مرافقو مرضى الزهايمر.. معاناة يومية متعددة الأوجه

يلتقي فيها العبء البدني والعاطفي
تظل رواية (عندما تترنح ذاكرة أمي) للكاتب المغربي الطاهر بن جلون، المادة الأدبية المغربية الوحيدة التي خصصت للتعريف بمرض «الزهايمر». الرواية تعبر عن تجربة ابن في رعاية والدته المصابة بهذا المرض، حيث يصف الكاتب وجها لهذه المعاناة فيقول «تحولت أمي منذ مرضها إلى كائن نحيل صغير ذي ذاكرة مترنحة. فهي تنادي أفراد عائلتها الذين ماتوا من زمن بعيد.. تكلمهم.. يدهشها أن والدتها لا تزورها، لكنها تثني على أخيها الصغير لأنه، كما تقول، يحمل إليها هدايا. يسهرون معها و هي في فراشها. أتجنب إزعاجهم مثلما أحرص على عدم مضايقتها». ويضيف الكاتب: «تنكفئ أمي إلى طفولتها..
«عندما تترنح ذاكرة أمي»
تظل رواية (عندما تترنح ذاكرة أمي) للكاتب المغربي الطاهر بن جلون، المادة الأدبية المغربية الوحيدة التي خصصت للتعريف بمرض «الزهايمر». الرواية تعبر عن تجربة ابن في رعاية والدته المصابة بهذا المرض، حيث يصف الكاتب وجها لهذه المعاناة فيقول «تحولت أمي منذ مرضها إلى كائن نحيل صغير ذي ذاكرة مترنحة. فهي تنادي أفراد عائلتها الذين ماتوا من زمن بعيد.. تكلمهم.. يدهشها أن والدتها لا تزورها، لكنها تثني على أخيها الصغير لأنه، كما تقول، يحمل إليها هدايا. يسهرون معها و هي في فراشها. أتجنب إزعاجهم مثلما أحرص على عدم مضايقتها». ويضيف الكاتب: «تنكفئ أمي إلى طفولتها.. تتقهقر ذاكرتها. تتبعثر فوق الأرض المبللة. خارج الزمن تعيش منسحبة من الواقع، تنفعل لأمور قديمة تتوارد إلى ذهنها.. تسألني كل ربع ساعة: كم طفلا عندي؟. وفي كل مرة أجيبها الجواب نفسه. هذا يغيظ كلثوم التي تقول إنها لم تعد تطيق سماع السؤال نفسه والجواب نفسه».
ولئن كانت هذه الرواية قد أخذت القارئ نحو نوعية من تفاعلات الأبناء مع المصاب بمرض الزهايمر، وهي تعبر عن تجربة إنسانية في رعايته، فإن مشاهدها عموما تتكرر في حياة أسر مرضى الداء، لكن مع اختلاف في التفاصيل بحسب السياق والخصوصيات..، قصص حياتية تصف مقدار العبء البدني والعاطفي الذي يواجهه في كل يوم مقدمو الرعاية الأسرية للمرضى الذين في أغلب الوقت يكونون في حالة صعبة من عدم الإدراك، بالإضافة إلى الأعراض الجسمانية نتيجة كبر السن والمعاناة مع الأمراض العضوية كمرض السكر وارتفاع الضغط والهزال…
«دفتر الذكريات» .. تأريخ للمرض
يقدر عدد المصابين بالزهايمر في العالم ب 35 مليون مصاب، نصف هذا العدد في دول العالم الثالث، و من المتوقع أن يرتفع العدد إلى 43 مليونا بحلول عام 2025، 70 بالمائة منهم في بلدان العالم الثالث. وقد كلف علاج المرض عالميا خلال سنة 2010 ما يفوق 604 ملايين دولار. المرض الذي ينتشر في المدن أكثر من البوادي بسبب التوتر و الضغط الذي يميز إيقاع الحياة في المدن لم يستثن شخصيات معروفة من السقوط في حباله نذكر منهم: الروائي غابرييل غارسيا ماركيز، الرئيس الأمريكي السابق رونالد ريغان، الممثل بيتر فولك المعروف بدور المفتش كولومبو… . المرض كان أيضا مصدرا لإلهام عدد من مخرجي الأفلام الذين اعتمدوا قصصا واقعية لتقديمه في قالب درامي يبقى أشهرها وأكثرها نجاحا الفيلم الأمريكي : «دفتر الذكريات | The Note Book»لصاحبه ‘'نيك كاسافاتيس'' وبطولة الممثل ‘'رايان غوسلينغ'' و الممثلة «ريتشال ماك أدمز.فكم هو مؤلم رؤية شخص عزيز يفقد أدنى القدرات للعناية بنفسه أو التعرف على أبنائه وأحفاده.. لا شك أنه أمر قاس جدا على المحيطين به. لكن أكثر قسوة من ذلك هو كيفية الصبر والتحمل ، خاصة وأن الطب لا يملك أي حلول ناجعة لمثل هذه الحالات.
