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Autisme: Il reste beaucoup à faire
Publié dans Albayane le 07 - 12 - 2017

La Ligue pour la santé mentale en partenariat avec le Collectif Autisme Maroc organise la 39e Journée annuelle sous le thème Autismes : «de la détection des signes précoces à la gestion des comportements défis des adolescents et jeunes autistes», le 08 Décembre 2017 à partir de 9H à la Faculté de médecine et de Pharmacie de Casablanca. L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où ce type de handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. Au Maroc, près de 500.000 personnes sont concernées par l'autisme.
En ce XXIe siècle, caractérisé par de très grandes avancées dans tous les domaines et plus particulièrement la médecine, qui permettent aujourd'hui de prolonger des vies , de traiter et d'éliminer beaucoup de maladies , de soulager les douleurs , de permettre aux hommes et aux femmes de vivre mieux et de profiter pleinement de leur existence, un trouble neuro-comportemental comme l'Autisme doit bénéficier d'un intérêt constant à la hauteur de ses enjeux et les personnes directement concernés par ce trouble ne doivent plus souffrir.
Il ne faut pas croire que l'Autisme ne concerne que les autres. C'est un mal qui est de plus en plus fréquent au sein de notre société. Les cas augmentent d'année en année. On assiste à une courbe exponentielle de l'Autisme. A défaut de statistiques précises, le nombre de personnes affectées par ce trouble au Maroc était estimé à 200.000 dans les années 2000. En 2015, ce chiffre serait de 400.000. Aujourd'hui, les spécialistes estiment que ce sont 500.000 personnes et même plus, qui sont concernées par l'Autisme au Maroc à des degrés divers. Il ne fait plus aucun doute que les chiffres concernant l'autisme sont de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir. De ce fait, l'autisme représente un véritable défi de santé publique auquel il est urgent de répondre.
Ce constat interpelle sur la nécessité d'une prise de conscience collective au Maroc.
L'autisme est un trouble envahissant du comportement. C'est la définition de l'organisation mondiale de la santé (OMS). Mais on parle de plus en plus du trouble du spectre autistique qui est la nouvelle classification depuis 6 ou 7 ans. Ce trouble se caractérise par un développement anormal ou déficient manifesté avant l'âge de 3 ans avec une perturbation sur trois niveaux :
1 /des perturbations des interactions sociales,
2 / des perturbations de la communication
3 / des perturbations du comportement
Une maladie qui apparait dans les touts premiers instants de la vie et qui ne se détecte que plus tardivement et trop tardivement, quand le fossé entre l'enfant et le monde extérieur s'est profondément creusé. Un enfant souffrant d'autisme évolue dans son propre monde, au détriment de celui qui l'entoure.
Scientifiquement parlant, il n'y a pas de réponse réelle, absolue de la cause de l'autisme et les spécialistes lient cette affection à plusieurs facteurs, dont une partie est génétique et l'autre, environnementale.
De ce fait, on comprend mieux que l'autisme soit identifié comme étant un trouble sévère et précoce du développement de l'enfant apparaissant avant l'âge de 3 ans. Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts.
Trois éléments cumulatifs caractérisent ainsi l'autisme: un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales et des troubles du comportement.
L'Organisation Mondiale de la santé (OMS) estime que, dans le monde, 1 enfant sur 160 présente un trouble du spectre autistique. Ce chiffre correspond toutefois à une moyenne et la prévalence notifiée varie notablement d'une étude à l'autre. Un certain nombre d'études bien contrôlées font néanmoins état de taux sensiblement plus élevés. On ignore encore la prévalence de ces troubles dans beaucoup de pays à revenu faible ou intermédiaire. D'après les études épidémiologiques effectuées ces cinquante dernières années, il semble que la prévalence des troubles du spectre autistique augmente à l'échelle mondiale.
Cette augmentation apparente peut s'expliquer de nombreuses façons, notamment par une plus grande sensibilisation au problème de l'autisme, par l'élargissement des critères de diagnostic, le perfectionnement des outils de diagnostic et une notification plus rigoureuse.
Toujours est – il que l'autisme est une réalité très présente à travers tous les continents de la planète. Si on se réfère aux chiffres présentés par les instances internationales spécialisées dans ce domaine, au moins 70 millions de personnes dans le monde sont concernées par l'autisme.
En France, 1 naissance sur 100 est touchée par les TSA (Troubles du Spectre Autistique). 650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international. Les TSA touchent 3 garçons pour 1 fille. Environ la moitié des personnes touchées par des TSA présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I. inférieur à 70). Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine souffre de TSA. On peut en déduire que, dans les pays de l'Union Européenne, pas moins de 5 millions de personnes sont atteintes.
