بنكيران: مساندة المغرب لفلسطين أقل مما كانت عليه في السابق والمحور الشيعي هو من يساند غزة بعد تخلي دول الجوار    مناهضو التطبيع يحتجون أمام البرلمان تضامنا مع نساء فلسطين ولبنان ويواصلون التنديد بالإبادة        نادي عمل بلقصيري يفك ارتباطه بالمدرب عثمان الذهبي بالتراضي    مدرب كريستال بالاس يكشف مستجدات الحالة الصحية لشادي رياض    مواقف زياش من القضية الفلسطينية تثير الجدل في هولندا    توقعات أحوال الطقس لليوم الأحد    إعطاء انطلاقة خدمات 5 مراكز صحية بجهة الداخلة وادي الذهب    إسدال الستار على الدورة الحادية عشرة لمهرجان "فيزا فور ميوزيك"    موجة نزوح جديدة بعد أوامر إسرائيلية بإخلاء حي في غزة    الإعلام البريطاني يعتبر قرار الجنائية الدولية في حق نتنياهو وغالانت "غير مسبوق"        ما هو القاسم المشترك بيننا نحن المغاربة؟ هل هو الوطن أم الدين؟ طبعا المشترك بيننا هو الوطن..    الدكتور محمد نوفل عامر يحصل على الدكتوراه في القانون بميزة مشرف جدا    فعاليات الملتقى العربي الثاني للتنمية السياحية    ثلاثة من أبناء أشهر رجال الأعمال البارزين في المغرب قيد الاعتقال بتهمة العنف والاعتداء والاغتصاب    الأمن الإقليمي بالعرائش يحبط محاولة هجرة غير شرعية لخمسة قاصرين مغاربة    الصحة العالمية: جدري القردة لا يزال يمثل حالة طوارئ صحية عامة    موسكو تورد 222 ألف طن من القمح إلى الأسواق المغربية        منظمة الصحة العالمية تؤكد أن جدري القردة لا يزال يمثل حالة طوارئ صحية عامة        عمر حجيرة يترأس دورة المجلس الاقليمي لحزب الاستقلال بوجدة    الأرصاد: ارتفاع الحرارة إلى 33 درجة وهبات رياح تصل 85 كلم في الساعة    ⁠الفنان المغربي عادل شهير يطرح فيديو كليب "ياللوبانة"    قاضي التحقيق في طنجة يقرر ايداع 6 متهمين السجن على خلفية مقتل تلميذ قاصر    ترامب يستكمل تشكيلة حكومته باختيار بروك رولينز وزيرة للزراعة    كوب 29: رصد 300 مليار دولار لمواجهة التحديات المناخية في العالم    غوتيريش: اتفاق كوب29 يوفر "أساسا" يجب ترسيخه    الغش في زيت الزيتون يصل إلى البرلمان    إفريقيا تنتقد ضعف التمويل المناخي    أفاية ينتقد "تسطيح النقاش العمومي" وضعف "النقد الجدّي" بالمغرب    مظلات ومفاتيح وحيوانات.. شرطة طوكيو تتجند للعثور على المفقودات    الاحتفال بالذكرى السابعة والستين لانتفاضة قبائل ايت باعمران    "طنجة المتوسط" يرفع رقم معاملاته لما يفوق 3 مليارات درهم في 9 أشهر فقط    المغرب يرفع حصته من سمك أبو سيف في شمال الأطلسي وسمك التونة    دولة بنما تقطع علاقاتها مع جمهورية الوهم وانتصار جديد للدبلوماسية المغربية    قوات الأمن الأردنية تعلن قتل شخص بعد إطلاقه النار في محيط السفارة الإسرائيلية    الصحة العالمية تؤكد أن جدري القردة لا يزال يمثل حالة طوارئ عامة        انقسامات بسبب مسودة اتفاق في كوب 29 لا تفي بمطالب مالية طموحة للدول النامية    المغرب يعزز دوره القيادي عالميا في مكافحة الإرهاب بفضل خبرة وكفاءة أجهزته الأمنية والاستخباراتية    هزة ارضية تضرب نواحي إقليم الحسيمة    مؤامرات نظام تبون وشنقريحة... الشعب الجزائري الخاسر الأكبر    أشبال الأطلس يختتمون تصفيات "الكان" برباعية في شباك ليبيا    لقجع وبوريطة يؤكدان "التزام" وزارتهما بتنزيل تفعيل الطابع الرسمي للغة الأمازيغية بالمالية والخارجية    المخرج المغربي الإدريسي يعتلي منصة التتويج في اختتام مهرجان أجيال السينمائي    اللقب الإفريقي يفلت من نساء الجيش    حفل يكرم الفنان الراحل حسن ميكري بالدار البيضاء    كندا تؤكد رصد أول إصابة بالسلالة الفرعية 1 من جدري القردة    الطيب حمضي: الأنفلونزا الموسمية ليست مرضا مرعبا إلا أن الإصابة بها قد تكون خطيرة للغاية    بنسعيد: المسرح قلب الثقافة النابض وأداة دبلوماسية لتصدير الثقافة المغربية    لَنْ أقْتَلِعَ حُنْجُرَتِي وَلَوْ لِلْغِناءْ !    