المغرب يسرّع استكشاف 44 موقعًا معدنيًا استراتيجيًا لتعزيز مكانته في سوق المعادن النادرة    مصدر جامعي: شائعات إقالة الركراكي حملة إعلامية جزائرية مغرضة    الأمن يطيح بمجرم خطير بتامسنا في عملية نوعية لمكافحة الجريمة    الدورة 39 لجائزة الحسن الثاني الكبرى للتنس.. المغربيان إليوت بنشيتريت ويونس العلمي لعروسي يودعان المنافسات    كرة اليد.. المغرب يستضيف النسخة الأولى من بطولة العالم لأقل من 17 سنة ذكورا من 24 أكتوبر إلى 1 نونبر 2025    الادخار الوطني بالمغرب يستقر في أكثر من 28 في المائة على وقع ارتفاع الاستهلاك    مركز يحذر من ترويج "كذبة أبريل"    "أوبك+" تبدأ اليوم في زيادة إنتاج النفط مع بدء التخلص التدريجي من التخفيضات الطوعية    قرار منع تسليم السيارات خارج المطارات يغضب مهنيي التأجير في المغرب    موعد جلسة مغلقة لمناقشة نزاع الصحراء في مجلس الأمن الدولي    كأس أمم إفريقيا لأقل من 17 سنة (الجولة 1/المجموعة 3).. منتخب السنغال يفوز على نظيره الغامبي (1-0)    مؤسسة محمد السادس لإعادة إدماج السجناء.. تلاقي وتواصل والتئام حول موائد الإفطار طيلة شهر الصيام بعدد من المؤسسات السجنية(بلاغ)    19 قتيلا حصيلة حوادث السير بالمناطق الحضرية ‏خلال الأسبوع المنصرم    إسبانيا تخصص أزيد من نصف مليون أورو لدعم خدمات النظافة بمعبر بني أنصار    الإسبان يقبلون على داسيا سانديرو المصنوعة في طنجة    "تافسوت" ترفض "التأويل السياسي"    بلجيكا تشدد إجراءات الوقاية بعد رصد سلالة حصبة مغربية ببروكسيل    مجلس الحكومة سيصادق يوم الخميس المقبل على مشروع قانون يتعلق بالتعليم المدرسي    مزور: تسقيف الأسعار سيضر بالعرض والطلب ولن يحل مشكل الغلاء    السلطات البلجيكية تشدد تدابير الوقاية بسبب سلالة "بوحمرون" مغربية ببروكسيل    أجواء من الفرح والسرور ببرنامج راديو الناس احتفالا بعيد الفطر رفقة مجموعتي نجوم سلا والسرور (فيديو)    دراسة معمارية لإنجاز المدخل الثالث لميناء أكادير بما يقارب 20 مليون درهم    5 نقابات تعليمية: الوزارة تستهتر بالتّعليم العمومي وتسوّق لإنجازات لا وجود لها في الواقع    وفاة أحد رواد فن المديح وإصابة 6 آخرين في حادثة سير بالرباط    "مجموعة العمل من أجل فلسطين" تدعو لمسيرة وطنية بالرباط دعما لغزة    ترامب يهدد بسحب مليارات من جامعة هارفرد بسبب وقوف الطلبة ضد الحرب على غزة    الذهب يسجل أعلى مستوى له بسبب المخاوف من الرسوم الجمركية الأمريكية    ارتفاع ضحايا غزة إلى 1042 شهيدا منذ استئناف اسرائيل عدوانها بعد الهدنة    الذهب يسجل أعلى مستوى له بسبب المخاوف من الرسوم الجمركية الأمريكية    تبون يعود إلى التراجع أمام فرنسا رغم تأكيد اعترافها بمغربية الصحراء    أنشيلوتي: كيليان مبابي قد يصبح "أسطورة" مثل كريستيانو رونالدو    أغنية تربط الماضي بالحاضر.. عندما يلتقي صوت الحسن الثاني بإيقاعات العصر    أكثر من 122 مليون مسلم قصدوا الحرمين الشريفين في رمضان    هذا موعد رجوع المغرب إلى الساعة الإضافية    أسعار الوقود بالمغرب تسجل انخفاضا طفيفا ابتداء من اليوم    بعد 13 يومًا من البحث.. العثور على جثة الطفل الراجي في وادي أم الربيع    ارتفاع حصيلة ضحايا زلزال ميانمار إلى 2065 قتيلا    بعثة نهضة بركان تصل إلى الكوت ديفوار استعدادا لمواجهة أسيك ميموزا    مانشستر سيتي الانجليزي يعلن إصابة هالاند في الكاحل    نائب في حزب الله يصف الضربة الاسرائيلية على ضاحية بيروت الجنوبية ب"عدوان الكبير جدا"    المملكة المغربية تجدد الدعم لاستقرار إفريقيا    طقس الثلاثاء: سحب كثيفة مع هبوب رياح قوية    يوسف أيت أقديم يكتب: هل تٌنذر إدانة مارين لوبان بنهاية الديمقراطية في فرنسا؟    الجيش يختتم الاستعدادات في القاهرة    العيد: بين الألم والأمل دعوة للسلام والتسامح    القهوة في خطر.. هل نشرب مشروبًا آخر دون أن ندري؟    أجواء روحانية في صلاة العيد بالعيون    المصور محمد رضا الحوات يبدع في تصوير إحياء صلاة عيد الفطر بمدينة العرائش بلمسة جمالية وروحية ساحرة    طواسينُ الخير    لماذا نقرأ بينما يُمكِننا المشاهدة؟    ما لم تقله "ألف ليلة وليلة"    إشباع الحاجة الجمالية للإنسان؟    الموت يفجع الكوميدي الزبير هلال بوفاة عمّه    دراسة تؤكد أن النساء يتمتعن بحساسية سمع أعلى من الرجال    منظمة الصحة العالمية تواجه عجزا ماليا في 2025 جراء وقف المساعدات الأمريكية    تعرف على كيفية أداء صلاة العيد ووقتها الشرعي حسب الهدي النبوي    انعقاد الدورة الحادية عشر من مهرجان رأس سبارطيل الدولي للفيلم بطنجة    الكسوف الجزئي يحجب أشعة الشمس بنسبة تقل عن 18% في المغرب    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أنشطة طبية وفنية تضامنا مع مرضى أطفال القمر بمدينة الدار البيضاء
نشر في العلم يوم 24 - 04 - 2019

