Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.
La thalassémie, maladie héréditaire redoutable Elle touche 3500 enfants marocains
Seule thérapeutique: Des transfusions sanguines mensuelles et un traitement médicamenteux à vie
La thalassémie est une maladie héréditaire évitable par un simple examen sanguin. C'est une affection très lourde sur le plan de la santé ainsi que sur les plans social et économique. La seule thérapeutique disponible aujourd'hui, se sont des transfusions sanguines chaque mois, associées à des médicaments dont le coût avoisine les 5000 dh par mois. Pour la première fois au Maroc, des enfants atteints de thalassémie bénéficient de traitements qui améliorent leur qualité de vie, grâce au programme thalassémie Maroc 2007-2011, mené par les clubs Rotary de Chellah de Rabat et Génova en Italie, en collaboration de l'association marocaine de thalassémie et des maladies de l'hémoglobine. Déformation faciale, nanisme, gros ventre et décès avant l'âge de 8 ans, c'est le triste sort qui attend des enfants atteints de thalassémie en l'absence de traitement. Pour la première fois au Maroc, une étude récemment établie sur la maladie, vient sensibiliser davantage sur ce danger redoutable, encore méconnu et sous-estimé, bien qu'il touche environ 3500 enfants marocains. D'après l'OMS, il y a 5% de porteurs sains au Maroc, ce qui supposerait qu'il y ait 30.000 cas d'hémoglobinopathies majeures, et donc un problème de santé publique. Etant une maladie héréditaire, les parents atteints, appelés porteurs sains, n'affichent pourtant aucun symptôme et, à moins qu'ils fassent un dépistage préalable et prennent la décision qui s'impose, ils risquent de transmettre la maladie à leur progéniture. L'enfant né thalassémique, souffre d'un déficit de la production de l'hémoglobine normale adulte A1 ce qui entraîne une anémie chronique, responsable des déformations morphologiques. En l'absence totale de transfusion sanguine mensuelle, le décès survient en général avant l'âge de 8 ans. Selon une étude dirigée par le Pr. Mohamed Khattab, chef du service d'Hématologie et Oncologie Pédiatrique à l'hôpital d'enfants au CHU Ibn Sina, le nombre des patients atteints de thalassémie majeure, enregistrés dans ce service s'élève à 197 dont seul 75 sont suivis actuellement et régulièrement, alors que le nombre de nouveaux patients par an est de 15 à 20 durant les 5 dernières années. Chiffre insignifiant pour une maladie qui touche près de 4000 personnes, d'où l'intérêt de sensibiliser quant à la gravité de cette maladie héréditaire, pour laquelle beaucoup de parents ne pensent pas amener leurs enfants à l'hôpital, devant une anémie persistante et qui ne s'améliore pas avec les traitements usuels,et encore moins faire un dépistage préalable. Des répercussions négatives sur le plan social et économique L'exemple de Fatéma est édifiant. Le cas de cette maman de 35 ans avec trois enfants thalassémiques à charge pourrait traduire, à lui seul, la problématique de cette maladie héréditaire du sang dans le contexte marocain. N'ayant jamais entendu parler de thalassémie, son drame a débuté le jour de son premier accouchement. Un bébé thalassémique. Par peur d'affronter les soins qu'exige la maladie de sa fille aînée, le père, inconscient de la gravité de la situation, oblige sa femme à aller se réfugier chez ses parents. La mère encaisse en silence et ce n'est qu'après des mois qu'elle revient à son époux… juste pour lui faire un enfant. Cette fois encore, le rejeton naît thalassémique. «Pour le troisième enfant, elle se cache derrière le moindre signe différent par rapport aux deux premiers, pour rejeter le diagnostic sans faire des tests biologiques», raconte le Pr. Khattab. «Elle a refusé d'accepter le diagnostic et de faire des examens à son fils. Ce n'est qu'après 2 ans, après l'apparition de multiples déformations sur son visage, qu'elle a accepté la première transfusion», poursuit-il, ajoutant qu'il n'a jamais vu le père depuis 10 ans. Aujourd'hui, à cause d'une négligence et d'un manque de sensibilisation, la maman s'est retrouvée avec trois lourds fardeaux. Cela, en sachant que le protocole thérapeutique minimum est la transfusion sanguine à raison de 5 poches de sang pour les 3 enfants par mois, soit 2250 DH. Ajoutez à cela la chélation de fer, nécessitant 3 boites de 500mg/mois soit 13.500 DH par mois ! Une mère désespérée et résignée, victime d'un manque de sensibilisation mais aussi de l'absence d'un dépistage, seul moyen de prévenir cette maladie. Néanmoins, le cas de Fatéma reste enviable pour beaucoup d'autres mères qui voient leurs enfants mourir devant elles. Au moins ses enfants reçoivent le traitement adéquat et sont entièrement pris en charge par "l'Association Marocaine de Thalassémie et des maladies de l'hémoglobine" (voir plus bas). Qui s'occupent au