ضرورة اعتراف المغرب على غرار الدول الأوروبية بالأمراض النادرة واعتبارها من أولويات الصحة العامة

خلص الملتقى الوطني الأول الذي احتضنته كلية الطب والصيدلة بالدار البيضاء يوم السبت الماضي ، حول حمى البحر الأبيض المتوسط العائلية ، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، أنه لا بد من الاعتراف الآن في المغرب على غرار الدول الأوروبية بالأمراض النادرة واعتبارها من أولويات الصحة العامة، و وضع خطة وطنية لها مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، بما في ذلك مجالات التكوين الطبي والتوجيه للمرضى و رعايتهم الصحية.
فحتى الآن تم تحديد أكثر من 7000مرض نادر، و كل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد، رغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوعها و كثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان، و تعني هاته الأمراض ما يقارب 1 من كل 20 شخص أي ما يعادل 5٪ من سكان العالم و حوالي مليون و نصف مليون مغربي.
غالبا ما تكون الأمراض النادرة أمراضا مزمنة، و تقدمية وعادة ما تكون أيضا شديدة و جدية و تهدد حياة المصاب بها ، إد أن 80٪ من الإمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع و في أكثر من 65٪ هنالك مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفقدان كامل للاستقلالية في 9٪ من الحالات.
وتقول الدكتورة خديجة موسيار اختصاصية الطب الباطني وأمراض الشيخوخة ، ونائبة رئيس الجمعية المغربية للحمى المتوسطية ، أن الأمراض النادرة تتميز بغاية تنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض المناعة الذاتية و سرطانية - لكن 80% من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني و 3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين،أو الأربعين آو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.
وأن هذه الأمراض النادرة قد تفقد البصر آدا كان هنالك تدهور لشبكة العين أو تجعل التنفس عسيرا ، أو تضعف مقاومة التعفن ، أو تسبب مشاكل في تجلط الدم ، أو أن تعيق النمو و البلوغ..
أمراض نادرة أخرى تسبب تسارعا في الشيخوخة أو الشياخ، المرض الذي لا يفوق عدد حامليه المائة في العالم برمته؛ أو كسورا متكررة (مرض العظام الزجاجية) ؛ أو تحولا للعضلات إلى عظام (مرض الإنسان المتحجر) الذي لم يحص منه في مجموع العالم إلا 2500مصاب. في حالة وجود اضطرابات في المشي مع ذاكرة مترددة، وسلوك أحيانا يكون غير ملائم مع التقاليد الاجتماعية وصعوبة في السيطرة على المثانة يجب البحث عن احتمال وجود استسقاء الرأس دو الضغط الغير المرتفع الناتج عن تراكم السائل النخاعي في الدماغ، المرض الذي يؤثر على الأشخاص ما فوق 60 سنة. من الممكن أن يكون فقر الدم له علاقة بالأمراض النادرة بما يعرف بالثلاسيميا الذي يكمن في خلل في شكل خلايا الدم الحمراء. من بين الأمراض النادرة جدا حثل المادة البيضاء الذي يودي إلى شلل تدريجي لجميع وظائف الجسم و مرض هنتنغتون المسبب لحركات لا إرادية لا يمكن للمريض السيطرة عليها مع ضعف فكري تدريجي يصل في النهاية إلى الخرف.
بعض أمراض النادرة لها علاقة بالمناعة الذاتية أي أن الجهاز المناعي الذي من المفترض أن يحمينا من العدوان الخارجي كاختراق الجسم بالبكتيريا والفيروسات ينقلب ضدنا في عملية تشبه التدمير الذاتي. و هاته الأمراض قادرة على التعامل مع جميع الأجهزة و تشمل : الوهن الذي يتميز بضعف متردد للعضلات مثير للقلق و معيق للحركات ، التهاب الأوعية الدموية الناتج عن مهاجمة جدرانها ، الذئبية الحمراء..
وتضيف الدكتورة خديجة موسيار، أنه على الرغم من الجهود المبذولة في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، فإن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات، ما يترتب عنه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين و ضعف في تدبير وعلاج المرضى و تيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة . زيادة على ذلك، العديد من المرضى يظلون بدون تشخيص و يتم الاعتناء بهم فقط على أساس تعبيرات أعراضهم.