عقدت الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية مؤخرا بالدار البيضاء مؤتمرها الخامس للمناعة الذاتية ودالك تحت موضوع "الأمراض النادرة وأمراض المناعة الذاتية والجهازية". وقد تم خلال هذا المؤتمر العلمي ، تسليط الضوء على فئة مهمة من الأمراض النادرة وهي الأمراض المناعة الذاتية النادرة ، حيث تشكل أمراض المناعة الذاتية مجموعة من أمراض يرتكب فيها الجهاز المناعي مجمل من الأخطاء ويهاجم مكونات الجسم السليمة كأنها أجسام غريبة ؛ و هذا النوع من الأمراض يتعدى المائة، و هو السبب الثالث للإصابة بالمرض ، بعد السرطان وأمراض القلب والأوعية الدموية، ويصيب ما بين 7 إلى 10في المائة من المغاربة 80 في المائة منهم نساء. وعلى سبيل المثال و ليس الحصر، فالتهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، و مرض تصلب الجلد و مرض غلوبولين بردي التي تسببها بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد ويمكن أن تتلف جميع الأجهزة . وحسب البروفسور موسيار خديجة اختصاصية في الطب الباطني ورئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية ، فالأمراض النادرة تعرف بأنها تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخص ، وحتى الآن فقد تم تحديد أكثر من 7000مرض نادر و كل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد ، رغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوعها و كثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان. وتعني هاته الأمراض ما يقارب 1 من كل 20 شخص أي ما يعادل 5٪ من سكان العالم وحوالي مليون و نصف مليون مغربي ، والغريب والخطير في الأمر ، أن الطبيب يجدها في ممارساته اليومية، أحيانا دون الإدراك بالأمر أكثر من حالات أمراض أخرى مثل السرطان والسكري. وأوضحت البروفسور موسيار خديجة، أنه على الرغم من أن جهودا كبيرة بذلت في السنوات الأخيرة في هدا المجال، لكن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين. و يشكل تشخيص الأمراض النادرة كدالك صعوبة قصوى لأن في كثير من الأحيان تصيب عدة أجهزة مما يضاعف من عدد الأعراض والمظاهر السريرية وتجعلها مربكة. وينتج عن دالك عزلة لا تطاق للمرضى وأسرهم و مسار علاج محفوف بالمعاناة عادة ما يتطلب تحديد التشخيص من سنتين إلى عشر سنوات ، وحينها، يمكن أن يوصف العلاج المناسب ، لكن عددا كبيرا من المرضى يتم الإعتناء بهم فقط على أساس أعراضهم و لا يتم أبدا تشخيص مرضهم ، نظرا لمحدودية الموارد المتاحة للأمراض النادرة. وقالت البروفسور موسيار خديجة اختصاصية الطب الباطني ورئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية ، " أننا نتوفر على اختبارات جينية و بيولوجية لتشخيص عدد كبير من الأمراض النادرة ، فضلا عن وجود علاجات جديدة ، لكن من الصعب الحصول على هذه الوسائل لأن التكلفة باهظة أو أنها تكون غير معروفة أحيانا من طرف المعالجين، رغم هده التكلفة تظل المعادلة مربحة على المدى الطويل: و يظل العلاج المناسب دائما أقل تكلفة من العلاجات الغير الملائمة و المصارف و الإنفاقات الناتجة عن التنقل الطبي لمرضى باحثين عن تشخيص و علاج دقيقين ." وتضيف رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية " نظرا لكل هذه المعطيات فلا بد من الاعتراف الآن في المغرب على غرار الدول الأوروبية بالأمراض النادرة واعتبارها من أولويات الصحة العامة، و وضع خطة وطنية لها مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة و إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة لابد من هده التدابير مع خلق أماكن و أدوات تجمع شمل المرضى ".
