تقدم في التحقيقات: اكتشاف المخرج الرئيسي لنفق التهريب بين المغرب وسبتة    "الفوبريل" يدعم حل نزاع الصحراء    "برلمانيو الأحرار" يترافعون عن الصحراء    فوز صعب ل"الماص" على المحمدية    المنتخب النسوي يفوز وديا على غانا    "ميزانية المواطن".. مبادرة تروم تقريب وتبسيط مالية جهة طنجة للساكنة    لجنة تتفقد المناخ المدرسي ببني ملال    "طلب رشوة" يورط عميد شرطة    حادث سير يصرع شابة في الناظور    المؤتمر الوطني للعربية ينتقد "الجائحة اللغوية" ويتشبث ب"اللسانَين الأم"    حوار مع "شات جيبيتي".. هل الأندلس الحقيقية موجودة في أمريكا؟    الحصبة.. مراقبة أكثر من 9 ملايين دفتر صحي وتخوفات من ارتفاع الحالات    السلطات المغربية تحدد موقع مدخل نفق لتهريب المخدرات بين سبتة المحتلة والفنيدق    المدير السابق للاستخبارات الفرنسية للأمن الخارج: المغرب كان دائما في طليعة مكافحة الإرهاب    نادي القضاة يصدر بلاغاً ناريا رداً على تصريحات وزير العدل بشأن استقلالية القضاء    طقس السبت .. امطار مرتقبة بمنطقة الريف والواجهة المتوسطية    اختتام القمة العربية المصغرة في الرياض بشأن غزة من دون إصدار بيان رسمي    أزولاي: البصمة المغربية مرجع دولي لشرعية التنوع واحترام الآخر    ارتفاع المداخيل الضريبية بنسبة 24,6 في المائة عند متم يناير 2025    قرعة دور ال16 لدوري الأبطال .. ريال مدريد في معركة مع "العدو" وباريس يصطدم بليفربول … والبارصا ضد بنفيكا    صراع مغربي مشتعل على عرش هدافي الدوري الأوروبي    الملتقى الوطني الاتحادي للمثقفات والمثقفين تحت شعار: «الثقافة دعامة أساسية للارتقاء بالمشروع الديمقراطي التنموي»    من العاصمة .. الإعلام ومسؤوليته في مواجهة الإرهاب    إيفاد أئمة ووعاظ لمواكبة الجالية المغربية بالمهجر في رمضان    محكمة بالدار البيضاء تتابع الرابور "حليوة" في حالة سراح    استقر في المرتبة 50 عالميا.. كيف يبني المغرب "قوة ناعمة" أكثر تأثيرا؟    الهيئة الوطنية لضبط الكهرباء تحدد تعريفة استخدام الشبكات الكهربائية للتوزيع ذات الجهد المتوسط    الملك محمد السادس يحل بمطار سانية الرمل بتطوان استعدادًا لقضاء شهر رمضان في الشمال    على بعد أيام قليلة عن انتهاء الشوط الثاني من الحملة الاستدراكية للتلقيح تراجع نسبي للحصبة وتسجيل 3365 حالة إصابة و 6 وفيات خلال الأسبوع الفارط    المغرب يشارك في الدورة ال58 لمجلس حقوق الإنسان    مليلية المحتلة تستقبل أول شاحنة محملة بالأسماك المغربية    نتنياهو يزور طولكرم ويهدد بالتصعيد    الرجاء يعلن منع تنقل جماهيره إلى مدينة القنيطرة لحضور مباراة "الكلاسيكو"    المندوبية السامية للتخطيط تسجل ارتفاعا في كلفة المعيشة في المغرب    المغرب ضيف شرف المعرض الدولي للفلاحة بباريس.. تكريم استثنائي لرائد إقليمي في الفلاحة الذكية والمستدامة    المقاتلات الشبحية F-35.. نقلة نوعية في القوة العسكرية المغربية    حماس: جثة بيباس تحولت إلى أشلاء    روايات نجيب محفوظ.. تشريح شرائح اجتماعيّة من قاع المدينة    إطلاق تقرير"الرقمنة 2025″ في المنتدى السعودي للإعلام    الاقتصاد السوري يحتاج إلى نصف قرن لاستعادة عافيته بعد الحرب التي دمرته    تراجع احتمالات اصطدام كويكب بالأرض في 2032 إلى النصف    إطلاق أول رحلة جوية بين المغرب وأوروبا باستخدام وقود مستدام    فضاء: المسبار الصيني "تيانون-2" سيتم اطلاقه في النصف الأول من 2025 (هيئة)    كيف ستغير تقنية 5G تكنولوجيا المستقبل في عام 2025: آفاق رئيسية    حوار مع "شات جيبيتي" .. هل تكون قرطبة الأرجنتينية هي الأصل؟    أوشلا: الزعيم مطالب بالمكر الكروي لعبور عقبة بيراميدز -فيديو-    "حماس" تنتقد ازدواجية الصليب الأحمر في التعامل مع جثامين الأسرى الإسرائيليين    سفيان بوفال وقع على لقاء رائع ضد اياكس امستردام    طه المنصوري رئيس العصبة الوطنية للكرة المتنوعة والإسباني غوميز يطلقان من مالقا أول نسخة لكأس أبطال المغرب وإسبانيا في الكرة الشاطئية    6 وفيات وأكثر من 3000 إصابة بسبب بوحمرون خلال أسبوع بالمغرب    إطلاق النسخة التاسعة للجائزة الوطنية الكبرى للصحافة في المجال الفلاحي والقروي    الذكاء الاصطناعي يتفوق على البشر في تحليل بيانات أجهزة مراقبة القلب    اللجنة الملكية للحج تتخذ هذا القرار بخصوص الموسم الجديد    حصيلة عدوى الحصبة في المغرب    أزيد من 6 ملاين سنتيم.. وزارة الأوقاف تكشف التكلفة الرسمية للحج    الأمير رحيم الحسيني يتولى الإمامة الإسماعيلية الخمسين بعد وفاة والده: ماذا تعرف عن "طائفة الحشاشين" وجذورها؟    التصوف المغربي.. دلالة الرمز والفعل    الشيخ محمد فوزي الكركري يشارك في مؤتمر أكاديمي بجامعة إنديانا    









