وثائق سرية تكشف تورط البوليساريو في حرب سوريا بتنسيق إيراني جزائري    الجهات تبصِم "سيام 2025" .. منتجات مجالية تعكس تنوّع الفلاحة المغربية    تصفية حسابات للسيطرة على "موانئ المخدرات" بالناظور    من فرانكفورت إلى عكاشة .. نهاية مفاجئة لمحمد بودريقة    أخنوش يمثل جلالة الملك في جنازة البابا فرانسوا    دول الساحل تعلن دعمها الكامل للمغرب وتثمن مبادرة "الرباط – الأطلسي" الاستراتيجية    مجلس جهة طنجة يشارك في المعرض الدولي للفلاحة لتسليط الضوء على تحديات الماء والتنمية    المفتش العام للقوات المسلحة الملكية يقوم بزيارة عمل إلى إثيوبيا    جريمة مكتملة الأركان قرب واد مرتيل أبطالها منتخبون    مؤتمر "بيجيدي".. غياب شخصيات وازنة وسط حضور "طيف بنكيران"    جريمة قتل جديدة في ابن أحمد    طنجة تحتضن النسخة الحادية عشرة من الدوري الدولي "مولاي الحسن" بمشاركة أندية مغربية وإسبانية    الشيبي يسهم في تأهل بيراميدز    أخنوش يصل إلى روما لتمثيل جلالة الملك في مراسم جنازة البابا فرانسوا    هيئة: وقفات بعدد من المدن المغربية تضامنا مع غزة وتنديدا بالإبادة الجماعية    مرسوم حكومي جديد يُحوّل "منطقة التصدير الحرة طنجة تيك" إلى "منطقة التسريع الصناعي" ويوسّع نطاقها الجغرافي    وليد الركراكي: نهجنا التواصل وعرض مشاريعنا على اللاعبين مزدوجي الجنسية... نحترم قراراتهم    المفتش العام للقوات المسلحة الملكية يقوم بزيارة عمل إلى إثيوبيا    أخنوش يصل إلى روما لتمثيل جلالة الملك في مراسم جنازة البابا فرانسوا    بسبب التحكيم.. توتر جديد بين ريال مدريد ورابطة الليغا قبل نهائي كأس الملك    نشرة إنذارية: زخات رعدية مصحوبة بتساقط للبرد وبهبات رياح مرتقبة الجمعة بعدد من مناطق المملكة    قطار التعاون ينطلق بسرعة فائقة بين الرباط وباريس: ماكرون يحتفي بثمرة الشراكة مع المغرب    الأخضر ينهي تداولات بورصة الدار البيضاء    العالم والخبير في علم المناعة منصف السلاوي يقدم بالرباط سيرته الذاتية "الأفق المفتوح.. مسار حياة"    تقرير يكشف عن نقص في دعم متضرري زلزال الحوز: 16% لم يحصلوا على المساعدة    عناصر بجبهة البوليساريو يسلمون أنفسهم طواعية للجيش المغربي    بودريقة يمثل أمام قاضي التحقيق .. وهذه لائحة التهم    إسكوبار الصحراء.. الناصري يلتمس من المحكمة مواجهته بالفنانة لطيفة رأفت    متدخلون: الفن والإبداع آخر حصن أمام انهيار الإنسانية في زمن الذكاء الاصطناعي والحروب    مصل يقتل ب40 طعنة على يد آخر قبيل صلاة الجمعة بفرنسا    افتتاح مركز لتدريب القوات الخاصة بجماعة القصر الصغير بتعاون مغربي أمريكي    إحصاء الخدمة العسكرية ينطلق وأبناء الجالية مدعوون للتسجيل    مذكرة السبت والأحد 26/27 أبريل    ضابط شرطة يطلق رصاصا تحذيريا لإيقاف مروج مخدرات حرض كلابا شرسة ضد عناصر الأمن بجرادة    مهرجان "كوميديا بلانكا" يعود في نسخته الثانية بالدار البيضاء    "أمنستي" تدين تصاعد القمع بالجزائر    أرباح اتصالات المغرب تتراجع 5.9% خلال الربع الأول من 2025    أبرزها "كلاسيكو" بين الجيش والوداد.. العصبة تكشف عن برنامج الجولة 28    طنجة.. ندوة تنزيل تصاميم التهيئة تدعو لتقوية دور الجماعات وتقدم 15 توصية لتجاوز التعثرات    على حمار أعْرَج يزُفّون ثقافتنا في هودج !    