ريال مدريد يتجاوز سوسييداد ويبلغ نهائي كأس إسبانيا    إعلام الكابرانات ومحاولة التشويش على المنتخب الوطني    شرطة تامسنا تكافح "الكريساج" وتوقف قاطع طريق من ذوي سوابق قضائية    الجيش الملكي يسقطُ برباعية أمام بيراميدز ويعقد مهمته في دوري الأبطال    المغرب يسرّع استكشاف 44 موقعًا معدنيًا استراتيجيًا لتعزيز مكانته في سوق المعادن النادرة    الدورة 39 لجائزة الحسن الثاني الكبرى للتنس.. المغربيان إليوت بنشيتريت ويونس العلمي لعروسي يودعان المنافسات    كرة اليد.. المغرب يستضيف النسخة الأولى من بطولة العالم لأقل من 17 سنة ذكورا من 24 أكتوبر إلى 1 نونبر 2025    الادخار الوطني بالمغرب يستقر في أكثر من 28 في المائة على وقع ارتفاع الاستهلاك    مركز يحذر من ترويج "كذبة أبريل"    "أوبك+" تبدأ اليوم في زيادة إنتاج النفط مع بدء التخلص التدريجي من التخفيضات الطوعية    قرار منع تسليم السيارات خارج المطارات يغضب مهنيي التأجير في المغرب    موعد جلسة مغلقة لمناقشة نزاع الصحراء في مجلس الأمن الدولي    كأس أمم إفريقيا لأقل من 17 سنة (الجولة 1/المجموعة 3).. منتخب السنغال يفوز على نظيره الغامبي (1-0)    مؤسسة محمد السادس لإعادة إدماج السجناء.. تلاقي وتواصل والتئام حول موائد الإفطار طيلة شهر الصيام بعدد من المؤسسات السجنية(بلاغ)    19 قتيلا حصيلة حوادث السير بالمناطق الحضرية ‏خلال الأسبوع المنصرم    إسبانيا تخصص أزيد من نصف مليون أورو لدعم خدمات النظافة بمعبر بني أنصار    الإسبان يقبلون على داسيا سانديرو المصنوعة في طنجة    "تافسوت" ترفض "التأويل السياسي"    بلجيكا تشدد إجراءات الوقاية بعد رصد سلالة حصبة مغربية ببروكسيل    مجلس الحكومة سيصادق يوم الخميس المقبل على مشروع قانون يتعلق بالتعليم المدرسي    مزور: تسقيف الأسعار سيضر بالعرض والطلب ولن يحل مشكل الغلاء    السلطات البلجيكية تشدد تدابير الوقاية بسبب سلالة "بوحمرون" مغربية ببروكسيل    أجواء من الفرح والسرور ببرنامج راديو الناس احتفالا بعيد الفطر رفقة مجموعتي نجوم سلا والسرور (فيديو)    "مجموعة العمل من أجل فلسطين" تدعو لمسيرة وطنية بالرباط دعما لغزة    ترامب يهدد بسحب مليارات من جامعة هارفرد بسبب وقوف الطلبة ضد الحرب على غزة    وفاة أحد رواد فن المديح وإصابة 6 آخرين في حادثة سير بالرباط    الذهب يسجل أعلى مستوى له بسبب المخاوف من الرسوم الجمركية الأمريكية    دراسة معمارية لإنجاز المدخل الثالث لميناء أكادير بما يقارب 20 مليون درهم    5 نقابات تعليمية: الوزارة تستهتر بالتّعليم العمومي وتسوّق لإنجازات لا وجود لها في الواقع    الذهب يسجل أعلى مستوى له بسبب المخاوف من الرسوم الجمركية الأمريكية    تبون يعود إلى التراجع أمام فرنسا رغم تأكيد اعترافها بمغربية الصحراء    ارتفاع ضحايا غزة إلى 1042 شهيدا منذ استئناف اسرائيل عدوانها بعد الهدنة    أغنية تربط الماضي بالحاضر.. عندما يلتقي صوت الحسن الثاني