الاحتقان يخيم من جديد على قطاع الصحة.. وأطباء القطاع العام يلتحقون بالإضراب الوطني    "البيجيدي": دعم استيراد الأبقار والأغنام كلف الميزانية العامة 13 مليار درهم دون أي أثر يذكر    مستشارو فيدرالية اليسار بالرباط ينبهون إلى التدبير الكارثي للنفايات الخضراء و الهامدة بالمدينة    "متفجرات مموهة" تثير استنفارًا أمنيا في بولندا    بدء الاقتراع في الانتخابات الرئاسية الأميركية    فن اللغا والسجية.. المهرجان الوطني للفيلم/ جوائز المهرجان/ عاشت السينما المغربية (فيديو)    "الأحرار" يثمنون قرار مجلس الأمن    غير بعيد على الناظور.. حادث سير مروع يخلف عشرة جرحى    الأرصاد الجوية تتوقع ارتفاع الحرارة خلال الأيام القادمة في المغرب    بينهم مغربيين.. الشروع في محاكمة المتورطين في قطع رأس أستاذ فرنسي    حقيقة انضمام نعية إلياس إلى الجزء الثالث من "بنات للا منانة        القفطان المغربي يتألق خلال فعاليات الأسبوع العربي الأول في اليونسكو    مندوبية التخطيط : ارتفاع معدل البطالة في المغرب    أولمبيك أسفي يوجه شكاية لمديرية التحكيم ضد كربوبي ويطالب بعدم تعيينها لمبارياته    لهذه الأسباب.. الوداد يتقدم بطلب رسمي لتغيير موعد مباراته ضد اتحاد طنجة        آس الإسبانية تثني على أداء الدولي المغربي آدم أزنو مع بايرن ميوني    إلياس بنصغير: قرار لعبي مع المغرب أثار الكثير من النقاش لكنني لست نادما عليه على الإطلاق    أداء إيجابي يستهل تداولات بورصة الدار البيضاء    الانتخابات الأمريكية.. نحو 83 مليون شخص أدلوا بأصواتهم مبكرا    صاعقة برق تقتل لاعبا وتصيب آخرين أثناء مباراة كرة قدم في البيرو    القضاء يرفض تعليق "اليانصيب الانتخابي" لإيلون ماسك    وزيرة التضامن الجديدة: برنامج عمل الوزارة لسنة 2025 يرتكز على تثمين المكتسبات وتسريع تنفيذ إجراءات البرنامج الحكومي    حملة لتحرير الملك العام من الاستغلال غير المرخص في أكادير    كيوسك الثلاثاء | المغرب يواصل صدارته لدول شمال إفريقيا في حقوق الملكية    المغرب ‬يحقق ‬فائض ‬المكتسبات ‬بالديناميةالإيجابية ‬للدبلوماسية    هلال: تقييم دور الأمم المتحدة في الصحراء المغربية اختصاص حصري للأمين العام ولمجلس الأمن    دقيقة صمت خلال المباريات الأوروبية على ضحايا فيضانات فالنسيا    استقرار أسعار النفط وسط غموض حول الانتخابات الأميركية    استنفار أمني واسع بعد العثور على 38 قذيفة في ورش بناء    احتجاجا على الموقف السلبي للحكومة..نقابيو "سامير" يعتصمون أمام الشركة للمطالبة بإنقاذ المصفاة    ترامب يعد الأمريكيين ب"قمم جديدة"    هاريس تستهدف "الناخبين اللاتينيين"    تصفيات "كان" 2025.. تحكيم مغربي المباراة نيجيريا ورواندا بقيادة سمير الكزاز    الهجوم على الملك والملكة ورئيس الحكومة: اليمين المتطرف يهدد الديمقراطية الإسبانية في منطقة الإعصار    على بعد ثلاثة أيام من المسيرة الخضراء ‮ .. ‬عندما أعلن بوعبيد ‬استعداد ‬الاتحاد ‬لإنشاء ‬جيش ‬التحرير ‬من ‬جديد‮!