عسكريون أمريكيون: تزود المغرب بمروحيات "الأباتشي" يردع الإرهاب    الإصلاح يتواصل بمراكز الاستثمار    المغرب ينتقي شركات للهيدروجين الأخضر    عملية رمضان 1446.. توزيع 1456 حصة غذائية في مدينة شفشاون    الحزب الاشتراكي الموحد فرع تمارة يحيي اليوم الأممي للمرأة 8 مارس    استدعاء السفير الفرنسي في الجزائر.. حالة من الهوس المرضي الذي يعاني منه النظام الجزائري تجاه المغرب    المنتخب النسوي بالرتبة 60 عالميا    مأساة الطفلة ملاك.. بالوعة قاتلة تُعيد فتح ملف الإهمال بالمغرب    بعد محاولات إنقاذ صعبة لساعات... السلطات تعثر على طفلة ابتلعتها قناة للصرف الصحي ببركان    حزم أمني ضد مروجي المفرقعات بطنجة.. مداهمات وتوقيفات في الأفق    رسميًا.. إعلان موعد إقامة بطولة كأس العرب 2025    بوريطة يؤكد أهمية تعزيز الشراكة الاستراتيجية بين المغرب ودول مجلس التعاون في مواجهة التحديات الإقليمية والدولية    أمن طنجة يحبط محاولة تهريب أزيد من خمسة أطنان من المخدرات بضواحي مولاي بوسلهام    مقاييس التساقطات المطرية المسجلة خلال يوم واحد.. وهذه توقعات الخميس    أسعار الخضر تواصل الارتفاع في شهر رمضان.. الفلفل يتجاوز 16 درهما والطماطم تستقر في 10 دراهم    حملة مراقبة تغلق محلَّات تجارية في شفشاون وتحجز حجز مواد غذائية غير صالحة للاستهلاك    المغرب يستضيف دوري دولي في "الفوتسال" بمشاركة أربع منتخبات    "القسام" تلتزم باتفاق وقف الحرب    وكالة بيت مال القدس تواصل توزيع حصص الدعم الغذائي على أهالي القدس بمناسبة شهر رمضان    سلسلة 'صلاح وفاتي' تتصدر المشهد على القناة الأولى وتحقق رقما قياسيا في نسبة المشاهدة    ممثل البنك الأوروبي للاستثمار يشيد بالتقدم الملحوظ للمغرب تحت قيادة جلالة الملك    مجلس الحكومة يصادق على مقترحات تعيين في مناصب عليا    بايتاس: 12 ألف منصب شغل مرتقب في منطقة التسريع الصناعي ببن جرير    الفنان ابراهيم الأبيض يطل علينا باغنية "أسعد الأيام" في رمضان    مرصد: مؤسسات الإيواء السياحي المصنفة بالمملكة تسجل 2,04 مليون ليلة مبيت    بايتاس يطمئن المغاربة بشأن مراقبة المواد الأساسية ويؤكد على الوفرة في المنتجات    على عتبة التسعين.. رحلة مع الشيخ عبد الرحمن الملحوني في دروب الحياة والثقافة والفن -06-    السلطات تمنع تنقل جماهير اتحاد طنجة نحو فاس لمؤازرة فريقها أمام "الماص"    مانشستر يونايتد يدخل التنافس على خدمات نايف أكرد    قمة الدول العربية الطارئة: ريادة مغربية واندحار جزائري    جون ماري لوكليزيو.. في دواعي اللقاء المفترض بين الأدب والأنثربولوجيا    فصل تلاوة القرآن الكريم في شهر رمضان    تساقطات ثلجية وزخات مطرية قوية مرتقبة اليوم الخميس بعدد من مناطق المملكة    شركة لإيلون ماسك تفاوض المغرب لتوفير الإنترنت عبر الأقمار الصناعية في الصحراء المغربية    الملك يهنئ رئيس غانا بالعيد الوطني    الكاف: إبراهيم دياز السلاح الفتاك لأسود الأطلس وريال مدريد!    الأداء السلبي ينهي تداولات بورصة الدار البيضاء    قصص رمضانية...