مدة البت في القضايا تتقلص بالعيون    أمريكا: "برج" يقتل ركاب طائرتين    الشهيد محمد الضيف.. جنرال كتائب "القسام" ومهندس "طوفان الأقصى"    فاتح شهر شعبان لعام 1446 ه هو يوم الجمعة 31 يناير 2025    نتائج الخبرة العلمية تكشف قدرة خلية "الأشقاء الثلاثة" على تصنيع متفجرات خطيرة (فيديو)    الجديدي وفتحي ينتقلان إلى الوداد    الجيش الملكي يخسر بثنائية بركانية    ساو تومي وبرينسيب تؤكد دعمها الثابت للوحدة الترابية للمغرب وتعزيز التعاون الثنائي    تعليق الرحلات البحرية بين طنجة وطريفة بسبب اضطرابات جوية وارتفاع الأمواج    الشرقاوي: خلية "الأشقاء الثلاثة" خططت لاستهداف مقرات أمنية ومحلات عمومية    النقابة الوطنية للصحافة ومهن الإعلام بإقليم العرائش تكرم منجزات شخصيات السنة    اغلاق المجال الجوي البلجيكي بسبب عطل تقني    خروج 66 فلسطينيا حالة صحية متردية من سجون الإحتلال    الولايات المتحدة تبدأ أكبر حملة لترحيل مهاجرين جزائريين غير الشرعيين.. هل يجرؤ النظام الجزائري على الرفض    مشروع الربط المائي بين وادي المخازن ودار خروفة يقترب من الإنجاز لتزويد طنجة ب100 مليون متر مكعب سنويًا    رحيمي ينقذ نادي العين من الخسارة    من المدن إلى المطبخ .. "أكاديمية المملكة" تستعرض مداخل تاريخ المغرب    الوداد يضم لاعبا فرنسيا ويستعير آخر من جنوب إفريقيا    زياش إلى الدحيل القطري    الشركة الجهوية متعددة الخدمات الدار البيضاء-سطات تواصل تنفيذ برنامجها السنوي لتنقية شبكة التطهير السائل    «استمزاج للرأي محدود جدا » عن التاكسيات!    رئاسة الأغلبية تؤكد التزامها بتنفيذ الإصلاحات وتعزيز التعاون الحكومي    أمر تنفيذي من "ترامب" ضد الطلاب الأجانب الذين احتجوا مناصرة لفلسطين    أداء إيجابي ببورصة الدار البيضاء    الوداد يعزز صفوفه بالحارس مهدي بنعبيد    برقية تعزية ومواساة من الملك إلى خادم الحرمين الشريفين إثر وفاة الأمير محمد بن فهد بن عبد العزيز آل سعود    ممثل المفوضية السامية لشؤون اللاجئين: المغرب يعتمد خيارا واضحا لتدبير إنساني للحدود    إطلاق النسخة الأولى من مهرجان "ألوان الشرق" في تاوريرت    بلاغ من طرق السيارة يهم السائقين    الملك يهنئ العاهل فيليبي السادس    مقتل "حارق القرآتن الكريم" رميا بالرصاص في السويد    عاجل.. الوزير السابق مبديع يُجري عملية جراحية "خطيرة" والمحكمة تؤجل قضيته    عصام الشرعي مدربا مساعدا لغلاسكو رينجرز الإسكتلندي    قرعة دوري أبطال أوروبا غدا الجمعة.. وصراع ناري محتمل بين الريال والسيتي    ارتفاع مفاجئ وتسجل مستويات قياسية في أسعار البيض    وفاة الكاتب الصحفي والروائي المصري محمد جبريل    الاحتياطي الفدرالي الأمريكي يبقي سعر الفائدة دون تغيير    الشرع يستقبل أمير قطر في دمشق    حاجيات الأبناك من السيولة تبلغ 123,9 مليار درهم في 2024    استقرار أسعار الذهب    أسعار صرف أهم العملات الأجنبية اليوم الخميس    المغرب يحقّق أرقامًا قياسية في صادرات عصير البرتقال إلى الاتحاد الأوروبي    ""تويوتا" تتربع على عرش صناعة السيارات العالمية للعام الخامس على التوالي    مع الشّاعر "أدونيس" فى ذكرىَ ميلاده الخامسة والتسعين    أمطار رعدية غزيرة تجتاح مدينة طنجة وتغرق شوارعها    جائزة الملك فيصل لخدمة الإسلام 2025 تكرّم جهود بارزة في نشر المعرفة الإسلامية    مركز الإصلاح يواجه الحصبة بالتلقيح    الفنان المغربي علي