عمر حجيرة يترأس دورة المجلس الاقليمي لحزب الاستقلال بوجدة    ترامب يستكمل تشكيلة حكومته باختيار بروك رولينز وزيرة للزراعة    توقعات أحوال الطقس لليوم الأحد    قاضي التحقيق في طنجة يقرر ايداع 6 متهمين السجن على خلفية مقتل تلميذ قاصر    الأرصاد: ارتفاع الحرارة إلى 33 درجة وهبات رياح تصل 85 كلم في الساعة    بتر ساق رجل علقت بين الصخور خلال ممارسة التجذيف في نهر أسترالي    ⁠الفنان المغربي عادل شهير يطرح فيديو كليب "ياللوبانة"    مظلات ومفاتيح وحيوانات.. شرطة طوكيو تتجند للعثور على المفقودات    الاحتفال بالذكرى السابعة والستين لانتفاضة قبائل ايت باعمران    كوب 29: رصد 300 مليار دولار لمواجهة التحديات المناخية في العالم    غوتيريش: اتفاق كوب29 يوفر "أساسا" يجب ترسيخه    الغش في زيت الزيتون يصل إلى البرلمان    فدرالية أطباء الطب العام بشمال المغرب تعقد المؤتمر الثاني للطب العام    إفريقيا تنتقد ضعف التمويل المناخي    أفاية ينتقد "تسطيح النقاش العمومي" وضعف "النقد الجدّي" بالمغرب    قوات الأمن الأردنية تعلن قتل شخص بعد إطلاقه النار في محيط السفارة الإسرائيلية    المغرب يرفع حصته من سمك أبو سيف في شمال الأطلسي وسمك التونة    إيداع أبناء شخصيات بارزة في عالم الاقتصاد السجن في قضية اغتصاب محامية فرنسية    الرباط.. التحقيق مع شرطي متهم ب"استغلال النفوذ"    دولة بنما تقطع علاقاتها مع جمهورية الوهم وانتصار جديد للدبلوماسية المغربية    "طنجة المتوسط" يرفع رقم معاملاته لما يفوق 3 مليارات درهم في 9 أشهر فقط    الصحة العالمية تؤكد أن جدري القردة لا يزال يمثل حالة طوارئ عامة        انقسامات بسبب مسودة اتفاق في كوب 29 لا تفي بمطالب مالية طموحة للدول النامية    المغرب يعزز دوره القيادي عالميا في مكافحة الإرهاب بفضل خبرة وكفاءة أجهزته الأمنية والاستخباراتية    هزة ارضية تضرب نواحي إقليم الحسيمة    أشبال الأطلس يختتمون تصفيات "الكان" برباعية في شباك ليبيا    مؤامرات نظام تبون وشنقريحة... الشعب الجزائري الخاسر الأكبر    لقجع وبوريطة يؤكدان "التزام" وزارتهما بتنزيل تفعيل الطابع الرسمي للغة الأمازيغية بالمالية والخارجية    ‬النصيري يهز الشباك مع "فنربخشة"    نهضة بركان يتجاوز حسنية أكادير 2-1 ويوسع الفارق عن أقرب الملاحقين    اللقب الإفريقي يفلت من نساء الجيش    المخرج المغربي الإدريسي يعتلي منصة التتويج في اختتام مهرجان أجيال السينمائي    منتخب المغرب للغولف يتوج بعجمان    حفل يكرم الفنان الراحل حسن ميكري بالدار البيضاء    بعد قرار توقيف نتنياهو وغالانت.. بوريل: ليس بوسع حكومات أوروبا التعامل بانتقائية مع أوامر المحكمة الجنائية الدولية    أنشيلوتي يفقد أعصابه بسبب سؤال عن الصحة العقلية لكيليان مبابي ويمتدح إبراهيم دياز    كندا تؤكد رصد أول إصابة بالسلالة الفرعية 1 من جدري القردة    التفاصيل الكاملة حول شروط المغرب لإعادة علاقاته مع إيران        الأخضر يوشح تداولات بورصة الدار البيضاء    