اليونسكو: المغرب يتصدر العالم في حفظ القرآن الكريم    بوغطاط المغربي | تصريحات خطيرة لحميد المهداوي تضعه في صدام مباشر مع الشعب المغربي والملك والدين.. في إساءة وتطاول غير مسبوقين !!!    في تنظيم العلاقة بين الأغنياء والفقراء    سطات تفقد العلامة أحمد كثير أحد مراجعها في العلوم القانونية    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مليون ونصف مغربي يعانون من أمراض نادرة بثقل مادي ومعنوي باهظ


الدكتور مصدق مرابط
تعتبر الأمراض النادرة أمراضا مزمنة خطيرة وتطورية، ويمكن أن تؤدي إلى تدهور جودة الحياة والى فقدان الاستقلالية والعجز، وهي تتميز بصعوبة التشخيص وبتداعياتها النفسية على المريض الذي يشعر بإحساس بالعزلة، تنضاف إلى عبء عدم توفر علاجات شافية والتكلفة الباهظة للعلاجات المتوفرة. وتسبب الأمراض النادرة في انتكاسات صحية متكررة، والإحساس بألم مزمن، إلى جانب معاناة نفسية جسيمة للأشخاص المصابين وذويهم، والتي تكون في حالات معيّنة مهدّدة للحياة.
ويصيب المرض النادر أقل من شخص واحد من بين كل 2000 شخص من الساكنة، وفي 80 في المئة من حالات الأمراض النادرة يكون السبب وراثيا نتيجة لتغيير في الجينات أو تحول جيني. وتشمل الأمراض النادرة الوراثية، الأمراض التي يكون فيها تحول جيني واحد، كالتليف الكيسي والهيموفيليا، أمراض «الميتوكوندري» والتي تنتقل حصريا عن طريق الأم وتؤدي إلى أمراض نادرة كاعتلال الدماغ أو الضمور البصري.
ويستغرق تشخيص المرض النادر عدة سنوات بسبب عدة صعوبات، من بينها التوجيه الأولي للمسار الطبي، عدم القدرة على التشخيص الدقيق، عدم توفر أدوية مناسبة، نقص الرعاية الطبية المناسبة والاستجابة الاجتماعية. وتتسبب الأمراض النادرة المصاحبة بإعاقة في نقص في الأنشطة وتقليص المشاركة الاجتماعية للشخص المصاب. وجدير بالذكر أن هناك ما بين 6000 و 8000 نوع من الأمراض النادرة، التي تشمل الأمراض النفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، الأمراض الجلدية، العدوى، الغدد الصماء، أمراض الجهاز البولي، وأمراض العظام.
وتشير الإحصائيات الحديثة المتوفرة إلى أن 75 في المئة من الأمراض النادرة تصيب الأطفال، علما أن 30 في المئة من المرضى المصابين بمرض نادر يموتون قبل سن الخامسة. ويقدّر عدد المصابين بمرض نادر عبر العالم بما بين 6 و 8 في المئة، ثلاثة أرباع الأشخاص يصابون منذ الولادة أو قبل السنة الثانية من العمر، في حين أن ربع الأشخاص يصابون بمرض نادر بعد سن الأربعين. ويكون لنسبة 80 في المئة من الأمراض النادرة تأثير سلبي على طول العمر، كما أن 35 في المئة منها لها أسباب مباشرة بالوفاة قبل السنة الأولى من الولادة.
كما تشير الإحصائيات كذلك إلى أن العجز الناجم عن الأمراض النادرة يشكل ضيقا بارزا لمباشرة الحياة العادية لأكثر من 65 في المئة، وفقدان الاستقلالية التامة في 9 في المئة من الحالات. ويقدّر عدد المغاربة
المصابين بأمراض نادرة بحوالي مليون ونصف شخص يعانون من تأخر في التشخيص، ومن عدة فراغات قانونية و تدبيرية، من بينها النقص في التكوين الطبي والدراية العلمية بهذه الأمراض، والخصاص في دعم البحوث الطبية المتعلقة بالأمراض النادرة، لهذا أصبح ضروريا أن تتوفر بلادنا على برنامج وطني للأمراض النادرة يلبي الحاجيات الطبية والاجتماعية لهذه الفئة من المواطنين.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.