على مدى ثلاثة أيام، أقيمت حفلات موسيقية وأنشطة طبية وثقافية احتضنها مركز يوزين الثقافي بالدار البيضاء مؤخرا، بمبادرة من جمعية نادي عشاق الدراجات النارية، وبدعم تحالف الأمراض النادرة في المغرب، وذلك لصالح “جمعية التضامن مع أطفال القمر”.

وقد جاء تنظيم هذه الحفلات من أجل الترفيه وإعطاء الأمل للأطفال المرضى، بمساهمة مغني الراب ديزي دروس، و مجموعة بيتويناتنا وهوباهوبا سبيريت، وآخرون، كما تم تنظيم ورشات الرسم والمسرح لفائدة أطفال القمر، فضلا عن عقد الأطباء لندوة قدموا من خلالها لمعلومات ونصائح للأطفال وعائلاتهم.

ويصل عدد مرضى أطفال القمر، حسب تقديرات “تحالف الأمراض النادرة في المغرب”، على الأقل إلى 400 مصاب، وربما يتعدى آلف مصاب.

وبخصوص مرض “أطفال القمر”، فهو حسب تعريف تحالف الأمراض النادرة في المغرب ، “مرض شديد القسوة، بحيث أن الأطفال المصابين يعانون من مرض وراثي، هو جفاف الجلد المصطبغ، الذي يسبب حساسية مفرطة تجاه ألأشعة فوق البنفسجية ويمنعهم من التعرض للشمس.

وفي حالة عدم حماية تامة من أشعة الشمس، يكونون عرضة بصفة متكررة لسرطانات الجلد وأضرار خطيرة على مستوى العين والتي تتطلب بعد ذلك العديد من العمليات الجراحية لاستئصال الأورام.

وفي غياب القدرة على التحرك بأمان أثناء النهار بدون وقاية صارمة ضد أشعة الشمس، لان تكلفة الإدارة الفعالة للمرض ثقيلة للغاية (قناع واحد مزود بجهاز تكييف الوجه يكلف 17000 درهم) فالحل يظل هو حصر التجول فقط في الليل.

زيادة على ذالك فإن قلة الموارد المالية التي تظل غير كافية عند العديد من العائلات ونقص المرافق الطبية المتخصصة في المغرب تقلل من أي احتمال لحياة طبيعية.

كما انه لا توجد مدارس تفتح أبوابها ليلا، مع ندرة الأنشطة الترفيهية والاجتماعية “لأطفال القمر” نظرا لصعوبة تنظيمها إما أثناء الليل أو في أماكن مجهزة بواقيات ضد الأشعة فوق البنفسجية، والأسوأ من ذلك، فإنه في غياب تلك التدابير، ينقص المرض متوسط العمر المتوقع”.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.