قصة الصبر على البلاء (فيديو)    سكينة درابيل: يجذبني عشق المسرح    توقعات نشاط قطاع البناء بالمغرب    السمنة تهدد صحة المغاربة .. أرقام مقلقة ودعوات إلى إجراءات عاجلة    "مرجع ثقافي يصعب تعويضه".. وفاة ابن تطوان الأستاذ مالك بنونة    الفاتنة شريفة وابن السرّاج    السعودية تدعم مغربية الصحراء وتعتبر مبادرة الحكم الذاتي حلا وحيدا لهذا النزاع الإقليمي    كأس العرب قطر 2025 في فاتح ديسمبر    خبير يدعو إلى ضرورة أخذ الفئات المستهدفة للتلقيح تجنبا لعودة "بوحمرون"    تقارير تنفي اعتزال اللاعب المغربي زياش دوليا    بريظ: تسليم مروحيات أباتشي يشكل نقلة نوعية في مسار تعزيز الشراكة الاستراتيجية بين المغرب والولايات المتحدة    اليابان.. قتيل وجريحان في انفجار بمصنع لقطع غيار السيارات    قمة أوروبية طارئة بمشاركة زيلينسكي على ضوء تغير الموقف الأمريكي بشأن أوكرانيا    الأمم المتحدة تحذر من قمع منهجي لنشطاء حقوق الإنسان في الجزائر    وزارة الصحة : تسجيل انخفاض متواصل في حالات الإصابة ببوحمرون    عمرو خالد: 3 أمراض قلبية تمنع الهداية.. و3 صفات لرفقة النبي بالجنة    مسؤول يفسر أسباب انخفاض حالات الإصابة بفيروس الحصبة    مكملات غذائية تسبب أضرارًا صحية خطيرة: تحذير من الغرسنية الصمغية    عمرو خالد يكشف "ثلاثية الحماية" من خداع النفس لبلوغ الطمأنينة الروحية    في حضرة سيدنا رمضان.. هل يجوز صيام المسلم بنية التوبة عن ذنب اقترفه؟ (فيديو)    عمرو خالد: هذه أضلاع "المثلث الذهبي" لسعة الأرزاق ورحابة الآفاق    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



الدكتور مصدق المرابط، طبيب عام وزارة الصحة لاتتوفر على أي برنامج وطني فعلي لمواجهة الأمراض النادرة
نشر في الاتحاد الاشتراكي يوم 23 - 02 - 2015


مصدق المرابط
تعتبر الأمراض النادرة أمراضا مزمنة خطيرة وتطورية، ويمكن أن تؤدي إلى تدهور جودة الحياة والى فقدان الاستقلالية والعجز . كما تتميز هذه النوعية من الأمراض بصعوبة التشخيص، وبإحساس المريض بالعزلة وعدم توفر علاجات شافية، فضلا عن التكلفة الباهظة للعلاجات المتوفرة.
وتسبب الأمراض النادرة انتكاسات صحية متكررة، تتوزع ما بين الألم المزمن، والمعاناة النفسية الجسيمة للأشخاص المصابين وذويهم، دون إغفال خطورة بعضها وتهديدها لحياة المرضى. ويصيب المرض النادر أقل من شخص واحد من بين 2000 شخص، وفي 80 في المئة من حالات الأمراض النادرة يكون السبب فيها وراثيا وينتج عنه تغيير للجينات بفعل وراثي أو تحول جيني.
وتشمل الأمراض النادرة الوراثية، تلك التي يكون فيها تحول جيني واحد، كالتليف الكيسي والهيموفيليا، أمراض الميتوكوندري، والتي تنتقل حصريا عن طريق الأم، وتؤدي إلى أمراض نادرة كاعتلال الدماغ أو الضمور البصري، وتنضاف العوامل البيئية كذلك إلى أسباب الأمراض الجينية المتعددة والأمراض الوراثية، وكذلك العلل الناجمة عن الانحرافات الكروموسومية، كالتثلث الصبغي 21 . ويستغرق تشخيص المرض النادر عدة سنوات بسبب عدة صعوبات، من بينها التوجيه الأولي للمسار الطبي، عدم القدرة على التشخيص الدقيق، عدم توفر أدوية مناسبة، نقص الرعاية الطبية المناسبة والاستجابة الاجتماعية، كما تسبب الأمراض النادرة المصاحبة بإعاقة نقصا في الأنشطة، وتؤدي إلى تقليص المشاركة الاجتماعية للشخص المصاب.
