الدرك الملكي يحبط تهريب 16 طنا من الحشيش    جدل الدعم الحكومي لاستيراد الأبقار والأغنام: هل بلغت التكلفة 13 أم 20 مليار درهم؟    من ضمنها المغرب.. دونالد ترامب يعلن الحرب التجارية على جميع دول العالم (فيديو + لائحة الدول المعنية)    النسخة ال39 لجائزة الحسن الثاني الكبرى للتنس.. تخصيص يوم للأطفال رفقة لاعبين دوليين    الرجاء والوداد يعودان إلى "دونور"    "منتخب U17" يتم التحضير لزامبيا    رئيس موريتانيا يستقبل دي ميستورا    المكتب الوطني للمطارات حقق رقم معاملات تجاوز 5,4 مليار درهم خلال سنة 2024g    برشلونة يفوز على أتلتيكو ويلاقي الريال في نهائي كأس الملك    التأييد الدولي المتنامي لمغربية الصحراء في صلب مباحثات بين ولد الرشيد ووفد عن البرلمان الأنديني    الدرك الملكي يحبط محاولة تهريب 16 طناً من الحشيش    المغرب في صدارة دول شمال إفريقيا في مؤشر الاستقرار العالمي الجديد    وسط إشادة بأدائها الإيجابي..مؤسسة تجمع مسلمي بلجيكا تودع البعثة المغربية    ترامب يفرض رسوما جمركية مشددة على تونس والجزائر ويمنح المغرب مزايا تفضيلية    دور العمال المهاجرين في الاقتصاد الإسباني: تقرير "Sin Ellos" على قناة La Sexta    توقيف شاب يشتبه في تورطه في قتل حارس بطنجة    بين الحقيقة والواقع: ضبابية الفكر في مجتمعاتنا    نهضة بركان يعود بفوز ثمين من ملعب مضيفه أسيك ميموزا    أسعار البصل والفلفل تلتهب وبرلماني يطالب بتدخل حكومي عاجل    هونغبو يثمن اعتماد قانون الإضراب    فاس.. أزيد من 140 مليون درهم لتعزيز نظام المراقبة بالفيديو    فوضى دراجات "Sanya" بطنجة تعيد إلى الواجهة مطالب التدخل الحازم للسلطات    المغرب يصدر سندات اقتراض دولية بملياري أورو    خمس نقابات تعليمية تراسل برادة    أداء سلبي في تداولات البورصة    نتنياهو: الجيش الإسرائيلي يجزئ غزة    استشهاد عسكريين مغربيين خلال مطاردة مهربي مخدرات على الحدود    أمريكا تعزز وجودها العسكري في الشرق الأوسط    مهرجان كان السينمائي.. الإعلان عن مشاريع الأفلام المنتقاة للمشاركة في ورشة الإنتاج المشترك المغرب -فرنسا    حوض سبو.. نسبة ملء السدود تناهز 52 في المائة        "الكورفاتشي" تستنكر سوء المعاملة في مباراة بيراميدز    توقعات أحوال الطقس ليوم غد الخميس        السعودية تدين اقتحام بن غفير للأقصى    غياب شروط العلاج والظروف غير الملائمة للتكوين تدفع طلبة طب الأسنان بالبيضاء إلى مواصلة الإضراب        الخطوط الملكية المغربية تطرد طيارا أجنبيا بعد تصرف مستفز    دراسة: استخدام المضادات الحيوية في تربية المواشي قد يزيد بنسبة 3% خلال 20 عاما (دراسة)    كأس الكونفدرالية.. نهضة بركان يواجه أسيك ميموزا اليوم الأربعاء بقميص خالٍ من خريطة المغرب    مجزرة جديدة في مخيم جباليا.. إسرائيل تستهدف عيادة "للأونروا" ومناطق أخرى في غزة    "تهديدات تثير القلق".. قضية مارين لوبان تفجر نقاشا سياسيا ساخنا حول القضاء في فرنسا    مالي تنفي مزاعم الجزائر بشأن إسقاط مسيّرة مسلحة    المغاربة يطالبون بالعودة إلى توقيت غرينيتش والعدول عن الساعة الإضافية    خبراء الصحة ينفون وجود متحور جديد لفيروس "بوحمرون" في المغرب    وزارة الشؤون الداخلية للدول    قناة فرنسية تسلط الضوء على تحولات طنجة التي حولتها لوجهة عالمية    وفاة أيقونة هوليوود فال كيلمر عن عمر يناهر 65 عاماً    إليوت بنشيتريت ويونس العلمي لعروسي يغادران جائزة الحسن الثاني للتنس مبكرا    إفران تحتضن الدورة السابعة من مهرجان الأخوين للفيلم القصير    بلجيكا تشدد إجراءات الوقاية بعد رصد سلالة حصبة مغربية ببروكسيل    السلطات البلجيكية تشدد تدابير الوقاية بسبب سلالة "بوحمرون" مغربية ببروكسيل    العيد: بين الألم والأمل دعوة للسلام والتسامح    القهوة في خطر.. هل نشرب مشروبًا آخر دون أن ندري؟    أجواء روحانية في صلاة العيد بالعيون    طواسينُ الخير    تعرف على كيفية أداء صلاة العيد ووقتها الشرعي حسب الهدي النبوي    الكسوف الجزئي يحجب أشعة الشمس بنسبة تقل عن 18% في المغرب    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مليون و500 ألف مغربي مصابون بأحد الأمراض النادرة
الجمعية المغربية للأمراض المناعية تدعو إلى وضع خطة للتكفل
نشر في الصحراء المغربية يوم 28 - 11 - 2015

تصيب الأمراض النادرة حوالي مليون و500 ألف مغربي، حسب خديجة موسيار، رئيسة الجمعية المغربية للأمراض المناعية والجهازية، من مجموع الأمراض النادرة التي تصيب أقل من شخص واحد من بين ألفي نسمة.
