حادثة مروعة بطنجة.. شاب يفقد حياته دهساً قرب نفق أكزناية    "أشبال U17" يتعادلون مع زامبيا    التعادل السلبي يحسم مواجهة المنتخب الوطني المغربي لأقل من 17 سنة أمام نظيره الزامبي    العقوبات البديلة .. وهبي يكشف آخر التفاصيل    محاكمة صاحب أغنية "بوسة وتعنيكة وطيحة فالبحر... أنا نشرب الطاسة أنا نسكر وننسى"    ثلاثي مغربي ضمن أفضل الهدافين في الدوريات الكبرى عالميا لعام 2025    فرنسا تجدد دعمها لسيادة المغرب على صحرائه    مجلس الحكومة يصادق على مشروع مرسوم متعلق برواتب الزمانة أو الشيخوخة التي يصرفها ال"CNSS"    المفوضة الأوروبية دوبرافكا سويكا: الاتحاد الأوروبي عازم على توطيد "شراكته الاستراتيجية"مع المغرب    العيون: مجلس المستشارين وبرلمان الأنديز يثمنان المسار المتميز للعلاقات البرلمانية بين الطرفين (إعلان مشترك)    حادثة سير وسط الدريوش تُرسل سائقين إلى المستشفى    تكريم المغرب في المؤتمر الأوروبي لطب الأشعة.. فخر لأفريقيا والعالم العربي    مجلس الحكومة يصادق على مشروع قانون يتعلق بالتعليم المدرسي    سطات: إحداث مصلحة أمنية جديدة لمعاينة حوادث السير    طنجة.. النيابة العامة تأمر بتقديم مغنٍ شعبي ظهر في فيديو يحرض القاصرين على شرب الخمر والرذيلة    طقس الجمعة.. تساقطات مطرية مرتقبة بالريف وغرب الواجهة المتوسطية    العثور على جثة دركي داخل غابة يستنفر كبار مسؤولي الدرك الملكي    الإمارات تدعم متضرري زلزال ميانمار    سقوط 31 شهيدا على الأقل بضربة إسرائيلية على مركز للنازحين في غزة    صابري: الملك يرعى الحماية الاجتماعية    الترخيص لداني أولمو وباو فيكتور باللعب مع برشلونة حتى نهاية الموسم    المجلس الأعلى للتربية والتكوين والبحث العلمي.. تسليم السلط بين الحبيب المالكي و رحمة بورقية    المغرب يعتبر "علاقاته الاستراتيجية" مع الولايات المتحدة سببا في وجوده ضمن قائمة "الحد الأدنى" للرسوم الجمركية لترامب    ارتفاع حصيلة ضحايا الزلزال في ميانمار إلى 3085 شخصا    الاتحاد الاشتراكي المغربي يندد ب"تقويض الديمقراطية" في تركيا ويهاجم حكومة أردوغان !    إطلاق نسخة جديدة من Maroc.ma    تقرير.. هكذا يواصل مستوردو الماشية مراكمة ملايير الدراهم من الأموال العمومية في غياب أثر حقيقي على المواطن ودون حساب    الجسد في الثقافة الغربية -27- الدولة : إنسان اصطناعي في خدمة الإنسان الطبيعي    أعلن عنه المكتب الوطني للمطارات ..5.4 مليار درهم رقم معاملات المطارات السنة الماضية و13.2 مليار درهم استثمارات مرتقبة وعدد المسافرين يصل إلى 32,7 مليون مسافر    سفارة السلفادور بالمغرب تنظم أكبر معرض تشكيلي بإفريقيا في معهد ثيربانتيس بطنجة    نقابي يكشف السعر المعقول لبيع المحروقات في المغرب خلال النصف الأول من أبريل    إطلاق النسخة الجديدة من البوابة الوطنية "Maroc.ma"    الوداد يعلن حضور جماهيره لمساندة الفريق بتطوان    هيئة مراقبة التأمينات والاحتياط الاجتماعي تطلق برنامج "EMERGENCE" لمواكبة التحول الرقمي في قطاع التأمينات    المنتخب المغربي يرتقي إلى المركز ال12 عالمياً في تصنيف الفيفا    المجر تعلن انسحابها من المحكمة الجنائية بالتزامن مع زيارة نتنياهو    بورصة الدار البيضاء تخسر 0,45 بالمائة    جماعة أكادير: حقّقنا فائضا ماليا يُناهز 450 مليون درهم    دراسة: الفن الجماعي يعالج الاكتئاب والقلق لدى كبار السن        مجلس المنافسة يوافق على استحواذ مجموعة أكديطال على مؤسستين صحيتين في العيون    اجتماعات تنسيقية تسبق "الديربي"    أسعار صرف أهم العملات الأجنبية اليوم الخميس    الصين: عدد مركبات الطاقة الجديدة في بكين يتجاوز مليون وحدة    هبوط الأسهم الأوروبية عند الافتتاح    قمر روسي جديد لاستشعار الأرض عن بعد يدخل الخدمة رسميا    النسخة ال39 لجائزة الحسن الثاني الكبرى للتنس.. تخصيص يوم للأطفال رفقة لاعبين دوليين    بين الحقيقة والواقع: ضبابية الفكر في مجتمعاتنا    مهرجان كان السينمائي.. الإعلان عن مشاريع الأفلام المنتقاة للمشاركة في ورشة الإنتاج المشترك المغرب -فرنسا        دراسة: استخدام المضادات الحيوية في تربية المواشي قد يزيد بنسبة 3% خلال 20 عاما (دراسة)    خبراء الصحة ينفون وجود متحور جديد لفيروس "بوحمرون" في المغرب    بلجيكا تشدد إجراءات الوقاية بعد رصد سلالة حصبة مغربية ببروكسيل    العيد: بين الألم والأمل دعوة للسلام والتسامح    أجواء روحانية في صلاة العيد بالعيون    طواسينُ الخير    تعرف على كيفية أداء صلاة العيد ووقتها الشرعي حسب الهدي النبوي    الكسوف الجزئي يحجب أشعة الشمس بنسبة تقل عن 18% في المغرب    









