La polyarthrite rhumatoïde (PR) touche environ 300 000 personnes dans notre pays, c'est une affection très grave, sévère, progressive et destructrice qui entraîne de nombreuses déformations articulaires responsables d'une impotence fonctionnelle croissante qui évolue vers un handicap fonctionnel et une morbidité certaine, voire une mortalité accélérée. La polyarthrite rhumatoïde est 4 fois plus fréquente chez la femme que l'homme et apparaît généralement entre 35 et 45 ans. Elle fait partie des Affections de Longue Durée (ALD) prises en charge par l'Assurance Maladie Obligatoire (A.M.O ), avec cependant une différence de taille entre la CNOPS qui en assure la prise en charge à 100 pour % et la CNSS qui n'accorde que 70 %. Une aberration Une injustice devrais-je dire surtout lorsqu'on connait tous les dégâts que peut entrainer cette maladie. Dès l'apparition des premiers symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, la vie des malades change radicalement. Leur qualité de vie est considérablement altérée par l'inflammation et la douleur qui touchent souvent plusieurs articulations simultanément (épaules, dos, poignets…), engendrant ainsi une impossibilité d'accomplir les activités de tous les jours. Outre ces conséquences dramatiques, les lourds handicaps, cette affection diminuerait l'espérance de vie de 5 à 10 ans. La polyarthrite rhumatoïde représente aussi un énorme poids social. La maladie est en effet responsable d'arrêt de l'activité professionnelle dès les 3 premières années de la maladie. Une maladie qui bouleverse la vie des malades La polyarthrite rhumatoïde n'est pas une maladie bénigne, courante que l'on peut traiter aisément pendant une semaine et puis tout rentre dans l'ordre, non la PR est une affection lourde dont la prise en charge nécessite beaucoup de moyens, de compétences multidisciplinaires, c'est une affection de longue durée. C'est une maladie qui bouleverse la vie du malade avec parfois des conséquences qui pèsent lourdement sur les relations avec son entourage immédiat, ce qui influe négativement sur l'état psychoaffectif du malade, un véritable problème de santé publique au Maroc. Son poids est aussi social, les patientes qui souffrent de polyarthrite rhumatoïde voient leur vie basculer. Cette maladie est responsable d'une augmentation du taux des divorces ainsi que du taux d'abandons scolaires, notamment chez les petites filles souvent déscolarisées pour s'occuper de leur mère malade. De nombreuses complications peuvent survenir, plus ou moins graves. Si on laisse persister l'inflammation au sein des articulations, cela entraîne des dégâts qui, progressivement, vont devenir irréversibles. Sur le plan social, les conséquences sont également énormes : rejets de l'entourage familial ou discriminations dans la sphère professionnelle. Témoignages poignants de patients marocains Dans une étude menée en Juin 2010 sur 15 patients par le cabinet d'étude IPSOS, et à la demande de l'AMP, les patients marocains touchés par la PR ont donné leur perception de cette maladie. Sur le plan émotionnel, beaucoup s'accordent à dire que le fait de ne pas pouvoir réaliser des tâches simples sans être fatigués leur faisait perdre espoir et suscitait chez eux des sentiments comme la colère ou le désespoir. Tous les répondants de l'étude partagent un sentiment de handicap qui les amène à se sentir dépendants, isolés voire vieux. Une patiente explique : «Ma vie a complètement changé, je ne mange plus, je n'arrive plus à me concentrer, même mon mari m'a quitté quand il a su que j'avais cette maladie et que mon traitement rendait stérile. C'était un choc, je n'ai pas arrêté mon boulot, car c'était le seul revenu que j'avais. J'avais l'intention de changer de travail avant pour trouver mieux mais la maladie à tout changé : j'ai peur, j'ai des crédits à payer, le traitement…». Une autre déclare : «Avant, je travaillais chez un dentiste mais à chaque fois que je prenais quelque chose, je le faisais tomber. C'était trop risqué, j'ai donc quitté mon travail». Dans tous les parcours des malades, les évocations liées à la polyarthrite rhumatoïde sont extrêmement négatives et chargées d'émotions : douleur, tristesse, déception, honte et inquiétude sont des mots qui reviennent souvent. La peur et le sentiment d'être incompris par leur entourage sont également omniprésents dans le discours de ces malades. «Au début, personne de ma famille n'a cru à ma maladie parce qu'au réveil je n'arrivais pas à me lever, il me fallait 2 ou 3 heures pour pouvoir me lever. Et quand après je bougeais, on me disait que je mentais et que je n'étais pas malade. Quand ils ont su que j'étais atteinte de la polyarthrite rhumatoïde, c'est là que mon mari et ma famille se sont renseignés sur ma maladie et se sont mobilisés pour m'aider. Et ce n'est qu'après avoir eu des déformations qu'ils ont reconnu la gravité de ma maladie», témoigne une malade interviewée. Une autre patiente déclare : «Ma vie a changé, j'avais un travail, je faisais tout sans avoir peur, je montais les escaliers sans problème. Maintenant, j'ai peur d'avoir des fractures». Une autre malade raconte : «Avant je faisais tout moi-même, mais là, je n'arrive même plus à ouvrir la cocotte, je dois attendre que mon mari ou ma fille rentre pour me l'ouvrir. J'ai aussi des difficultés quand j'essaie d'éplucher les légumes car j'ai mal au niveau de l'index. Je n'arrive plus à soulever quelque chose de lourd, j'ai même du mal à étendre le linge. » Une autre témoigne : «Avant j'étais très active, je sortais, je faisais du sport, je voyageais…mais maintenant je ne peux plus. Je suis dépendante de ma sœur, je n'arrive même plus à faire les courses». Diagnostic tardif et manque d'informations Au Maroc, on constate que le diagnostic de PR se fait le plus souvent à la phase d'état. A leur arrivée chez le spécialiste, les malades sont déjà sous corticothérapie à fortes doses, n'ayant pas bénéficié de traitement de fond adapté pour stopper l'évolution de la maladie et ayant ainsi déjà installé des déformations articulaires. Ce retard est dû à plusieurs facteurs, essentiellement le manque d'information, de matériel, de spécialistes et d'accès facile aux traitements de fonds efficaces pour les patients particulièrement ceux en situation de précarité. L'étude Ipsos confirme ce constat dénoncé à plusieurs reprises par l'association, à savoir le diagnostic tardif de la maladie. On comprend mieux toutes les conséquences que peut avoir une prise en charge tardive. Une fois les déformations installées et les articulations détruites, il est trop tard pour agir. Par contre, un diagnostic et une prise en charge précoces permettent d'éviter ces destructions et de stopper l'évolution de la maladie. Les témoignages des malades confirment un délai de 2 à 5 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. Tous se voient prescrire des antidouleurs et des anti-inflammatoires dans un premier temps, ces traitements ayant pour seul effet de soulager les douleurs. Ce n'est que quand la situation se détériore que les examens nécessaires au diagnostic sont réalisés. Dans certains cas, ils ne sont demandés qu'après apparition des déformations. C'est seulement à ce moment-là, 2 à 5 ans après les premiers symptômes, que le diagnostic est posé. Ce constat nous alerte de nouveau sur l'urgence de prendre des mesures avec les praticiens et les autorités de santé pour diagnostiquer la maladie précocement. Les malades souffrent d'un sérieux manque d'informations sur la maladie Tous les malades interrogés ont exprimé le sentiment de manquer d'informations sur la maladie. La plupart regrettent de ne pas avoir été bien informé sur leur maladie et ses conséquences. Face a cette situation qui ne saurait laisser insensible celles et ceux qui sont directement confrontés par la prise en charge des malades atteints de polyarthrite rhumatoïde, face aux drames qui se vivent au quotidien par des femmes et des hommes que la maladie ronge et consume a petit feu, des médecins se sont regroupés autour des malades pour faire connaitre au grand public ce qu'est vraiment la PR, ces praticiens sont aidés dans leur travail par des bénévoles, c'est ainsi qu'est née l'association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde. L'Association marocaine de lutte contre la Polyarthrite rhumatoïde est une association de patients qui essaient d'apporter de l'espoir aux malades marocains. Elle aide les plus démunis à payer leurs analyses et les frais médicaux. Elle essaie d'apporter un soutien moral aux patients en détresse et à ceux qui vivent difficilement leur handicap. Quelles sont les attentes de l'AMP ? L'AMP attend aujourd'hui que les institutions concernées hissent cette maladie au rang de priorité sanitaire au même titre que des maladies chroniques graves afin de renforcer le diagnostic et la prise en charge de cette maladie. « Aujourd'hui, nous lançons un appel au gouvernement marocain pour mettre en place un programme national d'accès aux soins aux malades démunis » déclare la Présidente de l'AMP, Laïla Najdi. L'accès aux soins et aux traitements adéquats est une composante essentielle dans la lutte contre la polyarthrite rhumatoïde. «Nous souhaitons que le nouveau gouvernement prenne les mesures nécessaires pour assurer une couverture médicale généralisée de la polyarthrite rhumatoïde». La PR est classée comme Affection Longue Durée (ALD). Sa prise en charge diffère selon l'organisme payeur : 100% pour la CNOPS et seulement 70% pour la CNSS. La position de cette dernière est contraire à la loi 65-00 (article 9), fixée par arrêté du ministre de la santé, qui stipule que les maladies graves ou invalidantes nécessitant des soins de longue durée ou particulièrement onéreux, la part restant à la charge de l'assuré fait l'objet d'une exonération totale ou partielle. De plus, il nous parait inconcevable que les maladies rhumatismales figurant parmi la liste des ALD soient, après l'extension de l'AMO aux soins ambulatoires, remboursées à 70% au même titre qu'une simple angine. Personnellement je ne puis qu'adhérer au travail qui est entrepris par l'Association Marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde et je joins mon appel aux leurs pour qu'une issue juste, équitable et honorable voit le jour le plus tôt possible afin que soit mis un terme aux nombreuses souffrances de ces malades. Si la CNOPS a très bien géré ce dossier conformément aux missions et prérogatives qui sont les siennes en prenant en charge à 100 pour % cette maladie (ADL), ce n'est malheureusement pas le cas pour la CNSS qui n'accorde que 70 % de prise en charge pour cette affection handicapante. La CNSS se doit de se conformer à la loi en vigueur (loi 65/00) dont l'article 9 est très explicite Article 9 L'assurance maladie obligatoire de base garantit le remboursement ou la prise en charge directe d'une partie des frais de soins par l'organisme gestionnaire de l'assurance maladie obligatoire de base, désigné, ci-après «organisme gestionnaire», l'autre partie restant à la charge de l'assuré. Celui-ci conserve la liberté de souscrire une assurance complémentaire en vue de couvrir les frais restant à sa charge. Toutefois, en cas de maladie grave ou invalidante nécessitant des soins de longue durée ou en cas de soins particulièrement onéreux, la part restant à la charge de l'assuré fait l'objet d'une exonération totale ou partielle. La liste des maladies donnant droit à exonération et les conditions dans lesquelles cette exonération est accordée sont fixées par voie réglementaire. Quand la star du marathon du sable s'engage auprès de l'AMP Lahcen Ahansal reconnu mondialement comme un grand marathonien est considéré comme le spécialiste du Marathon des Sables qu'il a remporté à dix reprises. Lahcen Ahansal accepte de parrainer l'Association Marocaine de lutte contre la Polyarthrite Rhumatoïde.