بمناسبة يومها العالمي الحاجة لاستراتيجية وطنية للتكفّل بأكثر من مليون ونصف مغربي يعانون من الأمراض النادرة

p في 28 من شهر فبراير يتم تخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة، فما المقصود بها وهل من تصنيف لها؟
n الأمراض النادرة هي غالبا ما تكون أمراضا مزمنة، و تقدمية، وعادة ما تكون أيضا شديدة وجدية وتهدد حياة المصاب بها، إذ أن 80 ٪ من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 ٪ تترتب عنها مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفقدان كامل للاستقلالية.
وتُعرف الأمراض النادرة بأنها تؤثر على أقل من شخص واحد من بين ألفي شخص، وحتى الآن تم تحديد أكثر من 7000 مرض نادر، بينما يوصف كل سنة ما بين 200 إلى 300 مرض نادر جديد، ورغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية معيّنة من الأشخاص، لكن تنوعها وكثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون منها يتجاوز عدد مرضى السرطان، وتؤثر هذه الأمراض على حوالي 5 في المئة من مجموع سكان العالم، وهي تطال أكثر من مليون ونصف مغربي من الجنسين ومن مختلف الأعمار.
p هل هذه الأمراض مسبّبات مضبطة وما هي خصائصها؟
n تتميز الأمراض النادرة بتنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض المناعة الذاتية والسرطانية، لكن 80 % من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني، وتظهر 3 أمراض من بين أربعة نادرة، في مرحلة الطفولة، علما أن من بينها من يمكن أن يظل كامنا ولا يظهر حتى سن الثلاثين، أو الأربعين، بل وحتى ما فوق سن الخمسين.
p ما هي أبرز تداعياتها؟
n تتعدد تداعيات الأمراض النادرة بتنوع طبيعتها، إذ يمكنها أن تؤدي إلى فقدان البصر إذا كان هناك تدهور لشبكة العين، أو تجعل التنفس عسيرا كما هو الشأن بالنسبة لحالة التليف الكيسي، وقد تتسبب في إضعاف مقاومة التعفن كما هو الحال بالنسبة لعجز المناعة الأولي، أو تؤدي إلى مشاكل في تجلط الدم كحالة «الهيموفيليا» أو ما يصطلح عليه ب «الناعور»، كما أنه من الممكن كذلك أن تعيق النمو والبلوغ كما هو الأمر في متلازمة «تيرنر» المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من كلتا «الكروموسومات» الجنسية الأنثوية.
وهناك أمراض نادرة أخرى تسبب تسارعا في الشيخوخة أو «الشياخ»، هذا المرض الذي لا يفوق عدد حامليه المئة شخص في العالم برمته، أو تؤدي إلى كسور متكررة في «مرض العظام الزجاجية»، أو إلى تحول العضلات إلى عظام بالنسبة ل «مرض الإنسان المتحجر»، الذي لم يحص منه في مجموع العالم إلا 2500 مصاب.
مضاعفات أخرى تحيلنا عليها بعض العلامات التي تبيّن طبيعة هذا المرض أو ذاك، كما هو الشأن في حالة وجود اضطرابات في المشي مع ذاكرة مترددة، أو بعض السلوكات أحيانا التي تكون غير ملائمة والتقاليد الاجتماعية، بالإضافة إلى صعوبة في السيطرة على المثانة، لأنه في هذه الحالات يجب البحث عن احتمال وجود استسقاء الرأس ذي الضغط غير المرتفع الناتج عن تراكم السائل النخاعي في الدماغ، هذا المرض الذي يؤثر على الأشخاص ما فوق 60 سنة. وإلى جانب ذلك من الممكن أن يكون فقر الدم له علاقة بالأمراض النادرة بما يعرف بالثلاسيميا الذي يكمن في خلل في شكل خلايا الدم الحمراء. كما أن من بين الأمراض النادرة جدا «حثل» المادة البيضاء الذي يؤدي إلى شلل تدريجي لجميع وظائف الجسم، ومرض «هنتنغتون» المسبب لحركات لا إرادية، لا يمكن للمريض السيطرة عليها مع ضعف فكري تدريجي يصل في النهاية إلى الخرف.
p ما هو تقييمكم لكيفية التعاطي مع هذه الأمراض وهل هناك وعي كافٍ بها؟
n للأسف وعلى الرغم من المجهودات التي بذلت في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، إلا أن نقص المعلومات عن هذه الأمراض مايزال بيّنا سواء بالنسبة للمرضى أو المهنيين وكذا مختلف المتدخلين وعموم المواطنين، وهو ما يترجمه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين، والضعف في تدبير وعلاج المرضى، إلى جانب التيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة، إذ أن العديد من المرضى يقضون سنوات طوال بدون تشخيص، مقابل الاعتناء بهم على أساس تعبيرات أعراضهم فقط.
* اختصاصية
في الطب الباطني


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.