سببها جيني..مليون ونصف مغربي تحت رحمة الأمراض النادرة

رحلة شاقة في البحث عن تشخيص دقيق يفتح الباب على أمل العلاج المناسب، لا يعرف قسوتها إلا من ذاق مرارة الأمراض النادرة التي يصعب تشخيصها وترتفع تكلفتها مما دفع الائتلاف المغربي للأمراض النادرة إلى المطالبة بإعداد إستراتيجية وطنية لمواكبة المصابين بتلك الأمراض.
صعوبة التشخيص تجعل الرقم غير دقيق، لكن الائتلاف وقف على مليون ونصف مليون مغربي يدخل في إطار 300 مرض نادر يصيب 5 في المائة من سكان العالم، وتكمن صعوبة هذه الامراض في ارتفاع تكلفة علاجها الباهض الثمن، كما أنها تبقى غير معروفة لدى الأطباء مما يدخل المريض في دوامة التشخيص دون القدرة على تحديد طبيعة المرض، وهو ما يدخل المريض في حالة إحباط.
وطالب الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، وتشييد مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية لهذه الفئة، منبها أن 80 في المائة من الاصابات تشخص بين صفوف النساء في صورة التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي الذي تسببه بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد، كما أن بعض الحالات تعود لأسباب وراثية جينية تبدأ في الطفولة قبل أن تظهر أعراضها ما بعد الثلاثين بعد عقود من الاختباء