ويصل عدد الأمراض النادرة 7 آلاف، بتقدير الاختصاصيين في المجال، موازاة مع تحديد ظهور ما بين 200 إلى 300 مرض نادر جديد سنويا عبر العالم.
وقالت موسيار، في تصريح ل "المغربية"، إن الأمراض النادرة تحتاج إلى وضع استراتيجية وخطة وطنية للتكفل بها، سيما في ظل وجود اختبارات جينية وبيولوجية لتشخيص عدد كبير منها، فضلا عن وجود علاجات جديدة، إلا أن الولوج إلى العلاج بواسطتها يظل صعبا بسبب غلاء كلفتها.
وتقترح موسيار وضع خطة وطنية لتكوين المعالجين وتوجيه المصابين بالأمراض النادرة، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية.
ويندرج ضمن هذه الأمراض المناعية النادرة، مرض تصلب الجلد، الذي يصيب قرابة 1 من بين 10 آلاف شخص بالمغرب، حسب تقديرات موسيار، الاختصاصية في أمراض المناعة الذاتية.
وتشكل هذه الأمراض أبرز مواضيع المؤتمر الطبي الخامس للأمراض المناعية، الذي تعقده الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية، اليوم السبت، بالدارالبيضاء.
ويهدف المؤتمر إلى عرض المعطيات العلمية ورصد احتياجات المرضى، ورصد مشاكلهم العلاجية، بحضور أطباء في الطب الباطني والبيولوجيا واختصاصات أخرى، لتوضيح أسس التكفل الطبي بها وتسريع وتيرة تشخيصها.
وأوضحت موسيار أن مرض تصلب الجلد ناتج عن الأجسام المضادة الغريبة التي تؤثر على وظيفة الشرايين والمفاصل، وأعضاء حيوية أخرى في جسم الإنسان.
ويتسبب تصلب الجلد في فقدان مرونة الجلد بسبب تكاثر ألياف الكولاجين، فيعطي مشاكل في اليدين ويمنح انفعالات غير طبيعية، تظهر خلالها اليدان بلون شديد البياض بسبب عدم وصول الدم والأوكسجين إليهما.
أما المرض الثاني، الذي سيحظى بنقاش خلال المؤتمر الطبي، فيتعلق بالمرض النادر الذي يحمل اسم "غلوبيلين" الناتج عن وجود بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد، ما يؤثر على وظيفة الدماغ والشرايين والمفاصل بسبب تأخر وصول الدم والأوكسجين.
وتكمن خطورة هذا المرض في إمكانية تسببه في تلف لجميع الأجهزة، خصوصا الأعضاء الحيوية، الرئة والكلية والجهاز الهضمي، بسبب تلف الأوعية التي تتجمد في الفصول الباردة.
وذكرت أن هذه النتائج السلبية تحدث "في ظل ضعف المعرفة بهذا المرض المناعي، وصعوبة تشخيصه من قبل الأطباء، لعدم تعرف غير المتخصصين على أعراضه، ما يؤجل استفادة المرضى من تشخيص مبكر والشروع في علاج مناسب، إلا بعد مرور ما بين سنتين إلى عشر سنوات".
وتبعا لخصوصية هذا المرض النادر، يجري التحضير للدعوة إلى تأسيس جمعية خاصة بمرض التصلب الجلدي، من مريضة مغربية، لتقديم خدمات تحسيسية وتوعوية بهذا الداء.
ومن علامات تصلب الجلد، ظهور ألم شديد في المفاصل، وتغير ملامح الوجه، إذ تتقلص قسمات الوجه، لدرجة أن المرضى تصبح لديهم قسمات وجه متشابهة.
وإلى حدود الساعة يجهل الأطباء الأسباب الحقيقية لهذا المرض، إذ يعزى إلى أسباب وراثية ومناعة ذاتية، وينقسم المرض إلى نوع جهازي، يشكل خطرا على الأعضاء الحيوية في الجسم، وآخر محلي يشوه الشكل الجمالي للمصاب.
وتكمن خطورة الأمراض النادرة في أنها تتسبب في مضاعفات صحية خطيرة، يندرج ضمنها فقدان البصر بسبب تدهور شبكة العين، كما هو الحال بالنسبة إلى مرضى "بهجت" أو تجعل التنفس عسيرا، كما في حالة التليف الكيسي، أو تضعف مقاومة التعفن كما في عجز المناعة الأولي، أو تسبب مشاكل في تجلط الدم، كما هو الحال في الهيموفيليا.
كما يمكن لبعض هذه الأمراض أن يعيق النمو والبلوغ، كما هو الأمر في متلازمة "تيرنر" المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من الكروموسومات الجنسية الأنثوية.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.