“Trisomique oubikhir" est le titre d'un film documentaire réalisé par Mounira Tyal Sedrati, dans lequel elle traite de la prise en charge dans les centres Malaika, réseau de l'association Lions Club (Maroc), d'enfants atteints de trisomie 21. Dans la première prise de vue en gros plan, le spectateur n'est pas tout à fait installé dans l'univers d'enfants trisomiques. Cela est fait à bon escient par Mounira Tyal pour montrer que les petits qui sont porteurs de cette maladie génétique, lorsqu'ils sont bien pris en charge, peuvent paraître normaux. Ainsi Chaimae et Leila, qui découvrent pour la première fois l'océan, la sensation agréable du sable, tournent le dos et se dirigent vers le bord de la mer. D'emblée, elles semblent indemnes. La caméra zoome ensuite sur les traces de leurs petits pas sur le sable et leurs visages radieux avec des joues naturellement rose-rouge mais ayant bien respiré l'air marin. Et ce n'est qu'au moment où elles se retournent que le spectateur commence à comprendre en voyant des yeux bridés qui portent la marque, dans les plis infimes de chaque coin de l'œil, de leur différence : elles sont atteintes de trisomie 21. “Cette maladie, qui est connue également sous le nom de syndrome de Down, du nom du médecin britannique Langdon Down qui est le premier à avoir décrit la particularité en 1866, est le fruit d'un hasard chromosomique, la personne qui en est porteuse a un chromosome en surnombre sur la 21-ème paire du chromosome", explique d'une voix posée dans ce documentaire Mounir Guedira, membre du centre Malaika. Cette anomalie, qui touche une naissance sur 700 au Maroc, est encore trop souvent synonyme d'exclusion scolaire et sociale, rappelle-t-il, en faisant remarquer que les personnes qui en sont atteintes sont de plus en plus souvent automnes et visibles dans la société . Intervient ensuite une image montrant une responsable du centre Malaika-Salé qui reçoit dans son bureau une mère accompagnée de son enfant trisomique. Mme Menara Ouzara écoute cette maman qui lui raconte l'évolution de la maladie de son fils. Intervient ensuite une coordinatrice du centre Malaika de Marrakech, Dr Darya Mazdaoui , contente de présenter cette structure : il s'agit de “la première réalisation d'une très belle aventure humaine qui s'est multipliée" puisque, dit-elle, “nous sommes devenus un réseau et nous avons aujourd'hui deux autres centres Malaika, un à Rabat et un autre se trouvant à Salé". D'autres images montrent des parents d'enfants trisomiques, heureux d'accompagner leurs enfants au centre Malaika de Rabat. “Dans leur grande majorité, ils sont issus de milieux défavorisés, bravant l'obstacle de la distance, du temps et des moyens, ne croyant toujours pas à cette réalité de scolariser leurs enfants malgré leur handicap", raconte Guedira. La responsable du centre à Rabat, Malika Ennaji relate, pour sa part, le déroulement d'une journée-type au centre. Des séquences présentent les enfants entrain de suivre des séances de rééducation ou dans des classes où ils étudient, dessinent et composent des puzzles, ou encore à l'extérieur du centre, dans le jardin en train de jouer. Le documentaire fait état par ailleurs de visites de médecins bénévoles qui se relaient sur les centres Malaika pour s'enquérir de l'état de santé des enfants et donner des conseils à l'équipe pédagogique afin qu'elle les communique aux parents et membres de l'association. A travers toutes ses actions, le but des centres Malaika est de pouvoir un jour permettre à ses enfants une insertion sociale et de les rendre autonomes , comme le souhaite Dr Mazdaoui. “Avec leur grand sourire, la rondeur si douce de leur visage, et l'élasticité de leur corps, ces enfants dégagent une force et transmettent un message" : ils sont “trisomiques oubikhir", comme le clame fort Guedira, à la fin du documentaire. Il est à rappeler que la trisomie est causée par un problème d'ordre génétique qui survient au moment de la conception du bébé. A ce stade, les parents transmettent en tout 46 chromosomes qui représentent notre bagage génétique. Ces derniers vont se réunir et former 23 pairs qui serviront en quelque sorte à fabriquer et à décider, entre autres, de la couleur de notre peau, de nos cheveux et nos yeux. Mais parfois la nature décide autrement en ce sens où quelques difficultés peuvent survenir comme par exemple lorsqu'un chromosome de plus se rajoute sur la 21epaire, ce qui fait que l'enfant devienne trisomique. Le Centre Malaika pour les enfants trisomiques assure aux enfants un suivi éducatif, psychologique et rééducatif. Le but étant de favoriser leur intégration sociale et scolaire. Il est opérationnel depuis le 5 février 2011. Cette structure, située à l'école primaire Sidi Belabbas à Daoudiat, accueille aujourd'hui 80 enfants trisomiques. Les porteurs de ce projet sont la Fondation internationale des Lions Club, le District 416 et les Lions de Marrakech (le Doyen, les Oliviers et Atlas Marrakech). Quant aux partenaires, il s'agit du ministère du Développement social, l'Association Anais, le ministère de l'Education nationale et le CHU Mohammed VI de Marrakech. L'espace s'étend sur une superficie de 1200 m2 dont 380 m2 couverts. Le centre comprend plusieurs classes, un terrain de sport, une salle polyvalente, un jardin. Le centre est constitué de trois pôles d'action : l'action précoce, l'éveil et l'éducation spécialisée.