المجلس الوطني لحقوق الإنسان يناقش "الحق في المدينة" وتحولات العمران    الإعلان عن صفقة ب 11.3 مليار لتأهيل مطار الناظور- العروي    السايح مدرب منتخب "الفوتسال" للسيدات: "هدفنا هو التتويج بلقب "الكان" وأكدنا بأننا جاهزين لجميع السيناريوهات"    كاتبة الدولة الدريوش تؤكد من أبيدجان إلتزام المملكة المغربية الراسخ بدعم التعاون الإفريقي في مجال الصيد البحري    توقعات أحوال الطقس اليوم الجمعة    الملك يقيم مأدبة عشاء على شرف المدعوين والمشاركين في الدورة ال 17 للملتقى الدولي للفلاحة بالمغرب    المديرة العامة لصندوق النقد الدولي: المغرب نموذج للثقة الدولية والاستقرار الاقتصادي    "الإيسيسكو" تقدم الدبلوماسية الحضارية كمفهوم جديد في معرض الكتاب    أكاديمية المملكة المغربية تسلّم شارات أربعة أعضاء جدد دوليّين    الرباط …توقيع ديوان مدن الأحلام للشاعر بوشعيب خلدون بالمعرض الدولي النشر والكتاب    كردية أشجع من دول عربية 3من3    دراسة: النوم المبكر يعزز القدرات العقلية والإدراكية للمراهقين    إصابة الحوامل بفقر الدم قد ترفع خطر إصابة الأجنة بأمراض القلب    الحل في الفاكهة الصفراء.. دراسة توصي بالموز لمواجهة ارتفاع الضغط    المغرب يعزز منظومته الصحية للحفاظ على معدلات تغطية تلقيحية عالية    وداعًا الأستاذ محمد الأشرافي إلى الأبد    قصة الخطاب القرآني    المجلس العلمي للناظور يواصل دورات تأطير حجاج الإقليم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



طفل يخضع لعملية ب 400 مليون سنتيم لكن دون جدوى
جمجمته لا تكبر ويعاني من اختناقات وطفلة أجرت عدة عمليات لفصل أصابع يديها ورجليها الملتصقة
نشر في المساء يوم 06 - 02 - 2012

خضع طفل مراكشي لثلاث عمليات جراحية، على الأقل، قبل أن تكتشف أسرته أنه يعاني من مرض نادر يحمل اسم «متلازمات فايزر». وخضعت طفلة مراكشية أخرى للعديد
من العمليات الجراحية في مستشفى الشيخ زايد في العاصمة الرباط من أجل فصل أصابع يديها ورجليها عن بعضها البعض، دون أن يعلم الأطباء المشرفون على علاجها أنها تعاني من المرض النادر نفسه الذي يحمل اسم الباحث الذي اكتشفه.
وأكد أحمد الحسوني، الكاتب العام للجمعية المغربية للطفولة والأمراض النادرة، الكائن مقرها الرئيس بالمدينة الحمراء، على التأكيد، على غرار الناشطين الجمعويين في مجال محاربة الأمراض النادرة، أن الجهل بهذا النوع من الأمراض يرخي بظلاله على أوضاع المرضى في بلادنا. ويفشل الأطباء، بمن فيهم الاختصاصيون في المغرب، في التعرف على هذه الأمراض.
وعندما يكون التشخيص غير صحيح، يصبح المريض عرضة لتلقي علاجات خاصة بأمراض تلتقي في بعض أعراضها مع الداء الذي يفتك بالطفل الصغير.
