جلالة الملك يعطي انطلاقة خط القطار فائق السرعة بين القنيطرة ومراكش    الملك يعطي بالرباط انطلاقة أشغال إنجاز الخط السككي فائق السرعة الرابط بين القنيطرة ومراكش    محمد رضوان رئيسا لقضاة إفريقيا    الأخضر ينهي تداولات بورصة الدار البيضاء    97.6 % من الأسر المغربية تصرح إن أسعار المواد الغذائية عرفت ارتفاعا!    وزير الزراعة الفلسطيني يشيد بالدعم المتواصل لوكالة بيت مال القدس الشريف للمزارعين المقدسيين    الهند تُعَلِّقْ العمل بمعاهدة تقاسم المياه مع باكستان    أعمال تخريب بمركب محمد الخامس    احباط عملية تهريب 11 ألف وحدة من المفرقعات والشهب النارية    السجن لشرطيين اتهما ب"تعذيب وقتل" شاب في مخفر الأمن    امطار رعدية مرتقبة بمنطقة الريف والواجهة المتوسطية    دورة "سمية العمراني" بمهرجان "معًا" بطنجة.. تكريم لروح العطاء ودعوة لدمج شامل لذوي الإعاقة    عامل إقليم سيدي إفني يفتتح الدورة التكوينية الخامسة من منتدى الصحراء المغربية الدولي للصحافة والاعلام    الوداد ينفصل عن موكوينا ويفسح المجال لبنهاشم حتى نهاية الموسم    بايتاس: الاعتمادات الجديدة في الميزانية ممولة من الضرائب لسد الالتزامات ودعم القدرة الشرائية    رفع قيمة تعويض الأخطار المهنية للممرضين والإداريين والتقنيين.. وإقراره لأول مرة للأساتذة الباحثين بالصحة    الحكومة تكشف: كلفة الحوار الاجتماعي تصل إلى 46.7 مليار درهم بحلول 2027    واتساب تطلق ميزة الخصوصية المتقدمة للدردشة    الوكيل العام باستئنافية مراكش يأمر بفتح تحقيق في قضية تصوير محام مكبل اليدين داخل سيارة شرطة    مهرجان "السينما والمدرسة" يعود إلى طنجة في دورته الثانية لتعزيز الإبداع والنقد لدى الشباب    قادة وملوك في وداع البابا فرنسيس    نبيل باها: الأطر المغربية تثبت الكفاءة    مسؤولون مغاربة يستعرضون رهانات البنية التحتية قبل "مونديال 2030"    المنتخب الوطني لأقل من 20 سنة يتوجه إلى مصر للمشاركة في كأس إفريقيا    جماعة بوزنيقة تؤجل جلسة كريمين    بنكيران يدعو إلى جمع المساهمات من أجل تغطية مصاريف مؤتمر "البيجيدي"    رئيس الحكومة يقف على تقدم تنزيل خارطة طريق التشغيل    الوداد البيضاوي ينفصل عن موكوينا بالتراضي ويعين بنهاشم بدلا منه    منظمة دولية تندد ب"تصعيد القمع" في الجزائر    أخنوش يترأس جلسة عمل للوقوف على تقدم تنزيل خارطة طريق التشغيل    الملتقى الدولي لفنانين القصبة بخريبكة يؤكد ضرورة الفن لخدمة قضايا المجتمع    الكتاب في يومه العالمي بين عطر الورق وسرعة البكسل.. بقلم // عبده حقي    المجلس الاقتصادي والاجتماعي يدعو إلى احترام حق الجمعيات في التبليغ عن جرائم الفساد    كردية أشجع من دول عربية 3من3    دراسة: النوم المبكر يعزز القدرات العقلية والإدراكية للمراهقين    الدورة الخامسة للمهرجان الدولي للفيديوهات التوعوية: منصة للإبداع المجتمعي تحت شعار "مواطنة مستدامة لعالم يتنامى"    روبي تحيي أولى حفلاتها في المغرب ضمن مهرجان موازين 2025    سلسلة هزات ارتدادية تضرب إسطنبول بعد زلزال بحر مرمرة وإصابة 236 شخصاً    الصين تنفي التفاوض مع إدارة ترامب    المدير التنفيذي للوكالة الدولية للطاقة: المغرب نموذج بارز للابتكار    وعي بالقضية يتجدد.. إقبال على الكتاب الفلسطيني بمعرض الرباط الدولي    الجيش المغربي يجري مناورات "فلوطيكس 2025" في المتوسط لتعزيز جاهزية البحرية    اتحاد طنجة يحتج بشدة على "المهزلة