ستنظم الجمعية المغربية للتلاسيميا وأمراض الهيموغلوبين، يوما للتوعية حول مرض التلاسيميا وكيفية الوقاية منه وطريقة الفحص، وكذا الرعاية الواجب توفيرها للمريض و ذلك في 31 من الشهر الجاري، بهدف التعريف بهذا المرض الوراثي المرتبط بالجينات، حيث إن %3 من السكان في المغرب هم ناقلون لمرض التلاسيميا -حسب تقديرات منظمة الصحة العالمية-. ففي المغرب ينبغي تشخيص 5000 حالة ولكن فقط 500 يعالجون في المستشفيات، كما يضم قسم أمراض الدم والأورام بالمركز الاستشفائي ابن سينا %30 من المرضى، بحكم وجود وحدة مرجعية خاصة بالرعاية منذ 1990، ويعاني بذلك 6 حالات من 10 من نقص في التشخيص والرعاية وكذا في السيطرة على التلاسيميا. و أكد محمد الخطاب، رئيس الجمعية المغربية للتلاسيميا وأمراض الهيموغلوبين ورئيس قسم أمراض الدم والأورام بالمركز الإستشفائي ابن سينا بالرباط: «التلاسيميا هو مرض يغير كليا حياة المرضى بعدم قدرتهم على إتمام دراستهم وكذا العيش حياة اجتماعية ومهنية عادية، وخلال هذا اليوم التحسيسي سيتم تعليم المرضى طرق العلاج وكيفية التعامل الصحيح مع هذا المرض، وبغية تفادي مضاعفات هذا المرض التي قد تصل إلى القلب والكبد والغدد الصماء». وتنظم الجمعية المغربية للتلاسيميا وأمراض الهيموغلوبين، بالموازاة مع برنامج هذا اليوم المتعلق بالمعلومات والاستشارات المفتوحة للجميع، مائدة مستديرة حول رعاية المصابين بالتلاسيميا، وحسب المختصين الذين سينشطون هذا اللقاء، فالرعاية الكاملة والمبكرة تشكل حلقة أساسية في التخفيف من حدة المرض. وأضاف محمد الخطاب بصدد حديثه عن العلاج «مكنت العلاجات التقليدية لمرض التلاسيميا التي تضم نقل الدم واستخلاب الحديد من تحويل متوسط العمر المتوقع للمرضى. غير ارتفاع تكلفة العلاج وصعوبته في بلادنا، يدفعنا إلى تركيز جهود جميع الفاعلين من أجل ضمان رعاية أكثر للمريض ومساندته للتغلب على مرضه. وللتذكير فإن التلاسيميا، مرض وراثي ناتج عن خلل في الجينات، يولد الأطفال المصابون بهذا المرض من أب وأم بصحة جيدة ودون أي علامة لمرض التلاسيميا. هذان الأخيران يسميان حاملين سليمين. والتلاسيميا الكبرى هي الشكل الأكثر حدة في غياب العلاج، بحيث هناك عجز في إنتاج الهيموغلوبين الطبيعي عند الكبار التي تشكل العنصر الأساسي لكريات الدم الحمراء التي تنقل الأوكسجين من الرئتين إلى الأنسجة والأعضاء في جسم الإنسان مما يؤدي إلى فقر الدم المزمن الشديد وتشوهات في الوجه («وجه منغولي»)، وبطن كبير(بسبب طحال وكبد كبيرين). وفي الغياب التام لتحاقن الدم يتوفى المريض عادة قبل سن 5 سنوات. ويدوم علاج مرض التلاسيميا مدى الحياة، ويقوم على نقل الدم شهريا واستخلاب الحديد يوميا، بحيث مع هذا النمط من العلاج، يطول أمد الحياة، ليطابق تقريبا أمد الأشخاص السليمين.