25 millions de malades dans le monde, 750 000 cas en France, deux à trois fois plus aux Etats-Unis, la maladie d'Alzheimer est au Maroc la première cause de démence chez les patients. Le nombre de cas augmente, en même temps que l'espérance de vie. La prise en charge du malade est très lourde. Une association vient d'être créée pour le soutien aux familles. Qui de nous n'a un jour oublié où il avait posé son trousseau de clés ? Où il avait parqué sa voiture ? Qui n'a fait l'expérience de croiser un jour dans la rue un visage qu'il a l'impression de bien connaître bien mais dont il a du mal à se souvenir quand et où il l'a déjà rencontré ? Vous est-il arrivé un jour d'oublier ce que vous vouliez dire au moment précis où vous allez prendre la parole ? Ces petites expériences parfois désagréables, tout le monde les a vécues. Sont-ce là seulement des trous de mémoire passagers et sans gravité, dus au stress et à la fatigue, ou est-ce le début d'une évolution inexorable de la maladie d'Alzheimer ? «Tout dépend de votre âge», répondent les médecins spécialistes en la matière. L'âge, en effet, est un élément déterminant. Rassurez-vous donc, tant que vous êtes jeune, vous n'êtes pas candidat à la maladie d'Alzheimer. Ce sont les populations âgées qui sont les plus sujettes à cette pathologie. Le risque est de 5 % chez les personnes âgées de 65 à 75 ans, mais il a atteint facilement 20 % chez les plus de 80 ans, voire 32 % chez les plus de 90 ans. L'hérédité joue un rôle dans l'apparition de la maladie L'hérédité joue également un rôle non négligeable, estiment les neurologues : on a plus de chance d'attraper la maladie d'Alzheimer si les parents ou la fratrie en ont été atteints. Il faut en outre savoir que d'autres facteurs sont susceptibles de favoriser cette forme de démence : habitudes alimentaires, niveau d'instruction, hypertension artérielle, diabète… Mais d'où vient le nom d'Alzheimer attribué à cette maladie ? Comme de nombreuses autres maladies ou encore de nombreux médicaments, celle-ci a emprunté son nom à celui qui l'a découverte. C'était à la fin du XIXe siècle, plus exactement le 26 novembre 1901. Un neurologue allemand, Aloïs Alzheimer, découvre pour la première fois la pathologie en auscultant une de ses patientes, âgée de 51 ans, qui oubliait son nom aussitôt qu'elle se mettait à le transcrire sur papier. Plus d'un siècle après, les connaissances et les recherches sur cette découverte n'ont cessé de se développer. Il s'agit actuellement, sans l'ombre d'un doute, d'une des formes de démence dont souffrent les sujets âgés : parmi les 37 millions de personnes atteintes de démence dans le monde, on recense actuellement quelque 25 millions de cas d'Alzheimer. La particularité d'Alzheimer par rapport aux autres démences ? Celle-là est dégénérative et incurable. En effet, d'autres démences, nous indique le Dr Mohamed Chafiq, neurologue à Casablanca, «d'origine vasculaire, infectieuse ou microbienne, atteignent également le cerveau, comme la maladie d'Alzheimer, mais celles-là sont curables. Dans le cas de l'Alzheimer, on est devant une perte très importante de cellules nerveuses au niveau du cerveau. Des quatre lobes dont est constitué ce dernier (frontal, pariétal, occipital, temporal), c'est le lobe temporal qui est touché par la maladie». Est-ce une forme de sénilité ? «C'est la phase présénile», répond le Dr Chafiq. Mais la sénilité est aussi une démence, qui atteint les sujets au-delà de 80 ans. Quelle différence ? «Essentiellement d'âge», répondent les neuropsychiatres. Et d'ajouter : les signes cliniques de l'Alzheimer, surtout les signes neuropsychologiques, sont très particuliers puisqu'ils donnent ce qu'on appelle les quatre A : amnésie, aphasie, apraxie et agnosie. C'est la mémoire, en tout premier lieu, qui est atteinte (amnésie), avec impossibilité pour le patient d'enregistrer de nouveaux événements. Des troubles du langage (aphasie) apparaissent ensuite et rendent la communication difficile. Le patient peut parfois se retrancher dans un coin et se murer