L'autisme Erreurs de diagnostic, traitement inadapté : difficile de régler un problème dont on ignore l'existence. Pour les enfants autistes marocains, l'intégration sociale est encore bien loin. Pour leurs parents – dont plusieurs vivent sans savoir ce dont souffre leur enfant – chaque jour réserve de nouveaux défis. “Ma fille a toujours eu des problèmes depuis la naissance”, confie la mère de la petite Hiba, 5 ans, tout en gardant un œil attentif sur la fillette qui gambade dans la cour de l'école. “À partir de quatre mois, j'ai remarqué qu'elle avait du retard au niveau de l'apprentissage; le diagnostic est venu à trois ans. J'avais alors contacté un médecin qui m'a fait entendre le mot ‘autisme' pour la première fois. Ce n'était pas facile”, se rappelle-t-elle. Pour la mère de Hiba, comme pour tous les parents d'enfants autistes, la maladie impose des changements majeurs aux habitudes de vie. “Ça nous oblige à nous isoler de la société”, avoue-t-elle. “Je ne peux plus faire ce que je faisais avant. Je passe la journée avec elle”. Et pourtant, la mère de Hiba a la chance de savoir ce dont souffre sa fille; ce n'est pas le cas de bien des parents. Maladie inconnue “Ici au Maroc, il y a une méconnaissance, voire une honte”, affirme Pascale Nejjar, responsable de l'antenne casablancaise de Léa pour Samy, une association qui œuvre – en France et au Maroc– pour assurer la prise en charge adéquate des enfants autistes. “Notre mission première est d'informer les familles et les professionnels”, explique-t-elle. Mme Nejjar souligne un flagrant manque de diagnostic des enfants autistes au Maroc. “Si on est chanceux et qu'on tombe sur un bon psychologue [il peut y avoir un diagnostic], mais c'est très rare”. Mme Amrani, la mère de Aya, aujourd'hui âgée de 11 ans, affirme l'avoir appris par hasard. “Ma fille n'est toujours pas diagnostiquée”, ajoute-t-elle. Dix mois après la naissance de sa fille, Mme Amrani remarque chez elle des problèmes moteurs et relationnels. “Je suis allée voir un pédiatre qui m'a dit qu'il fallait simplement respecter son rythme”. À 15 mois, la petite Aya est prise de crises d'épilepsie. Alarmée, Mme Amrani part en France pour soumettre sa fille à des examens. “On m'a dit qu'elle avait une encéphalite congénitale”. En se documentant, Mme Amrani finit par reconnaître chez sa fille les traits de l'autisme, ce qu'aucun professionnel de la santé n'avait pourtant suggéré jusque là – Aya est alors âgée de trois ans. Traitement inadapté Si les erreurs de diagnostic sont courantes quand on parle d'autisme, c'est en partie à cause des visages multiples de la maladie. “Ça va de l'enfant qui est complètement replié sur lui-même, isolé du monde, qui se mutile, jusqu'à des enfants qui paraissent normaux”, explique Mme Nejjar. Même lorsque l'enfant est déclaré autiste, le traitement est souvent inapproprié, ajoute-t-elle. “En France, le plus souvent on les traite pour un problème de psychose, alors qu'ils souffrent d'un problème sensoriel. Au Maroc, le terrain est encore relativement vierge, mais tous les experts sont formés en France”. Déluge d'informations L'enfant autiste souffre d'un problème au niveau de la structuration de l'information reçue par ses sens. Il est incapable de faire naturellement abstraction des informations périphériques pour se concentrer sur celles qui sont fondamentales. Par exemple, dans un endroit bruyant, l'enfant autiste accorde autant d'importance aux bruits environnants qu'à la voix d'une personne lui adressant la parole. Il se trouve donc continuellement confronté à un véritable déluge de sons, d'images, d'odeurs, qui lui arrivent “en vrac” sans qu'il sache quoi en faire. “Si on laisse un autiste [seul] faire face à l'univers, avec la perception qu'on [lui] connaît, le