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Chronique médicale
Un nouveau statut au Maroc pour les personnes atteintes de thalassémie
Publié dans L'opinion le 31 - 05 - 2011

Aujourd'hui au Maroc, une personne atteinte de thalassémie, passe d'un statut de malade démuni qui quémande une transfusion sanguine mensuelle, à un statut de citoyen, bénéficiant de droit, d'un traitement adéquat selon les normes internationales.
A partir du 30 mai 2011, la transfusion sanguine, seul traitement vital pour les enfants atteints de thalassémie, est dorénavant dispensée gratuitement par les hôpitaux publics nationaux et régionaux, pour les malades ne bénéficiant pas d'une couverture sociale.
Au fait, c'est un coût réel de 3 millions de DH supporté par un budget alloué par le ministère de la Santé. C'est en tout cas le contenu de la circulaire n° 76, signée par Yasmina Badou, ministre de la santé. Cette note ministérielle, adressée aux directeurs centraux du ministère de la Santé, au directeur du centre national de transfusion sanguine, aux directeurs des centres hospitaliers universitaires ainsi qu'aux directeurs régionaux de la santé, est une réponse concrête à l'engagement et à la convention, qui a été signée entre le ministère de la Santé, le mouvement rotarien marocain, italien et international et la fédération internationale de thalassémie, le 4 mai 2011, au siège de l'ordre national des médecins, visant l'amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la thalassémie au Maroc.
Une lecture attentive de la circulaire n° 76, indique qu'en plus de sa portée décisionnelle et administrative, elle revêt également un caractère didactique et pédagogique. Car, elle ne se contente pas de donner une directive, mais elle prend le temps d'expliquer que la thalassémie est une maladie de l'hémoglobine, dont le traitement est basée essentiellement sur la transfusion régulière de concentrés de culots globulaires spécifiques à vie, généralement une fois par mois, afin de maintenir une concentration moyenne d'hémoglobine acceptable, compatible avec une vie normale. Et en absence de la transfusion, l'espérance de vie atteint rarement 5 ans.
Si la disponibilité et la gratuité du sang pour les malades est ainsi officialisée, il reste maintenant à l'organiser, aussi bien dans les centres universitaires que dans les hôpitaux régionaux, en parfaite collaboration avec le centre national et les centres régionaux de transfusion sanguine et en coordination avec les médecins cliniciens qui sont au chevet des malades pour dispenser le sang et les chélateurs de fer. Ces derniers, sont des médicaments indispensables pour un malade thalassémique, qui reçoit des transfusions sanguines de façon itérative. Ces produits assurent la destruction du fer en excès, qui se dépose dans les organes nobles et conduit à l'arrêt de leur fonctionnement. Ainsi, ce qui donne plus de poids à la réunion du 4 mai 2011, est l'engagement du ministère de la santé, d'octroyer un budget pour permettre aux centres nationaux universitaires spécialisés dans le traitement de la thalassémie, de se doter en médicaments chélateurs, pour en faire bénéficier les malades, pour au moins les trois années à venir. Sur ce point, il semblerait que la machine est en marche, mais en attendant, des enfants marocains ne pourront pas atteindre leur quatorzième ou quinzième printemps, faute de chélateurs de fer. Par ailleurs, il est important de souligner que grâce à cette note ministérielle, le malade thalassémique au Maroc passe d'un statut de malade démuni qui quémande une transfusion sanguine, à un statut de citoyen ayant droit à un traitement adéquat selon les normes internationales. Et si le ministère de la Santé a accompli ce pas de géant envers les enfants thalassémique, la société civile, notamment, le mouvement rotarien, initiateur du programme thalassémie au Maroc, a le devoir d'accompagner les efforts de l'Etat, par un grand travail de sensibilisation et d'éducation, pour stopper l'avancée de cette maladie héréditaire, qui se transmet aux enfants, à partir de parents sains, mais qui ignorent qu'ils sont porteurs du gène de la thalassémie.


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