dans le silence. La maladresse gestuelle ou trouble du champ gestuel (apraxie) s'accompagne de perte de sensations (agnosie). Il arrive au patient de ne plus reconnaître son entourage. Son état peut basculer dans une profonde confusion mentale, le malade peut adopter des attitudes d'indifférence, de mutisme ou, ce qui est encore plus grave, d'agressivité. La maladie peut apparaître de manière précoce, dès la cinquantaine Quant à la sénilité, elle se caractérise, comme la maladie d'Alzheimer, par une perte de mémoire (amnésie), ajoute le Dr Chawki, «mais elle est accompagnée d'une petite désorientation sans plus. Elle ne se manifeste pas par les trois autres A, et est moins grave, à ce titre. Or, la maladie d'Alzheimer présente une évolution catastrophique, pour le malade lui-même, mais surtout pour l'entourage.» Le malade d'Alzheimer commence d'abord à oublier ses petites affaires, clés, argent, nom de ses enfants, ensuite, il est désorienté, à ne plus reconnaître sa maison, les siens, son quartier, et il finit par devenir incontinent. C'est un sujet qui crée «des problèmes d'ordre médico-légal. Se perdre dans la rue, être victime d'un accident de la circulation. Le patient peut par ailleurs devenir agressif vis-à-vis de son entourage et de sa famille, ajoute le Dr Chafik. Et ce sont les aidants qui en souffrent», conclut-il. Où en est la maladie au Maroc ? A l'occasion de la 12e journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, célébrée chaque année le 21 septembre, une mise au point a été faite à Casablanca par les responsables du service de neurologie A et neuropsychologie, attaché à l'hôpital des spécialités de Rabat, en partenariat avec les laboratoires Pfizer. Alors qu'en France, on estime à quelque 769 000 le nombre de personnes atteintes de cette maladie, deux à trois fois plus aux Etats-Unis, elle est au Maroc la première cause de démence chez les patients marocains. Impossible de livrer un chiffre exact, mais tout porte à croire qu'elle est en augmentation proportionnellement à l'augmentation de l'espérance de vie au Maroc (5 % de la population marocaine sera âgée de 65 ans et plus en 2020.) Un chiffre a été quand même avancé : d'ici 2010, ils seront plus de 50 000 marocains à souffrir de cette pathologie. Le Dr Chafiq estime le nombre encore plus important selon sa propre expérience : dans son cabinet, il reçoit au moins un malade chaque jour. Et il y a des cas précoces : on peut être touché dès l'âge de 52 ans. Toujours d'après l'expérience de Dr Chafiq, de plus en plus de Marocains viennent consulter et ce sont les familles elles-mêmes qui font le diagnostic et viennent chez le médecin présenter leur malade à l'auscultation, évoquant d'emblée «kharaf addimagh» (vieillesse du cerveau). La maladie est-elle une affaire de psychiatre ou de neurologue ? Le Dr Omar Bettas, psychiatre et professeur au CHU à Casablanca, considère que la maladie d'Alzheimer «est la maladie neuropsychiatrique par excellence : d'abord une pathologie neurologique (des neurones qui se détériorent), elle entraîne dans la majorité des cas des perturbations psychologiques et des troubles du comportement : troubles de la mémoire, du sommeil, hallucinations… Il arrive que le malade consulte d'abord un neurologue, mais si les troubles du comportements deviennent graves, le psychiatre intervient. Mais il y a des malades, et ils sont assez nombreux, qui consultent le psychiatre en premier lieu car ils ont sombré complètement dans la démence. Un entretien avec le malade et avec la famille montre qu'il s'agit de la maladie d'Alzheimer». Le plus difficile dans la maladie d'Alzheimer n'est pas uniquement la perte de mémoire du malade, celle de ses facultés intellectuelles et de son autonomie, mais aussi le fardeau qu'il représente alors pour son entourage. La guérison est impossible et le traitement médical est onéreux (1 200 DH par mois). Or, la majorité des Marocains ne consultent que tardivement et le traitement ne fait, tout au plus, que ralentir le processus. Abdessadek M., 75 