terme angoisse ne suffit pas pour décrire ce qu'il ressent”, affirme Mme Nejjar. “De ce problème sensoriel découle un problème cognitif. Souvent ce sont des enfants qui ont des problèmes moteurs”. C'est le cas de Aya, pour qui l'autonomie demeure hors d'atteinte. “Il faut que je l'assiste dans tous ses gestes quotidiens”, confie sa mère. Aya ne peut ni aller aux toilettes, ni manger sans qu'on ne l'aide, un comportement qui rend son intégration sociale extrêmement difficile. Le rêve de l'autonomie “Les gens trouvent bizarres ses gestes, sa façon de s'exprimer, et la rejettent”, raconte Mme Amrani. “J'ai dû faire 10 écoles, et à chaque fois il faut que je recommence le parcours du combattant pour en trouver une qui l'accepte”. Lorsqu'elle accompagne Aya dans les endroits publics, Mme Amrani explique qu'elle doit sans cesse s'excuser de ses comportements auprès des gens. “On doit s'excuser une centaine de fois par jour”, confie-t-elle. “Il y a des regards assassins, des mots qui blessent”. Quand on n'insulte pas directement Aya, c'est sa mère qu'on injurie en la traitant de “mauvaise mère”. “Ce n'est pas de la pitié que je demande”, confie-t-elle, “c'est qu'elle soit traitée comme un être humain”. Mme Nejjar explique que, malgré un encadrement approprié, les personnes atteintes d'autisme ne seront jamais complètement autonomes. “Elles auront toujours besoin d'un guide”, affirme-t-elle. Toutefois, avec un travail soutenu entrepris dès le plus jeune âge, il est possible pour les autistes d'atteindre un certain niveau d'autonomie, mais encore faut-il que la société soit prête à leur faire une place. 2005 : année de l'autisme Lors d'un séminaire national qui se déroulait à Rabat les 1er et 2 décembre courants, le secrétaire d'Etat chargé de la famille, de l'enfance et des personnes handicapées déclarait 2005 année de l'autisme. L'événement, organisé sous le thème “le dépistage précoce de l'autisme”, regroupait plusieurs spécialistes marocains et étrangers venus échanger leurs points de vue sur le sujet. Les spécialistes s'entendent pour dire que le Maroc accuse un certain retard au niveau du dépistage et de la prise en charge des enfants autistes, retard que les autorités se promettent de rattraper en contribuant à mieux faire connaître la maladie et en établissant des mesures pour assurer un suivi adéquat. Est notamment prévue la publication d'un guide répertoriant les associations et centres qui oeuvrent dans le domaine et qui permettra aux parents de trouver plus facilement l'aide appropriée. Le ministre de la Santé a aussi profité de l'occasion pour souligner les efforts mis en œuvre par son département au niveau de la formation de nouvelles générations de pédopsychiatres et de psychomotriciens plus aptes à diagnostiquer la pathologie. Léa pour Samy, une approche différente Preuve que l'autisme est une maladie encore méconnue, même les spécialistes ont du mal à s'entendre sur le traitement le mieux approprié. Selon qu'on s'adresse à des scientifiques nord américains ou européens, le son de cloche est différent. “En général on rencontre en France des psychiatres qui parlent de psychose”, explique Pascale Nejjar, responsable de l'antenne casablancaise de l'association Léa pour Samy. Les enfants autistes sont le plus souvent placés dans des établissements spécialisés, alors qu'en Amérique du nord, on s'accorde pour dire que ce dont ils ont besoin est un accompagnement adapté intégrant les milieux scolaire et familial. C'est sur cette philosophie que repose le projet éducatif mis en place par Léa pour Samy. Avec la collaboration d'écoles et d'ONG locales, l'association a déjà procédé à l'ouverture de deux classes spécialisées (à Fès et Agadir) et prévoit l'ouverture de deux classes additionnelles à Casablanca.
