عسكريون أمريكيون: تزود المغرب بمروحيات "الأباتشي" يردع الإرهاب    الإصلاح يتواصل بمراكز الاستثمار    المغرب ينتقي شركات للهيدروجين الأخضر    عملية رمضان 1446.. توزيع 1456 حصة غذائية في مدينة شفشاون    الحزب الاشتراكي الموحد فرع تمارة يحيي اليوم الأممي للمرأة 8 مارس    استدعاء السفير الفرنسي في الجزائر.. حالة من الهوس المرضي الذي يعاني منه النظام الجزائري تجاه المغرب    المنتخب النسوي بالرتبة 60 عالميا    مأساة الطفلة ملاك.. بالوعة قاتلة تُعيد فتح ملف الإهمال بالمغرب    بعد محاولات إنقاذ صعبة لساعات... السلطات تعثر على طفلة ابتلعتها قناة للصرف الصحي ببركان    حزم أمني ضد مروجي المفرقعات بطنجة.. مداهمات وتوقيفات في الأفق    رسميًا.. إعلان موعد إقامة بطولة كأس العرب 2025    بوريطة يؤكد أهمية تعزيز الشراكة الاستراتيجية بين المغرب ودول مجلس التعاون في مواجهة التحديات الإقليمية والدولية    أمن طنجة يحبط محاولة تهريب أزيد من خمسة أطنان من المخدرات بضواحي مولاي بوسلهام    مقاييس التساقطات المطرية المسجلة خلال يوم واحد.. وهذه توقعات الخميس    أسعار الخضر تواصل الارتفاع في شهر رمضان.. الفلفل يتجاوز 16 درهما والطماطم تستقر في 10 دراهم    حملة مراقبة تغلق محلَّات تجارية في شفشاون وتحجز حجز مواد غذائية غير صالحة للاستهلاك    المغرب يستضيف دوري دولي في "الفوتسال" بمشاركة أربع منتخبات    "القسام" تلتزم باتفاق وقف الحرب    وكالة بيت مال القدس تواصل توزيع حصص الدعم الغذائي على أهالي القدس بمناسبة شهر رمضان    سلسلة 'صلاح وفاتي' تتصدر المشهد على القناة الأولى وتحقق رقما قياسيا في نسبة المشاهدة    ممثل البنك الأوروبي للاستثمار يشيد بالتقدم الملحوظ للمغرب تحت قيادة جلالة الملك    مجلس الحكومة يصادق على مقترحات تعيين في مناصب عليا    بايتاس: 12 ألف منصب شغل مرتقب في منطقة التسريع الصناعي ببن جرير    الفنان ابراهيم الأبيض يطل علينا باغنية "أسعد الأيام" في رمضان    مرصد: مؤسسات الإيواء السياحي المصنفة بالمملكة تسجل 2,04 مليون ليلة مبيت    بايتاس يطمئن المغاربة بشأن مراقبة المواد الأساسية ويؤكد على الوفرة في المنتجات    على عتبة التسعين.. رحلة مع الشيخ عبد الرحمن الملحوني في دروب الحياة والثقافة والفن -06-    السلطات تمنع تنقل جماهير اتحاد طنجة نحو فاس لمؤازرة فريقها أمام "الماص"    مانشستر يونايتد يدخل التنافس على خدمات نايف أكرد    قمة الدول العربية الطارئة: ريادة مغربية واندحار جزائري    جون ماري لوكليزيو.. في دواعي اللقاء المفترض بين الأدب والأنثربولوجيا    فصل تلاوة القرآن الكريم في شهر رمضان    تساقطات ثلجية وزخات مطرية قوية مرتقبة اليوم الخميس بعدد من مناطق المملكة    شركة لإيلون ماسك تفاوض المغرب لتوفير الإنترنت عبر الأقمار الصناعية في الصحراء المغربية    الملك يهنئ رئيس غانا بالعيد الوطني    الكاف: إبراهيم دياز السلاح الفتاك لأسود الأطلس وريال مدريد!    