ans, souffre de ce mal depuis une dizaine d'années. Sa femme et ses enfants sont aux abois. L'air hagard, Abdessadek ne s'aperçoit même pas de notre présence dans ce cabinet du neurologue. Fatima, sa femme, le tient par la main comme on tient un enfant de peur qu'il ne se perde dans la rue. Et pour cause, nous dit-elle, c'est la hantise de sa vie que de laisser son mari se perdre à jamais dans la nature sans donner plus signe de vie. «On fait de notre mieux, moi et ses enfants, pour l'entretenir, mais on a surtout l'angoisse qu'il sorte un jour dans la rue sans crier gare. On a surtout peur de le vexer, il peut alors devenir coléreux et très violent». Il n'y a aucune institution spécialisée au Maroc et la prise en charge du malade relève de la seule famille. A peine une jeune association du nom de «Maroc Alzheimer» vient-elle de voir le jour, en 2005, créée par des familles et des professionnels de la santé. Et c'est tant mieux si c'est la famille, disent les médecins spécialistes, qui s'occupe de son malade, parce que ce dernier a besoin d'affection et de tout ce qui lui rappelle son passé heureux. Dans le Guide de l'aidant, publié par le même service de neuropsychologie de l'hôpital des spécialités de Rabat, on peut lire : «Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer restent attachées aux choses qui les ont rendues heureuses et satisfaites tout au long de leur vie. Elles ont besoin de rester en contact avec leur famille et leurs amis et de se sentir en sécurité à la maison. Si la marche, la musique ou les activités physiques les rendaient heureuses auparavant, ces activités devraient continuer à faire partie de leur vie.» Mais à quel prix ? la tâche de prendre soin d'un malade d'Alzheimer est si exigeante et si stressante, de l'avis même des responsables de ce service de neuropsychologie, que l'aidant peut à tout moment craquer (perte de sommeil, d'appétit, de poids et d'intérêt) Principaux symptômes de la maladie Perte de mémoire : une personne atteinte de la maladie oublie fréquemment des événements récents. Langage confus Il est difficile de mener une discussion avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Souvent il oublie ses mots ou les remplace par des mots inappropriés. Désorientation dans le temps et dans l'espace Une personne atteinte de la maladie oubliera que nous sommes en 2005 par exemple. Jugement affaibli Une personne atteinte peut porter un manteau pendant l'été, elle peut traverser la rue sans prêter attention aux voitures, etc. Difficultés à exécuter des tâches familières Faire le ménage, cuisiner, faire ses courses deviennent des tâches difficiles pour les personnes atteintes de la maladie. Troubles de l'humeur L'humeur est souvent dépressive, avec perte d'intérêt pour l'entourage et les activités antérieures. Troubles du comportement Ils sont surtout fréquents au stade évolué de la maladie, entraînant une agitation psychomotrice, des comportements inadaptés, des troubles délirants… n Source : service de Neurologie A et Neuropsychologie, hôpital des spécialités, Rabat. Pour plus de détails informez-vous au numéro 0820 0 20 30 Maroc Alzheimer pour aider les familles «Maroc Alzheimer» est le nom de la toute jeune association créée en 2005 par des familles et des professionnels de la santé. Elle a vu le jour grâce au soutien du service de neurologie A et de neuropsychologie de l'Hôpital des spécialités, à Rabat, et des laboratoires Pfizer. L'association s'est fixé les objectifs suivants : – Informer les familles des patients atteints de la maladie sur les données scientifiques et médicales la concernant ; – Informer la population d'une façon générale de la maladie et des moyens de prévention ; – Organiser des colloques et des réunions scientifiques sur la maladie ; – Participer à la formation des personnes prenant en charge ces malades ; – Créer des espaces de parole, de dialogue et des échanges pour les familles ; – Sensibiliser les pouvoirs publics à la mise en place de structures de diagnostic et de prise en charge des patients
