ديكلان رايس نجم أرسنال ضد الريال    البايرن ميونخ والهزيمة الغير المتوقعة أمام الانتر    تيرازاس: الأزياء في المشاهد السينمائية ليست ترفا.. وعمل المصممين معقد    معرض الطاهر بنجلون بالرباط.. عالمٌ جميلٌ "مسكّن" لآلام الواقع    حادث اصطدام عنيف بين ثلاث سيارات يُخلف مصابين باكزناية        دينامية شبابية متجددة.. شبيبة الأحرار بأكادير تطلق برنامج أنشطتها بروح المبادرة والتغيير    الجيش يغادر دوري أبطال إفريقيا    الشعباني: "التأهل لم يُحسم بعد"    مارك روبيو: واشنطن ما تزال تؤمن بأن حكما ذاتيا حقيقيا تحت السيادة المغربية هو الحل الوحيد لقضية الصحراء    توقيف شابة لتورطها في تسجيل ونشر محتويات رقمية تحرض على العنف والتشهير    توقيف شابة لتورطها في نشر محتويات رقمية تتضمن تحريضاً وإشادة بأفعال إجرامية ضد فتاة    النفط يهبط لأدنى مستوى منذ 4 سنوات.. تراجع سعر البرميل إلى أقل من 60 دولارًا    الهجرة الجديدة من "بلاد كانط".. خوف من المستقبل أم يأس من التغيير؟    تساؤلات حول مصير سفير الجزائر بواشنطن بعد تجديد الدعم الأمريكي لسيادة المغرب على صحرائه الغربية    انتخاب المغرب في مكتب لجنة الديمقراطية وحقوق الإنسان داخل الاتحاد البرلماني الدولي    الولايات المتحدة الأمريكية تجدد اعترافها بسيادة المغرب على الصحراء    الراية المغربية ترفرف في باماكو وسط احتجاجات ضد دعم تبون للإرهابيين    دوري أبطال أوروبا.. أرسنال يصعّب مهمة الريال وإنتر يهزم بايرن في ميونيخ    توقيع اتفاقية شراكة بين مؤسسة محمد السادس للأعمال الاجتماعية لموظفي الأمن الوطني ووكالة إنعاش وتنمية الشمال    قرعة بطولة العالم لكرة اليد للناشئين أقل من 19 سنة (مصر 2025) .. المنتخب المغربي في المجموعة الثانية    الترويج لوجهة المغرب: لONMT يطلق جولة ترويجية كبرى بتورنتو وبوسطن وشيكاغو    لشكر يُشهر ملتمس الرقابة.. وأوزين يُحرج نواب الاستقلال أمام "الفراقشية"    المغرب وكوريا الجنوبية يسرعان مفاوضات الشراكة الاقتصادية    تتويج وكالة "الاستثمارات والصادرات"    وزارة التشغيل تخرج عن صمتها وتوضح بشأن عملية الاختراق    الرباط.. وزير الداخلية يستقبل نظيره الغامبي    الوزير قيوح: المغرب يعزز أمنه الجوي ويقود جهود التعاون الدولي لمواجهة التحديات في مناطق النزاع    المصادقة بجماعة دردارة على نقاط دورة أبريل والسبيطري يؤكد منح الأولوية للمشاريع التنموية    لليوم الثاني.. مظاهرات طلابية بالمغرب دعما لغزة ورفضا للإبادة    منخفض "أوليفيي" يعيد الأمطار والثلوج إلى مختلف مناطق المملكة    دروس ما وراء جبهة الحرب التجارية    أخبار الساحة    «طيف» لبصيرو «مائدة» العوادي يتألقان في جائزة الشيخ زايد للكتاب    في افتتاح الدورة 25 لفعاليات عيد الكتاب بتطوان: الدورة تحتفي بالأديب مالك بنونة أحد رواد القصيدة الزجلية والشعرية بتطوان    محاولة تهريب الحشيش تقود مغربيًا إلى السجن في سبتة    الشعب المغربي يخلد ذكرى الرحلتان التاريخيتان للمغفور له محمد الخامس لطنجة وتطوان يوم 9 أبريل    شبكةCNBC : مايكروسوفت تفصل المهندسة المغربية ابتهال لرفضها التعاون مع إسرائيل    المغرب يتصدر التحول الرقمي الإفريقي بإنشاء مركز إقليمي للذكاء الاصطناعي    حادث يقتل 4 أشخاص قرب كلميمة    آيت الطالب يقارب "السيادة الصحية"    دراسة: السكري أثناء الحمل يزيد خطر إصابة الأطفال بالتوحد واضطرابات عصبية    الدولار يتراجع وسط تزايد مخاوف الركود    عرض ماسة زرقاء نادرة قيمتها 20 مليون دولار في أبوظبي    القناة الأولى تكشف عن موعد انطلاق الموسم الجديد من برنامج "لالة العروسة"    تقليل الألم وزيادة الفعالية.. تقنية البلورات الدوائية تبشر بعصر جديد للعلاجات طويلة الأمد    إشادة واسعة بخالد آيت الطالب خلال الأيام الإفريقية وتكريمه تقديراً لإسهاماته في القطاع الصحي (صور)    الوداد بلا هوية .. و"الوينرز" تدق ناقوس الخطر    الأخضر يفتتح تداولات بورصة الدار البيضاء    دراسة: أدوية الاكتئاب تزيد مخاطر الوفاة بالنوبات القلبية    "قمرة" يساند تطوير سينما قطر    ارتفاع ملحوظ في عدد الرحلات السياحية الداخلية بالصين خلال عطلة مهرجان تشينغمينغ    بين نور المعرفة وظلال الجهل    العيد: بين الألم والأمل دعوة للسلام والتسامح    أجواء روحانية في صلاة العيد بالعيون    طواسينُ الخير    تعرف على كيفية أداء صلاة العيد ووقتها الشرعي حسب الهدي النبوي    الكسوف الجزئي يحجب أشعة الشمس بنسبة تقل عن 18% في المغرب    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرضى الهيموفيليا يصرخون بمعاناتهم في اليوم العالمي للمرض
حوالي 3500 مصاب بالمغرب يواجهون متاعب وأخطارا في الحياة اليومية
نشر في الصحراء المغربية يوم 19 - 04 - 2015

يرتبط مرض الهيموفيليا باضطرابات في نزيف الدم عند التعرض لأبسط الكدمات، مهما كانت بسيطة، كضربة كرة يد أو الاصطدام بحافة سرير أو مكتب.