التحكيمية" ويطالب بفتح تحقيق عاجل    شراكة رائدة بين بيوفارما و الفدرالية المغربية لمربي أبقار سلالة أولماس – زعير لتطويرهذه السلالة المغربية    خالد بوطيب يجبر فيفا على معاقبة الزمالك    الصين تعلن عن التجارب الجديدة لعلوم الحياة في محطة الفضاء    السبتي: العنف الهستيري ضد غزة يذكّر بإبادة الهنود الحمر و"الأبارتايد"    "الذكاء الاصطناعي" يرشد الفلاحين بالدارجة في المعرض الدولي بمكناس    برادة يحوّل التكريم إلى "ورقة ترافعية" لصالح المغاربة و"اتحاد الكتاب"    مشاركة OCP في "سيام".. ترسيخٌ للعنصر البشري في التحول الفلاحي    إصابة الحوامل بفقر الدم قد ترفع خطر إصابة الأجنة بأمراض القلب    الحل في الفاكهة الصفراء.. دراسة توصي بالموز لمواجهة ارتفاع الضغط    أمريكا تتجه لحظر شامل للملونات الغذائية الاصطناعية بحلول 2026    المغرب يعزز منظومته الصحية للحفاظ على معدلات تغطية تلقيحية عالية    لماذا يصوم الفقير وهو جائع طوال العام؟    وداعًا الأستاذ محمد الأشرافي إلى الأبد    قصة الخطاب القرآني    المجلس العلمي للناظور يواصل دورات تأطير حجاج الإقليم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



سميرة اليمني.. بين مرض الابن وحشد الدعم للمُصابين ب"الثلاسيميا"
نشر في هسبريس يوم 11 - 05 - 2013

لم يكن عمرها يتجاوز 17 سنة عندما رزقت سميرة اليمني٬ رئيسة "الجمعية المغربية للثلاسيميا والأنيميا المنجلية" بطفلها الأول٬ لكن فرحتها لم تكتمل بعد أن شخص الأطباء إصابته بمرض الثلاسيميا خلال أشهر حياته الأولى لتجد نفسها في مواجهة مرض لم تكن تدري في البداية شيئا عن طبيعته وكيفية العلاج٬ لكونه لا يحظى باهتمام إعلامي على غرار أمراض أخرى٬ بالرغم من أن مضاعفاته تلازم المصاب مدى الحياة٬ وتتسبب في معاناة جسمانية ونفسية شديدة.
بدأت هذه الأم رحلة علاج للتخفيف من حدة مرض مزمن بات يهدد صحة فلذة كبدها٬ سلاحها في ذلك الإرادة والصبر ومحاولة التأقلم مع هذا الداء الذي ينجم عن خلل وراثي يؤدي إلى تكسر سريع في خلايا الدم الحمراء ونقص كمية الأوكسجين التي تصل إلى أجزاء الجسم المختلفة. ويتعين على المصاب به القيام بنقل الدم مرة كل شهر مدى الحياة وتناول الأدوية (مشطبات الحديد) بصفة يومية.
ويتسبب مرض الثلاسيميا في الإصابة بخلل في القلب والكبد والبنكرياس والغدد الصماء٬ بالإضافة إلى قصور في التنفس وخفقان القلب والإرهاق وكبر عظام المصاب بسبب زيادة إنتاج كريات الدم الحمراء في النخاع.
لا تخفي سميرة وقد بلغ طفلها الآن 19 سنة أن صعوبات كثيرة اعترضت سبيلها خلال المرحلة الأولى من العلاج لأنها لم تكن على دراية كبيرة بهذا الداء الوراثي٬ غير أن هذه المعاناة حفزتها على الانخراط في العمل الجمعوي من أجل التحسيس بهذا المرض وإثارة الانتباه إلى مضاعفاته٬ وتقديم الدعم للأطفال المصابين به.
وقد شجعت التجربة التي راكمتها السيدة سميرة في مواجهة مرض ابنها على مدى 14 سنة على إنشاء "الجمعية المغربية للثلاسيميا والأنيميا المنجلية" التي تعنى بالدفاع عن حقوق هؤلاء المرضى وضمان ظروف أفضل للعلاج.
وبالرغم من التزاماتها الأسرية كربة بيت إلى جانب عنايتها بابنها المريض ٬ تقول سميرة في بوح لوكالة المغرب العربي للأنباء٬ "إن الواقع الصعب للمرضى الذي عشته عن قرب مع ابني والتشجيع الذي تلقيته منهم حفزني على تحمل مسؤولية رئاسة هذه الجمعية من أجل الدفاع عن حقهم في العلاج والتخفيف من حدة هذا الداء".