الأداء السلبي ينهي تداولات بورصة الدار البيضاء    قصص رمضانية...قصة الصبر على البلاء (فيديو)    سكينة درابيل: يجذبني عشق المسرح    توقعات نشاط قطاع البناء بالمغرب    السمنة تهدد صحة المغاربة .. أرقام مقلقة ودعوات إلى إجراءات عاجلة    "مرجع ثقافي يصعب تعويضه".. وفاة ابن تطوان الأستاذ مالك بنونة    الفاتنة شريفة وابن السرّاج    السعودية تدعم مغربية الصحراء وتعتبر مبادرة الحكم الذاتي حلا وحيدا لهذا النزاع الإقليمي    كأس العرب قطر 2025 في فاتح ديسمبر    خبير يدعو إلى ضرورة أخذ الفئات المستهدفة للتلقيح تجنبا لعودة "بوحمرون"    تقارير تنفي اعتزال اللاعب المغربي زياش دوليا    بريظ: تسليم مروحيات أباتشي يشكل نقلة نوعية في مسار تعزيز الشراكة الاستراتيجية بين المغرب والولايات المتحدة    اليابان.. قتيل وجريحان في انفجار بمصنع لقطع غيار السيارات    قمة أوروبية طارئة بمشاركة زيلينسكي على ضوء تغير الموقف الأمريكي بشأن أوكرانيا    الأمم المتحدة تحذر من قمع منهجي لنشطاء حقوق الإنسان في الجزائر    وزارة الصحة : تسجيل انخفاض متواصل في حالات الإصابة ببوحمرون    عمرو خالد: 3 أمراض قلبية تمنع الهداية.. و3 صفات لرفقة النبي بالجنة    مسؤول يفسر أسباب انخفاض حالات الإصابة بفيروس الحصبة    مكملات غذائية تسبب أضرارًا صحية خطيرة: تحذير من الغرسنية الصمغية    عمرو خالد يكشف "ثلاثية الحماية" من خداع النفس لبلوغ الطمأنينة الروحية    في حضرة سيدنا رمضان.. هل يجوز صيام المسلم بنية التوبة عن ذنب اقترفه؟ (فيديو)    عمرو خالد: هذه أضلاع "المثلث الذهبي" لسعة الأرزاق ورحابة الآفاق    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



28 ألف مريض بضعف المناعة الأولي عند الأطفال وحدهم 600 تم تشخيص مرضهم 
نشر في الاتحاد الاشتراكي يوم 20 - 04 - 2015

دعت منظمة الصحة العالمية للسنة الخامسة على التوالي ، إلى تخصيص الأسبوع الأخير من شهر أبريل لتسليط الضوء على مرض ضعف المناعة الأولي، الذي يعد أكثر خطورة من أمراض سرطان الدم، لكن وبكل أسف يجهل الكثيرون طبيعته وتأثيراته ولايعلمون به أو بتفاصيله، وإن كان يتسبب لفئة من الأطفال المرضى في الموت قبل بلوغهم سن العامين في حالة إذا لم يخضعوا للعلاج المتمثل في زراعة النخاع العظمي، في حين أن المصابين بالنوع الثاني الذي هو أقل حدّة هم مطالبون بالخضوع للعلاج الدائم عبر استعمال حقن تختلف كمياتها بحسب عدد من المؤشرات الصحية الخاصة بكل حالة/مريض على حدة.
ويؤكد المتخصصون على أن هذا المرض خرج من نطاق الأمراض النادرة التي تحدد معدلاتها منظمة الصحة العالمية في حالة واحدة من بين 2000 مواطن، إذ تقدر معدلاته بحالة واحدة من بين 1200 لكل مئة ألف مواطن، مؤكدين على أن المرض ينقسم إلى نوعين، كلاسيكي وجديد يتميز بغزو البكتيريات، علما بأنه تسجل سنويا عبر العالم 750 ألف حالة، تحظى افريقيا منها ب 115 ألف حالة.