Maroc des enfants atteints de thalassémie ? Le service d'Hématologie et Oncologie Pédiatrique est la seule structure au Maroc qui assure un suivi régulier et programmé des patients atteints de thalassémie depuis 1990. Le traitement conventionnel de la thalassémie est institué à vie et repose sur la transfusion sanguine mensuelle et la chélation du fer. Avec ce mode thérapeutique, la survie est longue et quasi-identique aux non malades. Cette première étude partielle sur la thalassémie au Maroc montre que 95% des malades reçoivent leur traitement sous forme de transfusion sanguine régulière, et que seulement 10 à 15% des malades sont sous chélation du fer. Cette thérapeutique indispensable aux enfants thalassémiques qui reçoivent des transfusions sanguines de façon régulière, est actuellement disponible, gratuitement et pour la première fois à l'hôpital des enfants de Rabat, grâce à une action humanitaire menée par le Rotary de Génova en Italie et le club Rotary de Chelleh à Rabat. L'autre alternative thérapeutique repose sur l'allogreffe de moelle osseuse qui, à ce jour, reste le seul traitement curatif. Il consiste à injecter des cellules souches à partir d'un donneur HLA identique, en général un frère ou une sœur. Les modalités de prise en charge dans le service se font selon des consultations hebdomadaires personnalisées et par groupes, tous les jeudis avec des conseils et des groupes de parole, précise le Pr. Khattab. La prévention est au centre de la lutte contre la thalassémie La prévention demeure l'axe le plus important, insiste le Pr. Khattab: «Il faudrait dépister dans la population les porteurs sains et les informer du risque de leur mariage». Cette démarche a été adoptée sous d'autres cieux et a pratiquement permis d'éradiquer cette maladie handicapante et redoutable. Ces pays ont institué les tests avant le mariage, la naissance ou avant la conception. En clair, si la mère et le père sont des porteurs sains, ils peuvent donner naissance à une forme majeure grave (risque 25%), ou une forme mineure asymptomatique (risque 50%) ou des enfants sains (probabilité 25%), explique le professeur Khattab. Donc pour être malade, l'enfant doit hériter un gène anormal du père et un gène également anormal de la mère. L'héritage d'un seul gène déficient n'entraîne pas la maladie, sachant que la consanguinité, quelle que soit son degré, augmente le risque de transmission de cette maladie. Il est donc indispensable d'assurer une prévention de la naissance de nouveaux thalassémiques par le dépistage des porteurs sains parmi la population et leur information des risques du mariage entre les porteurs sains. Des mesures qui dépendent de la mise en œuvre d'une véritable politique gouvernementale en la matière. Association d'aide aux malades atteints de thalassémie "L'Association Marocaine de Thalassémie et des maladies de l'hémoglobine" a été créée en 2002 est essaye d'œuvrer pour informer les malades, les parents et leurs proches de la maladie, faire connaître la maladie au grand public par les média. Présidée par le Pr. Khattab, elle organise plusieurs des manifestations notamment lors de la journée mondiale de la thalassémie (8 mai) de même qu'elle travaille pour défendre les intérêts des malades auprès des hôpitaux et du ministère de la Santé. Cette association est membre votant de la Fédération Internationale de thalassémie et elle est un des acteurs principaux du programme thalassémie Maroc 2007-2011 en partenariat des clubs Rotary de Rabat et de Gênes en Italie. Supervision internationale du programme thalassémie, du 28 février au 4 mars 2010 Deux délégations de la Rotary Fondation et du club Rotary de Genova en Italie sont en visite de suivi et de supervision du programme thalassémie Maroc 2007-2011 qui est une émanation du plus grand projet rotarien réalisé en Afrique, dans le monde arabe et au Maghreb. Ainsi, trois personnalités rotariennes sont au Maroc du 28 février au 4 Mars 2010. Il s'agit des professeurs Giorgio Schian et Ahmed –Amr ABBASSY et de M. Paolo Gardino Pour toute information sur la thalassémie, contactez l'association marocaine de thalassémie et des maladies de l'hémoglobine au service d'hématologie et d'oncologie pédiatrique à l'hôpital des enfants de Rabat (Centre hospitalier universitaire Ibn SIna) ou par e-mail au [email protected] ainsi que sur www.thalassémies.ma. Ci-après, le texte d'une interview accordée en 2009 au Rotary Club Rabat Chellah par Mme Yasmina Baddou, Ministre de la Santé et où il est justement question de la thalassémie. L'interview est reprise du site web de l'Association Marocaine de Thalassémie et des maladies de l'hémoglobine. Q: Dès votre nomination à la tête du Ministère de la Santé, vous avez mis en place une stratégie dont la mise en œuvre avance chaque jour, quelles sont les grandes lignes de cette stratégie?