ومما يحز في نفس هذه الأم فضلا عن صعوبة الحصول على العلاج التي مازال يعاني منها بعض المرضى٬ تعثر المسار الدراسي لابنها أيوب٬ على غرار باقي الأطفال المصابين بالثلاسيميا٬ قائلة "رغم الذكاء الذي يتميز به وتحمسه للدراسة٬ إلا أن كثرة التغيب عن الدراسة بسبب العلاج وحالة الإعياء ونقص المناعة اللذين يعدان من بين أعراض هذا المرض٬ أثرت على تحصيله الدراسي".
فابنها الذي ترى أنه من المفترض أن يكون طالبا جامعيا حاليا٬ ما يزال يدرس في السنة التاسعة إعدادي٬ لكنها مصممة على تشجيعه ودعمه لمواصلة دراسته.
وتلقي سميرة باللائمة على نقص التوعية بهذا المرض لاسيما في الوسط المدرسي حيث أن بعض الأطر المدرسية تساهم على حد قولها في عدم تحفيز الأطفال المصابين على الدراسة بسبب عدم معرفتهم للمرض واعتقادهم الخاطئ بأنه معد. كما أن بعض الأعراض الأخرى المرافقة للمرض٬ كالتغير في ملامح الوجه تبعث التخوف لدى زملائهم في المدرسة وتجعلهم يتجنبون مخالطتهم.
ورغم كل الإكراهات الأسرية والعراقيل العلاجية٬ تبدو سميرة متفائلة بمستقبل التكفل الطبي بالمرضى وأملها كبير في إجراء عمليات زرع النخاع العظمي للأطفال المغاربة باعتبارها الأمل الوحيد للشفاء٬ خصوصا وأن فرص نجاح هذه العملية للأطفال الذين لا يتجاوز سنهم عشر سنوات زادت بشكل كبير خلال السنوات الأخيرة.
تقول سميرة بأسف "رغم أن ابني ليس بإمكانه الاستفادة من هذه العملية حاليا لأنه يبلغ من العمر 19 سنة٬ إلا أنني أوجه نداء من خلال الجمعية لأؤكد أنه بإمكاننا إجراء مثل هذه العمليات بتكاليف معقولة بفضل دعم خبراء إيطاليين وجهات أخرى مستعدة لوضع خبرتها في هذا المجال رهن إشارتنا".
وهي تسعى من خلال الجمعية التي تضم آباء وأولياء المرضى٬ إلى ضمان التكفل الطبي بالمرضى والحد من انتشار المرض عبر تحسيس الشباب المقبلين على الزواج بأهمية القيام بالتحاليل اللازمة من أجل معرفة ما إذا كان الزوجان يحملان السمة الوراثية للمرض٬ فضلا عن التحفيز على التشخيص المبكر للمرض لدى الجنين خلال الشهر الثالث من الحمل حتى يتعرف الأبوان بشكل مسبق على هذا المرض ويستعدان للعلاج.
كما تحرص الجمعية على تحفيز الآباء على استكمال المشوار الدراسي لأبنائهم رغم الصعوبات التي تعترضهم٬ كأحد أهم أهدافها.
وبحسب رئيسة الجمعية٬ فإن تقديرات منظمة الصحة العالمية بالنسبة للمغرب تشير إلى وجود حوالي 5000 مصاب بالثلاسيميا الذي يعتبر مرضا مكلفا جدا حيث تتراوح كلفته سنويا ما بين 80 ألف و120 ألف درهم٬ مبدية ارتياحها لتحسن عملية التكفل بالمرضى في السنوات الأخيرة بفضل الاتفاقيات التي تم توقيعها٬ والجهود التي تبذلها وزارة الصحة والمجتمع المدني٬ خاصة لفائدة المرضى المستفيدين من نظام المساعدة الطبية (راميد) الذين أصبح بإمكانهم الحصول على الأدوية وتصفية الدم مجانا٬ رغم تسجيل عدم الانتظام في بعض الأحيان.
ويشكل الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا (8 ماي من كل سنة) بالنسبة للسيدة سميرة٬ مناسبة للتحسيس بمعاناة المرضى وحشد الدعم لهم ومساعدتهم على التعايش مع مرضهم٬ وكذا للحث على أهمية التبرع بالدم لصالح هؤلاء المرضى الذين هم في أمس الحاجة إليه من أجل البقاء على قيد الحياة.
❊ و. م. ع


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.