دروس وعِبر للمستقبل.. الكراوي يقارب 250 سنة من السلام بين المغرب والبرتغال‬    أخنوش: فقدنا 161 ألف منصب شغل في الفلاحة وإذا جاءت الأمطار سيعود الناس لشغلهم    طنجة.. توقيف شخص بحي بنكيران وبحوزته كمية من الأقراص المهلوسة والكوكايين والشيرا    عمره 15 ألف سنة :اكتشاف أقدم استعمال "طبي" للأعشاب في العالم بمغارة الحمام بتافوغالت(المغرب الشرقي)    "المعلم" تتخطى مليار مشاهدة.. وسعد لمجرد يحتفل        الإسبان يتألقون في سباق "أوروبا – إفريقيا ترايل" بكابونيغرو والمغاربة ينافسون بقوة    انعقاد مجلس الحكومة يوم الخميس المقبل    أخنوش: حجم الواردات مستقر نسبيا بقيمة 554 مليار درهم    الجديدة.. ضبط شاحنة محملة بالحشيش وزورق مطاطي وإيقاف 10 مشتبه بهم    استطلاع رأي: ترامب يقلص الفارق مع هاريس    هلال يدعو دي ميستورا لالتزام الحزم ويذكره بصلاحياته التي ليس من بينها تقييم دور الأمم المتحدة    النجم المغربي الشاب آدم أزنو يسطع في سماء البوندسليغا مع بايرن ميونيخ    أطباء القطاع العام يخوضون إضرابا وطنيا الخميس والجمعة المقبلين    حصيلة القتلى في لبنان تتجاوز ثلاثة آلاف    سعر صرف الدرهم ينخفض مقابل الأورو    البحرية الملكية تحرر طاقم سفينة شحن من "حراكة"    استنفار أمني بعد اكتشاف أوراق مالية مزورة داخل بنك المغرب    الجفاف يواصل رفع معدلات البطالة ويجهز على 124 ألف منصب شغل بالمغرب    المعارضة تطالب ب "برنامج حكومي تعديلي" وتنتقد اتفاقيات التبادل الحر    «بابو» المبروك للكاتب فيصل عبد الحسن    تعليق حركة السكك الحديدية في برشلونة بسبب الأمطار    في ظل بوادر انفراج الأزمة.. آباء طلبة الطب يدعون أبناءهم لقبول عرض الوزارة الجديد    إعصار "دانا" يضرب برشلونة.. والسلطات الإسبانية تُفعِّل الرمز الأحمر    الجولة التاسعة من الدوري الاحترافي الأول : الجيش الملكي ينفرد بالوصافة والوداد يصحح أوضاعه    رحيل أسطورة الموسيقى كوينسي جونز عن 91 عاماً    مريم كرودي تنشر تجربتها في تأطير الأطفال شعراً    في مديح الرحيل وذمه أسمهان عمور تكتب «نكاية في الألم»    توقعات أحوال الطقس ليوم غد الثلاثاء    مصرع سيدة وإصابة آخرين في انفجار قنينة غاز بتطوان    عادل باقيلي يستقيل من منصبه كمسؤول عن الفريق الأول للرجاء    الذكرى 49 للمسيرة الخضراء.. تجسيد لأروع صور التلاحم بين العرش العلوي والشعب المغربي لاستكمال الاستقلال الوطني وتحقيق الوحدة الترابية    أمرابط يمنح هدف الفوز لفنربخشة        متوسط آجال الأداء لدى المؤسسات والمقاولات العمومية بلغ 36,9 يوما    "العشرية السوداء" تتوج داود في فرنسا    إبراهيم دياز.. الحفاوة التي استقبلت بها في وجدة تركت في نفسي أثرا عميقا    بالصور.. مغاربة يتضامنون مع ضحايا فيضانات فالينسيا الإسبانية    أطباء العيون مغاربة يبتكرون تقنية جراحية جديدة    مدرب غلطة سراي يسقط زياش من قائمة الفريق ويبعده عن جميع المباريات    عبد الله البقالي يكتب حديث اليوم    تقرير: سوق الشغل بالمغرب يسجل تراجعاً في معدل البطالة    "فينوم: الرقصة الأخيرة" يواصل تصدر شباك التذاكر        فوضى ‬عارمة ‬بسوق ‬المحروقات ‬في ‬المغرب..    ارتفاع أسعار النفط بعد تأجيل "أوبك بلس" زيادة الإنتاج    استعدادات أمنية غير مسبوقة للانتخابات الأمريكية.. بين الحماية والمخاوف    الكاتب الإسرائيلي جدعون ليفي: للفلسطينيين الحق في النضال على حقوقهم وحريتهم.. وأي نضال أعدل من نضالهم ضد الاحتلال؟    عبد الرحيم التوراني يكتب من بيروت: لا تعترف بالحريق الذي في داخلك.. ابتسم وقل إنها حفلة شواء    الجينات سبب رئيسي لمرض النقرس (دراسة)        خلال أسبوع واحد.. تسجيل أزيد من 2700 حالة إصابة و34 وفاة بجدري القردة في إفريقيا    إطلاق الحملة الوطنية للمراجعة واستدراك تلقيح الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 18 سنة بإقليم الجديدة    كيفية صلاة الشفع والوتر .. حكمها وفضلها وعدد ركعاتها    مختارات من ديوان «أوتار البصيرة»    وهي جنازة رجل ...    أسماء بنات من القران    نداء للمحسنين للمساهمة في استكمال بناء مسجد ثاغزوت جماعة إحدادن    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



تم تسليط الضوء عليها خلال يوم دراسي .. 200 مرض نادر يسجّل كل سنة وعدد الأمراض في المغرب يصل إلى 8 آلاف
نشر في الاتحاد الاشتراكي يوم 01 - 03 - 2018