ويعد فقدان المناعة الأولي من الأمراض القاتلة، التي تصيب الأطفال بشكل خاص، ونتيجة له يضطر عدد من الأطفال إلى الخضوع لعلاج طبي مدى الحياة، في الوقت الذي يكون عدد منهم في حاجة إلى تدخل جراحي خارج المغرب، مع ما يعني ذلك من تحمل الأسر لتكاليف مادية باهظة هي ليست في متناول الجميع. في حين يخضع الرضع، العاجزة أسرهم عن تمكينهم من عمليات جراحية، لعلاج بواسطة مادة "الإيموغلوبيلين"، يأخذها الرضيع المصاب على شكل حقنة شهرية مدى الحياة، لتعويض المادة التي تنقصه، والتي تشكل مضادا جسميا طبيعيا في الدم الأبيض لدى الإنسان العادي.
البروفيسور أحمد عزيز بوصفيحة ..
أطفال مرضى يموتون قبل عامهم الثاني وآخرون مجبرون على الخضوع للعلاج مدى الحياة

{ تخلد منظمة الصحة العالمية للسنة الخامسة على التوالي، أسبوعا خاصا بمرض ضعف المناعة الأولي، ما هو تعليقكم على هذه الخطوة؟
بالفعل فقد خصصت منظمة الصحة العالمية الأسبوع الأخير من شهر أبريل من كل سنة لتسليط الضوء على مرض ضعف المناعة الأولي وليس الاقتصار على يوم واحد ،كما هو الشأن بالنسبة للعديد من الأمراض الأخرى، وهو ما نعتبره التفاتة جد مهمة بالنظر إلى طبيعة المرض ووقعه وتداعياته، هذه الخطوة التي يمكن التأكيد على أنها تهدف إلى رد الاعتبار إلى المرضى وإيلاء المرض العناية والاهتمام الذي يجب أن يحظى به، بالنظر إلى أن الداء هو أكثر خطورة من أمراض سرطان الدم، لكن وبكل أسف يجهل الكثيرون طبيعته وتأثيراته ولايعلمون به أو بتفاصيله، وهو ينقسم إلى 300 نوع، كل واحد يختلف عن الآخر، أخذا بعين الاعتبار أنه يختلف عن مرض فقدان المناعة المكتسب،

{ هل من تعريف يمكنكم تقديمه عن المرض للقراء؟
ضعف المناعة الأولي هو مرض وراثي يصيب الأطفال حديثي الولادة، ويسمى أوليا لأنه خلق معهم وليس مكتسبا كما قلت كداء السيدا، والأطفال المرضى المصابون بهذا الداء تكون مناعتهم ضعيفة جدا ولايقوون على مقاومة الجراثيم، وترتفع نسبة المصابين بالمرض بين مواليد زواج الأقارب.
 ويصنف الأطباء هذا المرض إلى نوعين أو مجموعتين كبيرتين، النوع الأول وهو خطير جدا وتكون فيه الإصابة على مستوى الخلايا المتحكمة في المناعة، إذ يكون الجسم مفتقدا لأدوات الدفاع المتمثلة في الكريات البيضاء، وتتمثل أعراضه أساسا في الإسهال، الحمى والتعفنات المتكررة في الرئة والأذنين، كما يتسبب في توقف النمو، وتظهر هذه الأعراض بشكل مبكر انطلاقا من 3 أو 4 أشهر الأولى من ولادة الرضيع، وتصل نسبة الأطفال المصابين به في المغرب إلى 30 في المئة من المرضى، بينما في أوروبا تتراوح النسبة ما بين 5و 10 في المئة من مجموع المرضى.
أما النوع الثاني، والذي هو أقل حدة من الصنف الأول، فالأطفال المصابون به يكونون بدون مضادات في الدم التي تدافع عن الجسم ضد الميكروبات، وتظهر أعراضه بعد الستة أشهر الأولى من عمر الرضيع، حين يفتقد كل المضادات التي اكتسبها من والدته خلال فترة حملها والتي تظل فعّالة إلى غاية هذا السن، وتشكل نسبة المصابين به 70 في المئة من مجموع المرضى، ويبلغ معدل الحياة بدون علاج بالنسبة لهذه الفئة من المرضى ما بين 10و 20 سنة، وهو يؤدي إلى التهاب الرئة، الأنف والأذنين، ويصل الأمر إلى القصور الرئوي وصعوبة التنفس ، مما يؤدي في نهاية المطاف إلى الوفاة.
