في وجوه شاحبة لا تكاد الفرحة تظهر على محياها تتجلى معانات أطفال في مختلف الأعمار من مرض فتاك قاتل " الثلاسيميا " أو فقر دم البحر الأبيض المتوسط والدي صار شبحا مهددا بالموت لمصابيه ويعد يوم 9 ماي اليوم العالمي لهدا المرض الخطير وبهده المناسبة شهد مركز أمراض الدم وأورام الأطفال بمستشفى ابن سينا بالرباط صباح يوم السبت المنصرم لقاء تحسيسيا بمخاطر هدا المرض وببعض الحلول الإستشفائية تحت إشراف الجمعية المغربية للثلاسيميا والأمراض والأنيميا المنجلية بتنسيق مع وزارة الصحة و تشيرُ أرقام منظمة الصحة العالميَّة إلى أنَّ أزيد من 90 ألف شخص يولدُون وهم حاملون لمتلازمات الثلاسيميا في العالم، على أنَّ 5 في المائة من ساكنة العالم يحملُون جينات يمكن أن تؤدي إلى مرض فقر الأنيميا المنجلية والثلاسيميا وتصيب الثلاسيميا أكثر من 60 ألف طفل في العالم سنويا، بيد أن الفدرالية الدولية للثلاسيميا تؤكد عدم خضوع المرض لم يخضع بعد للتشخيص المطلوب في المغرب، يتواجدُ المركز المرجعي للثلاسيميا داخل قسم أمراض الدم لدى الأطفال وعلاج الأورام الذي يشرف عليه البروفيسور محمد خطاب. وقد بلغ عدد المرضى المصابين بالثلاسيميا الذين تم إحصاؤهم وتلقوا العلاج داخل القسم أكثر من 115 حالة وذلك خلال سنة 2015 لوحده، مع تسجيل 20 إصابة جديدة في كل سنة، فيما يتراوح عدد حالات الثلاسيميا في المغرب ما بين 3000 و5000 حالة. وقال محمد خطاب رئيس الجمعية المغربية للثلاسيميا والأمراض والأنيميا المنجلية ورئيس مصلحة أمراض الدم و السرطان بالمستشفى ابن سينا و أستاذ بكلية الطب والصيدلة بالرباط في تصريح خص به " النهار المغربية " بالمناسبة السالفة الذكر أن منظمة الصحة العالمية ترشحُ إصابة 3 في المائة من ساكنة المغرب حاملين لبيطا ثلاسيميا، وهو مرض جيني ينتقل عبر نظام وراثي جسمي. على أن الأطفال الذين يولدون لأبوين يحملون تلك الجينات يكونون مؤهلِين لتطوير أعراض المرض الذي يطلق عليه الثلاسيميا الكبرى. بينما الأطفال الذين يرثون جينات عن أحد الوالدين فقط، يصبحون حاملين لثلاسيميا طفيفة، وفي هذه الحالة فإن المرض يكون بدون أعراض أمَّا بالنسبة إلى الأطفال الذين يعانون فقر في الدم، فإنه تلاحظ مجموعة من الأعراض، تتجلى أساسا في نقص النمو، وَشحوب في البشرة مصحوبا بتغير لون البشرة نحو السمرة وبشكل أدق يصف لون البشرة أصفرا. بالإضافة إلى تشوهات في الهيكل العظمي للطفل، كما يلاحظ بروز الجبهة بشكل غير عادي موازاة مع ذلك، يعاني الطفل مجموعة من المشاكل؛ بينها إنتانات متواصلة مصحوبة بتفاقم الأنيميا، وكسور عفوية في العظام، تقرحات في الساقين. وفي حال غياب المتابعة الطبية، فإن الطفل قد يفارق الحياة قبل بلوغه سن الخامسة ولدى الطفل الذي تم نقل الدم إليه بشكل طبيعي، يبقى المرض نسبيا بدون أعراض إلى غاية سن العشر سنوات، وبعدها يقوم الطفل بتطوير علامات عن اختلال في عمل القلب، والكبد والغدد، وتبقى المضاعفات الناجمة عن اختلال عمل القلب السبب الرئيسي في الوفاة ما بين 10 و20 سنة وتظهر أولى الأعراض خلال السنوات الأولى لحياة الطفل بالنسبة للثلاسيميا الكبرى (ما بين 6 و12 شهرا)، ووحدها الفحوصات البيولوجية تكون حينها قادرة على تأكيد تشخيص الثلاسيميا، هذه الفحوصات تكون مكونة من تعداد للدم، مسح كامل للدم ومخضب الدم الكهربائي أما عن متطلبات العلاج والتي تشكل جل معاناة هؤلاء المرضى فتطرح إرهاقا ماديا ومعنويا لهم حيت ان الثلاسيميا مرض يعتمد بشكل كبير على نقل الدم، ويحتاج مريض الثلاسيميا إلى عمليات نقل دم شهرية أو مرتين في الشهر حسب خطورة وضعيته، ومدى تفاقم المرض.وحسب درجة خطورة الأنيميا والحاجة إلى نقل الدم، نميز بين الثلاسيميا الوسيطة والمصحوبة بإنتاج عفوي للهيموجلوبين، وبين الثلاسيميا الكبرى والتي يعتبر معها نقل الدم أمرا حيويا وضروريا.