R: La stratégie du Ministère de la Santé pour la période 2008/2012 s'articule autour de quatres axes. Le 1er axe vise un repositionnement stratégique des différents intervenants dans le système de Santé au Maroc par la création de plusieurs organismes publics autonomes de gestion, un partenariat stratégique avec le secteur privé basé sur une approche participative et un partenariat stratégique avec les ONG. Le 2ème axe de la stratégie consiste en la mise à la disposition du citoyen d'une offre de soins accessible, suffisante en quantité, de qualité et équitablement répartie sur l'ensemble du territoire national. Pour cela, le Ministère de la santé s'atttèle à mettre à niveau les hôpitaux, à adopter une politique de médicaments efficiente, à assurer une coordination efficace et méthodique entre les différents établissements de santé à travers le Royaume, à élaborer une carte nationale de la santé, à initier une nouvelle approche en matière de gestion des ressources humaines et à mettre en œuvre et à élargir le régime d'assistance médicale. Le troisième axe vise l'introduction de la planification stratégique à moyen et long termes par la mise en place de plans nationaux spécifiques et ciblés pour: * La prise en charge et la lutte contre les affections de longues durées ; * La maternité sans risque ; * La néonatologie ; * La santé mentale ; * Les maladies cardiovasculaires ; * La santé dans le monde rural ; Le 4eme axe touche, quant à lui, à la prévention, la sécurité et la veille sanitaire et ce afin de relever les défis que posent le changement de la structure démographique de la population marocaine (vieillissement), l'ampleur de plus en plus importante de la part des maladies non transmissibles dans la charge globale de morbidité (près de 56%), les urgences de santé publique à portée internationale, ainsi que la prévalence de comportements facteurs de risques sanitaires chez la population (tabagisme, toxicomanie,... ). Les objectifs de cette stratégie portent notamment sur: * La moralisation du secteur de la santé, la réduction le taux de mortalité maternelle à 50 décès pour 100.000 à l'horizon 2012 et la réduction du taux de mortalité infantile à 15 décès pour 1.000 à l'horizon 2012 ; * L'assurance de l'équité de l'offre de soins entre régions et entre milieux rural et urbain ; * La facilitation de l'accès aux soins pour les plus démunis et surtout pour la population rurale ; * La disponibilité d'un service public de santé compétitif et performant (taux d'hospitalisation à 5% de la population à l'horizon 2012) ; * Le retour chez le citoyen de la confiance dans le système de santé par l'amélioration de l'accueil, l'information, les urgences, la propreté, l'équité, la disponibilité des médicaments ; * La réduction du coût des soins de santé et des médicaments ; * Le renforcement de la veille et de la sécurité sanitaire ; * La Réduction de la part supportée par les ménages dans le financement de la santé à moins de 25% à l'horizon 2015 ; * La prise totalement en charge des affections de longue durée. Q: La santé de la mère et de l'enfant constitue la priorité de votre action, pourquoi ? R: Une société développée est une société qui prend soins de ses femmes et de ses enfants, c'est le message que les Nations Unies ont voulu transmettre au monde lorsqu'elles ont intégré parmi les huit objectifs du millénaire pour le développement (OMD) la réduction de la mortalité maternelle et infantile (OMD 4 et 5). C'est d'ailleurs dans le domaine de la maternité où l'écart entre les pays développés et les pays moins développés est le plus flagrant. Bien évidemment, la santé de la mère et de l'enfant se positionne comme étant la première priorité de notre plan d'action eu égard à la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme, notamment l'article 25-2 qui stipule que «La maternité et l'enfance ont droit à une aide et à une assistance spéciales». Dans ce sens, le plan d'accélération du Programme de la maternité sans risque envisage de réduire la mortalité maternelle de 227 à 50 pour 10 000 naissances vivantes, et la mortalité infantile de 40 à 15 pour 1000 naissances vivantes à l'horizon 2012. Ces objectifs font partie des objectifs du millénaire pour le développement auxquels le Maroc a souscrit. Le plan d'action du ministère de la Santé arrêté pour la période 2008-2012, repose sur des objectifs chiffrés: 9 leviers d'action et 28 décisions choisies parmi les plus pertinentes et parmi celles qui ont changé le cours du problème dans d'autres pays similaires. Il a le mérite d'avoir bénéficié de la contribution de beaucoup d'experts et de professionnels et de toutes les sociétés savantes liées à ce domaine. Grâce à la volonté de tous, nous avons réalisé en 2008 des avancées très significatives. C'est ainsi que l'instauration de la gratuité des accouchements au niveau de tous les hôpitaux publics, la certification et l'audit de toutes les structures d'accouchement à travers l'ensemble du Royaume (500 maisons d'accouchement et 94 maternités hospitalières), la mise en place d'un comité d'audit