{ كم يبلغ عدد المرضى المصابين بهذا الداء؟
الأرقام التقريبية تشير إلى أن هناك حوالي 28 ألف مريض يعانون، عدد قليل منهم فقط هم على علم بنوعية المرض المصابين به، ويخضعون للعلاج، بينما السواد الأعظم هم يجهلون تفاصيله ولاعلم لهم بإصابتهم، وما يؤكد ذلك هو أن عدد المرضى الذين جرى تشخيص المرض لديهم لا يتجاوز 600 مريض. 
{ أليس هناك علاج للفئتين معا من المرض؟
بالنسبة للنوع الأول، فإن هذا المرض يتطلب من أجل العلاج الخضوع لعملية زراعة النخاع العظمي أو ما يعرف بمخ العظم، وفي حال عدم القيام بهذا التدخل الجراحي بشكل مستعجل، فإن المريض/الطفل يتوفى قبل بلوغه سن العامين.
أما المرضى الذين هم مصابون بالنوع الثاني من المرض فتلزمهم المضادات التي يتم تعويضهم إياها من خلال حقن مستخلصة من الدم، وتبلغ  كلفتها حوالي 1500 درهم، وهناك من تتطلب وضعيته الصحية ضرورة أن يحقن بحقنتين أو ثلاث أو أربع ، وصولا حتى إلى 8 حقن في الشهر، مع ما يعنيه ذلك من كلفة مادية وجب توفيرها لهذا الغرض، خاصة وأن العلاج يجب أن يتتبعه المريض طول حياته، إذ يمكن في هذه الحالة أن يحيى حياة عادية وطبيعية.

{ كم تبلغ كلفة عملية زرع النخاع العظمي، وهل هي متوفرة بشكل عادٍ لإنقاذ المرضى وناجحة ؟
عملية زرع النخاع العظمي هي متاحة اليوم بالمغرب بعد أن أصبحت لدينا التشريعات القانونية الخاصة بها، وبعد أن تمت المصادقة على إمكانية القاصر في التبرع بجزء من النخاع العظمي لشقيقه المصاب، إذ كان الأمر غير ممكن في السابق لأنها كانت تدخل تحت مسمى التبرع بالأعضاء غير المتاح للقاصر، وهو الأمر الذي كان يقوم على بعض المغالطات، لأن النخاع يعتبر نسيجا وليس عضوا، إذ يتم أخذ جزء بسيط منه، مما يمكن الجسم من إعادة إنتاجه في مدة سريعة لا تشكل خطرا على المتبرع.
وتتم عملية الزرع من خلال أخذ جزء بسيط من نسيج النخاع العظمي الخاص بشقيق المريض، وهو ما يمكنه من محاربة الميكروبات داخل الجسم فيتم الشفاء، كما يحمى من أي إصابة مستقبلا، علما بأن التدخل الجراحي في هذا الصدد قد انطلق منذ سنة 2010 ،وذلك في ظروف صعبة، واليوم العملية تتم في مراكش، لكن بوتيرة بطيئة، إذ لايمكن لعدد كبير من المرضى الخضوع لهذه العملية لأن القدرة والطاقة الاستيعابية للمصلحة المعنية بالمستشفى هي ضعيفة ،سيما أن مدة الاستشفاء للخضوع للتدخل الجراحي تتطلب 3 أشهر.
