Chaque mois du Ramadan, on se pose la même question : le diabétique peut-il jeûner ? Et est-ce qu'un tel effort pourrait avoir des effets indésirables sur sa santé? Quelles sont les difficultés qu'ils ont les soignants pour convaincre lui convaincre de ne pas jeûner ? Qu'en est-il de sa relation avec sa famille et son entourage pendant cette période ? Autant de questions auxquelles tente de répondre une si intéressante étude diffusée sur cairn.info dans sa revue Sciences sociales et santé, réalisée par les professeurs Mohammed Ababou, Reida Ababou et Abderrahman El Maliki. L'étude a été réalisée auprès de patients diabétiques (10 étaient insulinodépendants et 13 non insulinodépendants), le plus souvent à leur domicile, et des médecins. L'enquête a été réalisée dans les centres de soins des villes de Casablanca et de Fès et leurs régions (hôpitaux, dispensaires, centres mutualistes, centre de diabète et cabinets privés) à partir d'un échantillonnage établi sur place. Les thèmes abordés dans l'étude sont les suivants : caractéristiques socioculturelles (âge, sexe, origine sociale, niveau d'instruction...) ; ancienneté du diabète ; connaissances du diabète et de l'éducation pour la santé ; définition de la maladie ; état de santé physique et psychique actuel ; nature du traitement ; vécu de la maladie, relations avec les soignants, la famille et l'entourage professionnel ; croyances et rites religieux liés à la maladie ; attitudes vis-à-vis du jeûne et impact du jeûne sur l'état de santé. Nous publions ci-après les principaux résultats de cette étude. Pressions conjuguées des croyances et de l'entourage Il en ressort que 64 % des patients observent le jeûne le mois entier, 22 % ne l'observent pas et 15 % ont un comportement variable, c'est-à-dire qu'ils jeûnent certains jours et renoncent au jeûne d'autres jours. Il en ressort aussi que les jeunes diabétiques observent moins le jeûne que les plus âgés: 40 % des moins de 35 ans l'observent contre 67 % des 65 ans et plus. De même, à peine la moitié des célibataires se conforment à ce rite contre 62 % des mariés et 70 % des veufs. Ces écarts entre jeunes et moins jeunes, célibataires, mariés et divorcés sont à mettre en rapport avec, d'une part, le niveau et l'intensité de la croyance religieuse et, d'autre part, le niveau d'information sur la maladie. En effet, l'étude constate que plus l'âge avance, plus la pression de la croyance devient importante et plus les patients observent le jeûne. On constate également que les jeunes patients s'informent plus que leurs aînés sur leur maladie et sur les conséquences du jeûne (77 % de moins de 35 ans s'informent sur leur maladie contre 46 % des 65 ans et plus). En revanche, les répartitions des patients par niveau d'instruction (68 % des analphabètes et 72 % du niveau universitaire observent ce rite) et par sexe (63 % des femmes et 64 % des hommes observent le jeûne) ne semblent pas avoir une influence notable sur leurs attitudes vis-à-vis du jeûne. Jeûner malgré les risques Il n'existe pas de corrélations statistiquement significatives entre l'item « observation du jeûne » et les variables « état de santé actuel » et « ancienneté du diabète » — situation qui va souvent de paire avec un risque accru d'aggravation, un diabète difficile à équilibrer, et la survenue de maladie(s) secondaire(s). Cela veut dire que, malgré les risques encourus, certains patients préfèrent jeûner. De même, plus de la moitié des patients continuent de jeûner alors qu'ils constatent un effet néfaste sur leur santé. Dans les entretiens, certains patients, même conscients du risque grave qu'ils courent, nous disent continuer d'observer le jeûne : « Pendant le Ramadan, je perds parfois conscience, je m'affaiblis mais je continue de le faire » (homme, 54 ans, école coranique, agriculteur). L'un déclare : « Pendant le Ramadan, je fais le régime comme les autres jours... Quand je jeûne je me sens fatigué, mais je résiste » (homme, 54 ans, primaire, couturier). Il en est qui disent ne pas renoncer au jeûne malgré le risque mortel : « Je n'arrêterai pas le jeûne même si le prix que je dois payer est la mort » (homme, 51 ans, primaire, commerçant) ; « Je jeûne le mois entier, même si mes enfants m'interdisent de le faire mais je pense qu'il y a une seule mort et je serai culpabilisée si je ne fais pas le