‬    افتتاح النسخة الثانية من القافلة السينمائية تحت شعار ''السينما للجميع''    «حوريات» الجزائري كمال داود تقوده الى جائزة الغونكور    نجم الكرة التشيلية فيدال متهم بالاعتداء الجنسي    مجلس النواب يصادق على مشروع القانون المتعلق بالصناعة السينمائية وإعادة تنظيم المركز السينمائي المغربي    نوح خليفة يرصد في مؤلف جديد عراقة العلاقات بين المغرب والبحرين    التساقطات المطرية الأخيرة تبعث الأمل في موسم فلاحي جيد    دراسة: المغرب قد يجني 10 ملايير دولار من تنظيم "مونديال 2030"    دروس وعِبر للمستقبل.. الكراوي يقارب 250 سنة من السلام بين المغرب والبرتغال‬    أخنوش: فقدنا 161 ألف منصب شغل في الفلاحة وإذا جاءت الأمطار سيعود الناس لشغلهم    "المعلم" تتخطى مليار مشاهدة.. وسعد لمجرد يحتفل    رحيل أسطورة الموسيقى كوينسي جونز عن 91 عاماً    أطباء العيون مغاربة يبتكرون تقنية جراحية جديدة    الجينات سبب رئيسي لمرض النقرس (دراسة)        خلال أسبوع واحد.. تسجيل أزيد من 2700 حالة إصابة و34 وفاة بجدري القردة في إفريقيا    إطلاق الحملة الوطنية للمراجعة واستدراك تلقيح الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 18 سنة بإقليم الجديدة    كيفية صلاة الشفع والوتر .. حكمها وفضلها وعدد ركعاتها    مختارات من ديوان «أوتار البصيرة»    وهي جنازة رجل ...    أسماء بنات من القران    نداء للمحسنين للمساهمة في استكمال بناء مسجد ثاغزوت جماعة إحدادن    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مشروع قانون جديد يعيد الأمل لمرضى فقدان المناعة الأولي
يسمح بزراعة الأنسجة والأعضاء بين الإخوة القاصرين
نشر في الصحراء المغربية يوم 31 - 10 - 2013

استبشرت خيرا، عائلات مرضى الأطفال المصابين بأمراض المناعة الأولية وأطبائهم، أعضاء جمعية "هاجر"، بإصدار وزارة الصحة، أخيرا، مشروع قانون رقم 109.13، يرمي إلى تتميم المادة 11 من القانون رقم 98-16 المتعلق بالتبرع بالأعضاء والأنسجة البشرية وأخذها وزرعها.
البروفيسور أحمد عزيز بوصفيحة
يجيز مشروع القانون، التبرع بالأعضاء والأنسجة البشرية وأخذها وزرعها من شخص قاصر، بعد أن أفرز الواقع بعض الحالات التي استدعت ضرورة أخذ خلايا أصلية مكونة للدم من قاصر لأجل إنقاذ حياة أخيه في غياب متبرع راشد من العائلة، ما استوجب تتميم المادة 11 من القانون المشار إليه أعلاه.
ويتعلق الأمر بالرضيع سعد ديدوح، المزداد في غشت 2012، الذي رفضت رئاسة المحكمة الابتدائية في الدارالبيضاء، منذ 9 أشهر، تقديم إذن استثنائي لإجراء عملية مستعجلة وحيوية لزراعة النخاع العظمي للرضيع، انطلاقا من جزء من النخاع العظمي لشقيق له يكبره بأربع سنوات.
في الحوار التالي، يقدم البروفيسور أحمد عزيز بوصفيحة، المسؤول عن وحدة المناعة السريرية، بمستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي في الدارالبيضاء، تفاصيل حول كيف تلقى خبر صدور مشروع القانوني، الذي قد يكون لتطبيقه فوائد عديدة على حياة الأطفال المصابين.