كرة القدم النسوية.. توجيه الدعوة ل 27 لاعبة استعدادا لوديتي بوتسوانا ومالي    نمو صادرات الصناعة التقليدية المغربية    اعتقال الكاتب بوعلام صنصال من طرف النظام العسكري الجزائري.. لا مكان لحرية التعبير في العالم الآخر    محمد خيي يتوج بجائزة أحسن ممثل في مهرجان القاهرة    الطيب حمضي: الأنفلونزا الموسمية ليست مرضا مرعبا إلا أن الإصابة بها قد تكون خطيرة للغاية    فعالية فكرية بطنجة تسلط الضوء على كتاب يرصد مسارات الملكية بالمغرب    "السردية التاريخية الوطنية" توضع على طاولة تشريح أكاديميّين مغاربة    ضربة عنيفة في ضاحية بيروت الجنوبية    غارات إسرائيلية تخلف 19 قتيلا في غزة    بنسعيد: المسرح قلب الثقافة النابض وأداة دبلوماسية لتصدير الثقافة المغربية    طبيب ينبه المغاربة لمخاطر الأنفلونزا الموسمية ويؤكد على أهمية التلقيح    الأنفلونزا الموسمية: خطورتها وسبل الوقاية في ضوء توجيهات د. الطيب حمضي    لَنْ أقْتَلِعَ حُنْجُرَتِي وَلَوْ لِلْغِناءْ !    اليونسكو: المغرب يتصدر العالم في حفظ القرآن الكريم    بوغطاط المغربي | تصريحات خطيرة لحميد المهداوي تضعه في صدام مباشر مع الشعب المغربي والملك والدين.. في إساءة وتطاول غير مسبوقين !!!    في تنظيم العلاقة بين الأغنياء والفقراء    سطات تفقد العلامة أحمد كثير أحد مراجعها في العلوم القانونية    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



تم تسليط الضوء عليها خلال يوم دراسي .. 200 مرض نادر يسجّل كل سنة وعدد الأمراض في المغرب يصل إلى 8 آلاف
نشر في الاتحاد الاشتراكي يوم 01 - 03 - 2018

نظم الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، يوم الأحد 24 فبراير 2018 برحاب جامعة محمد السادس لعلوم الصحة، فعاليات اليوم الوطني الأول للأمراض النادرة، تحت شعار «لتحسيس أحسن بالأمراض النادرة في المغرب». حدث صحي ارتأيت أن أتقاسم بعضا من تفاصيل النقاش الذي شهده مع قراء الملحق الأسبوعي للصحة، بالنظر إلى أهمية وغنى ماتم تداوله، سواء من خلال العروض التي جرى تقديمها أو النقاشات التي تلتها.
تظاهرة استهلتها الدكتورة موسيار خديجة، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بإلقاء كلمة ترحيب بالباحثين المغاربة والأجانب، لمشاركتهم في اليوم الوطني الأول للأمراض النادرة في المغرب، وأعقبت ذلك بعرض حول الأمراض النادرة في المغرب، التي تصيب شخصا من بين ألفي شخص، وتشمل 8000 مرض نادر، علما أنه كل سنة يظهر 200 مرض نادر جديد، 80 في المئة من هذه الأمراض تعتبر وراثية، ثلاثة من بين أربعة، هي أمراض نادرة تظهر في مرحلة الطفولة.
الأمراض النادرة في المغرب، وفقا للمتحدثة، بالرغم من المجهودات المبذولة من طرف المستشفيات الجامعية، هي تتسم بغياب البحث الروتيني بشأنها عند حديثي الولادة، وبغياب الأدوية المتاحة والموجودة في دول أخرى، وبغياب المراكز المرجعية والاختصاصات، فضلا عن نقص في تزويد المرضى المصابين بالمعلومات الطبية، وبطول وامتداد مدة التشخيص .
