30 000 Marocains sont aujourd'hui affectés par une maladie rénale au stade terminal. Il y au moins 3 000 nouveaux cas chaque année. La moitié des personnes atteintes sont des diabétiques ou des hypertendus. 131 néphrologues pour une population de 30 millions d'habitants : le déficit est grave. Pour la première fois dans l'histoire, la communauté médicale internationale a célébré le 9 mars 2006 la Journée mondiale du rein. Au Maroc, le ministère de la Santé et la Société marocaine de néphrologie (affiliée à la Société internationale de néphrologie) ont organisé une cinquantaine de conférences à travers le pays, dans les facultés de médecine, dans les CHU et dans les différentes délégations du ministère de la Santé. 10 000 guides ont été distribués et 4 000 posters de vulgarisation concernant la maladie affichés. Un site web a même été créé pour l'occasion (www.nephro-maroc.org). Objectif : sensibiliser le corps médical et paramédical marocain sur les risques de la maladie rénale chronique (MRC) une fois qu'elle a atteint le stade 5, le stade terminal. Pourquoi seulement le stade terminal ? Parce qu'à ce moment-là, le traitement par les médicaments devient inopérant, les reins ne remplissant plus leur rôle d'épuration du sang, et l'on se retrouve avec deux solutions coûteuses: la transplantation de l'organe ou l'hémodialyse. Mieux vaut donc prévenir et dépister la maladie à un stade précoce, plutôt que de recourir aux deux thérapies ultimes. Car, jusqu'au quatrième stade, il y a toujours de l'espoir, sinon de guérir totalement le patient, du moins de contrecarrer l'évolution de sa maladie vers un stade irréversible. «Si la MRC est diagnostiquée à temps, explique le Pr Mohammed Benghanem Gharbi, secrétaire général de la Société marocaine de néphrologie, on peut toujours protéger le rein. Notamment par un ensemble de mesures qui comprennent un régime alimentaire, un contrôle de la pression artérielle, et des médicaments qui retardent l'échéance de la mort du rein. Il faut comprendre qu'actuellement il y a au Maroc entre 1,5 et 2 millions de personnes touchées par la MRC, et qui ne le savent même pas. La maladie ne s'exprimera d'une manière évidente que lorsqu'elle aura atteint le cinquième stade. Donc il faut faire le dépistage avant pour opposer un traitement efficace à la maladie.» Combien sont-ils au Maroc au 5e stade (reins morts) ? 30 000 personnes ! Chaque année, on compte au Maroc entre 3 000 et 4 500 nouveaux cas de malades au stade final. Sans greffe du rein ou dialyse, ces personnes sont vouées à une mort certaine. Or, seulement moins de 20% de ces patients arrivent à accéder à une thérapie de suppléance rénale. Deux types de maladies Dans le monde, la MRC et autres maladies chroniques non transmissibles (maladie cardiovasculaire, hypertension artérielle et diabète) causeront la perte de la vie de 36 millions de personnes d'ici l'année 2015. Plus inquiétant, une personne sur dix, apparemment en bonne santé, présente des signes de la MRC. Ce n'est pas tout : il y a un risque élevé pour ces malades qui s'ignorent de développer une complication cardiovasculaire. Selon l'Organisation mondiale de la santé, l'insuffisance rénale chronique (IRC) constitue actuellement la 12e cause de mortalité et la 17e cause de morbidité dans le monde. Les néphrologues distinguent deux types de maladie du rein : les cas aigus qui apparaissent brutalement mais qui guérissent en majorité. Ils sont d'origine infectieuse, inflammatoire ou toxique. A ces cas, on oppose un deuxième type, les maladies rénales chroniques (MRC). «Elles viennent très doucement, d'une façon insidieuse. Elles sont silencieuses mais dangereuses puisqu'elles entraînent la destruction totale du rein. Le seul moyen d'un bon diagnostic, c'est de faire le dépistage», note le Dr. Benghanem. Mais il est impossible de le faire sur une population de 30 millions d'habitants. On cible alors la population la plus exposée à savoir les personnes âgées de plus de 50 ans, les obèses, les fumeurs, les diabétiques (ou prédisposés en raison d'antécédents génétiques) et les hypertendus. La moitié de la population atteinte de