La Polyarthrite rhumatoïde est une maladie rhumatismale inflammatoire chronique qui détruit les articulations des personnes touchées et atteint également d'autres organes tels que les poumons, les yeux, le cœur… La maladie touche environ 300.000 personnes au Maroc, elle est 4 fois plus fréquente chez la femme que l'homme et apparaît généralement entre 35 et 45 ans. Elle fait partie des Affections de Longue Durée (ALD) prises en charge par l'Assurance Maladie Obligatoire, mais aussi paradoxale que cela puisse paraître, la Polyarthrite Rhumatoïde n'est pas totalement prise en charge par tous les organismes gestionnaires de l'AMO comme c'est le cas pour les autres maladies de cette catégorie. Le point sur une maladie pas comme les autres. A l'occasion de la célébration de la Journée Mondiale de l'Arthrite 2011, l'association marocaine de lutte contre la Polyarthrite Rhumatoïde (AMP) a organisé une conférence de presse le mercredi 5 Octobre 2011. Le thème retenu pour ce rendez-vous avec la presse : «De la passivité à la gestion active de sa maladie .Cas des malades atteints de polyarthrite rhumatoïde» Un thème qui de prime abord ne laisse pas insensible et témoigne, si besoin est, des difficultés qu'endurent les malades atteints de polyarthrite rhumatoïde Il faut rappeler que la vie des malades change radicalement dès l'apparition des premiers symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Leur qualité de vie est considérablement altérée par l'inflammation et la douleur qui touchent souvent plusieurs articulations simultanément (épaules, dos, poignets…), engendrant ainsi une impossibilité d'accomplir les activités de tous les jours. «Devant les grandes douleurs et les nombreux handicaps causés par la polyarthrite rhumatoïde, nous sommes dans l'incapacité de circuler, de penser, de réfléchir et de communiquer. Nous sommes privés de nos droits humains les plus élémentaires parce que notre quotidien est axé sur ces souffrances». A la veille de la célébration de la journée mondiale de l'arthrite, le 12 octobre, ce témoignage commun à plusieurs malades présents à cette rencontre est en réalité un cri de détresse, un appel au secours à l'adresse des journalistes présents à ce point de presse afin que leurs voix soit entendue. Il est clair que face à tant de douleurs, de malheurs et d'injustice, on ne peut rester insensible, c'est pourquoi il est grand temps de faire le point sur la situation de cette maladie dans notre pays. Il s'agit avant tout de procéder à un équilibre des droits entre les affections de longue durée, attestés par la loi 65-00 sur l'assurance maladie obligatoire. Exonération du ticket modérateur Intervenant à cette occasion Mme Leïla Najdi, Présidente de l'Association Marocaine de lutte contre le Polyarthrite Rhumatoïde (AMP) a notamment déclaré : «La polyarthrite rhumatoïde est reconnue en tant qu'ALD sans être totalement prise en charge par tous les organismes gestionnaires de l'AMO comme c'est le cas pour les autres maladies de cette catégorie. Le Maroc fait donc face à un vrai dilemme moral et légal quant au traitement des patients polyarthritiques. Cette situation complexe impose non seulement l'exonération du ticket modérateur imposé aux assurés du secteur privé, mais aussi l'inscription des nouvelles thérapies qui améliorent nettement leur qualité de vie, sur la liste des médicaments remboursables». Dans ce contexte, elle a également dénoncé les souffrances des malades à cause de la lourdeur des démarches administratives de la CNOPS pour le dépôt et le remboursement des dossiers de soins médicaux. D'ailleurs, même l'assistante sociale mise place par l'AMP n'est toujours pas opérationnelle car cet organisme refuse de donner suite aux différentes sollicitations de l'association à ce sujet. La CNOPS doit comprendre qu'elle n'a pas le droit de prendre en otage de pauvres malades sous des prétextes fallacieux. Il faut mettre un terme définitif aux agissements contraires au bon sens, il faut revenir à la raison, être responsable, contribuer au développement de la santé des citoyens et non le contraire. La CNOPS a des missions humaines qu'elle se doit d'accomplir, elle a aussi un contrat moral envers tous les adhérents et les ayants droits qui sollicitent ses services qui sont des droits absolus de tous les cotisants. Pour le Dr Mohamed Saleh Bennouna, Président du comité scientifique de l'AMP, il s'agit d'agir vite afin que les malades atteints de Polyarthrite Rhumatoïde puissent être convenablement et correctement traités, pour ce faire, ces malades doivent avoir accès aux médicaments : «Le problème, n'est pas aujourd'hui de poser le diagnostic au Maroc, mais c'est celui de traiter nos malades. Le Méthotrexate, indispensable aussi dans le traitement, n'existe pas en comprimé au Maroc. Par contre, la forme injectable existante garde le record dans notre pays pour ces ruptures de stock dans nos pharmacies laissant nos malades dans le désarroi, encore plus nos malades démunis et sans couverture médicale». Concernant la disponibilité et les modalités de prise en charge des biothérapies, le Dr Bennouna a tenu à préciser : «Parmi les nouveaux traitements de la polyarthrite rhumatoïde, en particulier les biothérapies, non seulement toutes ne sont pas encore prises en charge par tous les organismes de remboursement mais même celles qui le sont, se voient aujourd'hui refusées à certains malades qui ont bénéficié déjà des premières cures». Un comportement et une attitude qui prêtent à confusion et qui méritent de plus amples éclaircissements de la part des responsables de la CNOPS . Qu'en est–il de l'accès aux soins des plus démunis ? Face à ce drame national, le Maroc est vivement appelé à mettre en place un Programme National d'accès aux soins au profit des malades démunis. Mais en attendant son instauration, l'AMP ne cesse de développer son réseau de bienfaiteurs et de partenaires pour répondre aux nombreuses demandes d'aide de la part des patients pour faire face au coût élevé des soins. Dans ce cadre, elle vient de signer une convention avec le groupe Roche Maroc permettant aux patients à revenus modestes d'accéder aux thérapies les plus innovantes. «Notre initiative est un message fort que nous adressons au gouvernement marocain pour l'inciter à prendre toutes les dispositifs nécessaires pour éviter aux malades l'évolution rapide et tragique de la maladie», explique Mme Laïla Najdi. Pour marquer la Journée mondiale de l'Arthrite 2011, l'AMP organise le 14 octobre 2011, une soirée de gala sous le thème «Tendons leur la main». L'objectif est de venir en aide aux patients les plus démunis pour leur faciliter l'accès au diagnostic précoce et aux traitements curatifs excessivement coûteux. Prendront part à cette initiative à la fois scientifique, sociale et humanitaire, les partenaires de l'association dont les pays membres de la «l'Union Arabe contre la Polyarthrite Rhumatoïde» (le Maroc, l'Egypte et l'Algérie), créée il y a un an, des représentants du gouvernement ainsi que de nombreuses autres personnalités de la société civile. Selon les statistiques disponibles, la polyarthrite rhumatoïde touche 150.000 à 350.000 personnes au Maroc, occupant ainsi 38% des rhumatismes inflammatoires chroniques. Alors qu'elle est 4 fois plus fréquente chez la femme que l'homme, elle apparaît généralement entre 35 et 45 ans. De l'avis des spécialistes, cette maladie, si elle n'est pas prise en charge à temps, peut-être particulièrement handicapante. A propos de la polyarthrite rhumatoïde La polyarthrite rhumatoïde est un véritable problème de santé publique au Maroc. Selon les estimations actuelles et les travaux publiés, elle toucherait entre 0,5 et 1% de la population, soit 150 000 à 350 000 personnes au Maroc. Cette maladie auto-immune se caractérise par des douleurs qui s'accompagnent d'un gonflement des articulations, d'une gêne dans les mouvements, puis d'une déformation et parfois même d'un blocage complet de l'articulation. Elle engendre une détérioration considérable de la qualité de vie des patients. Pire encore, elle diminue l'espérance de vie de 5 à 10 ans. Outre cet énorme handicap, elle représente un énorme poids social. La maladie est en effet responsable d'arrêt de l'activité professionnelle dès les 3 premières années de la maladie. Elle est également responsable d'une augmentation du taux des divorces ainsi que du taux d'abandon scolaire, notamment chez les petites filles déscolarisées pour s'occuper de leur mère malade. A propos de l'arthrite L'arthrite (du mot grec «arthron», qui signifie « articulation », et «itis» qui signifie «inflammation») est une inflammation des articulations. Ce trouble inflammatoire articulaire s'accompagne généralement de rougeur, de chaleur, d'enflure et de sensibilité au toucher. L'arthrite peut toucher n'importe quelle articulation. Toutefois, les articulations les plus souvent atteintes sont celles qui supportent le poids du corps, soit celles des pieds, des genoux, des hanches et de la colonne vertébrale. D'autres articulations, comme toutes les articulations des membres supérieurs peuvent aussi être atteintes. L'inflammation de l'articulation et les douleurs importantes engendrées ont pour conséquence l'impossibilité pour le patient d'utiliser normalement les articulations malades, ce qui est à l'origine d'un handicap dont la sévérité sera variable en fonction de l'importance de l'inflammation, du siège et du nombre des articulations atteintes.