مرضى الهيموفيليا مهددون بخطر الإعاقة في الكبر

أكد عدد من الأطباء المتخصصين في مرض الهيموفيليا أن المصابين بهذا المرض الوراثي مطالبون باتباع نظام حياة دقيق يعتمد قدر الإمكان على تجنب السقوط أو الإصابة بنزيف٬ وذلك لتجنب انعكاسات هذا الداء الناجم عن نقص جزئي أو تام أو خلل في إنتاج بروتين التخثر في الدم.
وأضافوا٬ في لقاء نظمته الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا بتعاون مع وزارة الصحة ٬ أمس الجمعة بالرباط بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا (17 أبريل)٬ أن المصابين بالمرض الذين يبلغ عددهم حوالي ثلاثة آلاف شخص ٬ غالبيتهم من الأطفال الذكور ٬ يعيشون حياة صعبة ومعاناة يومية منذ اكتشاف المرض في السنة الأولى أو الثانية بعد الولادة.
وتؤدي إصابة الطفل الهيموفيلي بجرح بسيط إلى حدوث نزيف لا يتوقف تلقائيا. وقد يحتاج الأمر لوقت طويل حتى يتجلط الدم٬ وأحيانا لا يمكن إيقاف النزيف من تلقاء نفسه٬ بل يحتاج إلى إعطاء المريض إبرة تحتوي على العامل المفقود في دمه.
وقد اختير كشعار للقاء هذه السنة "لنحارب الإعاقة عند المصاب بالهيموفيليا"٬ باعتبار الإعاقة النتيجة الأخطر التي يتسبب فيها هذا المرض عند الكبر٬ ما لم يتم اتباع إجراءات وقائية تساعد المصاب على عيش حياة عادية وعلى ألا يصبح شابا معاقا في المستقبل.
وفي هذا الإطار٬ تم التأكيد على ضرورة مواكبة الطفل المصاب بالهيموفيليا بمجرد تشخيص المرض من خلال الحد من خطورة الإصابات التي يتعرض لها والولوج إلى العلاج بشكل مجاني باعتبار هذا المرض المزمن أولوية بالنسبة للصحة العمومية بالمغرب.
وفي هذا الصدد٬ قال رئيس الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا جواد الشبيهي إن الارتفاع الكبير لعدد المصابين بهذا المرض الذين وصلوا إلى مرحلة الإعاقة يستدعي بذل جهود كبيرة لتوعية الأسر بضرورة متابعة أطفالهم منذ سنوات حياتهم الأولى لتفادي الوصول إلى هذه الحالة٬ مبرزا أن المصابين بهذا الداء بالدول المتقدمة يتعايشون بشكل أفضل مع المرض نظرا لتوفرهم على العلاج .
كما أشار إلى أن وزارة الصحة بلورت بالتعاون مع مختلف الفاعلين في مجال الهيموفيليا خطة عمل وطنية لمراقبة هذا الداء 2012- 2016٬ وذلك بغية ضمان التكفل بالمرضى٬ موضحا أن الإجراءات الرئيسية لهذه الخطة تتمحور حول تحسين الولوج إلى الخدمات الصحية والتكفل بالحالات سواء أثناء مرحلة التشخيص أو العلاج ٬ وذلك عبر إنشاء مراكز مرجعية في المراكز الاستشفائية الجامعية٬ وإنشاء مراكز جهوية للتشخيص وتتبع الحالات على مستوى تسع مستشفيات إقليمية.
ودعا الشبيهي جميع المصابين بالمرض المعوزين إلى تسجيل أنفسهم للاستفادة من نظام المساعدة الطبية (راميد) الذي تم إطلاقه مؤخرا٬ والذي سيضمن لهم الاستفادة من العلاج المجاني بمختلف مستشفيات المملكة.
وسيتم بهذه المناسبة عرض مسرحية تحمل عنوان "إرث من دم" في الرباط يجسدها مجموعة من المصابين بالهيموفيليا في محاولة لإيصال أحاسيس ويوميات هذه الفئة لعموم الناس من خلال المسرح .