Parce ce qu'il existe des maladies génétiques rares, la vie peut devenir un parcours de santé difficile dès la naissance. Dans ce sens, l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) et Sanofi Maroc, ont organisé, jeudi 21 février, une conférence de presse pour renouveler leur soutien et leur engagement à la 12ème édition de la journée internationale des maladies rares qui se tient le 28 février de chaque année. Le but de la conférence était de sensibiliser l'opinion publique et les décideurs de l'importance de prévenir contre les maladies rares qui touchent de plus en plus un nombre considérable de Marocains. Le point. Pour la 12ème édition de la Journée internationale des maladies rares, le thème choisi est «vivre avec une maladie rare». L'évènement se veut une occasion pour sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. L'AMR et Sanofi Maroc n'ont pas raté l'occasion de faire le point à propos des maladies rares au Royaume, ainsi qu'un éclairage sur la situation actuelle et les avancées récentes. Mais également, les crises aiguës et brutales que provoquent certaines de ses pathologies et entrainent bien trop souvent handicap et décès, à cause d'une indisponibilité de médicament, de moyens adéquat et de diagnostic, selon les intervenants présents lors de la conférence. Khadija Moussayer, présidente de l'AMRM a déclaré que «les patients atteints de maladies rares soufrent de nombreux problèmes allant du diagnostic à la prise en charge, notamment le manque d'information, l'insuffisance de centres de références et des ressources médicales spécialisées ainsi que l'absence du dépistage néonatal qui compliquent davantage leur prise en charge». Les maladies rares au Maroc en chiffres Les intervenants, dont Dr Jamma Sadik, directeur des Affaires médicales Sanofi Maroc et Tunisie, Dr Bouchra Aneflous, directrice de l'activité Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye, Pr Chebraoui Layachi, professeur en biochimie et Pr Yamna Kriouile, professeur de pédiatrie et chef de service de l'Unité maladies rares au CHU Rabat, ont tous tiré la sonnette d'alarme quant à la situation critique des maladies rares au Maroc et son impact sur la vie et le quotidien des patients. Aujourd'hui, on dénombre près de 8.000 maladies rares au Maroc, et 1,5 million de Marocains sont concernés. Dans le monde, 5 nouvelles maladies rares sont décrites chaque mois dans la littérature médicale et 350 millions de patients sont atteints de maladies rares, sachant que 3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères. Il existe aussi des maladies infectieuses rares, selon Dr Moussayer, ainsi que des maladies auto-immunes. Mais, pour un grand nombre de maladies, l'origine demeure inconnue à ce jour. La priorité est donnée à la mère et l'enfant Au Maroc, ce qui aggrave le risque et le nombre des maladies rares, est généralement les mariages sanguins. Cette catégorie représente 15% au royaume, tandis que le motif pour 80% de patients atteint est d'origine génétique et seulement 5% des maladies rares peuvent être traitées. Face à cette situation, le ministère de la Santé a commencé à s'intéresser aux maladies rares. Pour ce dernier, la priorité est donnée à la mère et l'enfant ainsi qu'aux maladies transmissibles. Mais pour Mme Moussayer, ce n'est pas suffisant. La présidente de l'AMRM, trouve que la couverture médicale des maladies rares reste médiocre. Elle a souligne qu'«un médecin pour 1350 habitants est insuffisant, alors que l'Organisation mondiale de la santé OMS conseille par un médecin pour 650 habitants ». Ce qu'elle propose en revanche est d'«encourager la constitution des associations des maladies rares ainsi qu'encourager les médecins à s'y intéressés». Il y a également le problème des médicaments indisponibles pour le traitement de ses maladies. Pour notre interlocuteur, il faut «simplifier la procédure sur le marché des médicaments, en raccourcissant pour les laboratoires les délais des autorisations de mise sur le marché (AMM) et permettre la facilitation des ATU (autorisation temporaire d'utilisation ainsi que l'amélioration de disponibilité des médicaments». Les intervenants ont également mis l'accent sur l'importance de l'assurance maladie, surtout pour les enfants. Notre interlocuteur propose de mettre en place un «système scolaire adaptés» pour ses derniers et pourquoi pas la scolarisation à l'hôpital pour les longues durées. Quels sont les maladies rares qui touchent le Maroc ? Les maladies rares, très fréquemment diagnostiquées au Maroc, sont la maladie de « Fabry » qui est une maladie héréditaire causée par une anomalie génétique qui concerne toute une famille et se transmet de génération en génération et qui touchent les franches d'âge de 3 et 20 ans. La maladie de « Pompe », qui est une maladie qui peut toucher les hommes et les femmes de tous âges et de toutes origines ethniques et c'est aussi une maladie génétique. Et finalement il y a la maladie de « Gaucher« . Elle est connue comme étant une pathologie génétique, héréditaire, aussi, affectant de nombreux tissus et organes de l'organisme. Les manifestants cliniques varient énormément d'un individu atteint à autre. Ce qui a mené les chercheurs a décrire plusieurs types de la maladie de « Gaucher ». Comment prévenir contre ses maladies rares ? Selon Pr Yamna Kriouile, professeur de pédiatrie et Chef de Service de l'unité maladies rares au CHU de Rabat, il y a plusieurs éléments qui peuvent aider pour prévenir contre ses maladies rares. Pour les enfants, il y a «les parents qui doivent faire très attention avec leurs enfants. S'ils remarquent des signes, malgré leur futilité, ils doivent voir un médecin car les maladies rares commencent par des petits signaux pour s'avérer, par la suite, chroniques». Il y a également l'importance du diagnostic précoce. «Il faut sensibiliser les médecins, les former et mettre à leur disposition les outils nécessaire de diagnostic (matériels, établissement), ainsi que la création d'une unité spécialisé dans ce sens avec des personnes qualifiée». Le Professeur Kriouile a précisé que pour «garantir un traitement adéquat pour les patients atteints des maladies rares, il faut d'abord une couverture sociale solide, ainsi qu'établir et allouer des fonds spécialement dédié pour ses maladies par les décideurs». Le Dr Bouchra Aneflous, directrice de l'activité Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye, a de son côté confirmé l'engagement de Sanofi quant aux traitement de ses maladies rares à travers la proposition de nouvelles «innovations thérapeutiques qui ont le potentiel d'apporter un changement significatif à la vie des personnes souffrant des maladies rares». Elle a également souligné le «déploiement d'un programme humanitaire visant à faciliter la prise en charge de ces pathologies».