بإيقاعات العصر    هذا موعد رجوع المغرب إلى الساعة الإضافية    أكثر من 122 مليون مسلم قصدوا الحرمين الشريفين في رمضان    أسعار الوقود بالمغرب تسجل انخفاضا طفيفا ابتداء من اليوم    بعد 13 يومًا من البحث.. العثور على جثة الطفل الراجي في وادي أم الربيع    المملكة المغربية تجدد الدعم لاستقرار إفريقيا    نائب في حزب الله يصف الضربة الاسرائيلية على ضاحية بيروت الجنوبية ب"عدوان الكبير جدا"    بعثة نهضة بركان تصل إلى الكوت ديفوار استعدادا لمواجهة أسيك ميموزا    ارتفاع حصيلة ضحايا زلزال ميانمار إلى 2065 قتيلا    طقس الثلاثاء: سحب كثيفة مع هبوب رياح قوية    يوسف أيت أقديم يكتب: هل تٌنذر إدانة مارين لوبان بنهاية الديمقراطية في فرنسا؟    الجيش يختتم الاستعدادات في القاهرة    العيد: بين الألم والأمل دعوة للسلام والتسامح    القهوة في خطر.. هل نشرب مشروبًا آخر دون أن ندري؟    أجواء روحانية في صلاة العيد بالعيون    المصور محمد رضا الحوات يبدع في تصوير إحياء صلاة عيد الفطر بمدينة العرائش بلمسة جمالية وروحية ساحرة    طواسينُ الخير    لماذا نقرأ بينما يُمكِننا المشاهدة؟    ما لم تقله "ألف ليلة وليلة"    إشباع الحاجة الجمالية للإنسان؟    الموت يفجع الكوميدي الزبير هلال بوفاة عمّه    دراسة تؤكد أن النساء يتمتعن بحساسية سمع أعلى من الرجال    منظمة الصحة العالمية تواجه عجزا ماليا في 2025 جراء وقف المساعدات الأمريكية    تعرف على كيفية أداء صلاة العيد ووقتها الشرعي حسب الهدي النبوي    انعقاد الدورة الحادية عشر من مهرجان رأس سبارطيل الدولي للفيلم بطنجة    الكسوف الجزئي يحجب أشعة الشمس بنسبة تقل عن 18% في المغرب    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



طفل يخضع لعملية ب 400 مليون سنتيم لكن دون جدوى
جمجمته لا تكبر ويعاني من اختناقات وطفلة أجرت عدة عمليات لفصل أصابع يديها ورجليها الملتصقة
نشر في المساء يوم 06 - 02 - 2012

خضع طفل مراكشي لثلاث عمليات جراحية، على الأقل، قبل أن تكتشف أسرته أنه يعاني من مرض نادر يحمل اسم «متلازمات فايزر». وخضعت طفلة مراكشية أخرى للعديد
من العمليات الجراحية في مستشفى الشيخ زايد في العاصمة الرباط من أجل فصل أصابع يديها ورجليها عن بعضها البعض، دون أن يعلم الأطباء المشرفون على علاجها أنها تعاني من المرض النادر نفسه الذي يحمل اسم الباحث الذي اكتشفه.
وأكد أحمد الحسوني، الكاتب العام للجمعية المغربية للطفولة والأمراض النادرة، الكائن مقرها الرئيس بالمدينة الحمراء، على التأكيد، على غرار الناشطين الجمعويين في مجال محاربة الأمراض النادرة، أن الجهل بهذا النوع من الأمراض يرخي بظلاله على أوضاع المرضى في بلادنا. ويفشل الأطباء، بمن فيهم الاختصاصيون في المغرب، في التعرف على هذه الأمراض.
وعندما يكون التشخيص غير صحيح، يصبح المريض عرضة لتلقي علاجات خاصة بأمراض تلتقي في بعض أعراضها مع الداء الذي يفتك بالطفل الصغير.