هناك ما بين 6000 و 8000 نوع من الأمراض النادرة التي تشمل الأمراض النفسية، أمراض القلب و الأوعية الدموية، الأمراض الجلدية، العدوى، الغدد الصماء، أمراض الجهاز البولي، وأمراض العظام. وتشير الإحصائيات الحديثة المتوفرة إلى أن 75 في المئة من الأمراض النادرة تصيب الأطفال، وبأن 30 في المئة من المرضى المصابين بمرض نادر يموتون قبل سن الخامسة، أخذا بعين الاعتبار على أنه ما بين 6 و 8 في المئة من الساكنة العالمية مصابة بمرض نادر.
ويصاب ثلاثة أرباع المرضى منذ الولادة أو قبل السنة الثانية من الولادة، في حين يصاب ربع المرضى بمرض نادر بعد سن الأربعين. وتضيف ذات الإحصائيات أن 80 في المئة من الأمراض النادرة هي لها تأثير سلبي على طول العمر، كما أن نسبة 35 في المئة من الأمراض النادرة لها أسباب مباشرة بالوفاة قبل السنة الأولى من الولادة . لغة الأرقام التي تستند إلى دراسات وأبحاث أجريت حول الأمراض النادرة، تشير أيضا إلى أن العجز الناجم عن هذه العلل يشكل ضيقا بارزا لمباشرة الحياة العادية لأكثر من 65 في المئة، وفقدان الاستقلالية التامة في 9 في المئة من الحالات.
أما على مستوى المغرب فبكل أسف، لانتوفر على إحصائيات تبين عدد الأشخاص المصابين، وليس هناك أي برنامج وطني فعلي لمواجهة هذه الأمراض من الناحية الطبية والاجتماعية، كما أن هناك نقصا في التحسيس بهذه الأمراض، وخصاصا في التكوين الطبي والدراية العلمية بهذه الأمراض، فضلا عن النقص في دعم الأبحاث الطبية المتعلقة بالأمراض النادرة، كما لا تتوفر بلادنا على مراكز طبية ذات خبرة في علاج هذا النوع من الأمراض.
وبمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، نتمنى أن يرفع المسؤولون عن الشأن الصحي، والباحثون، ومصانع الأدوية، وصناع القرار، وفعاليات المجتمع المدني في بلادنا، مستوى التضامن والدعم والتعاون مع هؤلاء الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، وذلك لتنفيذ سياسة وبرامج صحية شاملة للأمراض النادرة، ورفع مستوى الوعي العام، وفك العزلة التي تتخبط فيها هاته الفئة، وتوفير الدعم المادي للمريض وأسرته، وإتاحة مساحات للتواصل بين أسر المرضى المصابين بأمراض نادرة .
وفي الأخير نختم هذا المقال على إيقاع إيجابي وتفاؤلي، إذ تشير أخبار حديثة إلى توصل المجتمع العلمي إلى علاج بعض الأمراض الوراثية لجينات الميتوكوندري، إضافة إلى أن الأبحاث في الأدوية اليتيمة تسير بخطى حثيثة، كما أن الوصول إلى الخريطة الجينية لكل شخص سوف تتيح العلاجات المناسبة لهذه الأمراض. بالمقابل، وبكل أسف، فنحن في بلادنا مازلنا لم نتحكم في الأمراض المتفشية، وأمراض القلب والشرايين، والسكري، التي تزحف بقوة مع التطور الديمغرافي، وتبدل نمط الحياة، وضعف المنظومة الصحية، لذا يجب علينا كبلد يوصف بأنه ضمن الدول السائرة في طريق النمو، أن نرفع من مستوى التعاون الدولي، والانفتاح على الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة للاستفادة من خبراتها وتقدمها في هذا المجال .


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.