توقيف شخص ادعى أن المتهم بارتكاب جريمة قتل بمدينة ابن أحمد قتل أيضا طفلة عمرها 12 سنة بتهمة الوشاية الكاذبة    برشلونة يتوج بكأس ملك إسبانيا بانتصار دراماتيكي على ريال مدريد    الأمن يصيب جانحا بالرصاص بالسمارة    لقجع يظفر بمنصب النائب الأول لرئيس الكونفدرالية الإفريقية لكرة القدم    مراكش… توقيف شخص للاشتباه في تورطه في قضية تتعلق بإلحاق خسارة مادية بممتلكات خاصة وحيازة سلاح أبيض في ظروف تشكل خطرا على المواطنين.    بنكيران يتجنب التعليق على حرمان وفد "حماس" من "التأشيرة" لحضور مؤتمر حزبه    الدوري الماسي: البقالي يحل ثانيا في سباق 3000 متر موانع خلال ملتقى شيامن بالصين    الرصاص يلعلع في مخيمات تندوف    قتلى في انفجار بميناء جنوب إيران    الكرفطي ينتقد مكتب اتحاد طنجة: بدل تصحيح الأخطاء.. لاحقوني بالشكايات!    بنكيران: "العدالة والتنمية" يجمع مساهمات بقيمة مليون درهم في يومين    المباراة الوطنية الخامسة عشر لجودة زيت الزيتون البكر الممتازة للموسم الفلاحي 2024/2025    الكلية متعددة التخصصات بالناظورتحتضن يوما دراسيا حول الذكاء الاصطناعي    أدوار جزيئات "المسلات" تبقى مجهولة في جسم الإنسان    أخنوش يمثل أمير المؤمنين جلالة الملك في مراسم جنازة البابا فرانسوا    مناظرة جهوية بأكادير لتشجيع رياضي حضاري    تتويج 9 صحفيين بالجائزة الوطنية الكبرى للصحافة في المجال الفلاحي والقروي    العثور على جثة بشاطئ العرائش يُرجح أنها للتلميذ المختفي    بواشنطن.. فتاح تبرز جاذبية المغرب كقطب يربط بين إفريقيا وأوروبا والولايات المتحدة    جديد نصر مكري يكشف عن مرحلة إبداعية جديدة في مسيرته الفنية    الجامعي: إننا أمام مفترق الطرق بل نسير إلى الوراء ومن الخطير أن يتضمن تغيير النصوص القانونية تراجعات    إطلاق مشروعي المجزرة النموذجية وسوق الجملة الإقليمي بإقليم العرائش    مؤتمر "البيجيدي" ببوزنيقة .. قياديان فلسطينيان يشكران المغرب على الدعم    برهوم: الشعب المغربي أكد أنه لا يباع ولا يشترى وأن ضميره حي ومواقفه ثابتة من القضية الفلسطينية    توقعات أحوال الطقس ليوم غد الأحد    بدء مراسم جنازة البابا في الفاتيكان    جيدو المغرب ينال ميداليات بأبيدجان    المغرب يرفع الرهان في "كان U20"    المغرب يرسّخ مكانته كمركز صناعي إفريقي ويستعد لبناء أكبر حوض لبناء السفن في القارة    البشر يواظبون على مضغ العلكة منذ قرابة 10 آلاف سنة    هولندا.. تحقيقات حكومية تثير استياء المسلمين بسبب جمع بيانات سرية    شبكات إجرامية تستغل قاصرين مغاربة في بلجيكا عبر تطبيقات مشفرة    تصفية حسابات للسيطرة على "موانئ المخدرات" ببني شيكر.. والدرك يفتح تحقيقات معمقة    من تندرارة إلى الناظور.. الجهة الشرقية في قلب خارطة طريق الغاز بالمغرب    تتويج الفائزين في مباريات أحسن رؤوس الماشية ضمن فعاليات المعرض الدولي للفلاحة بالمغرب 2025    جلالة الملك يهنئ رئيسة جمهورية تنزانيا المتحدة بالعيد الوطني لبلادها    كرانس مونتانا: كونفدرالية دول الساحل تشيد بالدعم الثابت للمغرب تحت قيادة الملك محمد السادس    ماذا يحدث في بن أحمد؟ جريمة جديدة تثير الرعب وسط الساكنة    بدء مراسم تشييع البابا فرنسيس في الفاتيكان    ولاية أمن الدار البيضاء توضح حقيقة فيديو أربعة تلاميذ مصحوب بتعليقات غير صحيحة    لقاء يتأمل أشعار الراحل السكتاوي .. التشبث بالأمل يزين الالتزام الجمالي    الشافعي: الافتتان بالأسماء الكبرى إشكالٌ بحثيّ.. والعربية مفتاح التجديد    المرتبة 123 عالميا.. الرباط تتعثر في سباق المدن الذكية تحت وطأة أزمة السكن    المعرض الدولي للنشر والكتاب يستعرض تجربة محمد بنطلحة الشعرية    الصين تخصص 6,54 مليار دولار لدعم مشاريع الحفاظ على المياه    الهلال السعودي يبلغ نصف نهائي نخبة آسيا    وثائق سرية تكشف تورط البوليساريو في حرب سوريا بتنسيق إيراني جزائري    الجهات تبصِم "سيام 2025" .. منتجات مجالية تعكس تنوّع الفلاحة المغربية    العالم والخبير في علم المناعة منصف السلاوي يقدم بالرباط سيرته الذاتية "الأفق المفتوح.. مسار حياة"    مصل يقتل ب40 طعنة على يد آخر قبيل صلاة الجمعة بفرنسا    متدخلون: الفن والإبداع آخر حصن أمام انهيار الإنسانية في زمن الذكاء الاصطناعي والحروب    الرباط …توقيع ديوان مدن الأحلام للشاعر بوشعيب خلدون بالمعرض الدولي النشر والكتاب    كردية أشجع من دول عربية 3من3    دراسة: النوم المبكر يعزز القدرات العقلية والإدراكية للمراهقين    إصابة الحوامل بفقر الدم قد ترفع خطر إصابة الأجنة بأمراض القلب    وداعًا الأستاذ محمد الأشرافي إلى الأبد    قصة الخطاب القرآني    المجلس العلمي للناظور يواصل دورات تأطير حجاج الإقليم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