الطفل المراكشي، الذي تعذر على الكاتب العام للجمعة سالفة الذكر تزويدنا باسمه الحقيقي، بسبب حاجة إجراء من هذا القبيل إلى موافقة ولي الأمر، بدا في الأسابيع الأولى من عمره «عاديا». لكنْ مع مرور الوقت، بات والداه على يقين بأن فلذة كبدهما ليس عاديا على الإطلاق.
قرر والدا الطفل عرضه على طبيب أطفال، وأحاله هذا الأخير على طبيب عظام، ثم ما لبثوا أن غيّرا الوجهة مرة ثانية نحو طبيب مختص في أمراض الجهاز التنفسي.. ويرجع السبب في تنويع الأطباء الذين توافدت عليهم أسرة الطفل إلى تباين الأعراض التي تظهر على الطفل. فتارة، يعتقدون أنه يعاني من أمراض في العظام والمفاصل، وتارة أخرى، يرجّحون كفة أن يكون مصابا بأمراض تنفسية.
ولوضع حد لهذه الحيرة، خضع الطفل، في ظرف قياسي، للعديد من الفحوص، بعضها يوصف بالدقيق للغاية، دون أن يتمكن الأطباء المشرفون على علاجه من تشخيص مرضه. ومن حسن حظ هذه الطفل كونه ينتمي إلى أسرة ميسورة، حيث لم تعوز الإمكانيات الأب للتنقل إلى الديار الفرنسية، نزولا عند نصيحة أحد الأطباء، الذي شك في احتمال أن يكون المرض نادرا، بحثا عن تشخيص حقيقي للداء الغامض الذي يفتك بفلذة كبده.
نُقِل الطفل المريض إلى مدينة نانت، في شمال فرنسا، التي شاع وجود طبيب مختص في تشخيص هذه النوعية من الأمراض في أحد مستشفياتها. وبالفعل، تأكد، بعد الفحوص التي أجريت للطفل من قبل الدكتور بيرجي أنه يعاني من مرض نادر يدعى «متلازمات فايزر»، وهو أحد أمراض عائلة كبرى يطلق عليها اصطلاحيا لفظ «المتلازمات». وهناك، خضع لثلاثة تدخلات جراحية على الأقل، وهي عمليات غير متاحة في المغرب إلى حدود الساعة. يبلغ الطفل من العمر، في الوقت الراهن، أربع سنوات، ورغم التدخلات الجراحية المتعددة التي خضع لها، فإن جمجمته لا تكبر وتشكّل ضغطا قويا على الأعضاء الحيوية التي يتكون منها الرأس، بما في ذلك المخ، كما يعاني من مشاكل في الجهاز التنفسي.
وتتمثل أبرز أعراض هذا المرض، حسب الكاتب العام للجمعية المغربية للطفولة والأمراض اليتيمة، في تشوهات في الرأس وتسجيل نمو غير متوازن لهذا العضو، الحساس، إذ يؤدي نمو الجمجمة بشكل مضطرد إلى تسليط ضغط قوي على المخ، وهو ما يرفع احتمالات حدوث نزيف داخلي قد يؤدي إلى الوفاة.
في ظل هذه الأخطار المحدقة بالمصابين بهذا المرض، لا يبدو أن مراكز البحث العلمي، وتحديدا المختبرات الصيدلانية في الدول الغربية، تولي اهتماما كبيرا للبحث عن أدوية لهذه الأمراض. ويُرجع الحسوني هذه اللا مبالاة بمعاناة هؤلاء المرضى إلى «تحكم المنطق التجاري في أنشطة هذه المختبرات، وهو ما يجعلها تحجم عن أنفاق أموال طائلة من أجل التوصل إلى تركيبة دواء تعالج أمراض نادرة».
