تُحيي جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، حفلا بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، يوم الأربعاء فاتح مارس ابتداء من الساعة الثانية والنصف بعد الزوال بدار الأم بمستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي. وتحث جمعية هاجر على ضرورة تكوين الأطباء المغاربة، وتوعية المواطنين، للقيام بالكشف المبكر عن الأمراض النادرة التي تنخر جسم الأطفال خاصة أن بعض الدراسات الاستطلاعية التي قام بها الأطباء المتخصصون في طب الأطفال وطلبة كلية الطب، توصلت إلى أن 50 % من الأطباء و67 % من طلبة الطب يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض النادرة، وفق إحصائيات 2014. وتقترح جمعية هاجر مجموعة من التدابير فيما يخص عمل بعض المؤسسات التابعة للحكومة من قبيل إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، وكذا التركيز على ضرورة تكوين الأطباء وتوعية المواطنين وحثهم على القيام بالكشف المبكر