وتتراوح كلفة عملية زرع النخاع العظمي ما بين 20 و 50 مليون سنتيم، في حين أنها في فرنسا مثلا تتطلب مبلغ 5 ملايين درهم. أما بخصوص نسبة نجاح عملية زراعة النخاع العظمي فهي مرتبطة بالسن الذي تم فيه اكتشاف الداء، إذ أن نسبة النجاح خلال الأشهر الأولى من ولادة الرضيع تصل إلى 95 في المئة، وتتراجع هذه النسبة مع تقدم السن، إذ تصل نسبة النجاح لطفل عمره سنة واحدة إلى85 في المئة، والنسبة تتناقص تدريجيا كلما ارتفع عدد السنوات، لأن قدرة الطفل على تحمل هجوم الميكروبات مع مرور الأشهر، تصبح أضعف.

{ ما هو الدور الذي تقوم به جمعية هاجر؟
جمعية "هاجر" لمساعدة الأطفال المصابين بداء المناعة الأولي، تقدم العديد من الخدمات الاجتماعية التي تتمثل في توفير فضاء للقاء أولياء أمور الأطفال المصابين داخل المستشفى لتسهيل عملية التواصل، والتعرف على طبيعة المرض، ومساعدة المتواجدين في مناطق بعيدة على الوصول لمكان العلاج، أما على مستوى الخدمات الطبية فإننا نحاول بقدر الإمكان توفير جو علاج مناسب لهذه الفئة الخاصة من الأطفال المرضى، أخذا بعين الاعتبار أن عدد الأطباء والممرضين هو قليل جدا بالمقارنة مع عدد الأسر ة ، والأطباء يكونون في مواجهة حالات مرضية أخرى كالمينانجيت.
كما تستعين  الجمعية بممرضة ومساعدة اجتماعية تتكفل بالتزاماتهم المادية، وذلك لكي يحظى الأطفال بالرعاية الخاصة دون حاجة للانتظار مع باقي المرضى، للاستفادة من العلاج في ظروف ملائمة، مع توفير المساعدة للحصول على الدواء، وذلك من خلال عملية التبني، إذ تقوم الجمعية بعرض حالة كل طفل على أحد المحسنين ليتعامل معه كابن له، ويوفر له الحقنة بطريقة شهرية.

{ قررتم تخليد هذا الأسبوع خلال هذه السنة تحت شعار "مصلحة خاصة بأمراض ضعف المناعة" لماذا هذا الشعار/المطلب؟
شعار ينطلق من الواقع الفعلي الذي يعيشه مرضى ضعف المناعة الأولي داخل المستشفى،  إذ لا يعقل أن يتم توفير العلاج لأطفال بدون مناعة داخل أماكن مفتوحة على الأمراض المعدية كما هو الشأن بالنسبة لمصلحة الأمراض المعدية للأطفال بمستشفى الهاروشي بالدارالبيضاء التابع للمركز الاستشفائي الجامعي ابن رشد، وهي مصلحة تتواجد فيها ميكروبات كثيرة وخطيرة، وفي هذا الصدد قدمنا مشروعا والجمعية مستعدة للتعاون فيه من أجل إحداث مركز خاص لعلاج هذه الفئة من المرضى/المواطنين، لكن على المستوى العملي لايزال هناك تعثر لانعرف مردّه، ليبقى المشكل المطروح والسؤال العريض هو أين يعالج الأطفال الذين لايجب أن يعالجوا في هذه المصلحة، بل في وحدة متخصصة لأمراض المناعة.

{ هل من رسالة تريدون توجيهها؟
رسائل عدة أولاها إلى وزارة الصحة من أجل إحداث وحدة متخصصة لأمراض المناعة. وبما أن المرض هو أخطر مما نتصور في الوقت الذي يبقى في دائرة الظل مجهولا غير معلوم عند المرضى وعند سائر المواطنين باستثناء المصابين وذويهم بعد الخضوع للتشخيص، وبعض المهتمين، فإني أنصح الآباء بزيارة الطبيب وبشكل مستعجل إذا لاحظوا أن رضيعهم/طفلهم قد تعرض للإصابة بالحمى لأكثر من خمس مرات خلال عامه الأول، لأن الأمر قد يطرح فرضية غياب المناعة، وهو ما يجب الانتباه إليه بشدة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.