أطباء القطاع العام يخوضون إضرابا وطنيا لثلاثة أيام مع أسبوع غضب    في الحاجة إلى تفكيك المفاهيم المؤسسة لأطروحة انفصال الصحراء -الجزء الثاني-    الأزمي يتهم زميله في المعارضة لشكر بمحاولة دخول الحكومة "على ظهر العدالة والتنمية"        تقديم العروض لصفقات بنك المغرب.. الصيغة الإلكترونية إلزامية ابتداء من فاتح يناير 2025    بيت الشعر في المغرب والمقهى الثقافي لسينما النهضة    الزمامرة والوداد للانفراد بالمركز الثاني و"الكوديم" أمام الفتح للابتعاد عن المراكز الأخيرة    اعتقال بزناز قام بدهس أربعة أشخاص    بووانو: حضور وفد "اسرائيلي" ل"الأممية الاشتراكية" بالمغرب "قلة حياء" واستفزاز غير مقبول        بمناسبة رأس السنة الأمازيغية.. جمهور العاصمة على موعد مع ليلة إيقاعات الأطلس المتوسط    فيديو "مريضة على نعش" يثير الاستياء في مواقع التواصل الاجتماعي    الكرملين يكشف حقيقة طلب أسماء الأسد الطلاق ومغادرة روسيا    المغرب-الاتحاد الأوروبي.. مرحلة مفصلية لشراكة استراتيجية مرجعية        بنما تطالب دونالد ترامب بالاحترام    الجزائريون يبحثون عن متنفس في أنحاء الغرب التونسي        محمد صلاح: لا يوجد أي جديد بشأن مُستقبلي    تعيين مدرب نيجيري لتدريب الدفاع الحسني الجديدي لكرة الطائرة    نيسان تراهن على توحيد الجهود مع هوندا وميتسوبيشي    سوس ماسة… اختيار 35 مشروعًا صغيرًا ومتوسطًا لدعم مشاريع ذكية    النفط يرتفع مدعوما بآمال تيسير السياسة النقدية الأمريكية    توقعات أحوال الطقس اليوم الإثنين    أسعار اللحوم الحمراء تحلق في السماء!    غضب في الجارة الجنوبية بعد توغل الجيش الجزائري داخل الأراضي الموريتانية    نادي قضاة المغرب…تعزيز استقلال القضاء ودعم النجاعة القضائية    "سونيك ذي هيدجهوغ 3" يتصدر ترتيب شباك التذاكر    تواشجات المدرسة.. الكتابة.. الأسرة/ الأب    تصنيف التنافسية المستدامة يضع المغرب على رأس دول المغرب العربي    تولي إيلون ماسك لمنصب سياسي يُثير شُبهة تضارب المصالح بالولايات المتحدة الأمريكية    أبرز توصيات المشاركين في المناظرة الوطنية للجهوية المتقدمة بطنجة    تنظيم كأس العالم 2030 رافعة قوية نحو المجد المغربي.. بقلم / / عبده حقي    شكاية ضد منتحل صفة يفرض إتاوات على تجار سوق الجملة بالبيضاء    إعلامية فرنسية تتعرض لتنمر الجزائريين بسبب ارتدائها القفطان المغربي    إدريس الروخ يكتب: الممثل والوضع الاعتباري    شركة Apple تضيف المغرب إلى خدمة "Look Around" في تطبيق آبل مابس.. نحو تحسين السياحة والتنقل    السلطات تمنع تنقل جماهير الجيش الملكي إلى تطوان    كيوسك الإثنين | إسبانيا تثمن عاليا جهود الملك محمد السادس من أجل الاستقرار    حكيم زياش يثير الجدل قبل الميركاتو.. الوجهة بين الخليج وأوروبا        الموساد يعلق على "خداع حزب الله"    اختتام أشغال الدورة ال10 العادية للجنة الفنية المعنية بالعدالة والشؤون القانونية واعتماد تقريرها من قبل وزراء العدل في الاتحاد الإفريقي    شركات الطيران ليست مستعدة للاستغناء عن "الكيروسين"    أنشيلوتي يشيد بأداء مبابي ضد إشبيلية:"أحيانًا أكون على حق وفترة تكيف مبابي مع ريال قد انتهت"    معهد "بروميثيوس" يدعو مندوبية التخطيط إلى تحديث البيانات المتعلقة بتنفيذ أهداف التنمية المستدامة على على منصتها    مواجهة نوبات الهلع .. استراتيجية الإلهاء ترافق الاستشفاء    إنقاذ مواطن فرنسي علق بحافة مقلع مهجور نواحي أكادير    تشييع جثمان الفنان محمد الخلفي بمقبرة الشهداء بالدار البيضاء    خبير أمريكي يحذر من خطورة سماع دقات القلب أثناء وضع الأذن على الوسادة    لأول مرة بالناظور والجهة.. مركز الدكتور وعليت يحدث ثورة علاجية في أورام الغدة الدرقية وأمراض الغدد    دواء مضاد للوزن الزائد يعالج انقطاع التنفس أثناء النوم    أخطاء كنجهلوها..