Ramadan » (femme, 53 ans, analphabète, femme au foyer). La force de ce rite est telle que bon nombre de personnes diabétiques choisissent de continuer de jeûner même si elles savent que leur santé peut s'aggraver et même si elles ont des symptômes et des problèmes de santé. La pression de la croyance Dans le monde musulman, certaines croyances viennent interférer avec la gestion de la maladie. Ainsi, la maladie est interprétée comme une épreuve voulue par Dieu afin de se faire pardonner ses péchés et le mois de Ramadan est celui du grand pardon. De plus, la croyance au destin incite à penser que le moment de la mort est dicté par Dieu. Ces croyances ont une influence notable sur l'attitude des pratiquants qui considèrent que renoncer au jeûne équivaut à un abandon de la religion : « Je ne peux pas désobéir à Dieu, je suis croyante et je crains Dieu » (femme, 63 ans, école coranique, femme au foyer) ; « Je suis contre ceux qui disent que je dois manger le Ramadan. Est-ce qu'ils seront avec moi le jour du jugement dernier ? » (homme, 70 ans, école coranique, chef magasinier). « Le médecin m'a conseillé de ne pas jeûner parce que c'est dangereux pour ma santé, mais je n'ai pas suivi son conseil parce que Ramadan est un mois de pardon. Qu'est ce que je vais dire à Dieu lorsque je serai mort ? » Ces croyances l'emportent bien souvent sur les conseils du médecin et exercent une pression telle que les patients préfèrent mettre en jeu leur vie ou risquer une aggravation de leur état de santé : « Je jeûne le mois entier et à ce sujet les conseils du médecin ne m'intéressent pas parce que le jeûne ne concerne que moi et mon créateur » (homme, 60 ans, analphabète, retraité) ; « Le médecin m'a conseillé de ne pas jeûner parce que c'est dangereux pour ma santé, mais je n'ai pas suivi son conseil parce que Ramadan est un mois de pardon. Qu'est ce que je vais dire à Dieu lorsque je serai mort ? » (femme, 60 ans, analphabète, femme au foyer). Trois types de savoirs Le Ramadan a également un pouvoir magique et superstitieux dont les personnes interviewées disent avoir peur. Une des interprétations populaires intègre une forte croyance en l'influence néfaste du Ramadan sur toute personne qui ne l'observe pas, telle une aggravation de la maladie ou la survenue de la mort. Cette croyance influence très fortement les comportements et l'emporte souvent sur le précepte coranique ainsi que sur la doctrine des théologiens qui, rappelons-le, autorisent le non respect du jeûne en cas de maladie : « Notre Saint Ramadan est difficile, il peut nous arriver un malheur dans ce monde et au jour du jugement dernier... » (femme, 50 ans, analphabète, femme au foyer) ; « J'ai peur de Dieu et j'ai peur du Ramadan parce qu'il peut m'arriver un malheur » (femme, 42 ans, secrétaire, secteur privé). Les patients se trouvent tiraillés entre trois types de savoirs : le savoir scientifique auquel ils ne recourent qu'en cas de complications graves, le savoir religieux savant qu'ils déclarent respecter, et le savoir magico-religieux populaire qui interfère et prend parfois le pas sur le savoir religieux savant. Pour les patients diabétiques qui ne jeûnent pas et qui ne sont pas en mesure de « compenser » par d'autres jours de jeûne ou par le fait de nourrir un pauvre (comme le prévoit le Coran), un sentiment de culpabilité et une crainte de ce qui pourrait leur arriver sont fréquemment exprimés : « J'ai peur de ne pas pouvoir rembourser les jours non jeûnés : al fidya. Ramadan peut me causer un malheur » (homme, 60 ans, analphabète, retraité) ; « J'ai peur de Dieu parce que je ne peux pas refaire les jours non jeûnés (...) J'ai commis un péché, que Dieu me pardonne, mais je ne peux pas jeûner » (homme, 67 ans, école coranique, retraité) ; « Je me sens culpabilisée et gênée surtout parce que Dieu pardonne pendant ce mois les péchés précédents et les péchés à venir » (femme, 41 ans, niveau supérieur, professeur). La pression de l'entourage D'après l'étude, la pression exercée par les familles et les collègues de travail envers les personnes diabétiques peut avoir une influence sur leur attitude vis-à-vis du jeûne : moins l'attitude de la famille et des collègues du travail est compréhensive plus les patients sont dans l'obligation de jeûner : « Je ne peux pas ne pas jeûner. Toute personne ne respectant