مرضى الهيموفيليا مهددون بالإعاقة والموت نتيجة حرمانهم من حقهم في العلاج أقدمت إدارة مستشفى الأطفال بالرباط على حرمان المرضى المصابين بمرض الهيموفيليا والتلاسيميا وأمراض سرطان الدم البالغين أكثر من خمسة عشرة سنة من الاستفادة المجانية من العلاجات التي كانت توفرها لهم مصلحة خاصة بالمستشفى في ظل تراجع الخدمات الصحية بهذا المرفق العمومي وفرض رسوم إضافية على المرضى المحتاجين بدون موجب قانون مما يتهدد صحتهم وحياتهم بالإعاقة والموت نتيجة المضاعفات الخطيرة للمرض وغلاء الأدوية وغياب التغطية الصحية الأساسية. وذكرت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة، التي أوردت الخبر، أنها تتابع بقلق بالغ تطورات وانعكاسات هدا القرار على الأطفال المرضى، وتحذر من تبعاته على صحتهم وحياتهم، مشيرة إلى أن هذا القرار يتنافى مع المواثيق الدولية لحقوق الإنسان وحقوق الطفل بما فيها الحق في الصحة والعلاج والرعاية الصحية الكاملة. وطالبت الشبكة إدارة المركز الاستشفائي ابن سينا ووزارة الصحة بالتدخل العاجل من أجل التراجع عن هدا القرار وتأمين العلاج لكافة المرضى المصابين بالهيموفيليا والتلاسيميا، وعدم الاقتصار على الأطفال ما دون السن 15سنة تنفيذا وتطبيقا للبروتوكول العالمي الصادر عن المنظمة العالمية للهيموفيليا والمتعلق بمسؤولية الدول في توفير الخدمات الصحية الكاملة والمجانية لهؤلاء المرضى، من تشخيص وتأمين لاحتياجاتهم من الأدوية والعلاج والرعاية الصحية والاجتماعية الكاملة، كما دعت الوزارة الوصية إلى جعل هذا المرض ضمن أولوياتها من خلال إعداد وإنجاز برنامج وطني رسمي فعال لعلاج المرضى المصابين بالهيموفيليا والتلاسيميا، وخلق وحدات استشفائية خاصة بها بمختلف جهات المملكة، وتجهيزها بالمستلزمات الطبية والتمريضية الضرورية، مع إدخال التقنيات الطبية العلاجية الحديثة، وتكوين الأطباء والممرضين المختصين وتدريبهم على أحدث التقنيات والأساليب في التعاطي والتعامل مع المرض، وتوفير منح لتدريبهم في مراكز متخصصة من أجل رفع مستوى جودة الخدمات المقدمة للمصابين من علاج وترويض عضلي أو تشخيص دقيق للمرض، سواء في المستشفيات أو المراكز الصحية الحضرية والقروية أو أثناء الرعاية الصحية المنزلية، بالإضافة إلى جعل التكفل الطبي العلاجي وتغطية نسبة 100% من تكاليف العلاج والتشخيص دون أداء المريض لرسوم إضافية، من مسؤولية مؤسسات تدبير نظام التأمين الإجباري عن المرض وخاصة الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي والصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي. من جانبه، طالب جواد الشبيهي رئيس الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفليا، بالتراجع الفوري عن هذا القرار، وإحالة جميع المرضى بمختلف أعمارهم على القسم الجديد الذي تم إحداثه بالمركز الاستشفائي ابن سينا والخاص بأمراض الدم، والتكفل بهم مجانا، وقال الشبيهي في تصريح لبيان اليوم، إن الوزارة التي بذلت مجهودا غير مسبوق في التكفل بمرضى الهيموفليا وخصصت 7 مليون درهم لهذا المرض خلال السنتين الأخيرتين، قادرة على إيجاد بنية استقبال صحية للتكفل بهؤلاء المرضى بمختلف أعمارهم. وذكرت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة، استنادا على تقارير منظمة الصحة العالمية، أن نسبة تشخيص المرض في العالم لا تتجاوز 30 بالمائة وأن 70 بالمائة من المرضى المصابين بالهيموفليا في العالم غير مكتشفين، كما أن هذا المرض الذي يعرف بأنه مرض وراثي مزمن ينجم عن نقص للمادة التي تسبب تجلط الدم، يصل عدد المصابين به في المغرب، حسب المنظمة العالمية للصحة، إلى حوالي 3000 حالة، وهي حالات لم تتمكن وزارة الصحة من تشخيص دائها وكشف المرض بخصوصها إلا عند 750 حالة، أغلبها تم تشخيصه أثناء عملية الختان، وأن 20 في المائة من المصابين يعانون اليوم من إعاقة مزمنة كما أن 90 في المائة من المصابين بمرض الهيموفليا في المغرب لا يتوفرون على تأمين صحي. وتعود أسباب ضعف وتدني نسبة التشخيص المبكر للمرض في المغرب، حسب الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة، إلى غياب دراسات علمية دقيقة تحدد نسبة انتشار مرض الهيموفليا وغياب برنامج وطني فعال وناجع لرصد حالات الهيموفليا وعلاجها وتتبع أوضاعها الصحية والنفسية والاجتماعية بسبب غياب استرتيجية وطنية شاملة لتأمين احتياجاتها من الدواء والرعاية الصحية الشاملة، وحسب بعض الأطباء الاختصاصيين فإن مرضى الهيموفليا بالمغرب، يعيشون أوضاعا اجتماعية وصحية جد متدنية وصعبة في مواجهة المرض، بسبب عجزهم المادي عن تغطية تكاليف العلاج بواسطة مشتقات بلازما الدم التي تعمل على توقيف النزيف المهدد لحياتهم والتي تتراوح ما بين 2000 درهم و3000 درهم للحقنة الواحدة من المعامل الذي يحتاج إليه المريض.