confidentiel des décès, la mise en place d'un système de déclaration obligatoire des décès des femmes entre 15 et 49 ans, le renforcement des établissements en ressources humaines, l'augmentation des effectifs en formation aussi bien pour la gynécologie obstétrique que pour la pédiatrie, l'anesthésie réanimation ou pour les sages femmes, la mise en œuvre d'une stratégie de couverture spécifique en milieu rural et la mise en place d'un système de régulation des urgences obstétricales ou SAMU obstétrical, l'instauration de l'obligation de dépistage de l'anémie de l'hypertension artérielle, du diabète et du groupage sanguin en consultation prénatale, le renforcement de la surveillance en post partum grâce à l'instauration du séjour de 48 heures pour observation des suites de couches, la définition du paquet de soins au profit de la femme et du nouveau né, la consolidation des programmes de planification familiale, l'ouverture d'un nombre important de structures sanitaires ainsi que leur équipement... tout ceci a permis d'enregistrer une nette amélioration de nos performances en matière de maternité avec une augmentation significative du nombre d'accouchements en milieu surveillé (+7.3%) et de césariennes (+12.7%), par rapport à 2007, et une diminution de la mortalité intra hospitalière (-10%). Ces résultats ont été enregistrés dans la quasi-totalité des régions du Maroc. Q: La thalassémie et le cancer de l'enfant constituent un drame de société, il n'y a pas pire que de voir partir un être humain en âge précoce. Quelles mesures spécifiques sont prises par votre Ministère pour prévenir ce drame et sauver la vie des enfants atteints ?
R: Grâce à l'étroite collaboration avec l'Association Lalla Salma de lutte contre le cancer, nous développons une offre de soins capable de répondre aux besoins de la population, à travers le plan national de prévention et de contrôle du cancer qui retient, entre autres, la mise en place de structures de lutte contre le cancer, l'amélioration de la prise en charge, le renforcement des compétences, la promotion de la recherche scientifique, la mise en place de centres d'oncologie de proximité et des pôles régionaux, l'augmentation du budget alloué aux médicaments anti cancéreux pour la prise en charge des nécessiteux. D'autre part, le ministère de la Santé prévoit le renforcement et le développement des structures spécialisées dans le traitement de la thalassémie, notamment les centres d'hématologie de Casablanca et Rabat, par la promotion de la greffe de moelle osseuse qui représente un espoir de guérison pour tout malade thalassémique.
Q: Comment apprécier vous la contribution de la société civile à l'ensemble de vos actions et particulièrement à la lutte contre la thalassémie et le cancer de l'enfant?
R: Le partenariat avec le secteur privé, les ONG et la société civile, constitue le premier axe de notre stratégie. C'est dans ce sens que le ministère de la Santé compte développer cette vision à travers la conclusion de partenariats stratégiques capables d'améliorer la santé des citoyens. Le Rotary constitue un acteur privilégié et nous nous réjouissons de cette collaboration qui, j'en suis sûre, sera d'un apport positif pour les malades thalassémiques.
Q: La prise en charge d'un enfant thalassémique ou atteint de cancer coûte très cher, les parents n'en ont pas toujours les moyens, surtout ceux qui ne sont pas couverts par des systèmes de protection sociale institutionnels, quelles mesures spécifiques pour eux ? R: Certes, le coût du traitement constitue un élément important dans le processus de prise en charge de ces affections. Il est à signaler que ces dernières figurent sur la liste des Affections Longue Durée ouvrant droit à une prise en charge totale ou partielle par l'Assurance Maladie Obligatoire (AMO). Pour les patients non couverts par un régime d'assurance maladie, le Régime d'Assistance Médicale aux Economiquement Démunis (RAMED) constitue le système de choix, sa généralisation en 2010 permettra une meilleure maîtrise d'un certain nombre d'affections notamment le cancer. Q: Comment voyez-vous l'avenir de la santé de l'enfant au Maroc? R: Le ministère de la Santé accompagne les enfants dès et avant même leur naissance jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de la maturité à travers le programme de la santé de la mère et de l'enfant et le programme de prise en charge intégrée de la santé de l'enfant. Ce dernier englobe des composantes intégrées de prévention, des programmes d'immunisation et de nutrition, la prise en charges des maladies de l'enfant transmissibles et non transmissibles (diabète, rhumatisme articulaire aigu, asthme....). Des programmes spécifiques intéressent les troubles mentaux chez l'enfant et l'adolescent, le tabagisme et toxicomanie chez l'enfant et l'adolescent, la santé buccodentaire, la prévention et le contrôle du cancer. Tous ces programmes ont été renforcés et recadrés dans notre plan d'action 2008-2012 afin d'atteindre les objectifs du millénaire pour le développement auxquels le Royaume du Maroc a souscrit.