وتشن هيآت المجتمع المدني في الدول الغربية، بما في ذلك الولايات المتحدة الأمريكية وكندا وعدد من دول الاتحاد الأوربي، حملة شرِسة على المختبرات من أجل دفعها إلى الاهتمام بهذه النوعية من الأمراض، على أساس ضمان حق المصابين بهذا المرض وغيره من الأمراض النادرة، التي تسمى أيضا «يتيمة»، لقلة الاهتمام بها، في التطبيب والعلاج.
أما في المغرب، فتدور معركة من نوع آخر، إذ ما تزال عوائق اجتماعية تحول دون التحلي بالجرأة في مواجهة هذه الأمراض. لا تتقبل أغلبية الأسر المغربية أن يزدان فراشها بأطفال في وضعية إعاقة. وتجعل خصائص المحيط الاجتماعي الأسر المغربية تميل، كذلك، إلى «التسليم» بالأمر الواقع وعدم بذل مجهودات من أجل فهم طبيعة المرض الذي يعاني منه أطفالها، وهي وضعية تزداد تعقيدا عندما يتعلق الأمر بأمراض نادرة تنتج عنها، إضافة إلى الإعاقة المستديمة، تشوهات خلقية.
إلى حدود الساعة، تتابع الجمعية المغربية للطفولة والأمراض اليتيمة حالتين: الأولى للطفل سالف الذكر، والثانية لتلك الطفلة التي تعاني من التصاق أصابع يديها ورجليها ببعضها البعض. وقد خضعت هذه الطفلة لتدخلات جراحية عديدة من أجل فصل الأصابع الملتصقة، دون أن يتمكن الأطباء المشرفون على علاجها من التوصل إلى حقيقة إصابتها بمرض نادر.
ثمة، أيضا، إكراهات مادية تحول دون متابعة كثير من المرضى علاجاتهم، ففي الوقت الذي تنعدم الخبرة الطبية الكفيلة بتشخيص هذا النوع من الأمراض النادرة، غالبا ما تكون أسر المرضى فقيرة ولا طاقة لها بتحمل تكاليف التشخيص، فبالأحرى نفقات العلاج والأدوية.
«يكلف تنقل واحد إلى مدينة نانت الفرنسية، التي أجرى فيها الطفل المراكشي العديد من العمليات الجراحية، حسب الحسوني، مبلغا ماليا يتراوح، ما بين 300 ألف و400 ألف درهم.. ومن حسن حظ هذا الطفل أنه روعيت في تلقيه العلاج اعتبارات إنسانية من قِبَل الفرنسيين. وتزداد الوضعية تعقيدا، أيضا، إذا كانت إذا كانت الأسرة فقيرة ولا تملك حتى مبلغا كافيا لإجراء عملية لاستئصال الزائدة الدودية هنا في المغرب، «فكيف يمكنها تحمُّل مصاريف التنقل إلى الخارج ودفع مصاريف العلاج هناك؟» يتساءل الحسوني.
غير أن العلاجات المتاحة للمقتدرين من المصابين بهذا المرض لا يمكن أن تعتبر، بأي حال من الأحوال، علاجات بالمعنى الطبي الصريح للكلمة، على حد قول الكاتب العام للجمعية المغربية للطفولة والأمراض اليتيمة، لأنها تكتفي بمواجهة بعض أعراض هذا المرض النادر ولا تتصدى له بالكامل، حتى إنها تكاد تصير أشبهَ بمعينات على «التعايش» مع المرض.
وتوجّه الجمعيات الناشطة في مجال محاربة الأمراض النادرة، التي التقت بها «المساء»، انتقادات لاذعة لوزارة الصحة. وقال مسؤولون في هذه الجمعيات إن ممثلي وزارة الصحة لا يكلفون أنفسهم عناء حضور بعض الأنشطة التي تنظمها جمعياتهم من أجل التعريف بهذه الأمراض وتدارس سبل مواجهتها، «بل لا يكلفون أنفسهم حتى عناء الاعتذار عن الحضور»، يقول فاعل جمعوي..


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.