شرطة تامسنا تُوقف مبحوثاً عنه ظهر في فيديو وهو يهدد قاصراً بسلاح أبيض    اختتام فعاليات دوريي أراغي والمرحوم إبراهيم مزياني ببني بوعياش    تحديد موعد العودة للساعة الإضافية.. توقيت "مرهق" أم ضرورة اقتصادية    إشكاليات سوق إمزورن الأسبوعي تدفع امغار إلى مساءلة وزير الداخلية    مهرجان ربيع وزان السينمائي الدولي يفتتح دورته الأولى: "شاشة كبيرة لمدينة صغيرة"    بيراميدز يهز شباك الجيش 4 مرات    احتجاج يجمع أساتذة للتعليم الأولي    "التنس المغربي" يتواضع في مراكش    تدريبات تعزز انسجام "منتخب U17"    القنصلية العامة في دوسلدورف تكرّم أئمة المساجد والمرشدين الدينيين    الولايات المتحدة ترسل حاملة طائرات ثانية إلى الشرق الأوسط    ريال مدريد يتجاوز سوسييداد ويبلغ نهائي كأس إسبانيا    إعلام الكابرانات ومحاولة التشويش على المنتخب الوطني    المغرب يسرّع استكشاف 44 موقعًا معدنيًا استراتيجيًا لتعزيز مكانته في سوق المعادن النادرة    الادخار الوطني بالمغرب يستقر في أكثر من 28 في المائة على وقع ارتفاع الاستهلاك    الدورة 39 لجائزة الحسن الثاني الكبرى للتنس.. المغربيان إليوت بنشيتريت ويونس العلمي لعروسي يودعان المنافسات    كرة اليد.. المغرب يستضيف النسخة الأولى من بطولة العالم لأقل من 17 سنة ذكورا من 24 أكتوبر إلى 1 نونبر 2025    "أوبك+" تبدأ اليوم في زيادة إنتاج النفط مع بدء التخلص التدريجي من التخفيضات الطوعية    قرار منع تسليم السيارات خارج المطارات يغضب مهنيي التأجير في المغرب    19 قتيلا حصيلة حوادث السير بالمناطق الحضرية ‏خلال الأسبوع المنصرم    إسبانيا تخصص أزيد من نصف مليون أورو لدعم خدمات النظافة بمعبر بني أنصار    مؤسسة محمد السادس لإعادة إدماج السجناء.. تلاقي وتواصل والتئام حول موائد الإفطار طيلة شهر الصيام بعدد من المؤسسات السجنية(بلاغ)    ترامب يهدد بسحب مليارات من جامعة هارفرد بسبب الاحتجاج ضد حرب غزة    الإسبان يقبلون على داسيا سانديرو المصنوعة في طنجة    بلجيكا تشدد إجراءات الوقاية بعد رصد سلالة حصبة مغربية ببروكسيل    مزور: تسقيف الأسعار سيضر بالعرض والطلب ولن يحل مشكل الغلاء    مجلس الحكومة سيصادق يوم الخميس المقبل على مشروع قانون يتعلق بالتعليم المدرسي    السلطات البلجيكية تشدد تدابير الوقاية بسبب سلالة "بوحمرون" مغربية ببروكسيل    أجواء من الفرح والسرور ببرنامج راديو الناس احتفالا بعيد الفطر رفقة مجموعتي نجوم سلا والسرور (فيديو)    وفاة أحد رواد فن المديح وإصابة 6 آخرين في حادثة سير بالرباط    5 نقابات تعليمية: الوزارة تستهتر بالتّعليم العمومي وتسوّق لإنجازات لا وجود لها في الواقع    الذهب يسجل أعلى مستوى له بسبب المخاوف من الرسوم الجمركية الأمريكية    دراسة معمارية لإنجاز المدخل الثالث لميناء أكادير بما يقارب 20 مليون درهم    "مجموعة العمل من أجل فلسطين" تدعو لمسيرة وطنية بالرباط دعما لغزة    الذهب يسجل أعلى مستوى له بسبب المخاوف من الرسوم الجمركية الأمريكية    ارتفاع ضحايا غزة إلى 1042 شهيدا منذ استئناف اسرائيل عدوانها بعد الهدنة    أغنية تربط الماضي بالحاضر.. عندما يلتقي صوت الحسن الثاني بإيقاعات العصر    أكثر من 122 مليون مسلم قصدوا الحرمين الشريفين في رمضان    هذا موعد رجوع المغرب إلى الساعة