pas le jeûne est très mal vue dans la société on dit qu'elle "bouffe Ramadan" » (femme, 25 ans, étudiante) ; « La plupart des diabétiques sont gênés de manger surtout ceux qui travaillent dans les administrations et les usines comme moi. Si je renonce au jeûne, je serais très gêné » (homme, 47 ans, ouvrier) ; « Supposons que je mange, que puis-je dire à mes enfants, à mes amis... j'aurais honte de moi-même s'ils le savent. Non mon fils, je jeûnerai quoi qu'il arrive » (homme, 57 ans, analphabète, commerçant). La pression sociale qui est exercée pour l'observation du jeûne est très forte, bien que ce rite ne soit que l'un des cinq piliers de la religion musulmane. À titre de comparaison, la société marocaine est tolérante vis-à-vis des personnes qui ne pratiquent pas les cinq prières quotidiennes (obligation religieuse aussi importante que le jeûne, si ce n'est plus), les non pratiquants de ce rite ne sont ni sanctionnés par la loi, ni par l'opinion publique. Sentiment d'humiliation lié à l'incapacité physique de jeûner En revanche, ne pas respecter le jeûne est stigmatisant. Dans les entretiens, les personnes ne suivant pas le jeûne expriment un sentiment de solitude, d'humiliation et de culpabilité. Ne pas observer le jeûne incite à un repli sur soi, alors que la maladie est déjà en soi une source d'isolement. Comme l'expriment quelques-uns, ce sentiment peut causer sur le long terme une souffrance psychologique : « Je me sens isolée des autres et peut être que je fais un péché parce que je ne jeûne pas. Je me sens gênée vis-à-vis de tous » (femme, 52 ans, primaire, femme au foyer) ; « Je me sens comme un être incomplet qui ne peut faire ce que font les autres alors que le jeûne est une obligation. Je me sens gêné : je ne peux dire à personne que je n'observe pas le jeûne » (homme, 45 ans, secondaire, fonctionnaire). Parfois, un sentiment d'humiliation lié à l'incapacité physique de jeûner, d'abandon de l'habitus social et culturel, et une culpabilité religieuse peuvent également se manifester : « Je me sens humilié et culpabilisé quand je mange Ramadan » (homme, 53 ans, secondaire, agent commercial) ; « Je me sens très démoralisée et je perds l'appétit. Je ne suis pas convaincue par mon attitude vis-à-vis du jeûne et je suis très gênée par le regard des gens » (femme, 40 ans, supérieur, institutrice). « Je n'observe aucun jour du jeûne, c'est le médecin qui m'en a donné l'autorisation. Je ne mange pas dans la rue. Je mange loin des regards des gens. Je mange en cachette, il n'y a que Dieu qui le sait ». Pression sociale La seule attitude possible pour les patients diabétiques qui n'observent pas le jeûne est de manger en cachette, car manger en public, pendant cette période, est strictement interdit dans la loi marocaine et peut être sanctionné par un emprisonnement. De même, manger devant les autres, même chez soi, est implicitement interdit et considéré comme une atteinte à la pudeur. Toute personne malade qui ne jeûne pas se trouve gênée par la présence des membres de sa famille même si celle-ci est compréhensive : « Je suis gêné par la présence de tous les membres de la famille. Quand ils me rendent visite, j'attends leur départ avant de manger » (homme, 35 ans, secondaire, agriculteur) ; « Je n'observe aucun jour du jeûne, c'est le médecin qui m'en a donné l'autorisation. Je ne mange pas dans la rue. Je mange loin des regards des gens. Je mange en cachette, il n'y a que Dieu qui le sait » (homme, 50 ans, primaire, chômeur). La pression sociale ne laisse pas le libre choix aux malades diabétiques, ils se sentent obligés de jeûner ou de manger en cachette, au risque d'être « étiquetés » comme des déviants (Becker, 1985). Certains des patients diabétiques qui ne jeûnent pas craignent plus les réflexions et les regards que la sacralité du Ramadan. En plus de son caractère religieux, le jeûne est souvent imposé par le groupe ou la communauté d'appartenance. On ne peut exclure le fait que « participer » au jeûne n'est pas seulement le résultat de la sacralité religieuse ou de la pression sociale, mais que c'est aussi un acte social au moyen duquel les patients sont susceptibles de signifier leur intégration à leur entourage familial, amical et professionnel. C'est aussi une ressource afin de prouver qu'ils ne souffrent d'aucun handicap et qu'ils peuvent