Ne comptant sur aucun financement alloué par l'Etat marocain, les parents des autistes assument un coût qui varie entre 2500 et 12.000 DH par mois pour l'éducation de leurs enfants. M'hammed Sajidi, président de l'association "Vaincre l'autisme Maroc", nous parle des éléments prioritaires de la campagne lancée pour sensibiliser à la prise en charge des personnes autistes, enfants et adultes. * Quel état des lieux peut-on dresser sur la situation des enfants autistes au Maroc ?
Selon les estimations internationales, notre association évalue à 1 naissance sur 50 le nombre d'enfants porteurs de T.S.A (troubles du spectre autistiques), ce qui, aujourd'hui, nous donne 680.000 personnes touchées, dont 216.000 enfants, soit 12.800 naissances par an, ou 35 naissances par jour. Sachant que le Maroc n'a pas procédé à une étude épidémiologique, le nombre de cas ne cesse d'augmenter et le gouvernement n'a pas encore mis en place un plan pour une stratégie nationale de prise en charge de l'autisme. C'est ainsi que les parents sont isolés et seuls à se battre pour tenter de répondre aux besoins de leurs enfants, en matière de soin ou d'éducation. Si on analyse la politique de santé publique orientée vers l'autisme, on peut considérer que les enfants autistes ne sont ni soignés ni éduqués au Maroc.
* Comment améliorer l'intégration des enfants autistes au Maroc aujourd'hui ?
Il est essentiel que les dirigeants, les professionnels et les familles prennent en considération que l'autisme est un trouble qui est hétérogène et diffère d'un enfant à l'autre. Raison pour laquelle il est nécessaire de mettre en place des dispositifs structurés pour un processus d'intervention régulier, adapté et individualisé sur le plan psycho-éducatif qui permettrait de délivrer à l'enfant les outils et les apprentissages nécessaires afin de communiquer avec son environnement familial et social. A ce titre, les exemples d'unités au sein de classes spécialisées intégrées dans une école ordinaire, sont la meilleure alternative pour pouvoir répondre aux besoins de l'enfant et au besoin de son intégration dans l'école. Les équipes intervenant au sein de ces unités doivent recevoir des formations et des supervisions tout au long de leur intervention auprès des enfants. La compréhension du besoin des professionnels est une priorité afin de les aider à répondre à toute situation nouvelle à gérer avec l'enfant autiste. A chaque fois qu'une intervention est bien appliquée auprès d'un enfant, l'enfant progresse, et le professionnel s'en trouve limité dans ses compétences ; il a donc besoin d'un niveau supérieur pour le guider vers la suite des programmes. Pour ce faire, le ministère de l'Education Nationale doit faciliter le processus en prévoyant des espaces au sein des écoles pour la création de ces unités d'intervention spécialisées à petit effectif. Le ministère des Affaires Sociales doit contribuer à la mise en place et au financement de ces unités.
* En quoi ce syndrome vient-il affecter les relations interpersonnelles, la communication et, de manière plus générale, le comportement ?
Tout d'abord, il est essentiel de retenir que l'autisme est un trouble de la communication, souvent confondu avec un trouble du langage, un trouble mental ou un trouble psychologique. Ce trouble de la communication génère des troubles de l'interaction sociale. L'enfant étant dans l'incapacité de communiquer, il ne peut se faire comprendre, ce qui engendre chez lui une frustration qui augmente jusqu'à mener à des troubles du comportement plus ou moins graves. Ces troubles augmentent au fur et à mesure que l'enfant grandit et peuvent entraîner de l'autoagressivité ou de l'hétéoagressivité. Un enfant autiste est stimulé par une quantité d'informations qu'il est dans l'incapacité de traiter, qu'il s'agisse des stimulations olfactives, visuelles, ou toute autre stimulation sensorielle, qui viennent s'accumuler et qui placent l'enfant dans une situation explosive. Son environnement, soucieux de bien faire et de lui apporter son aide et n'ayant pas les connaissances et le savoir nécessaires, ne fait qu'augmenter cette tension. Raison pour laquelle le dépistage et le diagnostic précoces sont fondamentaux et doivent être immédiatement suivis par une intervention précoce et intensive qui permettent aux parents et aux professionnels d'agir efficacement.
* Parmi les initiatives qui ont été mises en place par l'association « Vaincre l'Autisme Maroc », Futuro School Rabat, première école A.B.A. au Maroc, quelles sont les actions de cette école ?
Futuro School Rabat consiste en une unité de traitement des troubles du comportement, qui permet le développement de l'enfant et son intégration scolaire et sociale. S'appuyant sur une démarche rigoureuse et scientifique, Futuro School Rabat délivre des séances d'intervention en 1 pour 1, basées sur un programme individualisé suite à une évaluation précise des difficultés et des compétences de l'enfant. Ces programmes sont réadaptés hebdomadairement. Les parents bénéficient d'une heure de guidance parentale hebdomadaire lors de laquelle ils sont co-auteurs du programme et co-intervenants pour l'application à domicile.
* Quelles sont les stratégies de prise en charge mises en place par l'Etat marocain ?
A l'heure actuelle, aucune stratégie de prise en charge pour l'autisme n'est mise en place par l'Etat marocain. Les enfants autistes sont considérés comme des enfants à besoins spécifiques ; pour certains, ils arrivent à accéder à des centres de prise en charge, malheureusement non adaptés aux spécificités de l'autisme. L'Etat marocain ne concède qu'une somme de 900 DH par mois pour la prise en charge d'un enfant à besoins spécifiques dition RAMED aux parents pour prouver qu'ils sont démunis.
* Quelle est la différence entre trouble et maladie ?
Un trouble ou une maladie sont en général classés dans la même sphère de pathologies. En l'occurrence, les troubles du spectre autistiques ou les troubles du neuro-développement sont classés dans la classification internationale des maladies. Concernant l'autisme, il s'agit d'une maladie neurologique qui affecte le fonctionnement du cerveau, le système immunitaire et biologique, altère les capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs et génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement.
Cependant, il faut retenir que l'autisme n'est ni un trouble, ni une maladie psychiatrique.
* Quel est votre conseil aux parents des autistes ?
En tant que parent moi-même et actif dans la défense des droits des enfants autistes et de leur famille, mon conseil pour les parents est d'agir, de ne pas rester dans l'attentisme ou dans le déni, car, par l'action, ils ne subiront pas les conséquences de l'autisme. Cette activité leur permettra de mieux connaître l'autisme et ses conséquences, de mieux comprendre leur enfant, et ainsi de gérer le quotidien.
Il ne faut pas hésiter à communiquer avec d'autres parents qui restent les experts du sujet. Il faut retenir que les plus grands experts de l'autisme dans le monde actuellement sont des parents d'enfants autistes, et il faut être à l'écoute des conseils que ces parents experts leur délivrent. Egalement, ne pas hésiter à s'intégrer dans une association active, non seulement pour agir, mais aussi pour pouvoir créer des solutions pour leurs enfants. Avec l'autisme, il faut garder espoir et agir dans un processus à long terme : il n'y a pas de solutions miracles mais il y a des solutions qui marchent et qui permettent à l'enfant de se développer et de vivre avec les siens.