الإضافية    أسعار الوقود بالمغرب تسجل انخفاضا طفيفا ابتداء من اليوم    المملكة المغربية تجدد الدعم لاستقرار إفريقيا    بعثة نهضة بركان تصل إلى الكوت ديفوار استعدادا لمواجهة أسيك ميموزا    ارتفاع حصيلة ضحايا زلزال ميانمار إلى 2065 قتيلا    نائب في حزب الله يصف الضربة الاسرائيلية على ضاحية بيروت الجنوبية ب"عدوان الكبير جدا"    طقس الثلاثاء: سحب كثيفة مع هبوب رياح قوية    العيد: بين الألم والأمل دعوة للسلام والتسامح    القهوة في خطر.. هل نشرب مشروبًا آخر دون أن ندري؟    أجواء روحانية في صلاة العيد بالعيون    المصور محمد رضا الحوات يبدع في تصوير إحياء صلاة عيد الفطر بمدينة العرائش بلمسة جمالية وروحية ساحرة    طواسينُ الخير    لماذا نقرأ بينما يُمكِننا المشاهدة؟    ما لم تقله "ألف ليلة وليلة"    إشباع الحاجة الجمالية للإنسان؟    دراسة تؤكد أن النساء يتمتعن بحساسية سمع أعلى من الرجال    منظمة الصحة العالمية تواجه عجزا ماليا في 2025 جراء وقف المساعدات الأمريكية    تعرف على كيفية أداء صلاة العيد ووقتها الشرعي حسب الهدي النبوي    انعقاد الدورة الحادية عشر من مهرجان رأس سبارطيل الدولي للفيلم بطنجة    الكسوف الجزئي يحجب أشعة الشمس بنسبة تقل عن 18% في المغرب    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



"الأمراض النادرة" تهدد المغاربة .. وزواج الأقارب يضاعف المخاطر
نشر في هسبريس يوم 22 - 02 - 2019

يجهل الكثير من المغاربة انتشار ما يسمى "الأمراض النادرة" في صفوف المجتمع، بحيث يوجد أزيد من مليون ونصف مغربي معني بأحد الأمراض النادرة التي تُقدر ب 8000 على صعيد العالم، بمعدل مُصاب بين عشرين شخصا. ويشكل الأطفال نحو ثلاثين في المائة من المجموع الإجمالي.
ولا تقتصر الأمراض النادرة على الأطفال فقط، إذ يمكن أن تظهر بعد ثلاثين أو أربعين أو خمسين سنة، وفق ما خلصت إليه ندوة نظمت بأحد فنادق الدار البيضاء، الخميس، من قبل الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بالمغرب، بدعم من "سانوفي المغرب" (مقاولة صيدلية عالمية).
ويُقصد بالمرض النادر، الذي يرتقب الاحتفال بيومه العالمي في آخر يوم من شهر فبراير، المرض المُهمل الذي يصيب نسبة ضئيلة من الناس؛ في حين تعتبر معظم الأمراض النادرة وراثية وحاضرة طيلة حياة الشخص المصاب، رغم عدم الظهور الفوري للأعراض. لكن المرضى ومحيطهم العائلي يواجهون التردد التشخيصي وضعف العناية، وكذلك نقص المعلومات لدى مهنيي الصحة والرعاية.
وفي هذا السياق، قالت خديجة موسيار، رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، إن "الأمراض النادرة تصيب شخصا واحدا من بين ألفي نسمة، ما يعني أنها تصيب نسبة قليلة، لكنها تعد بالآلاف في الحقيقة، إذ يوجد حاليا 8000 مرض نادر، ويتم تسجيل مائتي مرض في السنة الواحدة".
وأضافت موسيار، في تصريح لجريدة هسبريس الإلكترونية، أن "العدد الإجمالي للمصابين بالأمراض النادرة يفوق عدد المصابين بالسرطان والسكري، على اعتبار أن ما يقارب المليونين معنيون بهذه الظاهرة، ذلك أن شخصا من بين عشرين يصاب بالمرض، أي ما يعني خمسة في المائة، لأنها هذه الأمراض تصيب التنفس أو الجهاز العصبي، إلى جانب الكسور التي يمكن أن يتعرض لها الجنين أثناء الولادة، وكذلك جفاف العينين والفم وغير ذلك".
