الائتلاف المغربي للأمراض النادرة يدعو وزارة الصحة إلى خطة وطنية للتكفل بالمصابين

لحماية المرضى من الهشاشة والإعاقة وضعف جودة الحياة

دعت الدكتورة خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة وزارة الصحة إلى تصنيف الأمراض النادرة ضمن أولويات الصحة العامة، على غرار الدول الأوروبية، والعمل على وضع خطة وطنية خاصة بالتكفل بالمصابين ضمن صياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها من قبل القطاع الصحي، لا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون الأمراض النادرة. وأكدت موسيار إلى أن الواقع الصحي الحالي يتسم بغياب إمكانات التشخيص المبكر عند الولادة لتسهيل الولوج إلى العلاج وتحسين جودة عيش الطفل المريض وحمايته من الإعاقة والرفع من أمله في الحياة، ما يتطلب تطوير مراكز مرجعية وطنية مخصصة لكل مرض نادر أو مجموعة من الأمراض النادرة لتشخيصها، مع إحداث مراكز الكفاءة المحلية لتوفير الرعاية الطبية بالقرب من مقرات سكن المرضى.
وتبعا لذلك، شددت موسيار، في حديث ل"الصحراء المغربية"، على ضرورة إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية للمصابين مع خلق أماكن وأدوات تجمع شمل المرضى، لا سيما في ظل توفر المغرب على اختبارات جينية وبيولوجية لتشخيص عدد كبير من الأمراض النادرة، فضلا عن وجود علاجات جديدة، إلا أنها ذات كلفة باهظة وغير معروفة أحيانا من طرف المعالجين. وتفيد موسيار، أن الأمراض النادرة تمس ما يقارب 1 من كل 20 شخصا، أي ما يعادل 5 في المائة من سكان العالم وحوالي مليون ونصف مليون مغربي. ويتعلق الأمر بأمراض تؤثر على أقل من شخص واحد من بين 2000 شخص، يصل عددها، إلى غاية الآن، أكثر من 7 آلاف مرض نادر، إذ يكتشف ما بين 200 إلى 300 مرض نادر جديد سنويا، ولحسن الحظ أنها لا تؤثر إلا على عدد قليل من الأفراد، لكن تنوعها وكثرتها يجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون منها يتجاوز عدد مرضى السرطان والسكري، توضح موسيار، بمناسبة إحياء الائتلاف لليوم العالمي للأمراض النادرة.
وذكرت رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، أن الأمر يتعلق بمجموعة أمراض تصيب حوالي 1.5 مليون مغربي، تؤثر على أقل من واحد من بين 2000 شخص، وفقا للتقديرات، وتهم 5 في المائة من سكان العالم، وهم معنيون بأنواع متنوعة من هذه الأمراض، منها العظام شديدة التكيس أو ما يعرف بالعظام الزجاجية، التليف الكيسي أو الشيخوخة المبكرة، مرض تصلب الجلد، ارتفاع الضغط الرئوي، وذلك ضمن لائحة طويلة تضم ما يقرب من 8 آلاف مرض نادر، يجري وصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد سنويا من قبل ذوي الاختصاص. كما يندرج ضمن الأمراض النادرة، التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم جدران الأوعية الدموية، مرض تصلب الجلد ومرض شوغرين والتليف الكيسي ومرض العظام الزجاجية، وهي أمراض تسبب تسارعا في الشيخوخة أو كسورا متكررة أو تفقد البصر عند تدهور شبكة العين أو تجعل التنفس عسيرا مثل حالة التليف الكيسي، أو تضعف مقاومة التعفن كما في عجز المناعة الأولي أو تسبب مشاكلا في تجلط الدم كما هو الحال في الهيموفيليا، كما يمكن لهذه الأمراض أن تعيق النمو والبلوغ، كما هو الأمر في متلازمة تيرنر المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من كلتا الكروموسومات الجنسية الأنثوية.
وأبرزت موسيار، وهي طبيبة اختصاصية في الأمراض الباطنية، أن الأطباء يصادفون هذا النوع من الأمراض أكثر من حالات السرطان أو السكري، خلال ممارستهم اليومية، ما يجعلها تشكل تحديا كبيرا أمام المصابين وأسرهم بسبب غياب التغطية الصحية عن مجموعة من العلاجات وعدم إدراج عدد منها ضمن لائحة الأمراض المزمنة أو الأمراض النادرة، تضيف موسيار.