يشارك في تخليد الأسبوع العالمي "جمعية هاجر" المغربية، التي يرأسها البروفسور أحمد عزيز بوصفيحة، الاختصاصي في أمراض المناعة بمستشفى عبد الرحيم الهاروشي بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن رشد في الدارالبيضاء. ويعد داء فقدان المناعة الأولية من الأمراض القاتلة، التي تصيب الأطفال بشكل خاص، ينتج عن فقدان الأطفال القدرة على مقاومة الأمراض والجراثيم. وتفيد التقديرات إصابة وليد واحد من بين 200 ولادة جديدة سنويا بالمغرب، علما أن الولادات الجديدة بالمغرب تصل إلى أكثر من 600 ألف ولادة سنويا. وتركز الحملة الدولية على الحث على التشخيص المبكر، بشعار "شخصوا، عالجوا" من خلال إشراك جميع المعنيين عبر العالم، من المرضى والممرضين والأطباء والعلماء ومهنيي الصحة، ومصنعي الأدوية، للترافع لأجل التشخيص الطبي وتوفير العلاجات الضرورية، وضمنها الولوج إلى اللقاحات والهيموغلوبين. وتكمن خطورة المرض في صعوبة تشخيصه، ما يؤخر علاج الأطفال المصابين، ويعرضهم لمخاطر صحية والإعاقة الجسدية والوفاة. ويعود السبب إلى جهل الأسر وعدد كبير من الأطباء والعاملين في القطاع الصحي بالمرض وبخصوصياته، ما يقف حجر عثرة أمام الكشف المبكر، وبداية العلاج مبكرا قبل تفاقم الحالة الصحية للمصابين. وتسعى حملة التحسيس الدولية إلى تنظيم مسيرات ومبادرات متنوعة للتحسيس والتوعية، عبر صفحات التواصل الاجتماعية، وندوات في المدارس والمستشفيات، بين 22 و29 أبريل الجاري. وتهدف الحملة، التي تطلقها المنظمة العالمية للصحة للمرة الخامسة، إلى إخراج هذا الموضوع من دائرة الظلام، ورفع مستوى تشخيصه ومباشرة العلاجات، على اعتبار أنها تساهم في التحكم في المرض وحماية المصابين من الإعاقة الحركية والمساهمة في تحسين جودة حياتهم. وتكمن أهمية التحسيس بالمرض في أنه يندرج ضمن الأمراض النادرة، ويصيب أكثر من 6 ملايين شخص عبر العالم، من جميع الأجناس ودون حدود جغرافية. يشار إلى أن "جمعية هاجر" تحمل اسم أول طفلة اكتشفت إصابتها بالداء بعد خضوعها لفحوصات بالدارالبيضاء، احتاجت لإجراء عملية مستعجلة لزرع النخاع العظمي لإنقاذ حياتها، لكن المجهودات الجبارة للأطباء، بمساعدة بعض المحسنين، فإن الطفلة هاجر لم تستطع الصمود أمام اكتساح المرض القاتل لجسدها النحيف. وتعتبر مادة البلازما في غاية الأهمية لصنع مادة الهيموغلوبين، التي يأخذها الطفل المصاب على شكل حقنة شهرية مدى الحياة، استنادا إلى فقدان جسمه لهذه المادة، التي تشكل مضادا جسميا طبيعيا في الدم الأبيض لدى الإنسان العادي. ينقسم المرض إلى نوعين، الأول يعود سببه إلى افتقار الطفل المصاب إلى المضادات الجسمية، ويحتاج علاجه زراعة الدم، ما يجعل المصابين في حاجة ماسة إلى أخذ حقنة واحدة شهريا من مادة "إمينوغلوبلين" مدى الحياة، يتراوح ثمنها ما بين 2500 إلى 5000 درهما، وتختلف حاجة المصاب إلى جرعات إضافية، حسب وزنه وتقدمه في السن. أما النوع الثاني من المرض، فيتطلب خضوع المرضى لزرع الدم، وإلا أضحوا في حاجة ماسة لعلاج بحقنة تحت جلد الطفل المصاب مرة في الأسبوع، وتكلف عائلة المريض 2500 درهما في الأسبوع. ومن علامات المرض، إصابة الطفل بالجراثيم وتعرض متكرر لالتهابات في الفم والإسهال، ما يعيق نموه بشكل طبيعي. وتكمن خطورته في تزايد عدد المصابين به بالمغرب، وبسببه يضطر عدد من الأطفال إلى علاج طبي مدى الحياة لمقاومة للمرض، فيما يكون آخرون في حاجة لزرع الدم خارج المغرب، وفي كلتا الحالتين، يتطلب الأمر تكاليف باهظة لا تقوى عليها ميزانيات الأسر المعوزة.