حالة مرضية نادرة تلك التي تعاني منها الصغيرة فاطمة الزهراء الهراوي ، الرضيعة التي لم تتجاوز الشهر الواحد بعد، إذ تصارع الموت كل لحظة بسبب مناعتها الضعيفة وبنيتها الجسمانية النحيفة والتي عجز الاطباء في المغرب عن تشخيصها ووصف علاج لها، مما أدى الى رفض استقبالها من طرف المصحات ومستشفى ابن رشد إلا مصحة واحدة. فاطمة الزهراء تعاني مشاكل تنفسية ثم على مستوى اليدين والرجلين، كما أنها لا تستطيع الرضاعة بسبب تشوه في الفك ولسانها المنعطف إلى الخلف، حيث لا يمكنها الرضاعة إلا بواسطة أنبوب لا يتوفر إلا عند المصحات، الشيء الذي اضطر والديها إلى وضعها بمصحة خاصة حتى تتعذى صطناعيا. ولتأثر والديها بحال صغيرتهما اشد التأثر، راسل الأب إحدى المصحات بفرنسا، والمتخصصة في علاج الأمراض النادرة والتي بعد الاطلاع على ملفها الطبي ارتأت أن الصغيرة حتما تعاني من أحد المرضين التاليين: بيير روبن Pierre Robin ودي جورج DiGeorge. المرض الأول: علاماته الأساسية يكون اللسان بوضعية مختلفة عن العادية وليس بمكانه المناسب يميل أكثر إلى الخلف، وفي بعض الأحيان يعاني المريض من ضيق في التنفس نتيجة نقص الأوكسجين، بالإضافة إلى شق في الحلق، واحتمال أن يكون الشق أكبر ويؤدي إلى شق في سقف الفم. لا يوجد سبب موحد لكل الحالات ،أي ليس له جين معين بل هو مختلف من شخص لآخر. مع احتمال سيطرة هذه الظاهرة هو عشوائي، أي ان هذه الجينات تسود في الجسم وتظهر بصورة متفرقة وعشوائية.. هذه الظاهرة هي وراثية، أي أن العائلة التي يولد لها طفل يعاني من هذا المرض، حتما س تكون قد تواجدت عند أحد الاجداد. أما مشكلة الفك، فإنه لا ينمو بصورة صحيحة وطبيعية خلال فترة الحمل (في الشهر الثاني تحديدًا) لذلك لا ينمو اللسان بصورة صحيحة وسليمة . المرض الثاني «دي جورجو» ،هناك تفاوت واختلاف كبير بين المصابين به من حيث شدة الإصابة من طفل لآخر، لذا يأمل والدا الطفل في أن تقبل مستشفى الامراض الغريبة حالة ابنتهما ، لذا يتوجهان الى كل القلوب الرحيمة وذوي الاريحية لمساعدتهما لتسهيل سفر الصغيرة للعلاج حتى تتمكن من العيش مثل بقية الاطفال. العنوان للاتصال: عمارة15 حي كاسطور ممر ليلاس رقم 11 عين السبع الدارالبيضاء. أو على الهاتف رقم 0669313131 أو 0674811611