"جرح صعيب".. صوت عماد التطواني يلامس وجدان عشاق الطرب الشعبي    مي حريري تطلق " لا تغلط " بالتعاون مع وتري    التنسيقية الصحراوية للوديان الثلاث وادنون الساقية الحمراء واد الذهب للدفاع عن الارض والعرض تستنكر… ارض الصحراويين خط أحمر    "منتخب U20" يواصل التحضيرات    العرائش: عزفٌ جنائزي على أوتار الخراب !    المديرية الإقليمية لوزارة التربية الوطنية والتعليم الإولي والرياضة تحتضن الدورة الثانية للمهرجان الجهوي الإبداعي    فوزي لقجع يهنئ نهضة بركان بعد تأهله إلى نهائي كأس الكونفدرالية    التدين المزيف: حين يتحول الإيمان إلى سلعة    حكومة كندا تستبعد "التهديد الإرهابي"    منتدى يجمع مستثمري الخليج والمغرب    ابن كيران يشكل الأمانة العامة للبيجيدي من نفس الوجوه التي رافقته خلال سنوات صعوده وانحداره    أزروال يهنئ لقجع إثر تعيينه نائبا أولا لرئيس الكاف: "إنجاز مشرف ويعكس الكفاءة العالية والعمل المتواصل"    ابن مدينة شفشاون نوفل البعمري رئيسًا جديدًا للمنظمة المغربية لحقوق الإنسان    عزيز أخنوش يختتم فعاليات المعرض الدولي للفلاحة بزيارة ميدانية    الطالبي العلمي: "الأحرار" الحزب واعٍ بالضغوط السياسية والهجمات التي تستهدفه ويقود الحكومة بثقة    الملتقى الدولي للفلاحة بالمغرب يختتم فعالياته على وقع النجاح    درجات الحرارة تسجل ارتفاعا ملحوظا غدا الإثنين    الحسيمة تحتفي باليوم العالمي للهيموفيليا لسنة 2025 بتنظيم يوم دراسي وتحسيسي الحسيمة - فكري ولد علي    مشروع أنبوب الغاز المغربي-النيجيري يستقطب اهتمام الولايات المتحدة    اجتماع تنسيقي لتفعيل مخطط عمل استباقي للحد من حرائق الغابات بجهة الشمال    والد لامين يامال: كنت مدريديًا… لكن برشلونة وفر لي لقمة العيش    الملك يهنئ رئيس الطوغو بعيد بلاده    25 قتيلا جراء انفجار بميناء إيراني    غزة: إضافة 697 شهيدا بعد التحقق    حقيقة هجوم على حافلة بالمحمدية    طنجة تحتضن اجتماع المجلس الإقليمي للاتحاد الاشتراكي استعدادًا للمؤتمر المقبل    منصة رقمية تواكب منتجي الحبوب    الرئيس الفرنسي يشيد بإعطاء جلالة الملك انطلاقة أشغال إنجاز الخط السككي فائق السرعة القنيطرة- مراكش    غاييل فاي يفوز بجائزة "غونكور اختيار المغرب" عن رواية "جاكاراندا"    المغرب يصدّر 1.7 مليون كتكوت .. ويحقق طفرة في إنتاج لحوم الدواجن    الأوغندي أبيل شيلانغات والمغربية رحمة الطاهري يتوجان بلقب ماراطون الرباط    وفد اقتصادي مغربي من جهة سوس يزور الأندلس غدا الاثنين لتعزيز الشراكة المغربية الإسبانية    بعد ارتفاع حالات الإصابة به .. السل القادم عبر «حليب لعبار» وباقي المشتقات غير المبسترة يقلق الأطباء    البيجيدي يتجه نحو تصويت كاسح على بنكيران وانتخابه على رأس المصباح    استثمارات عقارية متزايدة لشقيقات الملك محمد السادس في فرنسا    جريمة بن أحمد.. الأمن يوقف شخصا جديدا    فرنسا.. مقتل مصل طعنا داخل مسجد    الصين تخطو بثبات نحو الاستقلال التكنولوجي: تصنيع شرائح 3 نانومتر دون الاعتماد على معدات غربية    ماراطون الرباط: المغربية رحمة الطاهيري تتوج باللقب والإثيوبية كالكيدان فينتي ديبيب بنصفه    9 صحفيين يحصدون الجائزة الكبرى للصحافة في المجال الفلاحي والقروي    الجزائر.. انهيار أرضي يودي بحياة عدة أشخاص    انفجار مرفأ في إيران يودي بعشرات القتلى    الرباط: تتويج التلاميذ الفائزين بالدورة السادسة لجائزة 'ألوان القدس'    منصف السلاوي خبير اللقاحات يقدم سيرته بمعرض الكتاب: علينا أن نستعد للحروب ضد الأوبئة    نهضة بركان يبحث بكل ثقة وهدوء عن تأكيد تأهله إلى النهائي من قلب الجزائر    هذا موعد والقنوات الناقلة لمباراة نهضة بركان وشباب قسنطينة    مشروع ورش الدار البيضاء البحري يرعب إسبانيا: المغرب يواصل رسم ملامح قوته الصناعية    تصاعد التوتر بين الهند وباكستان بعد قرار قطع المياه    "العدل" تستعدّ لإصدار نصّ تنظيمي بشأن تطبيق قانون العقوبات البديلة    "المرأة البامبارية" تُبرز قهر تندوف    المديني: روايتي الجديدة مجنونة .. فرانسيس بابا المُبادين في غزة    الأمن يصيب جانحا بالرصاص بالسمارة    أدوار جزيئات "المسلات" تبقى مجهولة في جسم الإنسان    البشر يواظبون على مضغ العلكة منذ قرابة 10 آلاف سنة    مصل يقتل ب40 طعنة على يد آخر قبيل صلاة الجمعة بفرنسا    كردية أشجع من دول عربية 3من3    وداعًا الأستاذ محمد الأشرافي إلى الأبد    قصة الخطاب القرآني    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



