العراق يوجه دعوة رسمية للملك محمد السادس لحضور قمة بغداد 2025    المغرب ينخرط في تحالف استراتيجي لمواجهة التغيرات المناخية    إلباييس.. المغرب زود إسبانيا ب 5 في المائة من حاجياتها في أزمة الكهرباء    مسؤول أممي: غزة في أخطر مراحل أزمتها الإنسانية والمجاعة قرار إسرائيلي    العراق ولا شيء آخر على الإطلاق    موتسيبي: "سعيد بالعودة مجددا إلى منزلي ووطني المغرب.. واختيار لقجع نائبا أولا جاء بسبب معايير الكفاءة والإنجازات"    استنفار أمني ببني ملال بعد سرقة سلاح شرطي واستعماله في ظروف غامضة    حاول السباحة إلى الثغر المحتل.. العثور على جثة مهاجر جزائري لفظه البحر    رونالدو وكاكا يتحركون .. أنشيلوتي يقترب من تدريب منتخب السامبا    الصين تعزز مكانتها في التجارة العالمية: حجم التبادل التجاري يتجاوز 43 تريليون يوان في عام 2024    جلالة الملك يهنئ عاهل مملكة السويد بمناسبة عيد ميلاده    زخات رعدية ورياح قوية بمختلف مناطق المغرب خلال الأيام المقبلة    انطلاق حملة تحرير الملك العام وسط المدينة استعدادا لصيف سياحي منظم وآمن    11 قتيلا جراء الاشتباكات قرب دمشق    أداء إيجابي في تداولات بورصة البيضاء    العلاقة الإسبانية المغربية: تاريخ مشترك وتطلعات للمستقبل    الداخلة.. مؤتمر التحالف من أجل الحكم الذاتي في الصحراء يدعو إلى تجديد للمقاربة الأممية بخصوص النزاع حول الصحراء المغربية    تحسين الدخل ومكاسب الشغيلة .. الحكومة تكشف نتائج جولة "حوار أبريل"    الإمارات تحبط تمرير أسلحة للسودان    كيم جونغ يأمر بتسريع التسلح النووي    الحكومة تلتزم برفع متوسط أجور موظفي القطاع العام إلى 10.100 درهم بحلول سنة 2026    ندوة وطنية … الصين بعيون مغربية قراءات في نصوص رحلية مغربية معاصرة إلى الصين    رحلة فنية بين طنجة وغرناطة .. "كرسي الأندلس" يستعيد تجربة فورتوني    السجن النافذ لمسؤول جمعية رياضية تحرش بقاصر في الجديدة    نجاح دورة جديدة لكأس الغولف للصحافيين بأكادير    ابن يحيى : التوجيهات السامية لجلالة الملك تضع الأسرة في قلب الإصلاحات الوطنية    فيلم "البوز".. عمل فني ينتقد الشهرة الزائفة على "السوشل ميديا"    أسعار صرف أهم العملات الأجنبية اليوم الأربعاء    المغرب يروّج لفرص الاستثمار في الأقاليم الجنوبية خلال معرض "إنوفيشن زيرو" بلندن    حاجيات الأبناك من السيولة بلغت 129,8 مليار درهم    وزير النقل: 88 في المائة من حالات التأخير في الرحلات الجوية مرتبطة بمطارات المصدر    تقرير: 17% فقط من الموظفين المغاربة منخرطون فعليا في أعمالهم.. و68% يبحثون عن وظائف جديدة    سيميوني يستفز برشلونة قبل مباراتهما في نصف النهائي    مارك كارني يتعهد الانتصار على واشنطن بعد فوزه في الانتخابات الكندية    وزارة الأوقاف والشؤون الإسلامية تدعو المواطنين إلى توخي الحذر بخصوص بعض الإعلانات المتداولة بشأن تأشيرة الحج    برادة: الوزارة ستعمل على تقليص الهدر المدرسي إلى النصف    البواري: دعم حكومي مرتقب لتشجيع الشباب القروي على إنشاء مقاولات فلاحية    مهرجان هوا بياو السينمائي يحتفي بروائع الشاشة الصينية ويكرّم ألمع النجوم    إيقاف روديغر ست مباريات وفاسكيز مباراتين وإلغاء البطاقة الحمراء لبيلينغهام    جسور النجاح: احتفاءً بقصص نجاح المغاربة الأمريكيين وإحياءً لمرور 247 عاماً على الصداقة المغربية الأمريكية    دوري أبطال أوروبا (ذهاب نصف النهاية): باريس سان جرمان يعود بفوز ثمين من ميدان أرسنال    الأهلي يقصي الهلال ويتأهل إلى نهائي كأس دوري أبطال آسيا للنخبة    مؤسسة شعيب الصديقي الدكالي تمنح جائزة عبد الرحمن الصديقي الدكالي للقدس    نجاح اشغال المؤتمر الاول للاعلام الرياضي بمراكش. .تكريم بدرالدين الإدريسي وعبد الرحمن الضريس    إحراق 19 طنا من المخدرات و652 قرصا مهلوسا كانت محجوزة لدى الجمارك بأسفي    البيضاء…..ختام فعاليات الدورة السادسة من مهرجان إبداعات سينما التلميذ للأفلام القصيرة    حقن العين بجزيئات الذهب النانوية قد ينقذ الملايين من فقدان البصر    اختبار بسيط للعين يكشف احتمالات الإصابة بانفصام الشخصية    دراسة: المضادات الحيوية تزيد مخاطر الحساسية والربو لدى الأطفال    عودة حمزة مون بيبي : فضيحة نصب تطيح بمؤثر شهير في بث مباشر وهمي    لقاء علمي بجامعة القاضي عياض بمراكش حول تاريخ النقود الموريتانية القديمة    دراسة: متلازمة التمثيل الغذائي ترفع خطر الإصابة بالخرف المبكر    اختيار نوع الولادة: حرية قرار أم ضغوط مخفية؟    التدين المزيف: حين يتحول الإيمان إلى سلعة    مصل يقتل ب40 طعنة على يد آخر قبيل صلاة الجمعة بفرنسا    كردية أشجع من دول عربية 3من3    وداعًا الأستاذ محمد الأشرافي إلى الأبد    قصة الخطاب القرآني    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرضى الهيموفيليا يصرخون بمعاناتهم في اليوم العالمي للمرض
حوالي 3500 مصاب بالمغرب يواجهون متاعب وأخطارا في الحياة اليومية
نشر في الصحراء المغربية يوم 19 - 04 - 2015

يرتبط مرض الهيموفيليا باضطرابات في نزيف الدم عند التعرض لأبسط الكدمات، مهما كانت بسيطة، كضربة كرة يد أو الاصطدام بحافة سرير أو مكتب.