ملف عن أقصى درجات الإعاقة بين الفقر، العجز والمعاناة
نشر في الاتحاد الاشتراكي يوم 27 - 01 - 2009

إنهم يعيشون بيننا، يتألمون في صمت، القليل منا يحس بمعاناتهم. آباء وأمهات يعيشون حدث وفاة أبنائهم لحظة بلحظة، لم يكونوا يتصورون أن إعاقة أبنائهم من النوع النادر الذي سينتهي بوفاتهم بشكل بطيء .
إنهم معاقون من نوع آخر، أطفال كانوا يعيشون حياة عادية إلى أن أصبحوا عاجزين عن المشي في مرحلة من حياتهم، ثم عاجزين عن التحكم في حركات أيديهم، ثم عاجزين عن التنفس، ليسلموا الروح بعد معاناة مريرة مع المرض. من منا يعرف مرض la myopathie أو الوهن العضلي؟ القليل منا يعرفه والقليل القليل منا يعرف بأن هناك عائلات تعاني بشكل يومي.
المهدي ومعاذ طفلان عاشا وعائلتهما نفس المعاناة، الأول قضى نحبه والثاني لايزال على قيد الحياة حكايات معاناتها تدمي القلوب، وجدا نفسيهما وقد أصيبا بهذا المرض الفجائي والذي كان بالفعل مفاجأة للعائلتين معا.
معاناة المهدي في آخر أيامه كانت جد عصيبة على العائلة.
معاذ الذي لايزال على قيد الحياة يعي طبيعة المرض ويؤمن بأن يوما ما سيتم اكتشاف دواء لهذا المرض، ربما سيتحقق أمله يوما ما، أمله الوحيد زيارة الديار المقدسة لشرب ماء زمزم فقد يكون فيه شفاء على حد قوله.
توجد سبعة أنواع أساسية لداء التهاب العضلات، ومازال البحث العلمي الوراثي لم يصل بعد الى إيجاد العلاج المناسب، بل إنه لم يتمكن من تشخيص جميع الجينات المسؤولة عن هذه الانواع، وفي جميع الحالات فان هذا المرض يعرف بعدم القدرة على تعويض البروتين الذي يحمي الألياف العضلية. وهذا البروتين هو المعروف بالديستوفين وهو بمثابة غشاء ضروري للعضلات، اذ بدون الديستوفين تتناقص العضلات وبالتالي يصيبها التلف وتتوقف عن اداء وظائفها.
التهاب العضلات، المعروف باسم دوشين يعتبر النوع الاكثر شهرة من بين الانواع الاخرى، وهو مشهور بين الاطفال، ويصيب طفلا واحدا من بين 3500 طفل عند و لادته. وهو مرض ينتج عن انتقال عضوي، عضلي مرتبط بالصبغية اكس وكما يصيب الاطفال يصيب النساء كذلك.
وفي غالب الاحيان، لا تظهر اعراض هذا المرض لدى الاطفال قبل سن الثالثة، غير ان الطفل المصاب تكون مشيته بطيئة، ويسقط على الارض في غالب الاحيان ويجد صعوبة كبيرة في النهوض. وتدريجيا، يبدأ في الشعور بعجز كبير في الالياف العضيلة، الشيء الذي يمنعه مثلا من الصعود والهبوط في حوالي سن العاشرة وبعد ذلك يفقد القدرة على الحركة، وقد يصاب بالشلل نهائيا. وترتهن حياة المصاب بمدى التعقيدات التي تصيب القلب.
الالتهاب العضلي المعروف باسم بيكر: هو المرض الذي اكتشفه الدكتور بيكر سنة 1955 ولا تظهر أعراضه في السنوات الاولى، وبالتالي فإن ظهوره يتأخر نسبيا، وهو الامر الذي يجعل المصاب يعيش مدة اطول.
ان المشكل الكبير مع مرض التهاب العضلات هو صعوبة تشخيصه وتقدير خطورته والتعرف على مكانه، علاوة على التآكل التدريجي للعضلات. ورغم المجهودات الجبارة للحيلولة دون تفاقمه، مازالت اخطاره قائمة وتتهدد العديد من الاطفال والنساء والرياضيين.
(


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.