إحباط محاولتين لتهريب الحشيش في معبر باب سبتة وحجز 80 كيلوغراماً    المستشارة لطيفة النظام تراسل رئيس جماعة الجديدة من أجل إدراج اسئلة كتابية أهمها التوظيف الجماعي وصفقة النظافة و برنامج عمل الجماعة    قمر روسي جديد لاستشعار الأرض عن بعد يدخل الخدمة رسميا    تذاكر مجانية لمساندة لبؤات الأطلس    الدرك الملكي يحبط تهريب 16 طنا من الحشيش    النسخة ال39 لجائزة الحسن الثاني الكبرى للتنس.. تخصيص يوم للأطفال رفقة لاعبين دوليين    الرجاء والوداد يعودان إلى "دونور"    "منتخب U17" يتم التحضير لزامبيا    رئيس موريتانيا يستقبل دي ميستورا    من ضمنها المغرب.. دونالد ترامب يعلن الحرب التجارية على جميع دول العالم (فيديو + لائحة الدول المعنية)    جدل الدعم الحكومي لاستيراد الأبقار والأغنام: هل بلغت التكلفة 13 أم 20 مليار درهم؟    التأييد الدولي المتنامي لمغربية الصحراء في صلب مباحثات بين ولد الرشيد ووفد عن البرلمان الأنديني    المكتب الوطني للمطارات حقق رقم معاملات تجاوز 5,4 مليار درهم خلال سنة 2024g    برشلونة يفوز على أتلتيكو ويلاقي الريال في نهائي كأس الملك    الدرك الملكي يحبط محاولة تهريب 16 طناً من الحشيش    وسط إشادة بأدائها الإيجابي..مؤسسة تجمع مسلمي بلجيكا تودع البعثة المغربية    المغرب في صدارة دول شمال إفريقيا في مؤشر الاستقرار العالمي الجديد    ترامب يفرض رسوما جمركية مشددة على تونس والجزائر ويمنح المغرب مزايا تفضيلية    دور العمال المهاجرين في الاقتصاد الإسباني: تقرير "Sin Ellos" على قناة La Sexta    بين الحقيقة والواقع: ضبابية الفكر في مجتمعاتنا    أسعار البصل والفلفل تلتهب وبرلماني يطالب بتدخل حكومي عاجل    نهضة بركان يعود بفوز ثمين من ملعب مضيفه أسيك ميموزا    هونغبو يثمن اعتماد قانون الإضراب    فوضى دراجات "Sanya" بطنجة تعيد إلى الواجهة مطالب التدخل الحازم للسلطات    المغرب يصدر سندات اقتراض دولية بملياري أورو    خمس نقابات تعليمية تراسل برادة    نتنياهو: الجيش الإسرائيلي يجزئ غزة    أمريكا تعزز وجودها العسكري في الشرق الأوسط    استشهاد عسكريين مغربيين خلال مطاردة مهربي مخدرات على الحدود    أداء سلبي في تداولات البورصة    مهرجان كان السينمائي.. الإعلان عن مشاريع الأفلام المنتقاة للمشاركة في ورشة الإنتاج المشترك المغرب -فرنسا    حوض سبو.. نسبة ملء السدود تناهز 52 في المائة        "الكورفاتشي" تستنكر سوء المعاملة في مباراة بيراميدز    توقعات أحوال الطقس ليوم غد الخميس    السعودية تدين اقتحام بن غفير للأقصى        غياب شروط العلاج والظروف غير الملائمة للتكوين تدفع طلبة طب الأسنان بالبيضاء إلى مواصلة الإضراب        الخطوط الملكية المغربية تطرد طيارا أجنبيا بعد تصرف مستفز    دراسة: استخدام المضادات الحيوية في تربية المواشي قد يزيد بنسبة 3% خلال 20 عاما (دراسة)    كأس الكونفدرالية.. نهضة بركان يواجه أسيك ميموزا اليوم الأربعاء بقميص خالٍ من خريطة المغرب    "تهديدات تثير القلق".. قضية مارين لوبان تفجر نقاشا سياسيا ساخنا حول القضاء في فرنسا    مجزرة جديدة في مخيم جباليا.. إسرائيل تستهدف عيادة "للأونروا" ومناطق أخرى في غزة    المغاربة يطالبون بالعودة إلى توقيت غرينيتش والعدول عن الساعة الإضافية    خبراء الصحة ينفون وجود متحور جديد لفيروس "بوحمرون" في المغرب    وزارة الشؤون الداخلية للدول    وفاة أيقونة هوليوود فال كيلمر عن عمر يناهر 65 عاماً    إفران تحتضن الدورة السابعة من مهرجان الأخوين للفيلم القصير    قناة فرنسية تسلط الضوء على تحولات طنجة التي حولتها لوجهة عالمية    بلجيكا تشدد إجراءات الوقاية بعد رصد سلالة حصبة مغربية ببروكسيل    السلطات البلجيكية تشدد تدابير الوقاية بسبب سلالة "بوحمرون" مغربية ببروكسيل    العيد: بين الألم والأمل دعوة للسلام والتسامح    القهوة في خطر.. هل نشرب مشروبًا آخر دون أن ندري؟    أجواء روحانية في صلاة العيد بالعيون    طواسينُ الخير    تعرف على كيفية أداء صلاة العيد ووقتها الشرعي حسب الهدي النبوي    الكسوف الجزئي يحجب أشعة الشمس بنسبة تقل عن 18% في المغرب    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



1.5 مليون مغربي مصابون بأمراض غير معروفة أغلبها مزمنة وشديدة الحدة
نشر في الصحراء المغربية يوم 28 - 02 - 2022

وجه الائتلاف المغربي للأمراض النادرة دعوة إلى السلطات الصحية إلى اتخاذ تدابير مستعجلة لتخفيف الأعباء المالية والاجتماعية، التي يتحملها المصابون بالأمراض النادرة وأسرهم بسبب ما يواجهونه من صعوبات في التكفل الطبي والاجتماعي والنفسي بالأطفال المصابين بالأمراض النادرة. ويتعلق الأمر، بمجموعة من الأمراض، يقارب عددها 8000 مرض نادر، سنويا يكتشف المجتمع الطبي ما بين 200 إلى 300 مرض جديد منها.