الطفل المراكشي، الذي تعذر على الكاتب العام للجمعة سالفة الذكر تزويدنا باسمه الحقيقي، بسبب حاجة إجراء من هذا القبيل إلى موافقة ولي الأمر، بدا في الأسابيع الأولى من عمره «عاديا». لكنْ مع مرور الوقت، بات والداه على يقين بأن فلذة كبدهما ليس عاديا على الإطلاق.
قرر والدا الطفل عرضه على طبيب أطفال، وأحاله هذا الأخير على طبيب عظام، ثم ما لبثوا أن غيّرا الوجهة مرة ثانية نحو طبيب مختص في أمراض الجهاز التنفسي.. ويرجع السبب في تنويع الأطباء الذين توافدت عليهم أسرة الطفل إلى تباين الأعراض التي تظهر على الطفل. فتارة، يعتقدون أنه يعاني من أمراض في العظام والمفاصل، وتارة أخرى، يرجّحون كفة أن يكون مصابا بأمراض تنفسية.
ولوضع حد لهذه الحيرة، خضع الطفل، في ظرف قياسي، للعديد من الفحوص، بعضها يوصف بالدقيق للغاية، دون أن يتمكن الأطباء المشرفون على علاجه من تشخيص مرضه. ومن حسن حظ هذه الطفل كونه ينتمي إلى أسرة ميسورة، حيث لم تعوز الإمكانيات الأب للتنقل إلى الديار الفرنسية، نزولا عند نصيحة أحد الأطباء، الذي شك في احتمال أن يكون المرض نادرا، بحثا عن تشخيص حقيقي للداء الغامض الذي يفتك بفلذة كبده.
نُقِل الطفل المريض إلى مدينة نانت، في شمال فرنسا، التي شاع وجود طبيب مختص في تشخيص هذه النوعية من الأمراض في أحد مستشفياتها. وبالفعل، تأكد، بعد الفحوص التي أجريت للطفل من قبل الدكتور بيرجي أنه يعاني من مرض نادر يدعى «متلازمات فايزر»، وهو أحد أمراض عائلة كبرى يطلق عليها اصطلاحيا لفظ «المتلازمات». وهناك، خضع لثلاثة تدخلات جراحية على الأقل، وهي عمليات غير متاحة في المغرب إلى حدود الساعة. يبلغ الطفل من العمر، في الوقت الراهن، أربع سنوات، ورغم التدخلات الجراحية المتعددة التي خضع لها، فإن جمجمته لا تكبر وتشكّل ضغطا قويا على الأعضاء الحيوية التي يتكون منها الرأس، بما في ذلك المخ، كما يعاني من مشاكل في الجهاز التنفسي.
وتتمثل أبرز أعراض هذا المرض، حسب الكاتب العام للجمعية المغربية للطفولة والأمراض اليتيمة، في تشوهات في الرأس وتسجيل نمو غير متوازن لهذا العضو، الحساس، إذ يؤدي نمو الجمجمة بشكل مضطرد إلى تسليط ضغط قوي على المخ، وهو ما يرفع احتمالات حدوث نزيف داخلي قد يؤدي إلى الوفاة.
في ظل هذه الأخطار المحدقة بالمصابين بهذا المرض، لا يبدو أن مراكز البحث العلمي، وتحديدا المختبرات الصيدلانية في الدول الغربية، تولي اهتماما كبيرا للبحث عن أدوية لهذه الأمراض. ويُرجع الحسوني هذه اللا مبالاة بمعاناة هؤلاء المرضى إلى «تحكم المنطق التجاري في أنشطة هذه المختبرات، وهو ما يجعلها تحجم عن أنفاق أموال طائلة من أجل التوصل إلى تركيبة دواء تعالج أمراض نادرة».
