دروس وعِبر للمستقبل.. الكراوي يقارب 250 سنة من السلام بين المغرب والبرتغال‬    أخنوش: فقدنا 161 ألف منصب شغل في الفلاحة وإذا جاءت الأمطار سيعود الناس لشغلهم    طنجة.. توقيف شخص بحي بنكيران وبحوزته كمية من الأقراص المهلوسة والكوكايين والشيرا    عمره 15 ألف سنة :اكتشاف أقدم استعمال "طبي" للأعشاب في العالم بمغارة الحمام بتافوغالت(المغرب الشرقي)    "المعلم" تتخطى مليار مشاهدة.. وسعد لمجرد يحتفل        الإسبان يتألقون في سباق "أوروبا – إفريقيا ترايل" بكابونيغرو والمغاربة ينافسون بقوة    انعقاد مجلس الحكومة يوم الخميس المقبل    أخنوش: حجم الواردات مستقر نسبيا بقيمة 554 مليار درهم    الجديدة.. ضبط شاحنة محملة بالحشيش وزورق مطاطي وإيقاف 10 مشتبه بهم    استطلاع رأي: ترامب يقلص الفارق مع هاريس    هلال يدعو دي ميستورا لالتزام الحزم ويذكره بصلاحياته التي ليس من بينها تقييم دور الأمم المتحدة    النجم المغربي الشاب آدم أزنو يسطع في سماء البوندسليغا مع بايرن ميونيخ    أطباء القطاع العام يخوضون إضرابا وطنيا الخميس والجمعة المقبلين    حصيلة القتلى في لبنان تتجاوز ثلاثة آلاف    سعر صرف الدرهم ينخفض مقابل الأورو    البحرية الملكية تحرر طاقم سفينة شحن من "حراكة"    استنفار أمني بعد اكتشاف أوراق مالية مزورة داخل بنك المغرب    الجفاف يواصل رفع معدلات البطالة ويجهز على 124 ألف منصب شغل بالمغرب    المعارضة تطالب ب "برنامج حكومي تعديلي" وتنتقد اتفاقيات التبادل الحر    «بابو» المبروك للكاتب فيصل عبد الحسن    تعليق حركة السكك الحديدية في برشلونة بسبب الأمطار    في ظل بوادر انفراج الأزمة.. آباء طلبة الطب يدعون أبناءهم لقبول عرض الوزارة الجديد    إعصار "دانا" يضرب برشلونة.. والسلطات الإسبانية تُفعِّل الرمز الأحمر    الجولة التاسعة من الدوري الاحترافي الأول : الجيش الملكي ينفرد بالوصافة والوداد يصحح أوضاعه    رحيل أسطورة الموسيقى كوينسي جونز عن 91 عاماً    مريم كرودي تنشر تجربتها في تأطير الأطفال شعراً    في مديح الرحيل وذمه أسمهان عمور تكتب «نكاية في الألم»    توقعات أحوال الطقس ليوم غد الثلاثاء    مصرع سيدة وإصابة آخرين في انفجار قنينة غاز بتطوان    عادل باقيلي يستقيل من منصبه كمسؤول عن الفريق الأول للرجاء    الذكرى 49 للمسيرة الخضراء.. تجسيد لأروع صور التلاحم بين العرش العلوي والشعب المغربي لاستكمال الاستقلال الوطني وتحقيق الوحدة الترابية    أمرابط يمنح هدف الفوز لفنربخشة        متوسط آجال الأداء لدى المؤسسات والمقاولات العمومية بلغ 36,9 يوما    "العشرية السوداء" تتوج داود في فرنسا    إبراهيم دياز.. الحفاوة التي استقبلت بها في وجدة تركت في نفسي أثرا عميقا    بالصور.. مغاربة يتضامنون مع ضحايا فيضانات فالينسيا الإسبانية    أطباء العيون مغاربة يبتكرون تقنية جراحية جديدة    مدرب غلطة سراي يسقط زياش من قائمة الفريق ويبعده عن جميع المباريات    عبد الله البقالي يكتب حديث اليوم    تقرير: سوق الشغل بالمغرب يسجل تراجعاً في معدل البطالة    "فينوم: الرقصة الأخيرة" يواصل تصدر شباك التذاكر        فوضى ‬عارمة ‬بسوق ‬المحروقات ‬في ‬المغرب..    ارتفاع أسعار النفط بعد تأجيل "أوبك بلس" زيادة الإنتاج    استعدادات أمنية غير مسبوقة للانتخابات الأمريكية.. بين الحماية والمخاوف    الكاتب الإسرائيلي جدعون ليفي: للفلسطينيين الحق في النضال على حقوقهم وحريتهم.. وأي نضال أعدل من نضالهم ضد الاحتلال؟    عبد الرحيم التوراني يكتب من بيروت: لا تعترف بالحريق الذي في داخلك.. ابتسم وقل إنها حفلة شواء    الجينات سبب رئيسي لمرض النقرس (دراسة)        خلال أسبوع واحد.. تسجيل أزيد من 2700 حالة إصابة و34 وفاة بجدري القردة في إفريقيا    إطلاق الحملة الوطنية للمراجعة واستدراك تلقيح الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 18 سنة بإقليم الجديدة    كيفية صلاة الشفع والوتر .. حكمها وفضلها وعدد ركعاتها    مختارات من ديوان «أوتار البصيرة»    وهي جنازة رجل ...    أسماء بنات من القران    نداء للمحسنين للمساهمة في استكمال بناء مسجد ثاغزوت جماعة إحدادن    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