فمشكلة مرض الزهايمر ليست في المريض، وإنما في كونه مشكلة لأسرته، ولا سيما من قدر له أن يكون المرافق الدائم له.. فالألم مضاعف هنا ،ألم على المصاب، وآخر على ما سيحدث لاحقا من متاعب نفسية وجسدية في رعايته.. في ظل تأكيدات الطب على أنه مع تدهور حالة مريض «الزهايمر» ينسى كل ما حوله، ويتحول إلى طفل صغير يحتاج لمن يرعاه.
بعيدا عن مشاعر الحزن الدائم التي تنتاب المرافق الرئيسي للمريض، – وهم في الغالب أبناؤه والبنات بشكل خاص كما يؤكد الأطباء- فإن معظم العائلات التي يكون لديها مريض الزهايمر ترفض مجرد التفكير في أنه مريض. و مع تطور الحالة المرضية قد تنتج مشاعر الإحراج من تصرفاته في الشارع أو في أي مكان آخر، والخوف من عدم معرفته بما يتحدث به أو من ملاحظة الناس أنه لم يعرفهم. والأصعب من ذلك كله هو الإحساس بالتوتر والقلق الذي يعانيه المرافق الشخصي للمريض..
هذا الواقع يدفع بعض الأسر إلى التخلي عن مريضها، إما لعدم معرفة كيفية التعامل معه، أو لعدم توفر الإمكانات المادية لتوفير الرعاية اللازمة له، وغالبا ما تتصور أسرته أنه يعاني من أمراض الشيخوخة، فتتركه هائما في دنياه الغامضة.
ويحتاج المصاب بالزهايمر إلى اهتمام من نوع خاص من طرف الأهل، باعتباره من الأمراض التي تؤدي إلى تدهور الذاكرة، وهو الأمر الذي من شأنه أن يرهق مرافقي المرضى نفسيا وجسديا، ما جعل المختصين يدعون إلى إنشاء مراكز خاصة بهذه الفئة.
يعرّف المختصون الزهايمر أنه من الأمراض التي تصيب كبار السن، والذين برزت فيهم ملامح الخرف في مرحلة الشيخوخة، ويؤدي إلى فقدان الذاكرة والقوى العقلية بصفة تدريجية ، لتجعل المريض في حالة ضياع ونسيان لأدق تفاصيل حياته، قد تنعكس سلبا على من حوله من أفراد الأسرة. ولمعرفة كيفية تعامل أهل المصابين مع مرضاهم ، ارتأت « الاتحاد الاشتراكي» الإطلالة على معاناة مرافقي المصابين بالزهايمر وتقديم بعض تجاربهم…
رعاية خاصة وصعوبة المسؤولية
قال معظم مرافقي المرضى، الذين صادفناهم أثناء زيارة أحد اختصاصيي علاج الأعصاب، إنهم يعانون الأمرّين في التكفل بالمرضى ، نظرا للمهمة الصعبة التي أوكلت إليهم، ناهيك عن الجهد المبذول في التعامل مع المريض، كالمراقبة اليومية والقلق والحزن والصدمات التي يتلقاها المرافق في حالة حدوث أي مكروه له. وفي هذا الإطار ، أكدت حجيبة : « والدتي تعاني من المرض منذ سنة، ولم تعد تتذكر بعض الأشياء ، لدرجة أنها لا تفرق بين أبنائها، وهو ما زاد من معاناتنا لرؤية والدتنا في هذه الحالة».
