فوزي لقجع نائب أول لرئيس الاتحاد الإفريقي لكرة القدم    توقيف شخص بتهمة الوشاية الكاذبة حول جريمة قتل وهمية    برشلونة يتوج بكأس ملك إسبانيا بانتصار دراماتيكي على ريال مدريد    الأمن يصيب جانحا بالرصاص بالسمارة    مراكش… توقيف شخص للاشتباه في تورطه في قضية تتعلق بإلحاق خسارة مادية بممتلكات خاصة وحيازة سلاح أبيض في ظروف تشكل خطرا على المواطنين.    بنكيران يتجنب التعليق على حرمان وفد "حماس" من "التأشيرة" لحضور مؤتمر حزبه    الدوري الماسي: البقالي يحل ثانيا في سباق 3000 متر موانع خلال ملتقى شيامن بالصين    الرصاص يلعلع في مخيمات تندوف    قتلى في انفجار بميناء جنوب إيران    الكرفطي ينتقد مكتب اتحاد طنجة: بدل تصحيح الأخطاء.. لاحقوني بالشكايات!    بنكيران: "العدالة والتنمية" يجمع مساهمات بقيمة مليون درهم في يومين    المباراة الوطنية الخامسة عشر لجودة زيت الزيتون البكر الممتازة للموسم الفلاحي 2024/2025    الكلية متعددة التخصصات بالناظورتحتضن يوما دراسيا حول الذكاء الاصطناعي    أدوار جزيئات "المسلات" تبقى مجهولة في جسم الإنسان    أخنوش يمثل أمير المؤمنين جلالة الملك في مراسم جنازة البابا فرانسوا    مناظرة جهوية بأكادير لتشجيع رياضي حضاري    تتويج 9 صحفيين بالجائزة الوطنية الكبرى للصحافة في المجال الفلاحي والقروي    العثور على جثة بشاطئ العرائش يُرجح أنها للتلميذ المختفي    بواشنطن.. فتاح تبرز جاذبية المغرب كقطب يربط بين إفريقيا وأوروبا والولايات المتحدة    جديد نصر مكري يكشف عن مرحلة إبداعية جديدة في مسيرته الفنية    الجامعي: إننا أمام مفترق الطرق بل نسير إلى الوراء ومن الخطير أن يتضمن تغيير النصوص القانونية تراجعات    إطلاق مشروعي المجزرة النموذجية وسوق الجملة الإقليمي بإقليم العرائش    مؤتمر "البيجيدي" ببوزنيقة .. قياديان فلسطينيان يشكران المغرب على الدعم    برهوم: الشعب المغربي أكد أنه لا يباع ولا يشترى وأن ضميره حي ومواقفه ثابتة من القضية الفلسطينية    توقعات أحوال الطقس ليوم غد الأحد    بدء مراسم جنازة البابا في الفاتيكان    جيدو المغرب ينال ميداليات بأبيدجان    المغرب يرفع الرهان في "كان U20"    المغرب يرسّخ مكانته كمركز صناعي إفريقي ويستعد لبناء أكبر حوض لبناء السفن في القارة    البشر يواظبون على مضغ العلكة منذ قرابة 10 آلاف سنة    هولندا.. تحقيقات حكومية تثير استياء المسلمين بسبب جمع بيانات سرية    شبكات إجرامية تستغل قاصرين مغاربة في بلجيكا عبر تطبيقات مشفرة    تصفية حسابات للسيطرة على "موانئ المخدرات" ببني شيكر.. والدرك يفتح تحقيقات معمقة    من تندرارة إلى الناظور.. الجهة الشرقية في قلب خارطة طريق الغاز بالمغرب    تتويج الفائزين في مباريات أحسن رؤوس الماشية ضمن فعاليات المعرض الدولي للفلاحة بالمغرب 2025    جلالة الملك يهنئ رئيسة جمهورية تنزانيا المتحدة بالعيد الوطني لبلادها    كرانس مونتانا: كونفدرالية دول الساحل تشيد بالدعم الثابت للمغرب تحت قيادة الملك محمد السادس    ماذا يحدث في بن أحمد؟ جريمة جديدة تثير الرعب وسط الساكنة    بدء مراسم تشييع البابا فرنسيس في الفاتيكان    ولاية أمن الدار البيضاء توضح حقيقة فيديو أربعة تلاميذ مصحوب بتعليقات غير صحيحة    لقاء يتأمل أشعار الراحل السكتاوي .. التشبث بالأمل يزين الالتزام الجمالي    الشافعي: الافتتان بالأسماء الكبرى إشكالٌ بحثيّ.. والعربية مفتاح التجديد    المرتبة 123 عالميا.. الرباط تتعثر في سباق المدن الذكية تحت وطأة أزمة السكن    المعرض الدولي للنشر والكتاب يستعرض تجربة محمد بنطلحة الشعرية    الصين تخصص 6,54 مليار دولار لدعم مشاريع الحفاظ على المياه    الهلال السعودي يبلغ نصف نهائي نخبة آسيا    وثائق سرية تكشف تورط البوليساريو في حرب سوريا بتنسيق إيراني جزائري    الجهات تبصِم "سيام 2025" .. منتجات مجالية تعكس تنوّع الفلاحة المغربية    العالم والخبير في علم المناعة منصف السلاوي يقدم بالرباط سيرته الذاتية "الأفق المفتوح.. مسار حياة"    مصل يقتل ب40 طعنة على يد آخر قبيل صلاة الجمعة بفرنسا    متدخلون: الفن والإبداع آخر حصن أمام انهيار الإنسانية في زمن الذكاء الاصطناعي والحروب    الرباط …توقيع ديوان مدن الأحلام للشاعر بوشعيب خلدون بالمعرض الدولي النشر والكتاب    كردية أشجع من دول عربية 3من3    دراسة: النوم المبكر يعزز القدرات العقلية والإدراكية للمراهقين    إصابة الحوامل بفقر الدم قد ترفع خطر إصابة الأجنة بأمراض القلب    وداعًا الأستاذ محمد الأشرافي إلى الأبد    قصة الخطاب القرآني    المجلس العلمي للناظور يواصل دورات تأطير حجاج الإقليم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مليون و500 ألف مغربي مصابون بأحد الأمراض النادرة
الجمعية المغربية للأمراض المناعية تدعو إلى وضع خطة للتكفل
نشر في الصحراء المغربية يوم 28 - 11 - 2015

تصيب الأمراض النادرة حوالي مليون و500 ألف مغربي، حسب خديجة موسيار، رئيسة الجمعية المغربية للأمراض المناعية والجهازية، من مجموع الأمراض النادرة التي تصيب أقل من شخص واحد من بين ألفي نسمة.