وأوضحت المتحدثة أن "التشخيص في المغرب تعتريه مشاكل عدة، في مقدمتها غياب المراكز المتخصصة، ثم اهتمام الأطباء بمرضى قلائل، في إشارة واضحة إلى غياب الرصد الممنهج عند الولادة، على سبيل المثال قصور الغدة الدرقية الخلقي؛ في حين أن التشخيص والعلاج المبكر من شأنهما المساهمة في تفادي إعاقة جسدية وذهنية".
وأكد المحُاضرون، خلال الندوة، أن المرض النادر كان قليل الذكر في تسعينيات القرن الماضي، لكن وزارة الصحة باتت واعية بخطورة الموضوع، إذ أدخلته ضمن إستراتيجيتها الجديدة 2019-2025، داعين المرضى إلى تأسيس جمعيات تعنى بالأمراض التي أصيبوا بها، بهدف تحقيق الإشعاع المطلوب على الصعيد الوطني.
وتوجد العديد من الأمراض النادرة التي لا يوجد علاجها بالمغرب، حسب إفادات الأطباء، نتيجة غياب الأدوية في السوق، ما يجعلها قاتلة في بعض الأحيان، ما دفع بائتلاف الأمراض النادرة إلى إنجاز نبذة عن أغلب هذه الأمراض باللغة العربية، بهدف تسهيل الولوج إلى المعلومة، مؤكدين على ضرورة المواكبة والمرافقة أثناء العلاج، ومشددين على ضعف مراكز التشخيص داخل المملكة، بفعل ضعف الإمكانيات المادية والتكوين في الآن ذاته، ما يستدعي إقرار إستراتيجية وطنية للتعامل مع الظاهرة الصحية.
من جهتها، أكدت البروفيسور يامنة كريول، رئيسة مصلحة طب الأطفال في مستشفى الأطفال ابن سينا بالرباط، أن "البعض قد يعتقدون أن المرض النادر قليل، بسبب تسمية النادر، لكن المعاينة في المجمل تكشف أنه كثير ومتنوع، إذ تتراوح هذه الأمراض بين 6000 و8000 مرض؛ كما تصيب 75 في المائة، يشكل الأطفال نحو ثلاثين في المائة منهم"، وزادت: "وقد يتوفى الطفل قبل بلوغه خمس سنوات، الأمر الذي يستدعي التشخيص المبكر عند الولادة في السنتين الأوليين".
وشددت أستاذة التعليم العالي في كلية الطب والصيدلة بالرباط على أن "بعض الأمراض النادرة المنتشرة في المغرب تنتج عن طريق زواج الأقارب، فإذا ما عولج الطفل منذ البداية فإنه يعود إلى حالته الطبيعية العادية، لكن إذا لم تتدخل الأسرة في الوقت المناسب يصاب بتأخر ذهني واضطراب في السلوك، الأمر الذي يصعب معه تسجيله في المدرسة؛ بينما توجد حالات أخرى تولد بشكل طبيعي، لكن سرعان ما تكبر ملامح الطفل ويُصاب بتعفنات حينما يصل عمره ستة أشهر، بل ويتطور الوضع إلى حدوث تشوهات في العظام وانتفاخ بعض الأعضاء في السنة الثانية والثالثة، ما يستوجب الانتباه إلى هذه العلامات المبكرة وعلاجها على الفور".
وأبرزت البروفيسور كريول، في تصريح لهسبريس، أن "مستشفى الأطفال في مدينة الرباط يتوفر على وحدة لعلاج الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، نجحت في إيجاد العلاج لأربعة أمراض نادرة إلى غاية الآن؛ يبتدئ العلاج فيها من الساعة التاسعة صباحا إلى حدود بداية المساء"، وزادت موضحة: "تحضر الأسرة الطفل المصاب مرتين في الشهر، ويستمر العلاج إلى حين تحسن حالته الصحية، ليتم إحضاره مرة واحدة كل ثلاثة أشهر في الفترة الموالية".
وفي ختام الندوة أجمع الحاضرون على كون هذه الأمراض مزمنة ومتطورة وخطيرة، وتتنوع أعراضها بشكل كبير: عصبية، تعفنية، مناعية، سرطانية. وضمن الأمراض النادرة الشائعة "الأمراض الاستقلالبية" (فابري، بومب، غوشو...)، إلى جانب التلف الكيسي وسرطان الأطفال، ثم مرض عظام الطير أو التحجر، وكذلك مرض ضمور العضلات، واللائحة طويلة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.