ملف عن أقصى درجات الإعاقة بين الفقر، العجز والمعاناة
نشر في الاتحاد الاشتراكي يوم 27 - 01 - 2009

إنهم يعيشون بيننا، يتألمون في صمت، القليل منا يحس بمعاناتهم. آباء وأمهات يعيشون حدث وفاة أبنائهم لحظة بلحظة، لم يكونوا يتصورون أن إعاقة أبنائهم من النوع النادر الذي سينتهي بوفاتهم بشكل بطيء .
إنهم معاقون من نوع آخر، أطفال كانوا يعيشون حياة عادية إلى أن أصبحوا عاجزين عن المشي في مرحلة من حياتهم، ثم عاجزين عن التحكم في حركات أيديهم، ثم عاجزين عن التنفس، ليسلموا الروح بعد معاناة مريرة مع المرض. من منا يعرف مرض la myopathie أو الوهن العضلي؟ القليل منا يعرفه والقليل القليل منا يعرف بأن هناك عائلات تعاني بشكل يومي.
المهدي ومعاذ طفلان عاشا وعائلتهما نفس المعاناة، الأول قضى نحبه والثاني لايزال على قيد الحياة حكايات معاناتها تدمي القلوب، وجدا نفسيهما وقد أصيبا بهذا المرض الفجائي والذي كان بالفعل مفاجأة للعائلتين معا.
معاناة المهدي في آخر أيامه كانت جد عصيبة على العائلة.
معاذ الذي لايزال على قيد الحياة يعي طبيعة المرض ويؤمن بأن يوما ما سيتم اكتشاف دواء لهذا المرض، ربما سيتحقق أمله يوما ما، أمله الوحيد زيارة الديار المقدسة لشرب ماء زمزم فقد يكون فيه شفاء على حد قوله.
توجد سبعة أنواع أساسية لداء التهاب العضلات، ومازال البحث العلمي الوراثي لم يصل بعد الى إيجاد العلاج المناسب، بل إنه لم يتمكن من تشخيص جميع الجينات المسؤولة عن هذه الانواع، وفي جميع الحالات فان هذا المرض يعرف بعدم القدرة على تعويض البروتين الذي يحمي الألياف العضلية. وهذا البروتين هو المعروف بالديستوفين وهو بمثابة غشاء ضروري للعضلات، اذ بدون الديستوفين تتناقص العضلات وبالتالي يصيبها التلف وتتوقف عن اداء وظائفها.
التهاب العضلات، المعروف باسم دوشين يعتبر النوع الاكثر شهرة من بين الانواع الاخرى، وهو مشهور بين الاطفال، ويصيب طفلا واحدا من بين 3500 طفل عند و لادته. وهو مرض ينتج عن انتقال عضوي، عضلي مرتبط بالصبغية اكس وكما يصيب الاطفال يصيب النساء كذلك.
وفي غالب الاحيان، لا تظهر اعراض هذا المرض لدى الاطفال قبل سن الثالثة، غير ان الطفل المصاب تكون مشيته بطيئة، ويسقط على الارض في غالب الاحيان ويجد صعوبة كبيرة في النهوض. وتدريجيا، يبدأ في الشعور بعجز كبير في الالياف العضيلة، الشيء الذي يمنعه مثلا من الصعود والهبوط في حوالي سن العاشرة وبعد ذلك يفقد القدرة على الحركة، وقد يصاب بالشلل نهائيا. وترتهن حياة المصاب بمدى التعقيدات التي تصيب القلب.
الالتهاب العضلي المعروف باسم بيكر: هو المرض الذي اكتشفه الدكتور بيكر سنة 1955 ولا تظهر أعراضه في السنوات الاولى، وبالتالي فإن ظهوره يتأخر نسبيا، وهو الامر الذي يجعل المصاب يعيش مدة اطول.
ان المشكل الكبير مع مرض التهاب العضلات هو صعوبة تشخيصه وتقدير خطورته والتعرف على مكانه، علاوة على التآكل التدريجي للعضلات. ورغم المجهودات الجبارة للحيلولة دون تفاقمه، مازالت اخطاره قائمة وتتهدد العديد من الاطفال والنساء والرياضيين.
(


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.