ومن أبرز معاناة المرضى، الانقطاع المتكرر للعامل 8 و9 الذي يحتاجون إليه لضمان عيش طبيعي، على اعتبار أن استخدام المعاملات المصنعة لوقف النزيف خيار علاجي مجرد من أي خطر لانتقال العدوى أو الإصابة بالفيروسات، على خلاف العلاج الكلاسيكي، القائم على نقل البلازما الطرية المجمدة، حسب ما ذكره جواد الشبيهي، رئيس الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا، في تصريح ل"المغربية.
ويعيش مرضى الهيموفيليا بالمغرب، المقدر عددهم بثلاثة آلاف و500، دراما اجتماعية وصحية حقيقية في مواجهة المرض، بسبب ما يتهدد حياتهم في كل دقيقة، علما أن ما بين 10 إلى 15 في المائة من المصابين بالهيموفيليا في المغرب هم من البالغين، عاجزون عن الخضوع لعملية الختان، فيما يشكل الأطفال غير المختنين ثلث الحاملين للمرض.
وقال الشبيهي إن المرضى غير المتوفرين على تغطية صحية أساسية عن المرض، الحاملين لبطاقة "الراميد"، هم الفئة الأكثر تضررا من الانقطاعات المتكررة للعوامل المذكورة، إذ يضطرون إلى شرائها بمبالغ مالية تفوق إمكاناتهم.
وأوضح أن العامل 8 من فئة ألف وحدة يكلف 7 آلاف و744 درهما، بينما العامل 9 من فئة 500 وحدة يكلف 1970 درهما، ما يعني قرابة 4 آلاف درهم لبلوغ ألف وحدة، التي يحتاج إليها المريض، حسب سنة ودرجة إصابته بالكدمات، التي تتسبب في عدم تخثر الدم.
موازاة مع ذلك، أكد على المكتسبات المحققة، المتمثلة في إمكانية المرضى المتمتعين بتغطية صحية من الحصول على الأدوية بتغطية كاملة وشاملة بنسبة 100 في المائة لدى منخرطي الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، كما يتمتع المنتمون إلى الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي من تغطية صحية، إلا أنهم يشكون إلزامية أدائهم للثلث المتبقي.
وعزا الشبيهي هذه الوضعية إلى ضعف الإمكانات المالية، التي ترصدها وزارة الصحة للمصابين بالهيموفيليا، والتي لا تتعدى 12 مليون درهم لمجموع المرضى على الصعيد الوطني، ما يستوجب تدخل جميع الجهات المسؤولة لتوفير الاعتمادات الضرورية للتكفل الطبي بالمرضى.
ويكمن الأثر الاجتماعي للمرض في أنه يحول دون ممارسة حياة الطفل بشكل طبيعي، فضلا عن صعوبة خضوع مرضى الهيموفيليا لعملية الختان، بسبب التكلفة المرتفعة لإجرائها في المغرب، إذ تكلف بين 50 ألفا إلى 60 ألف درهم، بالنسبة لطفل يبلغ من العمر 5 سنوات، لتوفير مستحضرات العامل الناقص لدى المصاب، لمساعدته على تخثر دمه، وعدم تعرضه لمشاكل ومضاعفات صحية خطيرة أثناء العملية.
يشار إلى أن الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا تخلد اليوم العالمي للداء، تحت شعار "بناء أسرة متضامنة لدعم مرضى الهيموفيليا"، لرفع مستوى الوعي حول اضطرابات النزيف، والحاجة لبناء أسرة من الدعم لهؤلاء الذين يتعايشون معها.
ويشكل اليوم العالمي للهيموفيليا فرصة لتحدث المرضى إلى أسرهم الممتدة وأصدقائهم وزملائهم، وإلى مقدمي الرعاية الصحية، لرفع مستوى الوعي وزيادة الدعم للذين يتعايشون مع اضطراب نزيف موروث.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.