نظم الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، يوم الأحد 24 فبراير 2018 برحاب جامعة محمد السادس لعلوم الصحة، فعاليات اليوم الوطني الأول للأمراض النادرة، تحت شعار «لتحسيس أحسن بالأمراض النادرة في المغرب». حدث صحي ارتأيت أن أتقاسم بعضا من تفاصيل النقاش الذي شهده مع قراء الملحق الأسبوعي للصحة، بالنظر إلى أهمية وغنى ماتم تداوله، سواء من خلال العروض التي جرى تقديمها أو النقاشات التي تلتها.
تظاهرة استهلتها الدكتورة موسيار خديجة، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بإلقاء كلمة ترحيب بالباحثين المغاربة والأجانب، لمشاركتهم في اليوم الوطني الأول للأمراض النادرة في المغرب، وأعقبت ذلك بعرض حول الأمراض النادرة في المغرب، التي تصيب شخصا من بين ألفي شخص، وتشمل 8000 مرض نادر، علما أنه كل سنة يظهر 200 مرض نادر جديد، 80 في المئة من هذه الأمراض تعتبر وراثية، ثلاثة من بين أربعة، هي أمراض نادرة تظهر في مرحلة الطفولة.
الأمراض النادرة في المغرب، وفقا للمتحدثة، بالرغم من المجهودات المبذولة من طرف المستشفيات الجامعية، هي تتسم بغياب البحث الروتيني بشأنها عند حديثي الولادة، وبغياب الأدوية المتاحة والموجودة في دول أخرى، وبغياب المراكز المرجعية والاختصاصات، فضلا عن نقص في تزويد المرضى المصابين بالمعلومات الطبية، وبطول وامتداد مدة التشخيص .
من جهتها، الدكتورة سعاد الموساوي، وفي إطار تسليط الضوء على الكساء المقاوم في المغرب، اعتبرت أن المرض يشمل 2.5 في المئة من الأطفال أقل من سنتين. ويعتبر الكساح المقاوم لنقص فوسفات الدم مرضا ناتجا عن طفرة جينية، متنقل وراثيا، يتميز بنقص الفوسفات في الدم، مما ينجم عنه اضطرابات مهمة لتطور العظام والمفاصل، وتظهر تشوهات العظام الطويلة عند الأطفال مع بداية مرحلة المشي، ويرتكز التشخيص بالإضافة إلى الأعراض السريرية على نقص الفوسفات في الدم والدراسة الجينية .
لقاء عرف تقديم عدد من الشهادات، كما هو الحال بالنسبة لمداخلة عمر بن عمر، للتعريف بجمعية الأمل للمرضى المصابين بالكساح المقاوم، مع شرح معاناة المرضى التي تعترض المصابين بالمرض، والمسار الإنساني والمرضي للشخص المصاب بالمرض الذي استطاع التغلب عليه، بفضل التدخلات الطبية المتعددة، وبفضل الإرادة الصلبة للمريض وحب الذات، مستعرضا في نفس الوقت أهداف الجمعية التي تعمل على تمثيل الأشخاض المصابين بالمرض وحماية مصالحهم ، فضلا عن التعريف بالمرض وتحسين الدعم والمتابعة الطبية للمرضى، مع المشاركة والبحث في تطوير علاجات جديدة .
بدوره، الأستاذ الشبراوي العياشي، وفي عرض له حول التشخيص والعناية الطبية بالأمراض الليزوزومية، أوضح أنها تشمل 50 مرضا ليزوزوميا معروفا، وبأنها تصيب شخصا على 7700 ولادة، مضيفا أنها أمراض وراثية تتميز غالبا بانتفاخ في الكبد والطحال، وبانحدار نفسي وبتشوهات خلقية، وبآفات على مستوى الأذن والرأس. وأشار المتحدث إلى أن من بين هذه الأمراض الليزوزومية، مرض كوش، الذي يعدّ الأكثر شيوعا، وهو الذي يصيب شخصا على 50000 شخص، في الوقت الذي مابين 90 و 95 في المئة من هذه الحالات هي تظهر على شكل آفات حشوية، وما بين 5 و 10 في المئة تتمظهر على شكل أفات عصبية. ويعتمد التشخيص على الفحص البيولوجي للجرعة الانزيمية في الدم، ويتم العلاج بتغطية الأنزيم الناقص بعلاج سي ريزيم وهو علاج مرجعي .كما تطرق المحاضر إلى مرض فابري، ومرض هيرلر، وأمراض ميكوبوليسكاريد، وكلها أمراض ليزوزومية تتميز بخلل أنزيمي، وتعالج بتغطية دوائية للأنزيم الناقص، علما أن سعر أربع زجاجات لدواء من الأنزيم هو يصل إلى 8 آلاف درهم في الأسبوع.
أما الأستاذة فايزة ميويت، لفقد قدمت خلالا هذا اليوم تجربة المختبر الوطني المرجعي في البحث المرضي عند حديثي الولادة، التي بدأت في الرباط مند 2012 ، وشملت مدنا أخرى كالدارالبيضاء وبني ملال، وهمّت التجربة أقل من 10 في المئة من حديثي الولادة لخمسة أمراض، وهي مرض فقر الدم المنجلي، قصور الغدة الدرقية الخلقي، التليف الكيسي، التضخم الخلقي لمجاور الكلية. وتلزم المنظمة العالمية للصحة 4 معايير لإنجاز البحث الطبي عند حديثي الولادة، وذلك قبل الأعراض السريرية، وأن يشكل هذا المرض مشكلا للصحة العمومية مع وجود أدوية متاحة وواجب تأكيد التشخيص .


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.