نفس الرأي لمسناه عند حميد الذي أكد أن الاعتناء بالمريض من أصعب الأدوار التي يقوم بها المرء، فما بالك إذا كان المريض مصابا بالزهايمر؟!". وأشار إلى أن مرافق المريض يعاني من نقص النوم الذي يجعله قليل التركيز ومرهقا طيلة النهار، وبالتالي يصبح قلقا ومتقلب المزاج. نفس الشيء عاشته سمية، التي قالت إنها تعتني بأمها طيلة الليل وتسهر على مراقبتها، لتذهب في الصباح الباكر إلى عملها مرهقة، وذلك انعكس سلبا على عملها وعلاقتها بزملائها .
فيما أكدت «وفاء» : « حدث ذات مرة أن فر زوجي في غفلة مني، و بقيت أبحث عنه ساعات طوال، حتى تمكنت الشرطة من إيجاده، ومرة حاول القفز من النافذة ومرة أخرى هرب من المستشفى ولم يمض على إجرائه لعملية جراحية سوى أربع وعشرين ساعة» تتحدث وفاء عن حال زوجها ذي الثمانين سنة ، عاش مدة كبيرة منها في دوامة الزهايمر.
المعاناة مع مرض الزهايمر تتجاوز المريض لتطال أفراد أسرته ،فتفرض عليهم لعب دور «حراس السجن» وعلى المريض «دور السجين «، «سجين» لكنه يعامل كالطفل أو بالأحرى كالرضيع الذي يعتمد على والدته في كل شيء.
محنة المرافق لا تتوقف عند علاقته مع المريض، بل تتعداها إلى علاقته مع المجتمع الذي تغيب لدى عدد من أفراده ثقافة التعامل مع هذا المرض ولا أحد يفكر في محنة المرافق ، فمنذ أن مرض زوجها وهي مصابة بداء السكري، تحكي وفاء وقد» تكالب» عليها مرض الزوج و ظلم المجتمع حيث تعرضت لأسوأ موقف في حياتها عندما أخذت زوجها لأداء الصلاة بمسجد وعندما خرج كل المصلين باستثناء زوجها، بقيت تبحث عنه فاقترب منها رجل وقال لها «أنا من تبحثين عنه».
مثل هذه المأساة تعيشها أزيد من 100 ألف أسرة مغربية، والرقم مرشح للارتفاع إلى 524 ألفا بحلول سنة 2050، حسب تقديرات الجامعة الدولية للزهايمر.
غياب المساندة الرسمية
وغلاء أثمنة الأدوية
ليس هناك علاج جذري لمرض الزهايمر ، وتبقى الأدوية التي تخفف منه و من الأعراض المرتبطة به جد باهظة. «يكلفني مرض زوجي 3500 درهم شهريا في حين لاتتجاوز التعويضات الخاصة بالتقاعد 1520 درهما. لكن الحمد لله فبفضل أبنائي الذين يشتغلون يحصل زوجي على الدواء ولا ينقصه أي شيء» تقول لطيفة بلهجة شديدة ،وهي متذمرة من غياب دعم حقيقي للدولة ،بالرغم من أن هذه الأخيرة وضعت «الزهايمر ضمن «أولويات الصحة العمومية». اللهم بعض الجمعيات التي تقدم مساعدات نفسية ، وتلقن للمرافقين أساليب التعامل مع المرضى «نقوم ببعض الأنشطة الترفيهية لفائدة أفراد أسر المرضى ، لأنهم أيضا لهم الحق في الحياة خارج سجن المرض وتوتر الأعصاب و الاكتئاب اليومي» تقول خولة ،مسؤولة التواصل بالجمعية المغربية للزهايمر و الأمراض المرتبطة .
ويبقى واقع علاجات مرض الزهايمر عصيا على الأدوية. فالوسط الطبي، يؤكد حقيقة أنه ليس هناك أي وسيلة علاجية لمنع الإصابة به ولا الشفاء منه، لكن يمكن إبطاؤه، وأدوية الإبطاء هذه مكلفة جدا. فأي مريض فقير قادر على توفير أدوية قد تتعدى كلفتها ال 1200 درهم شهريا؟. «طبعا ليسوا كلهم قادرين» يجيب الدكتور الودغيري أخصائي في طب المسنين، مشيرا إلى أنه وإن كان تطبيق ما يسمى ب «الدواء الجنيس» قلل هذه التكلفة ربما بنسبة 50 بالمائة، إلا أن الرقم قد يتضاعف في حالة إصابة المسن بأمراض أخرى بما يجعل التكلفة الشاملة كبيرة جدا. وعلى الرغم من أن الوضع الآن أحسن مما كان عليه مع بطاقة «راميد»، يؤكد الودغيري الحاجة إلى مجهودات أكثر من قبل القطاعات الوصية، مسجلا غياب استراتيجية وطنية في هذا المجال، لافتا النظر إلى أن وزارة الأوقاف والشؤون الاسلامية معنية في مجال التوعية الدينية ببر الوالدين ورعايتهما.
ومن جانب آخر يشكل غياب مراكز استقبال عمومية ، وأطر طبية متخصصة في هذا المجال، تحديا أمام المسؤولين :»أصبح لزاما تكوين أطباء مختصين ، وإدماج فصول تخص صحة الأشخاص المسنين في جامعات الطب وكذا توفير الظروف الاستشفائية الملائمة لمرضى الزهايمر» تتحدث سمية الراشدي من مصلحة الأمراض النفسية والمنتكسة التابعة لمديرية الأوبئة ومحاربة الأمراض.
في غياب مراكز طبية عمومية تتكفل بمرضى الزهايمر ، و في غياب مرافقين متخصصين ومتمرسين لرعاية هذه الفئة ، يبقى المنزل هو الملاذ الوحيد لهم .
وقد يتيه مريض الزهايمر في دروب المدينة او يركب حافلة او سيارة أجرة متجهة الى مدينة أخرى…. قد تجد عنده ثمن التذكرة او قد يتسولها مما يعرضه للضياع ويعرض أهله للكثير من المعاناة . وقد يخرج من المنزل خفية وبدون علم أهله..او يتخذ من المسجد او المقهى ملجأ له دون علم الأسرة ، وتفاديا لكل هذا ، ينبغي أن تتخذ الأسرة احتياطها ، حيث يتخذ البعض وسيلة لحدوث مفاجأت عن طريق إلصاق بطاقة مدون عليها رقم الهاتف والاسم والعنوان الخاص بالمريض، او يستعمل دملج غير قابل للنزع يحمل رقم هاتف او أكثر مع الاشارة الى ان صاحبه مصاب بمرض النسيان، رأفة بحامله الذي يرفض نعته بمريض الزهايمر، يؤكد الدكتور المتوكل ، أخصائي امراض وجراحة الجهاز العصبي.
وقد يقوم مرضى الزهايمر بتصرفات غريبة وغير متوقعة لم يألفها المقربون إليهم أو من يحيطون بهم، على غرار الامتناع عن تناول الطعام، تجاهل أفراد العائلة. وفي هذا الشأن قالت حجيبة «إن والدتها تعاني من الزهايمر منذ فترة، و تتصرف تصرفات غريبة كالتبول في غير المرحاض أو تناول أشياء كالتراب أو مواد التنظيف..».
ضغط نفسي للمرافق..
والمعاملة الجيدة للمريض؟
يتولد لدى مرافقي المرضى ضغط نفسي نتيجة الإرهاق والقلق، وقد يتحول إلى مرض عضوي في أي لحظة، وهو ما أكدته أخصائية نفسانية، التي كشفت أن مرض الزهايمر من الأمراض التي تؤثر على أهل المصاب أكثر من المريض نفسه ، الذي من شأنه أن ينعكس سلبا على حياة المرافق، وبالتالي يهمل عائلته وعمله ويصبح شخصا معزولا عن العالم الخارجي، ويصاب بالاكتئاب والعصبية، ما قد يتحول مستقبلا إلى مرض عضوي على غرار السكري أو ارتفاع ضغط الدم والحساسية المفرطة، وغيرها من الأمراض المزمنة. ونصحت المتحدثة مرافقي مرضى الزهايمر بأن يأخذوا قسطا وفيرا من الراحة، و الترويح عن النفس، وذلك بالتجوال والتسوق أو ممارسة الرياضة، وتداول الأدوار بين أفراد العائلة كي لا يحسوا بالضجر والإرهاق.
