De toutes les maladies que nous connaissons et pour lesquelles la médecine a réalisé des avancées extraordinaires au niveau de leur compréhension , leur diagnostic et leur traitement, l'autisme est sans conteste la pathologie que le monde médical connaît le moins quant au grand public autant dire pas du tout. Il faut dire que l'autisme n'est pas une maladie unique. Il existe plusieurs formes, regroupées sous l'expression plus générique des troubles autistique, eux-mêmes rassemblés dans les troubles envahissants du développement. Cette maladie neurologique, qui apparaît dès la petite enfance (in utero ou à la naissance) et persiste à travers les années, se présente sous de multiples facettes face auxquelles les thérapeutes tentent de développer diverses méthodes de soin plus ou moins controversées. Aucune, encore, ne parvient à guérir l'autisme. L'autisme est une maladie qui apparaît dans les tout premiers instants de la vie, ne se détecte que plus tardivement, et trop tardivement, quand le fossé entre l'enfant et le monde extérieur s'est profondément creusé. Un enfant souffrant d'autisme évolue dans son propre monde, au détriment de celui qui l'entoure. L'autisme apparaît généralement avant l'âge de trois ans. Il affecte toutes les fonctions de l'enfant qui touchent à la communication, aux relations sociales, c'est-à-dire à sa capacité à nouer des relations avec son entourage. Il concerne aussi tout ce qui sous-entend les relations sociales : l'imagination, l'expression des émotions, la capacité à percevoir, à apprendre, et parfois les capacités motrices. Les gens ont tendance à croire qu'un enfant autiste est un enfant gâté et que toutes les réactions et agissements sont à mettre sur le compte d'un manque d'éducation, de sévérité des parents à l'égard de leur enfant. Mais l'autisme c'est bien autre chose, aux cris, aux hurlements, à l'agressivité mais aussi et malheureusement à l'automutilation qui sont autant de troubles et de manifestations auxquels sont confrontées au quotidien les familles d'enfants autistes, il n'y a jamais vraiment de répit. Il faut rentrer et rester dans des maisons où il y a des enfants atteints d'autisme pour vraiment comprendre le désarroi des familles, c'est beaucoup plus difficile que ce que les gens s'imaginent. Un trouble du développement Les chercheurs scientifiques définissent l'autisme comme un trouble grave du développement cérébral, dont les causes sont biologiques et génétiques. Ce n'est donc pas une maladie mentale, mais une déficience, un handicap. L'autisme est l'un des «Troubles envahissants du développement» ou TED, décrits par la classification internationale des maladies (CIM 10), ainsi que par la classification des troubles mentaux (DSM IV). Ces classifications sont mondialement reconnues et adoptées comme référence. Bien que les termes de «psychose», de «psychose déficitaire» ou encore de «schizophrénie infantile» aient été un temps utilisés pour désigner les TED et l'autisme, le monde médical s'accorde aujourd'hui sur le fait que la schizophrénie et l'autisme sont deux affections distinctes. L'autisme atteint l'enfant avant l'âge de trois ans. Il ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce et adaptée permet une nette amélioration des symptômes. Des signes qui ne laissent pas indifférent Quand on est en face d'un malade autiste, on ne peut rester indifférent à tout ce qui se déroule sous nos yeux. Contrairement aux enfants de son âge, l'autiste éprouve des difficultés avérées dans plusieurs domaines et plus particulièrement les interactions sociales, la communication et les intérêts. Ce constat est encore plus poignant, plus percutant, une expérience qui marque surtout quand on se retrouve pour la première fois face à un groupe de jeunes autistes dans un centre spécialisé. Ce que l'on note, ce que l'on remarque, c'est que les autistes sont des personnes qui ont des difficultés à entrer en relation avec les autres. On les voit absentes des autres. Souvent leur regard est fuyant. Mêmes quand elles s'intéressent aux autres, elles le font de façon inadaptée et étrange. Il leur est pratiquement impossible de s'engager dans un jeu spontané. Elles s'expriment mal ou pas du tout, comprennent et interprètent autrement ce qu'on leur dit ou ce qui leur arrive. Quand elles parlent, elles peuvent revenir de façon incessante sur un sujet particulier ou répéter les mêmes mots et phrases. On note aussi des mouvements anormaux, des gestes stéréotypés, des balancements, grimaces, démarche anormale, tournoiement du corps ou d'objets, battements des mains ou des jambes. Quand on pose des questions aux mamans d'enfants autistes, elles ont souvent la même réponse, elles sont unanimes pour dire que leur bébé était normal, très calme, mais qu'il avait l'air absent, le