وتشن هيآت المجتمع المدني في الدول الغربية، بما في ذلك الولايات المتحدة الأمريكية وكندا وعدد من دول الاتحاد الأوربي، حملة شرِسة على المختبرات من أجل دفعها إلى الاهتمام بهذه النوعية من الأمراض، على أساس ضمان حق المصابين بهذا المرض وغيره من الأمراض النادرة، التي تسمى أيضا «يتيمة»، لقلة الاهتمام بها، في التطبيب والعلاج.
أما في المغرب، فتدور معركة من نوع آخر، إذ ما تزال عوائق اجتماعية تحول دون التحلي بالجرأة في مواجهة هذه الأمراض. لا تتقبل أغلبية الأسر المغربية أن يزدان فراشها بأطفال في وضعية إعاقة. وتجعل خصائص المحيط الاجتماعي الأسر المغربية تميل، كذلك، إلى «التسليم» بالأمر الواقع وعدم بذل مجهودات من أجل فهم طبيعة المرض الذي يعاني منه أطفالها، وهي وضعية تزداد تعقيدا عندما يتعلق الأمر بأمراض نادرة تنتج عنها، إضافة إلى الإعاقة المستديمة، تشوهات خلقية.
إلى حدود الساعة، تتابع الجمعية المغربية للطفولة والأمراض اليتيمة حالتين: الأولى للطفل سالف الذكر، والثانية لتلك الطفلة التي تعاني من التصاق أصابع يديها ورجليها ببعضها البعض. وقد خضعت هذه الطفلة لتدخلات جراحية عديدة من أجل فصل الأصابع الملتصقة، دون أن يتمكن الأطباء المشرفون على علاجها من التوصل إلى حقيقة إصابتها بمرض نادر.
ثمة، أيضا، إكراهات مادية تحول دون متابعة كثير من المرضى علاجاتهم، ففي الوقت الذي تنعدم الخبرة الطبية الكفيلة بتشخيص هذا النوع من الأمراض النادرة، غالبا ما تكون أسر المرضى فقيرة ولا طاقة لها بتحمل تكاليف التشخيص، فبالأحرى نفقات العلاج والأدوية.
«يكلف تنقل واحد إلى مدينة نانت الفرنسية، التي أجرى فيها الطفل المراكشي العديد من العمليات الجراحية، حسب الحسوني، مبلغا ماليا يتراوح، ما بين 300 ألف و400 ألف درهم.. ومن حسن حظ هذا الطفل أنه روعيت في تلقيه العلاج اعتبارات إنسانية من قِبَل الفرنسيين. وتزداد الوضعية تعقيدا، أيضا، إذا كانت إذا كانت الأسرة فقيرة ولا تملك حتى مبلغا كافيا لإجراء عملية لاستئصال الزائدة الدودية هنا في المغرب، «فكيف يمكنها تحمُّل مصاريف التنقل إلى الخارج ودفع مصاريف العلاج هناك؟» يتساءل الحسوني.
غير أن العلاجات المتاحة للمقتدرين من المصابين بهذا المرض لا يمكن أن تعتبر، بأي حال من الأحوال، علاجات بالمعنى الطبي الصريح للكلمة، على حد قول الكاتب العام للجمعية المغربية للطفولة والأمراض اليتيمة، لأنها تكتفي بمواجهة بعض أعراض هذا المرض النادر ولا تتصدى له بالكامل، حتى إنها تكاد تصير أشبهَ بمعينات على «التعايش» مع المرض.
وتوجّه الجمعيات الناشطة في مجال محاربة الأمراض النادرة، التي التقت بها «المساء»، انتقادات لاذعة لوزارة الصحة. وقال مسؤولون في هذه الجمعيات إن ممثلي وزارة الصحة لا يكلفون أنفسهم عناء حضور بعض الأنشطة التي تنظمها جمعياتهم من أجل التعريف بهذه الأمراض وتدارس سبل مواجهتها، «بل لا يكلفون أنفسهم حتى عناء الاعتذار عن الحضور»، يقول فاعل جمعوي..


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.