سلامة الأطفال والرضع أثناء نومهم في مقاعد السيارات (فيديو)    للطغيان وجه واحد بين الدولة و المدينة و الإدارة …فهل من معتبر …؟!!! (الجزء الأول)    حماية الحياة في الإسلام تحريم الوأد والإجهاض والقتل بجميع أشكاله    عبادي: المغرب ليس بمنأى عن الكوارث التي تعصف بالأمة    توفيق بوعشرين يكتب.. "رواية جديدة لأحمد التوفيق: المغرب بلد علماني"    توفيق بوعشرين يكتب: "رواية" جديدة لأحمد التوفيق.. المغرب بلد علماني    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



«سبينا بيفيدا» مرض قاتل يشلّ الأطراف ويتهدد مرضاه بتداعيات صحية وخيمة

عدد المصابين المعروفين يقدّر ب 3600 مريض في غياب أرقام مضبوطة

«سبينا بيفيدا»، أو مايصطلح عليه ب «السنسنة المشقوقة»، هو أحد الأمراض المصنّفة ضمن خانة العلل النادرة، يكتشف سواء في المراحل الأخيرة من حمل النساء أو خلال ولادة الرضيع مباشرة، من خلال معاينة بثرة «حبوبة» منتفخة في ظهر المولود، عل مستوى العمود الفقري، التي تتطلب تدخلا جراحيا مستعجلا لإزالتها ومحتواها، ولايقف الأمر عند هذا الحدّ، بل يكون لزاما إخضاع المصاب لسلسلة من الفحوصات المتواصلة التي قد تمتد لبضعة سنوات، حتى يتسنى له وضع قدميه على سكة الحياة بعيدا عن المضاعفات التي يكون عرضة لها في مراحل عمره الأولى، التي قد تكون معدودة، إذا لم يكن هناك علاج منتظم يجنبه الشلل، تشوه الأطراف، علما أن الوضع قد يتطور ليصل إلى حدّ الوفاة.
مرضى «معلومون» وآخرون «مجهولون»
أكّد هشام موهدي، رئيس جمعية «سبينا بيفيدا» والإعاقات المرتبطة بها في المغرب، أن عدد المرضى الذين تم جردهم اليوم هو يبلغ حوالي 3600 مريض، علما بأنه رقم تقريبي في غياب إحصائيات رسمية عن أعداد المرضى، مبرزا أن هؤلاء المرضى هم يتمركزون بشكل كبير في الدارالبيضاء، الرباط، ومراكش، مع بعض الحالات المعدودة في أكادير وغيرها، مشيرا إلى أن أغلب الحالات المجهولة هي بكل تأكيد تفتقد لتتبع طبي، بعضها قد يكون خضع لعمليات جراحية وتُرك لمصيره، والبعض الآخر قد يكون فارق الحياة في ظل غياب المعلومة الكافية بشأن المرض، وصعوبة الولوج إلى العلاج خاصة في المناطق النائية التي تفتقد للبنيات التحتية.
وشدّد موهدي على أن الجهل بالمرض، الذي يشمل عددا من الأنواع وكل نوع له مخلفات مختلفة على أعضاء جسم المولود، وعدم الإلمام بتفاصيله هو أحد اكبر العوائق التي تعترض الأسر خاصة بالمناطق النائية، والتي تقدم فيها النساء على وضع مواليدهن بشكل طبيعي بعيدا عن أي إشراف طبي، مبرزا أن المولود المريض يتعين إجراء عملية جراحية له بشكل مستعجل، والتي تكون في اليوم الموالي ليوم ولادته، فضلا عن تدخلات جراحية أخرى في عدد من الحالات تفاديا لمضاعفات صحية يكون لها مابعدها، وهو ماقد ينتفي فيكون الرضيع ضحية لها.
مرض متعدد الآلام
أبرز البروفسور مصطفى أبومعروف، أن مرض «سبينا بيفيدا» هو مرض مزمن، يتمثل في «بثرة» في الظهر، تتطلب تدخلا جراحيا في الأيام الأولى للولادة، تكون له عدد من العواقب على الأطراف السفلى، العمود الفقري، الجهاز الهضمي، والجهاز البولي، ويتعين إخضاع المريض لتتبع طبي طول العمر، على الأقل إلى غاية وصول الطفل إلى سن المراهقة، من طرف اختصاصيين في جراحة العظام عند الأطفال، جراحة المسالك البولية والجهاز الهضمي عند الأطفال، جراحة العظام، وجراحة العمود الفقري والدماغ، ومختصين في الترويض.