ومن أبرز معاناة المرضى، الانقطاع المتكرر للعامل 8 و9 الذي يحتاجون إليه لضمان عيش طبيعي، على اعتبار أن استخدام المعاملات المصنعة لوقف النزيف خيار علاجي مجرد من أي خطر لانتقال العدوى أو الإصابة بالفيروسات، على خلاف العلاج الكلاسيكي، القائم على نقل البلازما الطرية المجمدة، حسب ما ذكره جواد الشبيهي، رئيس الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا، في تصريح ل"المغربية.
ويعيش مرضى الهيموفيليا بالمغرب، المقدر عددهم بثلاثة آلاف و500، دراما اجتماعية وصحية حقيقية في مواجهة المرض، بسبب ما يتهدد حياتهم في كل دقيقة، علما أن ما بين 10 إلى 15 في المائة من المصابين بالهيموفيليا في المغرب هم من البالغين، عاجزون عن الخضوع لعملية الختان، فيما يشكل الأطفال غير المختنين ثلث الحاملين للمرض.
وقال الشبيهي إن المرضى غير المتوفرين على تغطية صحية أساسية عن المرض، الحاملين لبطاقة "الراميد"، هم الفئة الأكثر تضررا من الانقطاعات المتكررة للعوامل المذكورة، إذ يضطرون إلى شرائها بمبالغ مالية تفوق إمكاناتهم.
وأوضح أن العامل 8 من فئة ألف وحدة يكلف 7 آلاف و744 درهما، بينما العامل 9 من فئة 500 وحدة يكلف 1970 درهما، ما يعني قرابة 4 آلاف درهم لبلوغ ألف وحدة، التي يحتاج إليها المريض، حسب سنة ودرجة إصابته بالكدمات، التي تتسبب في عدم تخثر الدم.
موازاة مع ذلك، أكد على المكتسبات المحققة، المتمثلة في إمكانية المرضى المتمتعين بتغطية صحية من الحصول على الأدوية بتغطية كاملة وشاملة بنسبة 100 في المائة لدى منخرطي الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، كما يتمتع المنتمون إلى الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي من تغطية صحية، إلا أنهم يشكون إلزامية أدائهم للثلث المتبقي.
وعزا الشبيهي هذه الوضعية إلى ضعف الإمكانات المالية، التي ترصدها وزارة الصحة للمصابين بالهيموفيليا، والتي لا تتعدى 12 مليون درهم لمجموع المرضى على الصعيد الوطني، ما يستوجب تدخل جميع الجهات المسؤولة لتوفير الاعتمادات الضرورية للتكفل الطبي بالمرضى.
ويكمن الأثر الاجتماعي للمرض في أنه يحول دون ممارسة حياة الطفل بشكل طبيعي، فضلا عن صعوبة خضوع مرضى الهيموفيليا لعملية الختان، بسبب التكلفة المرتفعة لإجرائها في المغرب، إذ تكلف بين 50 ألفا إلى 60 ألف درهم، بالنسبة لطفل يبلغ من العمر 5 سنوات، لتوفير مستحضرات العامل الناقص لدى المصاب، لمساعدته على تخثر دمه، وعدم تعرضه لمشاكل ومضاعفات صحية خطيرة أثناء العملية.
يشار إلى أن الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا تخلد اليوم العالمي للداء، تحت شعار "بناء أسرة متضامنة لدعم مرضى الهيموفيليا"، لرفع مستوى الوعي حول اضطرابات النزيف، والحاجة لبناء أسرة من الدعم لهؤلاء الذين يتعايشون معها.
ويشكل اليوم العالمي للهيموفيليا فرصة لتحدث المرضى إلى أسرهم الممتدة وأصدقائهم وزملائهم، وإلى مقدمي الرعاية الصحية، لرفع مستوى الوعي وزيادة الدعم للذين يتعايشون مع اضطراب نزيف موروث.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.