Plus de 3000 personnes souffrent d'hémophilie au Maroc, mettant au défi le dispositif de prise en charge mis en place par les autorités sanitaires. Chaque 17 avril, le monde entier célèbre la Journée internationale de l'hémophilie. L'occasion de mettre en exergue le chemin de croix que mènent quotidiennement les personnes atteintes de cette maladie hémorragique héréditaire, souvent handicapante. L'hémophilie est caractérisée par un trouble hémorragique qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant, dans les cas graves, un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur. Ces saignements récurrents peuvent entraîner une détérioration importante, notamment au niveau des articulations, ce qui peut donner lieu à des complications articulaires, facteur de handicap.
A cette occasion, le ministre de la Santé et de la Protection sociale, Khaled Ait Taleb, a souligné que la garantie, la disponibilité et la sécurité des médicaments contre l'hémophilie revêtent une importance particulière pour le ministère, ce qui s'est traduit par la mise en œuvre de la politique pharmaceutique nationale. Le ministre a précisé, mercredi lors d'une journée scientifique, que cette stratégie vise à promouvoir un accès équitable aux médicaments à des prix abordables.
L'hémophilie se caractérise par une répartition cosmopolite de par le monde, affectant environ 400.000 personnes, dont seulement 30% sont connues, a précisé Ait Taleb, ajoutant qu'au Maroc, selon le dernier recensement national, plus de 1.000 hémophiles sont connus et suivis au niveau des centres de traitement dédiés et que l'effectif estimé s'élèverait à 3.000.
Améliorer la prise en charge
Un plan national a été élaboré en 2010, visant à offrir aux patients une meilleure vie avec leur maladie, à travers quatre axes d'intervention portant respectivement sur le dépistage et la prise en charge diagnostique et thérapeutique, la communication, le système de suivi, l'évaluation, le partenariat et le soutien. Ce plan a en effet permis l'amélioration de l'accès à une prise en charge de qualité, à travers 17 centres de prise en charge, parmi lesquels six sont dits de référence, localisés au niveau des centres hospitaliers universitaires et 11 sont des centres de proximité, localisés au niveau des centres hospitaliers régionaux et provinciaux. Cependant, cette partie de la population continue de souffrir de plusieurs problèmes liés à la prise en charge, suite au manque de spécialistes, mais également suite aux prix des traitements qui sont chers et difficiles d'accès pour les patients.
Dans ce sens, Dr Sanae Sayagh, directrice générale du laboratoire Roche, qui vient de sceller un partenariat stratégique avec le ministère de la Santé dans le cadre du programme national de prévention et de contrôle de l'hémophilie, a fait savoir que tous les efforts sont déployés afin de rendre les thérapies disponibles et accessibles aux patients qui en ont besoin, précisant que le partenariat avec le ministère a pour but d'améliorer la prise en charge des patients atteints de cette maladie.
Mme Sayagh a par la même occasion fait savoir que le laboratoire est en train de constituer une plateforme permettant l'échange d'expertise, tout en encourageant la collaboration entre toutes les parties prenantes dans le but de renforcer l'amélioration de la prise en charge des hémophiles au Maroc. Trois questions à Tayeb Hamdi
« Il nous faut plus de centres de référence pour faciliter le diagnostic » Tayeb Hamdi, médecin et chercheur en politiques et systèmes de santé, évalue pour « L'Opinion » la stratégie nationale dédiée au traitement de l'hémophilie.
- Quels sont les risques auxquels sont confrontées les personnes hémophiles ?
Les risques de cette maladie sont liés principalement aux hémorragies externes ou internes, tout au long de la vie. Les symptômes peuvent commencer même avant l'âge de 6 mois, mais généralement c'est quand l'enfant commence à bouger et c'est à ce moment que l'enfant sain va avoir des hémorragies, des traumatismes simples et bénins alors que chez les enfants hémophiliques, ça va donner des hémorragies au niveau des articulations. Plusieurs hémorragies se posent dans ce cas, notamment une hémorragie cérébrale. On peut avoir des hémorragies qui mettent en jeu la respiration par exemple, des hémorragies au niveau du cou qui vont comprimer les voies de respiration et donc l'enfant va avoir des problèmes respiratoires sans savoir pourquoi. On peut même avoir des hémorragies au niveau des articulations (des genoux par exemple) et au fur et à mesure que ça va se répéter, ça va donner un handicap au niveau de ces articulations. On peut avoir des hémorragies musculaires aussi, ce qui peut comprimer des nerfs et puis engendrer un problème de sensibilité au niveau des membres qu'il faut opérer le plutôt possible. On peut avoir des hémorragies externes aussi (les hématuries, par exemple), si on n'arrête pas l'hémorragie ou on ne remplace pas le sang perdu à long terme.
- Le Maroc dispose-t-il des établissements de soin nécessaires pour traiter cette maladie ? - Au Maroc, il nous faut plus de centres de référence pour faciliter le diagnostic, qui, d'ailleurs, doit être fait le plus tôt possible. Il faut aussi faciliter la prise en charge de cette maladie. Vu la cherté des médicaments, il faut avoir une prise en charge complète pour les patients avec des médicaments innovants. Il faut dire qu'au Maroc plus de 3000 personnes sont estimées homophiliques, alors que moins de 1000 personnes sont diagnostiquées et suivies. Il faut également éduquer, former et sensibiliser les personnes hémophiliques et leurs familles.
- Quelle est votre évaluation de l'accès aux traitements de cette maladie ? - Les grands problèmes de cette maladie sont le problème de diagnostic et celui du traitement, bien évidemment. Il faut savoir poser le diagnostic le plus tôt possible, autrement, l'enfant fait des hémorragies sans que personne ne le sache, ce qui va avoir un effet cumulatif. Le diagnostic sera fait quand on a déjà des complications. Il existe des médicaments ou des substitutifs des facteurs de coagulation qui manquent, on peut les avoir à travers les dons de sang d'une personne saine ou ils sont fabriqués par la génétique. Ou même on peut donner des médicaments à titre préventif ou à titre thérapeutique, dans la phase post-hémorragie. C'est vrai que ce sont des médicaments coûteux mais qui transforment la vie d'un hémophile.