من جهتها، الدكتورة سعاد الموساوي، وفي إطار تسليط الضوء على الكساء المقاوم في المغرب، اعتبرت أن المرض يشمل 2.5 في المئة من الأطفال أقل من سنتين. ويعتبر الكساح المقاوم لنقص فوسفات الدم مرضا ناتجا عن طفرة جينية، متنقل وراثيا، يتميز بنقص الفوسفات في الدم، مما ينجم عنه اضطرابات مهمة لتطور العظام والمفاصل، وتظهر تشوهات العظام الطويلة عند الأطفال مع بداية مرحلة المشي، ويرتكز التشخيص بالإضافة إلى الأعراض السريرية على نقص الفوسفات في الدم والدراسة الجينية .
لقاء عرف تقديم عدد من الشهادات، كما هو الحال بالنسبة لمداخلة عمر بن عمر، للتعريف بجمعية الأمل للمرضى المصابين بالكساح المقاوم، مع شرح معاناة المرضى التي تعترض المصابين بالمرض، والمسار الإنساني والمرضي للشخص المصاب بالمرض الذي استطاع التغلب عليه، بفضل التدخلات الطبية المتعددة، وبفضل الإرادة الصلبة للمريض وحب الذات، مستعرضا في نفس الوقت أهداف الجمعية التي تعمل على تمثيل الأشخاض المصابين بالمرض وحماية مصالحهم ، فضلا عن التعريف بالمرض وتحسين الدعم والمتابعة الطبية للمرضى، مع المشاركة والبحث في تطوير علاجات جديدة .
بدوره، الأستاذ الشبراوي العياشي، وفي عرض له حول التشخيص والعناية الطبية بالأمراض الليزوزومية، أوضح أنها تشمل 50 مرضا ليزوزوميا معروفا، وبأنها تصيب شخصا على 7700 ولادة، مضيفا أنها أمراض وراثية تتميز غالبا بانتفاخ في الكبد والطحال، وبانحدار نفسي وبتشوهات خلقية، وبآفات على مستوى الأذن والرأس. وأشار المتحدث إلى أن من بين هذه الأمراض الليزوزومية، مرض كوش، الذي يعدّ الأكثر شيوعا، وهو الذي يصيب شخصا على 50000 شخص، في الوقت الذي مابين 90 و 95 في المئة من هذه الحالات هي تظهر على شكل آفات حشوية، وما بين 5 و 10 في المئة تتمظهر على شكل أفات عصبية. ويعتمد التشخيص على الفحص البيولوجي للجرعة الانزيمية في الدم، ويتم العلاج بتغطية الأنزيم الناقص بعلاج سي ريزيم وهو علاج مرجعي .كما تطرق المحاضر إلى مرض فابري، ومرض هيرلر، وأمراض ميكوبوليسكاريد، وكلها أمراض ليزوزومية تتميز بخلل أنزيمي، وتعالج بتغطية دوائية للأنزيم الناقص، علما أن سعر أربع زجاجات لدواء من الأنزيم هو يصل إلى 8 آلاف درهم في الأسبوع.
أما الأستاذة فايزة ميويت، لفقد قدمت خلالا هذا اليوم تجربة المختبر الوطني المرجعي في البحث المرضي عند حديثي الولادة، التي بدأت في الرباط مند 2012 ، وشملت مدنا أخرى كالدارالبيضاء وبني ملال، وهمّت التجربة أقل من 10 في المئة من حديثي الولادة لخمسة أمراض، وهي مرض فقر الدم المنجلي، قصور الغدة الدرقية الخلقي، التليف الكيسي، التضخم الخلقي لمجاور الكلية. وتلزم المنظمة العالمية للصحة 4 معايير لإنجاز البحث الطبي عند حديثي الولادة، وذلك قبل الأعراض السريرية، وأن يشكل هذا المرض مشكلا للصحة العمومية مع وجود أدوية متاحة وواجب تأكيد التشخيص .


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.