ويصل عدد الأمراض النادرة 7 آلاف، بتقدير الاختصاصيين في المجال، موازاة مع تحديد ظهور ما بين 200 إلى 300 مرض نادر جديد سنويا عبر العالم.
وقالت موسيار، في تصريح ل "المغربية"، إن الأمراض النادرة تحتاج إلى وضع استراتيجية وخطة وطنية للتكفل بها، سيما في ظل وجود اختبارات جينية وبيولوجية لتشخيص عدد كبير منها، فضلا عن وجود علاجات جديدة، إلا أن الولوج إلى العلاج بواسطتها يظل صعبا بسبب غلاء كلفتها.
وتقترح موسيار وضع خطة وطنية لتكوين المعالجين وتوجيه المصابين بالأمراض النادرة، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية.
ويندرج ضمن هذه الأمراض المناعية النادرة، مرض تصلب الجلد، الذي يصيب قرابة 1 من بين 10 آلاف شخص بالمغرب، حسب تقديرات موسيار، الاختصاصية في أمراض المناعة الذاتية.
وتشكل هذه الأمراض أبرز مواضيع المؤتمر الطبي الخامس للأمراض المناعية، الذي تعقده الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية، اليوم السبت، بالدارالبيضاء.
ويهدف المؤتمر إلى عرض المعطيات العلمية ورصد احتياجات المرضى، ورصد مشاكلهم العلاجية، بحضور أطباء في الطب الباطني والبيولوجيا واختصاصات أخرى، لتوضيح أسس التكفل الطبي بها وتسريع وتيرة تشخيصها.
وأوضحت موسيار أن مرض تصلب الجلد ناتج عن الأجسام المضادة الغريبة التي تؤثر على وظيفة الشرايين والمفاصل، وأعضاء حيوية أخرى في جسم الإنسان.
ويتسبب تصلب الجلد في فقدان مرونة الجلد بسبب تكاثر ألياف الكولاجين، فيعطي مشاكل في اليدين ويمنح انفعالات غير طبيعية، تظهر خلالها اليدان بلون شديد البياض بسبب عدم وصول الدم والأوكسجين إليهما.
أما المرض الثاني، الذي سيحظى بنقاش خلال المؤتمر الطبي، فيتعلق بالمرض النادر الذي يحمل اسم "غلوبيلين" الناتج عن وجود بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد، ما يؤثر على وظيفة الدماغ والشرايين والمفاصل بسبب تأخر وصول الدم والأوكسجين.
وتكمن خطورة هذا المرض في إمكانية تسببه في تلف لجميع الأجهزة، خصوصا الأعضاء الحيوية، الرئة والكلية والجهاز الهضمي، بسبب تلف الأوعية التي تتجمد في الفصول الباردة.
وذكرت أن هذه النتائج السلبية تحدث "في ظل ضعف المعرفة بهذا المرض المناعي، وصعوبة تشخيصه من قبل الأطباء، لعدم تعرف غير المتخصصين على أعراضه، ما يؤجل استفادة المرضى من تشخيص مبكر والشروع في علاج مناسب، إلا بعد مرور ما بين سنتين إلى عشر سنوات".
وتبعا لخصوصية هذا المرض النادر، يجري التحضير للدعوة إلى تأسيس جمعية خاصة بمرض التصلب الجلدي، من مريضة مغربية، لتقديم خدمات تحسيسية وتوعوية بهذا الداء.
ومن علامات تصلب الجلد، ظهور ألم شديد في المفاصل، وتغير ملامح الوجه، إذ تتقلص قسمات الوجه، لدرجة أن المرضى تصبح لديهم قسمات وجه متشابهة.
وإلى حدود الساعة يجهل الأطباء الأسباب الحقيقية لهذا المرض، إذ يعزى إلى أسباب وراثية ومناعة ذاتية، وينقسم المرض إلى نوع جهازي، يشكل خطرا على الأعضاء الحيوية في الجسم، وآخر محلي يشوه الشكل الجمالي للمصاب.
وتكمن خطورة الأمراض النادرة في أنها تتسبب في مضاعفات صحية خطيرة، يندرج ضمنها فقدان البصر بسبب تدهور شبكة العين، كما هو الحال بالنسبة إلى مرضى "بهجت" أو تجعل التنفس عسيرا، كما في حالة التليف الكيسي، أو تضعف مقاومة التعفن كما في عجز المناعة الأولي، أو تسبب مشاكل في تجلط الدم، كما هو الحال في الهيموفيليا.
كما يمكن لبعض هذه الأمراض أن يعيق النمو والبلوغ، كما هو الأمر في متلازمة "تيرنر" المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من الكروموسومات الجنسية الأنثوية.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.