وأوضح البروفسور أبو معروف، في لقاء صحفي سبق وأن أجريناه معه، أن التتبع الصحي لوضعية المريض، مرة كل 6 أشهر على الأقلّ، هو أمر ضروري، لتفادي مشاكل واعوجاجات العمود الفقري والأطراف، وكذا الجراحة، مبرزا أن الترويض الطبي له أهمية قصوى في العلاجات، إضافة إلى النوم في وضعية سليمة تفاديا لمضاعفات يكون علاجها صعبا، علما أنه حتى بعض العلاجات في هذه الحالة لاتكون ناجعة بالكيفية المرجوة، محذرا من إمكانية تعرض المرضى على الرغم من خضوعهم للتدخل الجراحي لحالات شلل نصفي من الورك فما أسفل، وتداعيات تطال المسالك البولية والجهاز الهضمي وغيرها، وهو مايستوجب تتبعا منتظما للمريض وبصفة مستمرة.
فيتامين « ب 9 »
أكّد بومهدي، في تصريح ل «الاتحاد الاشتراكي» أن الأمهات تعانين وبشدة مع مرض أبنائهن، وتتكبّدن المشاق والصعاب، لهذا تحرص الجمعية على تقديم المساعدة المادية والمعنوية وفق المستطاع، خاصة لمن يتعذر عليهم الولوج إلى العلاج، وذلك بمساهمة وزارة الصحة وأطرها وجملة الفاعلين، مشددا على دور الجمعية في المساهمة في التوعية للوقاية من المرض وتوفير المعلومة بخصوص الداء، خاصة للنساء، اللواتي يجب أن ينتبهن إلى إمكانية ضعف معدلات فيتامين « ب 9 « الذي تشير الدراسات إلى أنه أحد أسباب الإصابة بالمرض، الأمر الذي يتطلّب قيامهن بتحاليل قبل الزواج، وإذا تعذر إبانه وقبل أو عند الدخول في مرحلة الحمل، للوقوف على معدلات هذا الفيتامين في الجسم وتدارك الخصاص وتعويضه وفقا لوصفات الطبيب المعالج.
وأوضح بومهدي، أن الجمعية تقوم بمساعي لدى وزارة الصحة لكي تعمل على إدخال هذا الفيتامين في الدقيق، كما هو الحال بالنسبة للخطوة التي سبق وان أقدمت عليها المتمثلة في تزويد الملح بمادة اليود، مبرزا أن من شأن هذه المبادرة تعزيز البعد الوقائي بشكل كبير.
معاناة أمّهات
خلال بوحهن ل «الاتحاد الاشتراكي»، سردت عدد من الأمهات حكايتهن مع المرض الذي لم يكنّ يعرفن عنه شيئا يوما، والذي تفاجئن بإصابة فلذات أكبادهن به، وبضرورة خضوع هؤلاء الرضع لعمليات جراحية في اليوم الموالي لولادتهم.
«أ.م»، إحدى الأمهات تقول «لم أكن اعرف هذا المرض إلى أن ازداد ابني واكتشف الأطباء إصابته، وتطلب الوضع خضوعه لعملية جراحية في اليوم الثاني بعد الولادة، بعدها خضع للفحص بالصدى للبحث إن كان هناك ماء في الرأس، وهو ماتبيّن وجوده فخضع لعملية ثانية للشفط، ثم ثالثة بعد أسبوع، وتطلب الأمر وضع قسطرات له، يتم تغييرها، خوفا من ارتفاع درجات الحرارة وإصابته بالمينانجيت، والانتباه حتى لايصاب بتعفنات بولية او يتعرض لتداعيات على مستوى الكلي».
من جهتها «ف.ع»، أبرزت أن المعاناة هي القاسم المشترك بين أسر المرضى خاصة المعوزين، مصرّحة « نعيش معاناة شديدة، من له إمكانيات راه شوية، واللي معندوش راه يعاني لتوفير مصاريف العلاجات والترويض، وشراء الحفاظات، ومعدات لقضاء الحاجة الطبيعية وغيرها». وعلى نفس المنوال سارت «خ.ش»، «المصاريف لاطاقة لي بها، أنا من سيدي مومن، ولي طفل آخر يعاني من الصرع، ننتظر عناية من المسؤولين فنحن نقاسي ولانريد أن نخسر أبنائنا».
تحسيس وتوعية
شهد مستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي بالدارالبيضاء، أمس الأربعاء 25 أكتوبر 2017، تنظيم الأبواب المفتوحة بشراكة مع المستشفى الجامعي ابن رشد، تحت شعار»جميعا من أجل تحمل أفضل» للتعريف بمرض «سبينا بيفيدا»، أسبابه، أنواعه، وكيفية تحمله والوقاية منه، بمشاركة مجموعة من المتخصصين وبحضور مرضى وأسرهم، مع تقديم شهادات حيّة عن تجربة العديد منهم، الذين لم يمرّ عليهم المرض مرور الكرام.
تجربة بطعم الألم بالنسبة للعديد منهم، توزّع مابين العضوي والنفسي، وهو ماحتّم برمجة ورشة خاصة بالدعم النفسي للمرضى المصابين بهذا المرض وكذا عائلاتهم، خاصة في الشق المرتبط بالإدماج في المحيط العام للمريض وفي المحيط المدرسي على الخصوص.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.