60 رضيعا يموتون سنويا بسبب مرض ضعف المناعة الأولي وعدد المرضى يفوق 18 ألف مريض

دقّت جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، ناقوس الخطر بسبب وضعية المرضى المصابين بهذا الداء الذي يضم أكثر من 300 نوع، مبرزة أنه يحصد سنويا أرواح مابين 40 و 60 رضيعا، خاصة بالنسبة للمصابين بالنوع الخطير الذي يصيب 20 في المئة من مجموع المرضى، الذين قدّرتهم ب 18 ألف مريض تقريبا، والذي يتميز بإسهال مستمر وتعفن رئوي دائم، مما يجعل معدل الحياة لا يتعدى أربع سنوات، بدون العلاج الوحيد الذي يتمثل في عملية زراعة النخاع العظمي، في حين أن النوع الثاني من هذا المرض، والذي يصيب نسبة 60 في المئة من المرضى، فيحتاج فيه المصاب إلى حقنة مادة الايمينوغلوبولين كل شهر على مدى الحياة، علما أنه في غياب هذه المادة لا يتجاوز معدل البقاء على قيد الحياة 15 سنة، أخذا بعين الاعتبار أن ثمن الحقنة الواحدة يصل إلى 4800 درهم، ويحتاج الطفل المريض حسب وزنه من حقنة واحدة إلى ثمانية حقن كل شهر مدى الحياة ليستطيع الاستمرار في العيش.
وناشدت جمعية هاجر، وزارة الصحة للتدخل بصفة مستعجلة، من أجل إحداث وحدة استشفائية متخصصة في هذا المرض، مؤكدة أن المصابين بضعف المناعة الأولى وعائلاتهم وأصدقائهم، قرروا تخصيص سنتي 2017 /2018 للنضال على المستوى المحلي والوطني للحصول على وحدة متخصصة تحترم المعايير الدولية في علاج القابلية الوراثية للعدوى والالتهاب، لاستدراك التأخر الكبير في هذا الميدان مقارنة بالوضع في منطقة المغرب العربي نموذجا.