"الفيفا" تحدد موعد زيارة مجسّم كأس العالم للأندية 2025 للوداد الرياضي    رؤية شاملة لحصيلة عمل المرفق العام الشرطي في مختلف المجالات والميادين التي تتقاطع مع انتظارات المواطنات والمواطنين    اليوم في برنامج "مدارات" بالإذاعة الوطنية : البحاثة محمد الفاسي : مؤرخ الأدب والفنون ومحقق التراث        المجلس العلمي الأعلى يتحفظ على ثلاث مسائل في تعديلات مدونة الأسرة    تفاصيل الاجتماع الأول لفدرالية الصحافة الرياضية بالمغرب    النسخة الرابعة للألعاب الوطنية للمجندين بالفوج 39 للقوات المسلحة الملكية بجرسيف    التوفيق يقدم رؤية عميقة حول العلاقة التي تجمع إمارة المؤمنين بالعلماء ويُبرز آليات إصدار الفتوى في حالة مدونة الأسرة    احتفالا بالصناعة التقليدية المغربية.. حفل انطلاق النسخة الثانية من برنامج" الكنوز الحرفية المغربية"        توقيف شخص بالبيضاء يشتبه تورطه في تهديد سلامة عناصر الشرطة وتعريضهم للخطر    الفصائل السورية تتفق مع أحمد الشرع على حل نفسها والاندماج مع وزارة الدفاع        الشبكة الدفاع عن الحق في الصحة تدعو إلى التصدي للإعلانات المضللة    توقيع اتفاقية بين المجلس الأعلى للتربية والتكوين ووزارة الانتقال الرقمي    يوسف النصيري يرفض عرض النصر السعودي            "أفريقيا" تطلق منصة لحملة المشاريع    مجلس الحكومة يتدارس أربعة مشاريع مراسيم    الملك يشيد بالعلاقات الأخوية مع ليبيا    إلغاء التعصيب ونسب الولد خارج الزواج.. التوفيق يكشف عن بدائل العلماء في مسائل تخالف الشرع ضمن تعديلات مدونة الأسرة    أول دواء مستخلص من «الكيف» سيسوق في النصف الأول من 2025    أ. الدشيرة يفوت على ا. يعقوب المنصور فرصة الارتقاء للصدارة    السكوري: القانون التنظيمي يراهن على منع المشغلين من "شراء الإضراب"    ما أسباب ارتفاع معدل ضربات القلب في فترات الراحة؟    الإصابة بالسرطان في أنسجة الكلى .. الأسباب والأعراض    نظرية جديدة تفسر آلية تخزين الذكريات في أدمغة البشر    تركيا: مقتل 12 شخصا على الأقل في انفجار في مصنع ذخيرة    برقية تعزية من الملك محمد السادس إلى أفراد أسرة المرحوم الفنان محمد الخلفي            مستشار الأمن القومي بجمهورية العراق يجدد موقف بلاده الداعم للوحدة الترابية للمغرب        الإعلان عن تشكيلة الحكومة الفرنسية الجديدة    عودة نحو 25 ألف سوري إلى بلدهم منذ سقوط نظام الأسد    العصبة تكشف عن مواعيد مباريات الجولة ال17 من البطولة الاحترافية    "فيفبرو" يعارض تعديلات "فيفا" المؤقتة في لوائح الانتقالات    الصين تكشف عن مخطط جديد لتطوير اقتصاد الارتفاعات المنخفضة    مختص في النظم الصحية يوضح أسباب انتشار مرض الحصبة بالمغرب    وعكة تدخل بيل كلينتون إلى المستشفى    "بيت الشعر" يقدم "أنطولوجيا الزجل"    موظف بالمحكمة الابتدائية بطنجة خلف القضبان بتهمة النصب وانتحال صفة    المغرب يشارك في أشغال الدورة الأولى لمجلس وزراء الأمن السيبراني العرب بالرياض    اختطاف المخيم وشعارات المقاومة    موانئ الواجهة المتوسطية: انخفاض بنسبة 17 بالمائة في كمية مفرغات الصيد البحري عند متم نونبر الماضي    تقديم «أنطولوجيا الزجل المغربي المعاصر» بالرباط    "سونيك ذي هيدجهوغ 3" يتصدر ترتيب شباك التذاكر    تواشجات المدرسة.. الكتابة.. الأسرة/ الأب    إعلامية فرنسية تتعرض لتنمر الجزائريين بسبب ارتدائها القفطان المغربي    إدريس الروخ يكتب: الممثل والوضع الاعتباري    الأخضر يفتتح تداولات بورصة الدار البيضاء    خبير أمريكي يحذر من خطورة سماع دقات القلب أثناء وضع الأذن على الوسادة    للطغيان وجه واحد بين الدولة و المدينة و الإدارة …فهل من معتبر …؟!!! (الجزء الأول)    حماية الحياة في الإسلام تحريم الوأد والإجهاض والقتل بجميع أشكاله    عبادي: المغرب ليس بمنأى عن الكوارث التي تعصف بالأمة    توفيق بوعشرين يكتب.. "رواية جديدة لأحمد التوفيق: المغرب بلد علماني"    توفيق بوعشرين يكتب: "رواية" جديدة لأحمد التوفيق.. المغرب بلد علماني    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