Au Maroc, il n'y a pas de chiffres exacts concernant l'autisme, comme c'est d'ailleurs le cas pour d'autres affections. Aussi, nous allons nous contenter des chiffres d'un rapport de l'Association Internationale de Défense des Droits Fondamentaux de l'Enfant atteint d'Autisme paru en 2012. Il ressort de ce rapport que le nombre d'autistes au Maroc (tous âges confondus) serait à situer entre 338.000 et 563.000 personnes. C'est là une estimation. Toujours est- il qu'en 2017, ces chiffres ont certainement connu une augmentation importante et inquiétante. D'ailleurs, le service de pédopsychiatrie du CHU Ibn Rochd est débordé d'enfants autistes et ce, au moment où très peu de choses ont été jusqu'à présent réalisées pour les autistes.
Impact social et économique
Un trouble du spectre autistique peut considérablement limiter la capacité d'une personne d'avoir des activités quotidiennes normales et de participer à la société. Les troubles du spectre autistique compromettent souvent la réussite scolaire et sociale et réduisent les possibilités d'emploi, sans oublier que la personne autiste est confrontée à la stigmatisation et la discrimination.
Certaines personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique sont capables de mener une vie indépendante, mais d'autres souffrent de handicaps graves qui nécessitent des soins et une aide toute la vie durant.
Les troubles du spectre autistique font souvent peser une lourde charge émotionnelle et économique sur les personnes touchées et sur leurs familles. Ce n'est un secret pour personne que de dire que la prise en charge de l'autisme souffre au Maroc d'un retard pénalisant pour tous ceux et celles qui parfois souffrent en silence. Il y a un manque de structures spécialisées, le personnel de santé n'est pas formé pour assurer une prise en charge adaptée, la scolarisation des enfants autistes est difficile voire impossible, et l'accès à un emploi une utopie. On comprend dès lors mieux le désarroi des parents d'enfants autistes qui souvent se sentent abandonnés.
Importance du diagnostic précoce
Trop peu d'enfants autistes sont dépistés durant la première année de leur vie. Ce retard est lié à la méconnaissance des premiers signes caractéristiques de l'autisme. Pourtant, savoir reconnaitre ces signes, c'est faire gagner à l'enfant et aux parents un temps précieux. C'est dire toute l'importance de l'information, de la sensibilisation des parents. On peut d'autant plus agir sur l'autisme quand cette affection est dépistée tôt et prise en charge rapidement. Les enfants, qui sont diagnostiqués tôt, sont pris en charge rapidement.
Ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis tôt à une intervention professionnelle précoce et ceux qui ne le sont pas. L'intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires tels que les comportements destructeurs et l'automutilation. Maintenant qu'existent des interventions pour de très jeunes enfants présentant des troubles de développement, il importe, plus qu'auparavant, de faire un dépistage qui permettra de parvenir plus rapidement à un diagnostic précis et d'amorcer l'intervention appropriée.
Mieux informés, plus sensibilisés, les parents peuvent comprendre pourquoi l'enfant présente un comportement inhabituel et agir d'autant mieux avec lui, de centrer plus rapidement leurs énergies sur les besoins de leur enfant. Grace à un diagnostic précoce, les parents risquent moins de voir d'autres personnes nier la gravité de l'état de leur enfant.
Le diagnostic relève de la pédopsychiatrie, une spécialité qui n'a été reconnue au Maroc qu'en 2008. Sur l'ensemble du territoire national, on compte un peu plus de 20 médecins spécialisés en pédopsychiatrie. Fort heureusement que de nombreux pédiatres ont pu être sensibilisés et formés et qu'aujourd'hui, le diagnostic et la prise en charge de l'autisme débutent tôt.
Peut-on guérir l'autisme?
C'est un sujet qui a fait couler énormément d'encre, et il ne faut jamais s'aventurer dans des voies qu'on ne maitrise pas, qui ne sont pas de notre ressort et laisser ce volet aux spécialistes qui ont fait des études spécialisées dans ce domaine.
Toujours est – il qu'en l'état actuel de la science, il est démontré clairement qu'on ne peut pas guérir l'autisme. Toutefois, beaucoup de progrès peuvent être atteints grâce à un accompagnement précoce et à une prise en charge spécifiquement adaptée de type « socio-éducatif et Enseignent Structuré », quel que soit l'âge et le niveau de la personne.
A tout âge, toute personne autiste peut apprendre mais elle n'apprendra jamais de la même manière que les gens ordinaires. C'est pourquoi la méthode d'apprentissage doit être adaptée à chaque personne. Le niveau de compréhension, le rythme d'apprentissage et les besoins individuels variant considérablement, les stratégies d'apprentissage doivent s'adapter à chaque personne.
Pour finir, nous tenons à rendre hommage aux parents , aux familles d'enfants autistes qui très souvent sont seuls et entreprennent des actions avec des moyens limités , rendre aussi hommage aux nombreuses associations de soutien et d'aide aux autistes qui font un travail merveilleux , et bien entendu féliciter la ligue pour la santé mentale et le collectif Autisme Maroc pour l'organisation de cet événement dont l'importance n'échappe à personne et auquel nous souhaitons pleine réussite.


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