وتطرح عملية نقل الدم مشاكل لعل من أبرزها نقص الدم في مراكز تحاقن الدم على الصعيد الوطني ونقص في الدم الملائم لحاجيات المرضى إضافة إلى نقل الدم، تتطلب الثلاسيميا علاجا يدعى خالب الحديد. ويعتبر الجمع بين عملية نقل الدم بشكل متكرر وبين خالب الحديد أساس العلاج، لأن نقل الدم بشكل متكرر، يؤدي إلى تراكم الحديد في الجسم، في حين أن هذا التراكم يؤدي إلى صعوبات صحية خطيرة خصوصا على مستوى القلب. ومن أجل تجاوز تلك المخاطر فإن خالب الحديد يتم استعماله تزامنا مع عملية نقل الدم حتى يتم سحب الحديد الزائد في الجسم.اليوم أصبحنا نعلم أن تشخيص المرض قد تطور بفضل برامج نقل الدم، وعمليات استخلاب الحديد، لكن نظرا لطول المدة الزمنية التي يتطلبها العلاج، فإنه يتم اقتراح عملية زراعة النخاع العظمي لدَى المرضى. بالنسبة إلى أمراض متعبة ومنهكة كما هو حال الثلاسيميا، فإن الشق الاجتماعي والنفسي يصبح ضروريا وملحا، من خلال مرافقة المرضى وأسرهم، وعبر المهم تطوير الدعم النفسي لأسر المريض وللمريض نفسه خلال جميع مراحل العلاج. وبالنسبة للمخطط الوطني المنطلق يوم 4 ماي لسنة 2011 انه في المغرب، الصعوبة الأكبر أمام المرضى تتجلى في إمكانية الولوج إلى الرعاية الصحية الضرورية، وإلى علاج الاستخلاب الذي يعتبر جد مكلف، ومن أجل تكفل أفضل بالمرضى، فقد أطلقت وزارة الصحة مخططا وطنيا لمحاربة الأمراض الوراثية وأمراض انخفاض الهيموجلوبين في الدم.حاليا، يستفيد المرضى المصابين بالثلاسيميا من ولوج مجاني لعملية نقل الدم والعلاجات المصاحبة، كما أن خلاب الحديد أصبح متوفرا في المستشفيات الكبرى التي تتوفر على أقسام خاصة بعلاج هذا المرض.وشدد البروفيسور محمد خطاب في تصريحه للجريدة انه في إطار سياسة الجهوية، يجب أن تتم عملية التكفل بالمرضى من طرف المركز الأقرب، ذلك لأن مشكل إيجاد مركز متخصص في التكفل بالثلاسيميا يطرح أمام العائلات التي تكون مضطرة للتنقل لمرتين خلال الشهر لنقل الدم لطفلها.وأضاف قائلا يمكن التشخيص والتحذير من هذا المرض المتنقل جينيا، وتبقى الوقاية الوسيلة الأنجع لمحاربة الثلاسيميا. ويعتبر الفحص في صفوف الأشخاص الحاملين للجينات ولكنهم معافون من المرض أمرا ضروريا، وذلك لإخبارهم بالخطورة التي قد يواجهونها بعد الزواج، وإمكانية نقل جين البيطا ثلاسيمي لأطفالهم. في غضون ذلك، تمكنت إيطاليا واليونان وقبرص من تقليص عدد الإصابات بمرض الثلاسيميا، ونفس الأمر بالنسبة لإيران التي وضعت برنامجا للوقاية يقوم على الفحص قبل الزواج، يتم تطبيقه من سنة 1997.اليوم أصبح هناك فحوصات للدم دقيقة غير مكلفة (300 درهم) تمكن من التعرف على حاملي جين البيطا ثلاسيمي. وكوسيلة أخرى للعلاج نجد عملية زراعة النخاع العظمي الدي يعد علاج هدفه التداوي، ويتعلق الأمر بعلاج صعب وحساس ويمكن أن ينجم عنه صعوبات صحية ويتطلب أيضا مانحا يتوفر على مستضد الكريات البيضاء البشرية HLA متطابق. نسبة نجاح هذه العملية تتراوح بين 90 و95 في المائة والنتائج تكون دائما أفضل عندما يتم علاج المرض في بدايته، وتتجه الأبحاث حاليا نحو العلاج الجيني والتي تشكل أملا بالنسبة للمرضى وأسرهم.غير أن الثلاسيميا هي مرض خطير يتطلب عناية وتكاليف باهظة. والحديث عنه وتعريفه للجمهور الواسع هي الخطوة الأولى لإخبار أسر المرضى وتشجيعهم على مراجعة الطبيب مع ظهور أولى علامات الأنيميا لدَى الرضيع عند ولادته أو بالنسبة للأطفال في سنواتهم الأولى.تحسيس فئة واسعة من الجمهور تهدف أيضا إلى تشجيع الأشخاص الذين يوجدون في حالة صحية جيدة على التبرع بالدم، بحكم استلزام المرض نقل الدم بشكل مستمر ومنتظم.انخرطَت وزارة الصحة في التكفل بالمرض خصوصا بالنسبة للأسر الفقيرة، لكن ثمة أمور كثيرة يجب القيام بها من أجل تحسين ظروف العيش اليومية للمرضى، كما أنه يجب تطوير الإستراتيجية التي تقترح الفحص خلال مرحلة ما قبل الولادة بالنسبة للأزواج. عزيزبالرحمة