وتمس أقل من شخص واحد من بين 2000 آخرين، ما يرفع عدد الإصابات المحتملة بها إلى شخص واحد من كل 20 شخصا، ما يعادل 5 في المائة من سكان العالم وحوالي 1.5 مليون مغربي، تفيد الدكتورة خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، في معطيات وافت بها «الصحراء المغربية».
وترى موسيار أنه من حسن الحظ أن الأمراض النادرة لا تؤثر إلا على عدد قليل من الأفراد، إلا أنها تعتبر تنوعها وكثرة أنواعها يجعل العدد الإجمالي للأشخاص المصابين بها يتجاوز عدد مرضى السرطان والسكري، ما يجعل المرضى يواجهون تحديات التعايش معها، بالنظر إلى ضعف الوعي بها في المجتمع، حيث تظل غير معلومة لدى عموم الناس ولا تحظى بتوفر جميع الإمكانات العلاجية اللازمة لها وغير مدرجة ضمن لائحة الأمراض المزمنة أو الأمراض النادرة.
وفي هذا السياق، يشدد الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بمناسبة إحيائه اليوم العالمي الخامس عشر للأمراض النادرة، على ضرورة تدخل وزارة الصحة لتحسين ظروف التكفل الطبي والاجتماعي بالمصابين، في مقدمتها توفير الفحص المنهجي لجميع الأطفال حديثي الولادة، لفائدته البالغة في تجنيب الأطفال التعرض لإعاقة ناجمة عن مجموعة من الأمراض، ضمنها قصور الغدة الدرقية الخلقي أو عن مرض «بيلة الفينيل كيتون»، بفضل الكشف والعلاج المبكر، منذ الأيام الأولى من حياة الرضيع، ناهيك عن تمكين المرضى المحتملين من الاستفادة من العلاجات المبتكرة، التي تحل محل المواد المفقودة لديهم، خاصة «الأنزيمات» أو بواسطة العلاج الجيني الذي يدخل في إصلاح أعطاب «الجين» المعيب، تبرز موسيار، باعتبارها اختصاصية في الأمراض الباطنية.
ويندرج ضمن صعوبات التكفل بالأمراض النادرة في المغرب، عدم توفر مراكز مرجعية لهذه الأمراض، فضلا عن غياب الكشوفات الطبية الممنهجة للرصد المبكر عنها، لا سيما وسط فئة الأطفال حديثي الولادة، ناهيك عن غياب التغطية الطبية الشاملة وعدم توفر بعض الأدوية، ما يزيد من كبر حجم الصعوبات، التي تواجهها أسر المرضى، توضح موسيار.
وينضاف إلى ذلك، المطالبة بضرورة توفير العلاجات المكلمة للعلاجات الدوائية، مثل العلاج الوظيفي، وتحسين جودة عيش الطفل المريض وحمايته من الإعاقة والرفع من أمله في الحياة، ما يتطلب تطوير مراكز مرجعية وطنية مخصصة لكل مرض نادر أو مجموعة من الأمراض النادرة لتشخيصها، مع إحداث مراكز الكفاءة في التكفل بهذه الأمراض.
وتتسم أغلب الأمراض النادرة بكونها مزمنة وشديدة الحدة، وغالبا ما تكون مزمنة وشديدة بشكل عام. تنقسم إلى أمراض ذات أصل عصبي عضلي، استقلابي، مناعي أو سرطاني، منها ما يمنع التحرك في حالة الاعتلال العضلي والرؤية في حالة إصابة الشبكية والتنفس في حالة التليف الكيسي، مقاومة التعفن أثناء مرض عوز المناعي الأولي، وتسبب في كسور متكررة في حالة مرض هشاشة العظام أو تسببها في مقاومة التعفن أثناء التعرض لمرض عوز مناعي أولي.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.