أبو علي في ذمة الله    الطيب حمضي ل"رسالة 24″: تفشي الحصبة لن يؤدي إلى حجر صحي أو إغلاق المدارس    أمراض معدية تستنفر التعليم والصحة    المؤسسة الوطنية للمتاحف وصندوق الإيداع والتدبير يوقعان اتفاقيتين استراتيجيتين لتعزيز المشهد الثقافي بالدار البيضاء    المَطْرْقة.. وباء بوحمرون / الحوز / المراحيض العمومية (فيديو)    علاج غريب وغير متوقع لمرض "ألزهايمر"    أربعاء أيت أحمد : جمعية بناء ورعاية مسجد "أسدرم " تدعو إلى المساهمة في إعادة بناء مسجد دوار أسدرم    غياب لقاح المينانجيت في الصيدليات يعرقل سفرالمغاربة لأداء العمرة    أرسلان: الاتفاقيات الدولية في مجال الأسرة مقبولة ما لم تخالف أصول الإسلام    المجلس العلمي المحلي لإقليم الناظور يواصل برامجه التكوينية للحجاج والمعتمرين    ثمود هوليود: أنطولوجيا النار والتطهير    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب تطالب وزير الصحة بإدراج هذه الأمراض ضمن لائحة الأمراض طويلة الأمد أثناء تنظيمها ليوم ترفيهي بماجيك بارك مع الأطفال المصابين..
نشر في العلم يوم 10 - 06 - 2014

نظمت جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب يوما ترفيهيا لفائدة الأطفال المصابين بهذه الأمراض النادرة والفتاكة وذلك يوم الأحد 08 يونيو بماجيك بارك بسلا.
وفي تصريح ل"العلم" أكدت بديعة لعتيق، رئيسة "جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب" أن هذه الفئة من الأطفال دوي الاحتياجات الخاصة محتاجة للترفيه عن نفسها خصوصا وأنها محرومة من اللعب كباقي الأطفال الآخرين.
وأوضحت "بديعة لعتيق" أن أمراض الليزوزوم هي أمراض نادرة ووراثية تصيب الأطفال والبالغين، ففي سنة 1955 تمكن " دوف" الحائز على جائزة نوبل في الفيزيولوجيا والطب عام 1974، من اكتشاف الليزوزومات وهي البنى المستديرة الموجودة في معظم الخلايا وهي تحتوي على أنزيمات تقطع البروتينات والسكاكير والدهون والجزيئات الأخرى التي تنقل إليها. ويصل عدد الأنزيمات إلى عدة مئات في كل خلية ولها أشكال مختلفة ولكن على الرغم من هذا التنوع البنيوي فإن وظيفتها الكيميائية الحيوية واحدة: إنها مواضع الهضم . وحينما تكون الأنزيمات الليزوزومية غائبة أو غير ناشطة فإن وظيفة التنظيف لا تؤمن مما يؤدي إلى تراكم الجزيآت الشيء الذي يسبب اضطرابا في الاستقبال الخلوي.
إن أمراض الليزوزوم تسمى أيضا بداء الاختزان في الجسيمات الحالة.
وتضيف رئيسة الجمعية أن هذه الأمراض مهمشة بالمغرب بحيث أن هناك صعوبة في تشخيصها والولوج لعلاجها والتكلفة الباهظة لدوائها، مع العلم أنها لم تعد ناذرة ببلادنا بحيث أن هناك طبيبة مختصة بهذه الأمراض أكدت أنها تشخص 2 إلى 3 حالات في الشهر في مستشفى الأطفال بالرباط زيادة على الأطباء الآخرين والمتواجدين بالمدن الأخرى، مضيفة أن عدد وفيات هذه الأمراض في ارتفاع مستمر حيت سجلت الجمعية خلال شهر واحد وفاة الطفل رضا العطواني من بن سليمان والطفلة هاجر أكني من تمارة بعد معاناتهم من مرض الليزوزوم الذي يدعى مرض « HURLER ».
للإشارة فإن أغلبية الأسر لا تتوفر على تغطية صحية وحتى الذين يتوفرون على تغطية صحية لا يستفيدون جميعا من استرجاع الدواء المخصص لهذه الأمراض وحتى تكون مساواة في الولوج للعلاج، تطالب الجمعية من وزارة الصحة، الإسراع بإدراج أمراض الليزوزوم ضمن لائحة الأمراض طويلة الأمد.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.