الدارالبيضاء تحتضن تأسيس رابطة الأمراض النادرة بالمغرب
نشر في العلم يوم 28 - 02 - 2016

نظمت يوم الخميس الماضي بالدارالبيضاء ، ندوة صحفية للإعلان عن تأسيس رابطة الأمراض النادرة بالمغرب ، والذي يجمع الجمعيات المتواجدة بالمغرب التي تنشط في محاربة الأمراض النادرة ، وذلك بحضور جمعيات المرضى المصابين بتلك الأمراض .
وقد لعبت الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية ، دورا بارزا في إطلاق رابطة الأمراض النادرة ، والتي تضم سبع جمعيات تخص ،الأمراض الاستقلابية الخلقية ، الأمراض الليزوزومية، عوز المناعة الأولي ،مرض الوهن ، الحمى المتوسطية العائلية ، ومرض السيلياك في شكله النادر الغير المستجيب للحمية الخالية من الغلوتين و أمراض المناعة الذاتية.
وتقول الدكتورة موسيار خديجة ، اختصاصية في الطب الباطني و رئيسة الجمعية المغربية لامراض المناعة الداتية و الجهازية ، أنه من خلال خلق هذه المنبر للأمراض النادرة ، يمكن لجمعيات المرضى أن تكون قادرة على توحيد جهودها وتوصيل صوتها بطريقة أفضل لمختلف ألفعاليات المعنية ،من مهنيي الصحة والباحثين وأصحاب الصناعة الدوائية والسلطات الحكومية ، من اجل أن يكون للمرضى وذويهم الاستماع الكافي و الاعتراف العلني اللازم لمشاكلهم. .
وأوضحت الدكتورة موسيار خديجة ، أن الجمعية التي تترأسها ، سبقت أن دعت في اليوم الدراسى حول المناعة الذاتية ، المنعقد في نوفمبر 2015، أن من الضروري تعزيز الأمراض النادرة و ترقيتها إلى منصب يجعلها من أولويات الصحة العامة و دالك ضمن صياغة خطة وطنية للأمراض النادرة. ، خطة من شأنها تحديد الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة مع إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و للحصول عليها و مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة ، مع خلق أماكن و أدوات تجمع شمل المرضى وتوفر الأمل لهم في مستقبل أفضل. .
وحسب المنظمين ، فالأمر يتعلق باقتداء ما هو عليه الحال في أوروبا، بتنظيم شبكة مع حركة جماعية، تحترم استقلالية كل الأعضاء في الأنشطة الخاصة بهم ، والتي تهم مجال الأمراض النادرة في المغرب .
وأبرز المنظمون ، أن الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة ، تواجههم في الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات في مشوارهم المرضى و خاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص السليم أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين ، و المطلعين على نوع مرضهم كما أن الحصول على الرعاية الجيدة مع تكلفة في المتناول مازال يسبب أيضا مشكلة ، فضلا على عدم الاعتراف من قبل المجتمع من اجل تفعيل لرعاية شاملة للمرضى المصابين بهدا النوع من الأمراض ، وأن هذا النقص في الأمل العلاجي يولد عزلة نفسية واستياء لدى المرضى وعائلاتهم .
وتشير التقديرات إلى أن 5 بالمائة إلى 8 بالمائة من سكان العالم ، معنيون بهذا النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل 17 إلى 20 شخص ؛ ويوجد حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصيلة من الأمراض .
أما في المغرب ، فيوجد ما يقارب مليون و نصف المليون ، حيث غالبا ما يصادف الطبيب في ممارسته اليومية هذا النوع من الأمراض أكثر مثلا من مرض جد منتشر كالسكري. .


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.