regard ailleurs et qu'il ne manifestait aucun sentiment aux câlins. Un peu plus âgé (deux - trois ans), des parents révèlent que souvent leur enfant ne connaît même pas son nom, qu'il ne parle pas, ne mange pas tout seul et porte toujours des couches. D'une manière générale on peut dire que l'autisme affecte toutes les fonctions de l'enfant qui touchent à la communication, aux relations sociales, c'est-à-dire à sa capacité à nouer des relations avec son entourage. Il concerne aussi tout ce qui sous-entend les relations sociales : l'imagination, l'expression des émotions, la capacité à percevoir, à apprendre, et parfois les capacités motrices. Les garçons plus touchés que les filles Quel est le nombre exact des autistes dans notre pays ? Pour l'heure il est très difficile de réponde avec exactitude à cette question. Tous les enfants autistes ne sont pas diagnostiqués en tant que tel. Il y a des médecins qui ne connaissent pas très bien la maladie, certains parents considèrent cette maladie comme un tabou et s'en remettent aux charlatans et aux marabouts. Tous ces éléments sont à l'origine d'un dépistage tardif de l'autisme. Les chiffres montrent que pour 10.000 naissances dans le monde, il existe entre 2 à 5 cas d'autisme, touchant plus souvent les garçons que les filles, dans une proportion de quatre à cinq hommes pour une femme. C'est une prévalence alarmante, car nous devons avoir présent à l'esprit qu'une naissance sur 100 est concernée par cette terrible maladie, c'est dire combien de personnes sont détruites, combien de familles se retrouvent déstructurées par cette maladie. Une détection précoce donne l'accès à un diagnostic précoce. Les enfants qu'on diagnostique tôt peuvent bénéficier d'une intervention précoce. Ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis tôt à une intervention professionnelle précoce et ceux qui ne le sont pas. L'intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires, tels que les comportements destructeurs et l'automutilation. Maintenant qu'existent des interventions auprès des très jeunes enfants présentant des troubles de développement, il importe, plus qu'auparavant, de faire un dépistage qui permette de parvenir plus rapidement à un diagnostic juste et d'amorcer l'intervention appropriée Les parents doivent savoir ce qui en est grâce à un diagnostic précoce, les parents peuvent comprendre pourquoi l'enfant présente un comportement inhabituel et agir d'autant mieux avec lui. Un diagnostic précoce permet de raccourcir la période longue et toujours éprouvante d'un diagnostic. Il permet ainsi aux parents de centrer plus rapidement leurs énergies sur les besoins de leur enfant. Grâce à un diagnostic précoce, les parents risquent moins de voir d'autres personnes nier la gravité de l'état de leur enfant. L'autisme est un trouble sérieux mais qui répond à certaines interventions. Les trois principales formes de l'autisme 1 / L'autisme infantile se caractérise par un développement anormal et manifeste avant l'âge de 3 ans, avec des difficultés dans les interactions sociales, la communication ou le comportement. Il existe des cas particuliers : certains de ces autistes démontrent à l'adolescence ou à l'âge adulte de très grandes facultés intellectuelles. On les dit alors autistes de haut niveau. 2 / Le syndrome d'Asperger se révèle quant à lui après l'âge de 3 ans. Les difficultés sont souvent moins manifestes que dans le cas de l'autisme infantile, il touche 4 fois plus les hommes que les femmes. L'intelligence est normale ou, dans certains cas, légèrement déficiente. 3 / Il existe des troubles du développement non spécifiés, qu'il est plus difficile de caractériser. Souvent on constate une déficience mentale, légère ou sévère, mais les autres caractéristiques de la maladie sont variables d'un individu à l'autre. La situation au Maroc Cette pathologie affecte désormais une personne sur 100, touche plus de 340.000 personnes au Maroc. L'autisme est aujourd'hui devenu un grave problème de santé publique. Tous les jours, des vies de familles basculent faute d'information, d'accès au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge. Il est urgent d'intervenir, d'agir et de se mobiliser au plus vite. Sans parler d'épidémie, l'amélioration des outils de dépistage et de diagnostic et leur meilleure diffusion risque d'accroître ce taux dans les années à venir, jusqu'à toucher plus de 560.000 personnes. L'association vaincre l'autisme s'attèle depuis plus de dix ans à faire connaître et reconnaître l'autisme, à catalyser des actions intensives d'information et de formation, à sensibiliser la société, les médias, les pouvoirs publics et soutenir les familles. Résultat : le regard sur l'autisme et sur les personnes qui en sont affectées a commencé à changer. Les professionnels