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Le Jour de l'Hémophilie
Publié dans Hespress le 17 - 04 - 2021

Chaque année, le 17 avril, est célébrée la Journée Mondiale de l'Hémophilie. Cette maladie encore méconnue par nombre de gens n'a que cette occasion pour faire parler d'elle.
L'hémophilie est un trouble de la coagulation congénital qui affecte plus particulièrement les garçons. C'est une maladie rare, dont on compte environ 400.000 hémophiles dans le monde, 6.000 en France avec la moitié atteinte d'une forme sévère.
Au Maroc, selon de récentes estimations et en l'absence de données exactes, cette maladie héréditaire toucherait 4.000 personnes.
« L'hémophilie est une anomalie constitutionnelle de la coagulation sanguine en rapport avec un déficit d'un des facteurs de la coagulation », telle est la définition de la maladie par les médecins. Ces derniers voit d'un bon œil la journée mondiale du 17 avril car elle est l'occasion idoine pour sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue; et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients.
« Si c'est le facteur 7 qui est absent on parle d'hémophilie A, si c'est le facteur 8 on parle d'hémophilie B. La personne hémophilique ne parvient pas former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Elle ne saigne pas plus qu'un autre, mais plus longtemps car le caillot ne tient pas », expliquent les spécialistes.
Et de préciser : « Si les saignements du malade ne sont pas rapidement prises en charge, elles deviennent des hémorragies internes graves qui peuvent être mortelles ».
Notons, en outre, qu'un hémophile dépenserait en moyenne pour ses frais médicaux un peu plus de 3 millions de dirhams par an.
En effet, le traitement reste coûteux sans parler des problèmes de prise en charge des patients marocains et où beaucoup reste à faire pour assurer un traitement médical approprié à vie.
D'où l'importance de l'élargissement du nombre de centres de soins de l'hémophilie au niveau des CHU; et aussi mettre en place des structures réparties au niveau régional autour des associations d'hémophiles.


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