بمناسبة يومها العالمي الحاجة لاستراتيجية وطنية للتكفّل بأكثر من مليون ونصف مغربي يعانون من الأمراض النادرة

p في 28 من شهر فبراير يتم تخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة، فما المقصود بها وهل من تصنيف لها؟
n الأمراض النادرة هي غالبا ما تكون أمراضا مزمنة، و تقدمية، وعادة ما تكون أيضا شديدة وجدية وتهدد حياة المصاب بها، إذ أن 80 ٪ من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 ٪ تترتب عنها مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفقدان كامل للاستقلالية.
وتُعرف الأمراض النادرة بأنها تؤثر على أقل من شخص واحد من بين ألفي شخص، وحتى الآن تم تحديد أكثر من 7000 مرض نادر، بينما يوصف كل سنة ما بين 200 إلى 300 مرض نادر جديد، ورغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية معيّنة من الأشخاص، لكن تنوعها وكثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون منها يتجاوز عدد مرضى السرطان، وتؤثر هذه الأمراض على حوالي 5 في المئة من مجموع سكان العالم، وهي تطال أكثر من مليون ونصف مغربي من الجنسين ومن مختلف الأعمار.
p هل هذه الأمراض مسبّبات مضبطة وما هي خصائصها؟
n تتميز الأمراض النادرة بتنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض المناعة الذاتية والسرطانية، لكن 80 % من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني، وتظهر 3 أمراض من بين أربعة نادرة، في مرحلة الطفولة، علما أن من بينها من يمكن أن يظل كامنا ولا يظهر حتى سن الثلاثين، أو الأربعين، بل وحتى ما فوق سن الخمسين.
p ما هي أبرز تداعياتها؟
n تتعدد تداعيات الأمراض النادرة بتنوع طبيعتها، إذ يمكنها أن تؤدي إلى فقدان البصر إذا كان هناك تدهور لشبكة العين، أو تجعل التنفس عسيرا كما هو الشأن بالنسبة لحالة التليف الكيسي، وقد تتسبب في إضعاف مقاومة التعفن كما هو الحال بالنسبة لعجز المناعة الأولي، أو تؤدي إلى مشاكل في تجلط الدم كحالة «الهيموفيليا» أو ما يصطلح عليه ب «الناعور»، كما أنه من الممكن كذلك أن تعيق النمو والبلوغ كما هو الأمر في متلازمة «تيرنر» المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من كلتا «الكروموسومات» الجنسية الأنثوية.
وهناك أمراض نادرة أخرى تسبب تسارعا في الشيخوخة أو «الشياخ»، هذا المرض الذي لا يفوق عدد حامليه المئة شخص في العالم برمته، أو تؤدي إلى كسور متكررة في «مرض العظام الزجاجية»، أو إلى تحول العضلات إلى عظام بالنسبة ل «مرض الإنسان المتحجر»، الذي لم يحص منه في مجموع العالم إلا 2500 مصاب.
مضاعفات أخرى تحيلنا عليها بعض العلامات التي تبيّن طبيعة هذا المرض أو ذاك، كما هو الشأن في حالة وجود اضطرابات في المشي مع ذاكرة مترددة، أو بعض السلوكات أحيانا التي تكون غير ملائمة والتقاليد الاجتماعية، بالإضافة إلى صعوبة في السيطرة على المثانة، لأنه في هذه الحالات يجب البحث عن احتمال وجود استسقاء الرأس ذي الضغط غير المرتفع الناتج عن تراكم السائل النخاعي في الدماغ، هذا المرض الذي يؤثر على الأشخاص ما فوق 60 سنة. وإلى جانب ذلك من الممكن أن يكون فقر الدم له علاقة بالأمراض النادرة بما يعرف بالثلاسيميا الذي يكمن في خلل في شكل خلايا الدم الحمراء. كما أن من بين الأمراض النادرة جدا «حثل» المادة البيضاء الذي يؤدي إلى شلل تدريجي لجميع وظائف الجسم، ومرض «هنتنغتون» المسبب لحركات لا إرادية، لا يمكن للمريض السيطرة عليها مع ضعف فكري تدريجي يصل في النهاية إلى الخرف.
p ما هو تقييمكم لكيفية التعاطي مع هذه الأمراض وهل هناك وعي كافٍ بها؟
n للأسف وعلى الرغم من المجهودات التي بذلت في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، إلا أن نقص المعلومات عن هذه الأمراض مايزال بيّنا سواء بالنسبة للمرضى أو المهنيين وكذا مختلف المتدخلين وعموم المواطنين، وهو ما يترجمه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين، والضعف في تدبير وعلاج المرضى، إلى جانب التيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة، إذ أن العديد من المرضى يقضون سنوات طوال بدون تشخيص، مقابل الاعتناء بهم على أساس تعبيرات أعراضهم فقط.
* اختصاصية
في الطب الباطني


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.