commencent à croire en la possibilité de développement des personnes autistes, à leur accès à l'autonomie. L'association est aujourd'hui reconnue comme un acteur incontournable en matière d'autisme sur les plans national et international, rassemblant autour d'elle des scientifiques de renommée internationale, des médecins, des médias, des parlementaires, des personnalités des arts et des lettres et un grand nombre de citoyens. Expériences et rencontres lui ont permis de cerner l'autisme dans toutes ses composantes (scientifiques, médicales, thérapeutiques, pédagogiques et sociétales...). C'est dans ce contexte que vaincre l'autisme, c'est s'engager à lancer le nouveau défi de la recherche et se donner pour mission de faire connaître, reconnaître et développer la recherche en matière d'autisme, de rendre les découvertes plus visibles et compréhensibles. Se donner les moyens d'agir contre l'autisme Il convient de rappeler et surtout d'insister qu'au Maroc un manque considérable de moyens pour prendre en charge ces enfants rend difficile, voire impossible, leur intégration. Dans bien des cas, pour ne pas dire dans la majorité des cas, les parents d'enfants autistes se trouvent confrontés à d'énormes problèmes pour faire valoir les droits de leurs enfants que ce soit la scolarisation, l'accès aux soins dans des structures adaptées, l'accompagnement, le soutien.. Livrés à eux-mêmes, et ne pouvant compter que sur la solidarité des uns et des autres, ces parents défendent comme ils peuvent les intérêts de leurs enfants autistes et luttent contre leur exclusion de la société. Le manque de structures adaptées se fait sentir, qu'il s'agisse d'entités étatiques de proximité, comme l'école, ou autres structures adéquates. A l'heure actuelle, beaucoup de jeunes atteints d'autisme ne peuvent point bénéficier d'une prise en charge éducative adaptée à leurs besoins et possibilités, cette absence de prise en charge engendre, à terme, des handicaps supplémentaires qui affectent davantage l'évolution de la personne à l'âge adulte. Les seuls enfants qui peuvent être scolarisés le sont grâce aux efforts des parents. Le problème, c'est que ce sont les responsables des établissements qui décident au final. Fort heureusement que des initiatives louables existent grâce à la sollicitude royale sans cesse renouvelée pour tous les malades de notre pays et plus particulièrement les enfants malades et handicapés auxquels SM le Roi Mohammed VI accorde un intérêt constant. C'est dans cet ordre que s'inscrit l'inauguration par SM. le Roi Mohammed VI qui était accompagné de S.A.R. le Prince hériter Moulay El Hassan du centre Aurore spécialisé dans la prise en charge d'enfants autistes. Il faut rendre hommage à tous les mécènes et bienfaiteurs qui s'investissent sans compter pour aider et soutenir ces enfants et leurs familles Concernant le traitement de l'autisme, il faut dire que de très grands efforts sont réalisés dans ce domaine avec des résultats encourageants mais qu'il n'existe pas de traitement qui permet de guérir de l'autisme. Les spécialistes préconisent un suivi régulier pour une prise en charge individualisée et adaptée au patient. Collectif autisme Maroc Dans le domaine du handicap, les parents d'enfants autistes se sont organisés en associations, pour défendre les droits de leurs enfants et celui de toutes les personnes autistes afin de trouver tous les moyens susceptibles les aider à améliorer leur qualité de vie. C'est ainsi qu'est né le groupement des associations œuvrant dans le domaine de l'autisme au Maroc : Association Pinocchio et Association Maroc Autisme et Troubles Apparentés (Rabat), Association Al Yousr (Salé), Association des parents d'enfants autistes (Meknès), Association Miroir et Association Basma (Fès), Association des parents et amis d'enfants autistes (Marrakech), Association défi du handicap (Tiznit), créé en juillet 2006, Association Idmaj autiste (Casablanca), Association de soutien à l'enfant autiste et à la damille - ASEAF (Casablanca), Association Farah (Nador), Association Yahya pour enfants autistes (Tétouan), Association autisme du Sud (Agadir), Association Schems pour enfants autistes (Agadir), Association initiative pour l'intégration de l'enfant autiste (Béni-Mellal), Association Reda pour l'intégration de l'enfant autiste et du handicapé mental (Fkih Ben Salah), Association El Ghad pour l'enfant autiste AGEA (Taza), Association des parents d'enfants autistes (Safi), Association autisme 2005 (Meknès), Association Autismma (Marrakech), Association des parents et amis d'enfants autistes de Larache - APAEAL (Larache), Association Toyour Al Jannah (Al Hoceima), Association Riaaya (Casablanca) et Association des pères et mères des enfants autistes au service de l'intégration (Laayoune).
