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Vers une stratégie nationale pour cet handicap à prévalence estimée à 1/1000 environ
« Prise en charge de l'autisme au Maroc »
Publié dans L'opinion le 19 - 09 - 2009

Les statistiques de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) montrent que 5 enfants sur 10.000 (4 garçons pour une fille) sont atteints d'autisme et ce, quel que soit le pays et le milieu social dans lequel ils évoluent. L'enfant autiste vit dans son monde à lui, son propre univers qu'il protège de toute agressivité extérieure. Pour les parents, c'est un long combat qui commence après le diagnostic, avant de voir leurs efforts récompensés par son autonomisation, son épanouissement social, voir une parole. Les sortir de leur coquille fermée relève de l'exploit.
Si l'autiste est reconnu avoir de grandes facultés intellectuelles, ce même dans les formes les plus sévères de la maladie, elle conduit à un déficit important de la communication. Au Maroc, le nombre d'associations va en croissant, cependant, l'autisme est encore mal connu. Mais le soutien aux parents et l'encadrement des malades deviennent une nécessité. Leur intégration sociale et scolaire devient l'apanage de bons nombres d'associations qui oeuvrent de paire pour faire « ressurgir » la problématique. Sans oublier les efforts de l'Etat, ces dernières années, pour donner un souffle nouveau à cet handicap, agir pour améliorer les conditions de vie des autistes et de leurs familles et penser à leur intégration sociale ou scolaire. D'ailleurs, Mme Nouzha Skalli, ministre du Développement social, de la Famille et de la Solidarité, a présidé un ftour débat lundi sous le thème : « Prise en charge de l'autisme au Maroc », l'occasion de travailler selon une approche participative avec les différentes institutions et acteurs oeuvrant dans le domaine de ce handicap spécifique. Ce qui permet d'avoir une vision globale et intégrée pour une meilleure prise en charge des enfants autistes.
Selon la ministre, l'objectif préconisé est la coordination entre les institutions gouvernementales clefs, les institutions spécialisées, les professionnels, le corps médical et paramédical, les chercheurs et bien sûr la société civile et les parents et amis des personnes atteintes, en vue d'élaborer une stratégie et un plan d'action sur l'autisme, un handicap grave. D'autant plus que sa prévalence serait de 1/1000 et que l'expérience a démontré que le meilleur traitement pour les personnes autistes est une éducation précoce et spécialisée qui vise à rendre l'environnement plus accessible à la personne autiste et à combler les déficits particuliers de chacun.
Conformément à son plan stratégique de la période 2008-2012, le Ministère du Développement Social, de la Famille et de la Solidarité, a mis en œuvre plusieurs programmes visant la participation sociale des personnes en situation de handicap. Et ce, suite à la ratification de la Convention Internationale des Droits des Personnes handicapées sans réserves ainsi qu'à son protocole facultatif.
Dans cette optique, un centre socio-éducatif pour enfants autistes est en cours de création à Marrakech, ainsi qu'un centre Ibtissama pour l'intégration des enfants en situation de handicap à Meknès.
Les centres d'accueil existants, sont en cours de mise à niveau et d'équipement pour leur mise en conformité avec la loi 14/05 sur « l'ouverture et la gestion des établissements de protection sociale »
Décrit pour la première fois en 1943 par Leo Kannes, l'autisme est un état psychique engendrant des symptômes liés aux relations sociales, au langage et au comportement.
Qu'il soit handicap ou maladie, l'autisme est avant tout une souffrance profonde pour l'autiste lui-même et pour l'enceinte familiale. C'est un trouble de développement assez particulier, d'intensité différente d'une personne à l'autre et qui demande un sacrifice matériel, un soutien moral, un temps infini et un souffle profond et long aux personnes qui s'en chargent. Car, si les autistes ont un quotidien intellectuel normal, il s'avère que détecter une lueur d'espoir quant au langage, réussir à les stabiliser et arriver à les épanouir relève parfois du miracle.
Actuellement, on fait rentrer l'autisme dans le cadre des Troubles Envahissants du Développement (TED). Ces comportements affectent la vie sociale de la personne, sa motricité. Mais encore, certaines personnes atteintes sont douées d'une intelligence hors normes, ce qui leur permet, malgré leur incapacité à communiquer et à s'insérer socialement, de suivre un parcours scolaire et professionnel des plus brillants.
Les enfants autistes ont des comportements assez bizarres. Ils ne répondent pas ou peu quand on les appelle, ne font pas attention à leurs camarades, jouent d'une manière étrange, évitent le regard, semblent ignorer les émotions d'autrui, ne participent pas aux jeux sociaux, montrent de l'indifférence et se replient sur eux-mêmes. Même le plus proche parent laisse son regard indifférant. L'autiste développe des gestes rituels qu'il répète à longueur de journée sans se lasser comme éteindre et allumer la lumière ou des gestes de la main, un langage particulier ou des phrases entendues à répétitions. Il n'imite personne, même pas ses parents.
Et si l'on s'oppose à ces rituels, à ces activités répétitives et a ces stéréotypes il peut devenir agressif.
Un autiste sur deux ne saura pas parler à l'âge adulte, ce qui est primordial que les parents sachent pour pouvoir l'accompagner dans son développement. L'enfant ne peut acquérir le langage qu'à l'âge de 15 ans, ce qui constitue un exploit et pour lui et pour sa famille.
Les faire sortir de leur mutisme pour s'ouvrir au monde est également l'apanage des parents. Car, un autiste accompagné peut passer une adolescence moins angoissante et moins agitée et intégrer le monde professionnel.
L'autiste a surtout besoin d'amour, d'un regard avantageux de la part de la société et d'une disponibilité à part entière des parents. Il y va de leur progression.
Au Maroc, on ne dispose pas encore de statistiques officielles sur la maladie, mais quelques estimations du rapport 2009 de l'Association Léa pour Samy, La voix de l'enfant autiste, font état de 338 000 à 563 000 personnes atteintes du syndrome autistique, au sens le plus large du terme (troubles envahissants du développement), dont 10 800 à 180 000 enfants, et entre 6400 à 10 680 nouveau-nés par an qui développent ce handicap.


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