MRC est constituée justement de diabétiques et d'hypertendus. Les pathologies héréditaires ne représentent que 4 % des causes de l'insuffisance rénale chronique terminale. On conseille justement à cette population-là, explique le Dr. Benghanem, de faire des tests au moins une fois par an, c'est-à-dire «une mesure de la tension artérielle, un test de l'urine, un test d'albuminurie.» En 1999, le Maroc s'est doté d'une loi sur la transplantation d'organes En matière de greffe rénale, il faut savoir qu'on ne greffe pas le rein sain à la place du rein défaillant, comme beaucoup le croient, «mais on le greffe au niveau de la fosse iliaque, à côté du bassin.» D'où provient le rein greffé ? Le don est strictement réglementé par la loi n°1698 du 25 août 1999 relative au don, au prélèvement et à la transplantation d'organes et de tissus humains. La transplantation peut se faire à partir d'un donneur vivant apparenté (DVA). Peuvent donner leur rein les parents, enfants, frères et sœurs, oncles, tantes, cousins et cousines, ainsi que le conjoint (à condition que le mariage ait duré au moins une année, pour éviter les mariages blancs en vue d'un don). Médicalement, on peut greffer même des gens non apparentés, précise le Dr. Benghanem. «Un conjoint n'est pas forcément quelqu'un de la famille, mais si la loi a précisé les personnes habilitées à donner leur rein, c'est surtout pour éviter le trafic d'organes et la commercialisation du don lui-même.» La loi dit effectivement que le don doit être volontaire, libre, motivé et gratuit. La même loi exige que le consentement du donneur soit exprimé devant le président du tribunal de première instance, assisté par deux médecins désignés par le ministre de la Santé, sur proposition du conseil de l'ordre. «Le don doit être fait de bon cœur, c'est un acte de générosité», confirme le Dr. Benghanem. En plus du donneur vivant apparenté, il y a ce qu'on appelle les donneurs cadavériques : il s'agit des personnes en état de mort cérébrale, qui auront exprimé leur accord de don de leur vivant et l'auront noté sur le registre détenu à cet effet par les hôpitaux agréés de par la loi à prélever et greffer. Il en existe quatre dans tout le pays : le CHU Ibn Rochd de Casablanca, le CHU Ibn Sina de Rabat, l'hôpital d'instruction militaire Mohammed V de Rabat et l'hôpital Cheikh Zayd dans la même ville. On peut aussi prélever un rein sur une personne décédée s'il y a accord de sa famille. La première greffe réalisée au Maroc (et au Maghreb) a été faite en 1986 à Casablanca. La personne greffée, actuellement haut cadre d'une administration publique, vit tout à fait normalement. La deuxième greffe, elle, date de 1991. En l'espace de vingt ans, 129 patients ont bénéficié d'une transplantation rénale. Une technique que maîtrisent actuellement parfaitement les praticiens marocains. «Nous disposons de toutes les garanties juridiques, médicales et de suivi post-opératoire», confirme le professeur Benyounès Ramdani, qui a assisté avec une équipe américaine à la première opération de greffe de rein au Maroc, en 1986. «La greffe du rein nécessite une infrastructure adaptée certes, mais par rapport à d'autres greffes comme celles du cœur ou du foie par exemple, c'est la moins coûteuse», ajoute le Dr Ramdani. Quant à la dialyse, c'est une technique qui consiste à remplacer artificiellement le travail du rein défaillant (épurer le sang). Il existe deux techniques, nous explique le Dr Benghanem : «On branche le système sanguin du malade à un appareil et on l'épure. Il y a également la dialyse péritoniale qui consiste à introduire un liquide dans le ventre du malade et procéder à l'épuration du sang. L'avantage de cette dernière est qu'elle peut être faite à domicile après apprentissage par le patient. La durée de l'hémodialyse est de trois séances de quatre heures par semaine. Le choix de la technique dépend de la volonté du patient et de son degré d'instruction». Coût d'une dialyse ? 200 000 DH par an et par malade, 100 fois le SMIG ! Et la transplantation rénale ? 