بمناسبة يومها العالمي الحاجة لاستراتيجية وطنية للتكفّل بأكثر من مليون ونصف مغربي يعانون من الأمراض النادرة

p في 28 من شهر فبراير يتم تخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة، فما المقصود بها وهل من تصنيف لها؟
n الأمراض النادرة هي غالبا ما تكون أمراضا مزمنة، و تقدمية، وعادة ما تكون أيضا شديدة وجدية وتهدد حياة المصاب بها، إذ أن 80 ٪ من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 ٪ تترتب عنها مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفقدان كامل للاستقلالية.
وتُعرف الأمراض النادرة بأنها تؤثر على أقل من شخص واحد من بين ألفي شخص، وحتى الآن تم تحديد أكثر من 7000 مرض نادر، بينما يوصف كل سنة ما بين 200 إلى 300 مرض نادر جديد، ورغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية معيّنة من الأشخاص، لكن تنوعها وكثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون منها يتجاوز عدد مرضى السرطان، وتؤثر هذه الأمراض على حوالي 5 في المئة من مجموع سكان العالم، وهي تطال أكثر من مليون ونصف مغربي من الجنسين ومن مختلف الأعمار.
p هل هذه الأمراض مسبّبات مضبطة وما هي خصائصها؟
n تتميز الأمراض النادرة بتنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض المناعة الذاتية والسرطانية، لكن 80 % من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني، وتظهر 3 أمراض من بين أربعة نادرة، في مرحلة الطفولة، علما أن من بينها من يمكن أن يظل كامنا ولا يظهر حتى سن الثلاثين، أو الأربعين، بل وحتى ما فوق سن الخمسين.
p ما هي أبرز تداعياتها؟
n تتعدد تداعيات الأمراض النادرة بتنوع طبيعتها، إذ يمكنها أن تؤدي إلى فقدان البصر إذا كان هناك تدهور لشبكة العين، أو تجعل التنفس عسيرا كما هو الشأن بالنسبة لحالة التليف الكيسي، وقد تتسبب في إضعاف مقاومة التعفن كما هو الحال بالنسبة لعجز المناعة الأولي، أو تؤدي إلى مشاكل في تجلط الدم كحالة «الهيموفيليا» أو ما يصطلح عليه ب «الناعور»، كما أنه من الممكن كذلك أن تعيق النمو والبلوغ كما هو الأمر في متلازمة «تيرنر» المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من كلتا «الكروموسومات» الجنسية الأنثوية.
وهناك أمراض نادرة أخرى تسبب تسارعا في الشيخوخة أو «الشياخ»، هذا المرض الذي لا يفوق عدد حامليه المئة شخص في العالم برمته، أو تؤدي إلى كسور متكررة في «مرض العظام الزجاجية»، أو إلى تحول العضلات إلى عظام بالنسبة ل «مرض الإنسان المتحجر»، الذي لم يحص منه في مجموع العالم إلا 2500 مصاب.
مضاعفات أخرى تحيلنا عليها بعض العلامات التي تبيّن طبيعة هذا المرض أو ذاك، كما هو الشأن في حالة وجود اضطرابات في المشي مع ذاكرة مترددة، أو بعض السلوكات أحيانا التي تكون غير ملائمة والتقاليد الاجتماعية، بالإضافة إلى صعوبة في السيطرة على المثانة، لأنه في هذه الحالات يجب البحث عن احتمال وجود استسقاء الرأس ذي الضغط غير المرتفع الناتج عن تراكم السائل النخاعي في الدماغ، هذا المرض الذي يؤثر على الأشخاص ما فوق 60 سنة. وإلى جانب ذلك من الممكن أن يكون فقر الدم له علاقة بالأمراض النادرة بما يعرف بالثلاسيميا الذي يكمن في خلل في شكل خلايا الدم الحمراء. كما أن من بين الأمراض النادرة جدا «حثل» المادة البيضاء الذي يؤدي إلى شلل تدريجي لجميع وظائف الجسم، ومرض «هنتنغتون» المسبب لحركات لا إرادية، لا يمكن للمريض السيطرة عليها مع ضعف فكري تدريجي يصل في النهاية إلى الخرف.
p ما هو تقييمكم لكيفية التعاطي مع هذه الأمراض وهل هناك وعي كافٍ بها؟
n للأسف وعلى الرغم من المجهودات التي بذلت في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، إلا أن نقص المعلومات عن هذه الأمراض مايزال بيّنا سواء بالنسبة للمرضى أو المهنيين وكذا مختلف المتدخلين وعموم المواطنين، وهو ما يترجمه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين، والضعف في تدبير وعلاج المرضى، إلى جانب التيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة، إذ أن العديد من المرضى يقضون سنوات طوال بدون تشخيص، مقابل الاعتناء بهم على أساس تعبيرات أعراضهم فقط.
* اختصاصية
في الطب الباطني


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.