الزهايمر من الأمراض العصبية الآخذة في الانتشار لأسباب طبية واجتماعية ونفسية عديدة، كما أن جانب العناية اليومية بالمصابين آخذ هو الآخر في إثارة المزيد من الاهتمام الطبي والاجتماعي. وإذا كان مكان المصابين ليس بالبقاء في المستشفيات أو دور العناية الصحية، بقية أعمارهم. فمريض الزهايمر قد لا يفيده دواء لإبطاء مرضه، بل تكفيه في أحسن الأحوال المعاملة الجيدة والعناية الأسرية الدائمة، والمتابعة الصحية السليمة، بما يساهم في استقرار الحالة العصبية للمريض، يؤكد المهتمون بمرض الزهايمر، كما أن التوقعات الطبية المستقبلية لمرضى «الزهايمر» الذين لا يشكون من أي أمراض أخرى، متفائلة، ما داموا قد نالوا هذه العناية والمتابعة. وحول التعامل مع هؤلاء المرضى يؤكد أخصائيو العلاج العصبي بأن تفهم الأسرة لحالة مريض الزهايمر هي المنطلق الأول نحو التعامل الصحيح معه.
وفي الوقت الذي تفتقر الإحصاءات المغربية لنسبة المصابين بمرض الزهايمر بدقة، رتب ناشطون جمعويون أوراقهم، لجعل هذا المرض محط الاهتمام، في محاولة للتثقيف بهذا المرض والأسلوب الأمثل للتعامل مع المصابين به. وهكذا أنشئت مؤخرا عدة جمعيات، خصوصا مع تزايد حالات العنف وما يلاقيه بعض المرضى من تعامل «جاف» من قبل بعض أفراد عائلاتهم، قد يتطور في كثير من الأحيان إلى احتجاز المريض في غرف خاصة دون تقديم أي رعاية طبية أو عاطفية له، وذلك بسبب جهل الأسر بالمرض وطرق التعامل معه، وكذا غياب المراكز الصحية المتخصصة.
وارتباطا بهذا السياق يؤكد الدكتور مصطفى الودغيري رئيس جمعية علوم الشيخوخة «أمل»، على أهمية مرحلة «العلاج غير الدوائي» لمرضى الزهايمر الذي تقوم به جمعيته من خلال جلسات تنشيط الذاكرة التي يقوم بها أخصائيون في ورشات يدوية تشمل ألعاب حركات وبعض الأسئلة…بالإضافة إلى جلسات الاستماع التي تنظم مرة في كل شهر، وتفتح النقاش بين عائلات المرضى بتأطير أخصائي، لغاية الدعم النفسي والتوعية وتنمية روح التكافل. وخلص إلى أن مجهودات الجمعيات المتخصصة في هذه الأنشطة، على أهميتها، تبقى قليلة، لعدم وجود مراكز ومصالح متخصصة للتوعية وكيفية التعامل مع المرض، بل هناك فقط أطباء متخصصون وعمل مدني تطوعي.
أول مركز نهاري للتكفل بمرضى الزهايمر
أشرف جلالة الملك محمد السادس، في شهر يونيو الماضي، على إعطاء انطلاقة أشغال إنجاز مركز نهاري لاستقبال المرضى المصابين بالزهايمر؛ وهو تصور جديد لمشروع طبي- اجتماعي يشمل تكفلا مزدوجا بالأشخاص المصابين بهذا المرض في مرحلة غير متقدمة، والذين يعيشون بمنازلهم، إلى جانب مواكبة مرافقيهم الأسريين.
وسيقدم القطب الطبي علاجات في الطب العام وطب الشيخوخة والترويض الطبي، بينما سيشتمل قطب المصاحبة النفسية – الاجتماعية على ورشات مخصصة للأشخاص المرضى (المحاكاة الذهنية، التفتح الفني) والمرافقين (التكوين والتحسيس، كما أنه سيتيح للمرضى والمرافقين، أيضا، حضور ورشات مشتركة من أجل تعزيز الصلة الاجتماعية والعلاقة الأسرية بينهم.