250 000 DH entre l'opération de greffe et le suivi pendant la première année après l'opération. Puis 5 000 DH par mois, pour le travail de suivi. Autant dire qu'au bout de 2 ans, une greffe coûte moins chère qu'une dialyse. Mais la greffe est-elle pérenne ? «Une greffe réussie équivaut à dix ans d'hémodialyse économisés», précise le Dr. Benghanem. Cela pour dire que la prise en charge des 30 000 malades atteints d'une MRC au stade terminal est une opération très coûteuse, et donc impossible au Maroc. Il faudrait 3 à 4 milliards de DH, or tout le budget de la Santé au Maroc ne dépasse pas les 18 milliards de DH. La prise en charge de tous ces malades sera d'autant plus difficile que le nombre de néphrologues est en deçà des besoins : 131 néphrologues dans tout le Maroc pour une population de 30 millions d'habitants. Pour couvrir le déficit il faut former au moins 28 nouveaux spécialistes chaque année. Sans parler du personnel infirmier et paramédical : pas assez d'infirmiers formés aux techniques d'hémodialyse pour les 656 postes à pourvoir. D'où l'utilité de la prévention. «La transplantation rénale et l'hémodialyse, oui, mais la prévention par le dépistage en amont est le meilleur moyen pour le moins de dégâts financiers et humains possibles», souligne le Dr Benghanem. L'hémodyalise se fait à raison de trois séances de quatre heures chaque semaine et coûte 200 000 DH par an et par malade. Prise en charge : quelques dates-clés L'année 1986 a connu deux événements importants. Primo, la mise en place de lois (loi n°1698 du 25 août 1999), de procédures et d'instances officielles pour la réglementation de cette thérapeutique. Secundo un programme de redynamisation de l'activité de greffe rénale dans les CHU de Casablanca et de Rabat avec le soutien de l'Agence Biométal (ABM), anciennement Etablissement français de greffe (EFG). En mars 2003, un conseil consultatif des greffes d'organes a été mis en place pour la promotion de l'activité de prélèvement et de greffes. En 2004, la direction des Hôpitaux et des soins ambulatoires (DHSA) du ministère de la Santé a initié le projet d'un registre national de l'insuffisance rénale chronique terminale. Ce registre, baptisé «Magredial» (acronyme de Maroc-Greffe-Dialyse) a bénéficié de l'appui technique de l'Agence Biométal. Sa conception et sa mise en place a été réalisée en partenariat avec la communauté néphrologique marocaine à travers la Société marocaine de néphrologie (SMN) et son groupement professionnel, l'Association des néphrologues du Maroc (ANM). La mise en place de Magredial va permettre le recueil d'informations sur l'ensemble des malades atteints d'IRCT, de suivre leur devenir en terme d'accès aux soins, de survie et de modalités de prise en charge. Il permettra aussi d'évaluer les besoins et le coût selon les différentes méthodes de traitement en vue d'adapter la stratégie sanitaire aux contraintes économiques et de favoriser la recherche clinique et épidémiologique. Le Maroc comptait, en 2005, 114 centres d'hémodialyse, dont 2 universitaires, 37 publics, 10 mutualistes, 64 privés et 1 militaire. Trafic de reins : le Maroc protégé Ce trafic n'existe apparemment pas au Maroc. Il y a effectivement des personnes qui viennent proposer à la vente leur rein, reconnaissent les spécialistes du secteur, mais la loi interdit formellement tout commerce de ce genre. Pour mieux protéger le receveur et éviter tout commerce, donneurs et receveurs ne doivent pas se connaître de par la loi, en cas de don en dehors de la famille, ni avant ni après l'opération de greffe. De toute façon, s'il y avait trafic, on le saurait, affirme le Dr. Benghanem, secrétaire général de la Société marocaine de néphrologie, puisque les équipes qui greffent ne sont pas nombreuses et sont connues. Mais le trafic de reins existe dans plusieurs pays. Il y a de plus en plus de Marocains qui se font greffer en Egypte, avec des reins vendus sur le marché par des personnes vivantes. Un rein vaut dans les 3 500 dollars. Comme il y a un vide juridique en la matière en Egypte, des rapaces peu regardants sur les moyens de faire de l'argent, ont pu faire fortune en profitant de la misère. Le trafic existe aussi dans des pays comme l'Irak, le Pakistan…
