يقف العالم ككل سنة مشدوها أمام معاناة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 من شهر فبراير، وهو اليوم الذي يكشف عن معاناة شريحة حساسة من المجتمع تعاني في صمت، فأمراضهم لا علاج لها والتكفل الصحي بهم دون المستوى المطلوب. وأحصى الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، 8000 مرض ناذر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ويقضى على حياتهم، في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة.