يُخلّد يومها العالمي السبت 28 فبراير أكثر من مليوني مغربي يعانون من أمراض نادرة خارجة عن اهتمامات وزارة الصحة!

يخلد العالم يوم السبت المقبل 28 فبراير، فعاليات اليوم العالمي للأمراض النادرة، التي تستمر في الحضور رغم عدد المرضى الذي يختلف عن باقي المصابين بالعلل المعروفة، بل والتي أصبح العديد من المواطنين يتعايشون معها قسرا وقهرا، لأنه لم يتم القضاء عليها بعد ، والتعاطي معها يعرف تباينا وضعفا من مرض إلى آخر، وهي الأمراض التي تسلطّ عليها الأضواء إعلاميا ، عكس الأمراض النادرة التي يعاني المصابون بها في صمت وألم، فتجدهم يئنون تحت وطأة المرض، ويعانون لجهلهم بطبيعته، فضلا عن عدم التكفل بهم، وهو ما يرفع من منسوب الآلام المتعددة التي يحسونها عند كل زفرة وتأوه.
مرضى منزوون خارج دائرة الضوء، يعاني عدد كبير منهم من تداعيات تأخر معرفتهم بمرضهم، وذلك نتيجة لضعف، إن لم يكن الغياب الكامل، للتحسيس والتوعية بنوعية هاته الأمراض وأعراضها، وللخلل الذي يعرفه تشخيصها الذي لا يكون دقيقا وصحيحا، مما يؤدي إلى التأخر في تحديد طبيعتها وخصائصها والشروع في العلاج، وهو التأخر الذي تكون له كلفة باهظة مادية ومعنوية.
أمراض متعددة ومختلفة ، والتي يتراوح عددها ما بين 6 و 7 آلاف مرض، 80 في المئة منها أسبابه جينية، ووفقا لأطروحة طبية تم تقديمها منتصف سنة 2014 بكلية الطب والصيدلة بالدارالبيضاء، فإن عدد المصابين ببعض هذه الأمراض يبلغ ، في أوربا ، ما بين 27 و 36 مليون شخص، 3 ملايين منهم في فرنسا، بينما يصل العدد التقريبي للمصابين في المغرب إلى مليوني مواطن من مختلف الأعمار، ضمنهم ما بين 1500 و 3 آلاف يعانون من التلاسيميا من النوع "ب"، وحوالي 3 آلاف مصاب بالهيموفيليا، وأكثر من 500 شخص يعانون من نقص المناعة الأساسي، هذا في الوقت الذي يشير فاعلون آخرون إلى وجود أكثر من 12 ألف مصاب بالحمى المتوسطية العائلية، في حين يشدد متخصصون على أن هناك ما بين 0.5 و 1 في المئة من المغاربة يعانون من مرض السلياك، وغيرها من الأرقام المتعلقة بأنواع متعددة من هذه الأمراض النادرة، وإن كانت تظل أرقاما تقريبية، بالنظر إلى المؤشرات العالمية المتعارف عليها، لغياب إحصائيات مضبوطة عند وزارة الصحة، ولانعدام مخطط وطني خاص بهذه الأمراض؟
الجهل بالأمراض النادرة لايشمل المواطنين فحسب، بل حتى في أوساط المهنيين وطلبة كلية الطب والصيدلة، إذ أكدت إحدى الدراسات التي أجريت في هذا الصدد على مستوى مدينة الدارالبيضاء، أن 67 في المئة من الأطباء المقيمين المتخصصين بطب الأطفال، و 50 في المئة من طلبة كلية الطب، يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض!
بداية ما المقصود بمرض الداء الزلاقي؟
الداء الزلاقي هو مرض يصيب الجهاز الهضمي، وهو عبارة عن رد فعل على التعرض لمادة الغلوتين الموجودة في الخبز، وأنواع أخرى من الأطعمة التي تحتوي على مادة القمح أو الشوفان، وذلك نتيجة لعدم تحمل هذه المادة. وهو داء له عدة تسميات، منها سوء الامتصاص، التحسس للغلوتين، التحسس للقمح، اعتلال الأمعاء بالغلوتين والإسهال غير الاستوائي. وهو مرض مناعي ذاتي يحدث عند الأشخاص المستعدين جينيا للإصابة، وينتج عن مهاجمة جهاز المناعة للجهاز الهضمي على صعيد الأمعاء الدقيقة، ولكن تداعياته تطال الجسم كله.
هل هذا المرض يتواجد في مناطق محددة، ويصيب فئة عمرية بعينها؟
هذا المرض يصيب كل الأعراق، وينتشر في أنحاء العالم كله، لكنه أكثر شيوعا في شمال أوربا وأمريكا، إذ بينت الدراسات أن نسبة انتشاره تقدر ما بين 0.5 و1 في المئة من عموم السكان. وتعد بلادنا كذلك من أكثر البلدان المعنية بالأمر، إذ يقارب معدل الإصابة نسبة 1 في المئة، وتعرف مناطقنا الجنوبية بالأخص انتشارا كبيرا، كما أنه يصيب النساء أكثر من الرجال بمعدل اثنين إلى ثلاثة أضعاف. 
ومن الأفكار الشائعة، و التي كانت تتسم بنوع من الصحة، هي أن هذا المرض يخص فقط الرضيع عند إدخال مادة الغلوتين في تغذيته، وأن المشكل يحلّ في غضون سنوات معدودة مع حمية مؤقتة تقصي هذه المادة، لكن حاليا لم يعد الأمر كذلك ، وذلك استنادا إلى دراسات أجريت في بلدان متعددة، إذ أن تشخيص المرض عند الرضيع لا يمثل الآن إلا هامة الجبل الجليدي ، وذلك ناتج عن تحول عميق في كيفية ظهور المرض، والفترة العمرية التي تظهر فيها الأعراض والتي يتم فيها اكتشافه، خاصة مع تحسن آليات اكتشاف المرض. وقد  تبين أن المرض يظهر في حالات عديدة تصل إلى 80 في المئة عند البالغين دون سابق إنذار ودون مشاكل صحية أثناء الطفولة، في حين أن نسبة 20 في المئة المتبقية يظهر عندها المرض بعد أن يكون الشخص قد تخطى عتبة الستين.
والآن يتم تشخيص المرض عند 9 بالغين مقابل طفل واحد، رغم أن نسبة انتشار الداء عند الأطفال بين سن سنتين ونصف و 15 سنة في عموم السكان، هي تتراوح بين 3 و 13 حالة لكل ألف طفل، وقد تبين في الولايات المتحدة أنه مقابل كل طفل يشخص له داء زلاقي، يوجد 53 طفلا لديهم المرض غير مشخص.
هل هناك أية أعراض تدل على المرض؟
فعلا إن أعراض المرض هي متعددة جدا ومربكة، وفي الغالبية العظمى التي تصل نسبتها  إلى 80 في المئة، فهي تكون خارج نطاق الجهاز الهضمي، وغالبا ما تكون أعراض الداء الزلاقي غامضة وشبيهة بأعراض حالات أخرى، مما يجعل من تشخيص المرض أمرا عسيرا، وهي كثيرة ومتعددة حسب درجة التحسس وزمن المراجعة للتشخيص، علما بأنه قد تكون الحالة صامتة كليا ولا تظهر على الشخص المصاب بالداء الزلاقي أية أعراض، أو قد تكون مشابهة لأعراض ترافق أمراضا أخرى.
ومن بين أهم الأعراض التي تدل على المرض نجد فقر الدم، اضطرابات جلدية عبارة عن التهاب الجلد الحلئي الشكل؛ والمقصود به طفح وتقرحات جلدية مزمنة تتميز بالحكة الشديدة وظهور البثور المملوءة بالسائل المائي الذي يستمر لفترة طويلة؛ بالإضافة إلى اضطرابات في الجهاز العصبي، ومن بينها نوبات صرع وصداع نصفي، واللائحة طويلة ، والتي تشمل كذلك، آلاما في المفاصل والعظام الناتجة عن الهشاشة التي من الممكن أن تكون جد مبكرة، فضلا عن تقرحات متكررة في الفم ومشاكل في لثة الأسنان، كما أن مرضى داء الزلاقي قد يعانون من أعراض أقل ظهورا للعيان، وتشمل الضيق والاكتئاب ، والإعياء المفرط، ومشاكل في الإخصاب، مع إمكانية حدوث إجهاض متكرر أو مشاكل  في الدورة الشهرية، إما عبارة عن انحباس في الطمث أو خلل في حجم النزيف الشهري أو مدته و كذلك انتظامه.
وفي الحالات النموذجية للمرض، والتي لا تمثل في العقود الأخيرة إلا نسبة قليلة لا تتعدى 20 في المئة، تبدأ أعراض المرض في مرحلة الطفولة بعد إدخال القمح في تغذية الطفل، ويحدث ذلك عادة بين السنة الأولى والثلاث سنوات من عمر الطفل، وقد يتزامن ذلك مع حدوث تعفن في الأمعاء، أو حدث هام في حياة الطفل كتغيير المدرسة، أو مرض آخر شديد،  وفي هاته الحالات يكون هناك إسهال مع تغير طبيعة البراز ورائحته ، إذ يصبح كريها ودهنيا ذا لون متغير ويتسم بكبر حجمه وآلام في البطن مع انتفاخ يكون في بعض الأحيان لافتا للنظر، بالإضافة إلى تكسر في وتيرة النمو ونقص الوزن.  ثم تظهر الأعراض المتقدمة في حال لم يشخص المرض ولم تتخذ التدابير الوقائية له نتيجة نقص امتصاص الفيتامينات والبروتينات والأملاح المعدنية من الأمعاء والذي يؤثر على جميع أعضاء الجسم بدون استثناء.
ما هي تداعيات الإصابة بالداء الزلاقي؟
يسبب الداء الزلاقي أضرارا على موطن الامتصاص، وللتقرب أكثر من المرض، يجب أن نعلم أنه حينما يتناول شخص ما مصاب بالداء الزلاقي مادة الغلوتين يقوم الجهاز المناعي في جسمه بمهاجمة أنسجة الأمعاء الدقيقة فيسبب ضررا لبطانتها، مما يجعلها عاجزة عن امتصاص بعض مركبات الغذاء الضرورية، ويؤدي سوء الامتصاص هذا في نهاية المطاف إلى نقص في الفيتامينات، الذي يحول بدوره دون وصول مركبات غذائية أساسية لعمل أعضاء الجسم منها الدماغ، والجهاز العصبي، العظام، الكبد، مما يؤدي إلى حدوث خلل في وظائفها.
والغلوتين هو البروتين الذي يسبب التحسس، وهو موجود في القمح والشعير، ومع ملامسة الغلوتين للأمعاء فإنه يحصل رد فعل مناعي لجدارها مما يسبب حدوث التهاب فيها، و يؤدى إلى تدمير الزغب المعوية وتسطحها وفقدانها لشكلها المميز، وبالتالي حدوث سوء امتصاص للغذاء على مستوى الأمعاء، وما يتبعه من أعراض وعلامات نتيجة نقص المواد الغذائية لتعطل وظيفة الأمعاء على مستوى امتصاص المواد المغذية من فيتامينات ومعادن ، والكثير من المواد المغذية الأخرى وما يتبعه على النمو والصحة العامة.
ما هي الأسباب المؤدية للإصابة بالمرض؟
لا يعرف السبب الحقيقي حتى الآن للمرض ، غير أن هناك استعدادا وراثيا للإصابة به، وبالتالي قد تجد المرض في بعض العائلات أكثر من غيرها، فوجود قريب من الدرجة الأولى، كالأب أو الأم أو أحد الإخوة، مصاب بالداء الزلاقي هو مؤشر على أن يكون هناك شخص آخر مصاب في العائلة، وذلك بنسبة تتراوح ما بين 5 و 10 في المئة.
وبالرغم من أن هذا الداء قد يصيب أي شخص إلا أن احتمال الإصابة بهذا المرض يكون أكبر عند الأشخاص الذين يعانون من داء السكري من نوع 1 ، إذ أنهم يصابون بهذا المرض بنسبة 5 إلى 10 في المائة ، أو الأشخاص الذين يعانون من مرض مناعي آخر مثل مشاكل في عمل الغدة الدرقية أو متلازمة «شوغرين ».
ما هي الخطوات التي يجب على المرضى اتباعها؟
المصاب بالداء الزلاقي يتعين عليه اتباع حمية خالية من الغلوتين مدى الحياة، وإذا لم تتم معالجة المرض، فإن ذلك قد يؤدي إلى العديد من المضاعفات، منها سوء التغذية، فقدان الكالسيوم، وانخفاض في كثافة العظام. ويمكن السيطرة على المرض عن طريق اتباع نظام غذائي ملائم، إذ عند تناول أطعمة خالية من الغلوتين يبدأ الالتهاب في الأمعاء الدقيقة بالتراجع خلال بضعة أسابيع بشكل عام، ومع ذلك يبدأ الشعور العام بالتحسن خلال أيام من بدء التغيير في النظام الغذائي.