vivre comme tout un chacun, sans stigmatisation. Une gestion du diabète adaptée au jeûne Les patients diabétiques qui respectent le jeûne essaient d'adapter leur traitement en fonction des contraintes du rite. Par exemple, ils modifient l'horaire de la prise médicamenteuse (à la fin de la journée après l'arrêt du jeûne et pendant la nuit), les repas sont modifiés et répartis pendant la nuit sur une durée plus courte : « Je jeûne le jour, j'essaie de suivre le régime, je prends mes trois repas et tous mes comprimés la nuit » (homme, 57 ans, secondaire, technicien dans les télécommunications). Le régime alimentaire fait souvent défaut pendant le Ramadan car le repas de la coupure du jeûne est souvent un repas collectif copieux, qui comporte beaucoup de sucreries et de pâtisseries. Dans ces circonstances, les patients ont d'énormes difficultés à respecter leur régime, il en résulte des failles plus importantes qu'à l'ordinaire dans le suivi du traitement et des consignes du médecin. L'expérience concrète du patient (symptômes, sensations...) influence également son attitude vis-à-vis du jeûne. Ainsi, quand l'expérience somatique liée au jeûne est positive (absence de symptômes), elle procure une sensation de réconfort psychologique et un renforcement des croyances de santé et des croyances religieuses. Le médecin, principal interlocuteur À l'approche du mois de Ramadan, la plupart des patients interrogés disent demander un avis médical et religieux sur l'attitude à adopter : « C'est le médecin qui est apte pour nous donner l'autorisation de jeûner ou non et pour la prescription des médicaments » (homme, 64 ans, retraité) ; « Sans l'autorisation du médecin, je ne jeûne aucun jour et j'essaie de faire le régime alimentaire pendant le mois de Ramadan » (femme, 38 ans, analphabète, femme au foyer). Le médecin accompagne le patient et devient son principal interlocuteur lorsque l'expérience du jeûne devient négative et douloureuse. Mais tant que cette expérience est ressentie positivement et n'a pas d'effets apparents sur sa santé, la recherche d'information et de conseils sur l'impact du jeûne ne dépasse pas le milieu profane (entourage familial, amis et autres malades). Ainsi, la décision des patients est bien souvent davantage prise en fonction de leur culture religieuse et des avis de leur entourage que de leur culture médicale et des conseils des soignants. L'étude quantitative montre que les patients les plus informés sur les conséquences du jeûne sur la santé renoncent à l'observation de ce rite. De même, ceux qui sont plus conscients de la chronicité et de l'impossibilité de guérison du diabète sont moins nombreux à le respecter. Du côté des médecins Certains médecins expliquent que leur attitude dépend du stade de la maladie et des caractéristiques du patient : « Pour les patients traités à l'insuline, j'interdis le jeûne. Par contre, pour les patients diabétiques non insulinodépendants et en l'absence de complication je permets le jeûne à condition de renforcer la surveillance » (endocrinologue, 41 ans, cabinet privé, Fès). Mais d'autres ne cachent pas que, du fait de leurs convictions religieuses, ils ne déconseillent pas le jeûne lorsque l'état de santé est « normal » : « Je suis musulman, si je vois que mon patient se porte bien, je ne peux pas ne pas lui conseiller de jeûner » (médecin généraliste, 40 ans, cabinet privé, Zerhoun, région de Fès). Convaincre de ne pas jeûner Les médecins qui interdisent le jeûne utilisent différents arguments pour convaincre les patients. L'argumentaire religieux est un recours très utilisé : « Je crois que la meilleure façon de convaincre les malades de ne pas jeûner est l'argument religieux parce qu'il est très efficace et qu'il a un côté très sensible » (médecin généraliste, 50 ans, Taounate, région de Fès) ; « On explique au malade qu'au cas où il jeûnerait, il aurait plus de péché que s'il ne jeûnait pas. Ceci est dit dans le Coran. J'explique aussi à mes patients que s'ils observent le jeûne ils s'exposent à la mort alors que Dieu nous a sommé de faire attention à notre vie » (femme, médecin généraliste, 47 ans, cabinet privé, Fès). Mais l'argument médical est aussi un recours : « Le jeûne est dangereux pour la santé, je conseille au patient de l'éviter » (médecin interne, Hôpital Ibn Rochd, Casablanca) qui peut se