ما تعليقكم على إصدار وزارة الصحة لمرسوم يأذن بإجراء عملية نقل من قاصر لزرع لفائدة طفل آخر؟
نعتبر صدور مشروع القانون إنجازا في غاية الأهمية، من شأنه إنقاذ حياة العديد من الأطفال المصابين بأمراض المناعة الأولية. نعتبر هذا القانون نتاج استجابة لمطالب "جمعية هاجر" ومجهود العمل الترافعي للجمعية لإنقاذ حياة الأطفال المصابين بأمراض المناعة الذاتية، وبالتالي هو تتويج لمسار في إثارة انتباه المسؤولين إلى هذا الموضوع.الآن، ننتظر التصويت على القانون من قبل البرلمان.
ما الوضعية الصحية للطفل الذي تعذر إخضاعه لعملية نقل الأنسجة من النخاع الشوكي لأخيه، بسبب فراغ قانوني؟
للأسف، تدهورت حالة الطفل الصحية، طيلة التسعة أشهر الماضية، إذ كنا قررنا إجراء العملية، إلا أنه تعذر علينا ذلك بحكم القانون، رغم موافقة العائلة، ورغم حيازتنا لترخيص استثنائي من وزارة الصحة، إلا أن وزارة العدل لم توافق على ذلك، استنادا إلى مقتضيات القانون.
تدهور صحة الطفل يعود أساسا إلى بلوغه من العمر، الآن، سنة وشهرين، بينما كان عمره 3 أشهر، خلال اتخاذ قرار خضوعه للعملية.
الطفل تتهدده تعفنات خطيرة، لافتقاره إلى الخلايا اللمفاوية الضرورية لمحاربة الميكروبات، ويستعين جسمه بالمضادات الحيوية التي يحتفظ بها بعد ولادته، والتي لن يطول مقامها في جسمه، ما يستدعي حقنه كل 3 أسابيع بمضادات حيوية.
هل هذا يؤثر على نسبة نجاح العملية المزمع إجراؤها في المستقبل؟
طبعا، وبالملموس انتقلت نسبة نجاح العملية بالنسبة إلى هذا الطفل، من 95 في المائة إلى 65 في المائة، أي أننا فقدنا 30 في المائة من نسبة النجاح، وهي ليست بالنسبة الهينة.
في انتظار التصويت على البرلمان، ما أبرز الإكراهات التي تواجهكم حاليا؟
نطالب بإعادة طبيبين متخصصين في مجال زراعة الأنسجة، عينتهم وزارة الصحة خارج مدينة الدارالبيضاء، في الوقت الذي تحملت جمعية "هاجر" نفقات باهظة لتكوينهما في مجال نقل وزراعة الأنسجة، في مستشفى الملك فيصل التخصصي في المملكة السعودية، بحوالي 40 مليون سنتيم، عن فترة تكوين استمرت تسعة أشهر.
كنا نعول على كفاءة هذين الإطارين، اللذين تكونا في مستشفى يعتبر من بين أحسن مراكز زراعة النخاع العظمي في العالم، استنادا إلى أن السعودية تعرف نسبا عالية من زواج الأقارب التي ينتج عنها أمراض وراثية.
ولذلك نطالب وزارة الصحة بالاستجابة لطلبنا بإعادة الطبيبين للعمل في وحدة المناعة السريرية، بمستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي في الدارالبيضاء.
هل تلجأون إلى حلول علاجية بديلة لإنقاذ حياة الأطفال المصابين بالداء في انتظار إجراء العملية الجراحية؟
حينما نقرر إجراء العملية، نكون بصدد حالة مرضية لا تفيدها كثيرا العلاجات بالأدوية، وتبعا إلى ذلك، فإننا نفقد في الجمعية طفل أو اثنين، شهريا، وهذا أمر مؤسف جدا.
وتبعا لذلك، نطالب الجهات الحكومية المسؤولة بالانتباه إلى أهمية إجراء عمليات نقل النخاع العظمي من شخص متبرع إلى شخص مريض، لما لها من إيجابيات متنوعة، منها تحسين جودة حياة المرضى وتفادي النفقات المالية الباهظة لإجراء هذه العمليات الجراحية في الخارج، حيث تكلف ما بين 200 و300 مليون سنتيم.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.