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Derrière la porte de l'autisme
Publié dans L'observateur du Maroc le 25 - 02 - 2009

Si pour beaucoup de gens l'autisme reste quelque chose de vague, c'est surtout parce que la science est elle-même dans le flou concernant ce mal touchant 30.000 à 50.000 enfants au Maroc (rapport international de l'OMS en 2005). Là encore rien n'est sûr. La maladie connaissant plusieurs variantes, de nombreux cas continuent de faire l'objet de diagnostics erronés ou sont alors assimilés à d'autres pathologies. Rien ne permet a priori de distinguer physiquement un enfant autiste d'un autre, c'est surtout un ensemble de comportements qui peuvent interpeller ses parents : difficulté à communiquer avec les autres, indifférence par rapport aux gens, empathie quasi inexistante, absence d'échanges entre le malade et ses proches. C'est paraît-il aux alentours de la deuxième année que ces anomalies peuvent être décelées; avant cet âge cela reste difficile à déterminer pour les médecins. «Il n'est pas évident de déceler les signes de la maladie avant les deux premières années. Lorsque l'enfant atteint un certain âge on s'attend à des réactions et des aptitudes bien précises (sourire, communiquer, imiter les gens...) Ce n'est qu'en leur absence que l'on arrive à se rendre compte que quelque chose ne va pas, nous explique Imane Karakchou, pédiatre de formation.
Un Moi interrompu
L'autiste ne se connaît pas, n'imite pas et donc n'apprend pas. Evoluant dans une sphère intérieure ne le prédisposant ni aux émotions ni aux sensations, il est en quelque sorte étranger à lui-même et aux autres. Dès lors, toute la question sera de savoir comment entrer en contact avec lui et l'aider à trouver la voie de la guérison. Sans doute plus aisé à dire qu'à appliquer. Tout dépend en fait du milieu où évolue l'enfant et de la compréhension des siens. De tels symptômes sont très souvent pris pour des caprices, une relation défectueuse entre la mère et le nourrisson et finissent même parfois par entraîner un durcissement de l'attitude parentale. Au final c'est une certaine ignorance qui prend le dessus et tranche sur le comportement à adopter avec l'enfant. Concernant les praticiens, ici comme ailleurs, ils ne sont pas vraiment familiarisés avec la maladie mais considèrent la génétique comme l'une des branches à privilégier dans leurs recherches.
Une prise en charge difficile.
L'autisme touche une personne, mais affecte tous les membres d'une famille. Ces derniers n'ont très souvent aucune idée sur la manière de se comporter face à cet enfant pouvant brusquement être sujet à des réactions tantôt étranges, tantôt agressives. De sorte que la scission devient presque inévitable entre «eux» et «lui». Pensant l'autiste «imperméable» à toute forme d'échange, beaucoup ont tendance à le reléguer au ban de la famille et de la société. Une attitude d'autant plus «aisée» que l'autiste lui-même ne montre pas l'envie de s'intégrer au groupe. C'est là toute l'erreur. Cet enfant peut être amené progressivement à réagir à ce qui l'entoure grâce à des méthodes adéquates. Ces dernières ont été mises en place pour palier les désordres inhérents à la maladie et ont ainsi aidé à développer des capacités de communication chez les jeunes patients. Les résultats peuvent être concluants à condition de dépister correctement et dans les temps cette pathologie. Seul problème et non des moindres : la prise en charge. «Les soins médicaux comme l'éducation d'un enfant autiste coûtent très cher, en essayant de réduire le montant à son minimum on parlera de 2.000 DH par mois. Vous imaginez bien que ce n'est pas à la portée de tout le monde», nous dit Chokod El Hadi, directeur pédagogique du centre SOS autisme à Casablanca. «Il s'agit là d'un problème fondamental. Un autiste a des besoins spécifiques à son état et à son apprentissage, lorsque les moyens ne suivent pas, on assiste à sa marginalisation». Hormis les coûts, il est important de souligner le nombre peu élevé d'associations dévouées à cette cause par rapport aux cas répertoriés. Beaucoup reculent probablement devant la complexité de la pathologie et son caractère nébuleux. Voilà pourtant bien des raisons de s'y atteler d'avantage…


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