combiner avec l'argument religieux : « J'explique au patient que le jeûne peut aggraver son état de santé et que Dieu lui a donné l'autorisation de ne pas jeûner » (endocrinologue, 60 ans, cabinet privé, Fès). Les limites du pouvoir symbolique du médecin dans la décision du jeûne Dans la société marocaine, le médecin a un statut social élevé et un pouvoir symbolique important ; toutefois, pour le jeûne du Ramadan, on constate que les patients ne se conforment pas totalement aux conseils des médecins. En revanche, ils peuvent utiliser ces conseils lorsqu'il s'agit de justifier à leur entourage leur décision de ne pas observer le jeûne : « J'observe le jeûne c'est le médecin qui m'en a donné l'autorisation, cela m'aide à expliquer aux autres mon attitude » (femme, 45 ans, primaire, femme au foyer). Malgré les arguments avancés, tous les médecins expriment une grande difficulté à modifier les représentations et les pratiques des patients concernant le jeûne : « Il est difficile de modifier l'opinion du malade sur le jeûne, il ne peut changer que lorsque son état de santé s'aggrave d'une manière très aiguë » (endocrinologue, Hôpital Ibn Khatib, Fès). Sans ignorer la valeur sacrée et sociale du jeûne dans la résistance à modifier son comportement, cette difficulté ne traduit-elle pas en fait l'échec des arguments et des méthodes utilisés par les médecins ? Un dilemme pour les patients Le jeûne du mois de Ramadan constitue un dilemme pour les patients diabétiques du fait de la complexité de la prise en charge du diabète dans la période de Ramadan et des impacts qui peuvent résulter de l'observation, comme de l'absence d'observation, du jeûne. Dans un cas comme dans l'autre plusieurs facteurs concomitants interviennent : les croyances magico-religieuses, les dimensions d'ordres psychosociologique, culturel, sanitaire, l'expérience concrète du jeûne, l'éducation pour la santé, sans oublier les influences des médecins et des religieux. Si la gestion sociale et médicale d'une telle maladie chronique est complexe, elle l'est davantage pendant le mois de Ramadan puisque cette période impose des changements importants du mode de vie, situation qui est à l'origine de risques pour la santé des patients diabétiques et source de conflits avec les médecins. Face à ce dilemme, les patients adaptent leur adhésion au rite du Ramadan en fonction de leurs croyances de santé, de leurs croyances religieuses, de leur état de santé et de leur propre expérience concrète du jeûne. Mais, c'est avant tout leur culture religieuse qui domine sur la décision. Ils ne demandent conseil à leur médecin que lorsque survient une expérience négative du jeûne. Ce rite est également un dilemme pour les médecins musulmans. Compte tenu de la diversité des caractéristiques du diabète et des patients, une incertitude scientifique plane sur les risques liés au jeûne. Pour autoriser ou proscrire le jeûne, les praticiens font intervenir leurs propres croyances de santé et l'argumentaire religieux mais, selon les médecins, ce n'est pas systématiquement la culture référentielle professionnelle qui prend le pas. Il en résulte des attitudes variées, malgré l'existence de consensus scientifiques et religieux. Il semble que la faible influence de ces consensus, tant sur les médecins que sur les patients, laisse la porte ouverte à un recours important à la culture religieuse et aux pratiques et interprétations médicales personnelles. L'absence de contrôle professionnel sur les médecins et de délibérations sur la question du jeûne ne peuvent qu'encourager ce type d'interprétation et de pratique. 650.000 cas de diabète en 2016 Selon les dernières statistiques du ministère de la Santé, 650.000 cas de diabète ont été enregistrés au Maroc en 2016, contre 460.000 cinq ans plus tôt, soit une hausse de 40%. Il en ressort aussi qu'environ 2 millions de Marocains âgés de plus de 20 ans sont diabétiques, mais 50% d'entre eux ignorent être atteints de cette maladie. 625.000 personnes reçoivent des traitements pour le diabète dans des centres de santé, dont 15.000 enfants atteints de diabète type 1, a précisé le ministre. En 2011, on estimait à 1,5 million le nombre de diabétiques au Maroc, selon la même source. Selon la Fédération internationale du Diabète (FID), le diabète pourrait toucher 2,6 millions de Marocains en 2030.
